เป็นเวลาเกือบ 20 ปีแล้วที่ Rick Nash รู้ว่าเขาติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซี
สองทศวรรษนี้ได้รวมการไปพบแพทย์การตรวจการรักษาด้วยยาต้านไวรัสที่ล้มเหลวและการรอรายชื่อผู้บริจาคเพื่อปลูกถ่ายตับเป็นเวลาหลายปี
พวกเขายังเต็มไปด้วยค่าใช้จ่ายด้านการดูแลสุขภาพหลายพันดอลลาร์ Rick และครอบครัวของเขาเรียกเก็บเงินมากกว่า 6 ล้านดอลลาร์ไปยังผู้ให้บริการประกันสุขภาพของพวกเขาและใช้เงินหลายแสนดอลลาร์ในการดูแลนอกกระเป๋า
ถ้าเขาไม่ได้ใช้เงินจำนวนนั้นเขาสามารถซื้อบ้านได้ในตอนนี้
“ ฉันหมายถึงบ้านอย่างแท้จริง” Rick บอก Healthline “ จำนวนเงินที่ครอบครัวและฉันจ่ายไปในช่วงเวลารวมนี้อยู่ที่ประมาณ 190,000 ดอลลาร์ 200,000 ดอลลาร์ดังนั้นมันจึงเป็นบ้าน”
ริคอายุเพียง 12 ปีเมื่อสังเกตเห็นว่าปัสสาวะของเขามีสีเข้มผิดปกติ เขาและครอบครัวไปหาหมอและส่งตัวไปโรงพยาบาลในพื้นที่ หลังจากเข้ารับการตรวจเลือดและตรวจชิ้นเนื้อตับ Rick ได้รับการวินิจฉัยว่าติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซี
“ พวกเขาทดสอบทุกอย่าง” Rick กล่าว“ และเมื่อพวกเขาพบว่าฉันมี Hep C พวกเขาก็สับสนมากเพราะเด็กอายุ 12 ปีที่มี Hep C นั้นแปลกมาก”
ไวรัสตับอักเสบซีคือการติดเชื้อไวรัสที่ทำลายตับ ในบางกรณีของการติดเชื้อเฉียบพลันร่างกายจะต่อสู้กับไวรัสด้วยตัวมันเอง แต่จากข้อมูลของศูนย์ควบคุมและป้องกันโรค (CDC) พบว่า 75 ถึง 85 เปอร์เซ็นต์ของผู้ที่ติดเชื้อไวรัสจะติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซีเรื้อรัง นี่คือการติดเชื้อในระยะยาวที่ต้องได้รับการรักษาด้วยยาต้านไวรัส
การติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซีเรื้อรังพบได้น้อยในเด็กซึ่งส่งผลกระทบต่อเด็กประมาณ 23,000 ถึง 46,000 คนในสหรัฐอเมริกา เด็กส่วนใหญ่ที่เป็นโรคไวรัสตับอักเสบซีได้รับเชื้อไวรัสจากแม่ในระหว่างตั้งครรภ์
หลังจากรู้ว่า Rick ติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซีแพทย์ของเขาก็สนับสนุนให้ทั้งครอบครัวเข้ารับการตรวจ สิ่งนี้ทำให้พวกเขาพบว่าแม่ของเขาเป็นโรคนี้เช่นกัน
แม่ของเขาเริ่มได้รับการรักษาด้วยยาต้านไวรัสไม่นานหลังจากที่เธอได้รับการวินิจฉัย
แต่สำหรับริคมีแพทย์ของเขาเพียงเล็กน้อยเท่านั้นที่สามารถทำได้ ในขณะนั้นมีทางเลือกในการรักษาน้อยสำหรับเด็กที่เป็นโรคดังนั้นพวกเขาจึงต้องเฝ้าดูและรอ
“ ฉันมีการประชุมที่แตกต่างกันประมาณ 20 ถึง 25 ครั้งกับ GI [ผู้เชี่ยวชาญด้านระบบทางเดินอาหาร] หรืออายุรแพทย์ระหว่างช่วงเวลาที่ฉันอายุ 12 ถึง 18 ปี” ริคเล่า
“ ฉันจะไปที่นั่นบ่อย ๆ เพราะพวกเขาสนใจในคดีของฉัน” เขากล่าว“ แต่พวกเขาไม่สามารถทำอะไรได้เลย สิ่งที่คุณทำได้คือรอดูเด็ก ๆ จนกว่าพวกเขาจะอายุ 18 ปี”
การรักษาหลายรอบ
ริคเริ่มการรักษาด้วยยาต้านไวรัสรอบแรกในช่วงปีสุดท้ายของวิทยาลัยในต้นปี 2551
เขาได้รับการฉีด interferon และ ribavirin ทุกสัปดาห์เป็นเวลาหกเดือน ผลข้างเคียงแย่มาก “ มันทำให้คุณรู้สึกราวกับว่าคุณเป็นไข้หวัดที่เลวร้ายที่สุดเหมือน 100 ครั้ง” ริคกล่าว
เมื่อเขาเสร็จสิ้นการรักษารอบแรกไวรัสยังตรวจพบได้ในเลือดของเขา
จากนั้นแพทย์ของเขาก็สั่งยาชนิดเดียวกันอีกรอบ แต่ในปริมาณที่สูงขึ้น
นี่ก็ล้มเหลวเช่นกันในการกำจัดไวรัสออกจากร่างกายของเขา
“ โดยทั่วไปแล้วจะเป็นสองเท่าของขนาดยาครั้งแรก
การรักษาและไม่ควรทำ ฉันมองย้อนกลับไปที่ภาพรวมจริงๆ
สถานการณ์และฉันไม่ควรยอมรับมันด้วยซ้ำ แต่ในเวลานั้นฉันก็เป็นเช่นนั้น
หมดหวังสำหรับการรักษา”
ในช่วงปลายปี 2555 เขาเข้ารับการรักษาด้วยยาต้านไวรัสรอบที่สาม - คราวนี้ร่วมกับอินเตอร์เฟียรอน, ไรบาวิรินและยาใหม่เทลาพรีเวียร์
ผลข้างเคียงของการรักษานี้เกือบทำให้เขาเสียชีวิต Rick กล่าว
และยังไม่สามารถรักษาการติดเชื้อได้
หลายพันดอลลาร์ในการดูแล
การรักษาด้วยยาต้านไวรัสสามรอบแรกของ Rick มีค่าใช้จ่ายมากกว่า 80,000 เหรียญต่อคน
นอกเหนือจากการรักษาด้วยยาต้านไวรัสแล้วแพทย์ของเขายังได้สั่งยาอื่น ๆ เพื่อจัดการกับอาการและภาวะแทรกซ้อนของโรคตับ
หลายครั้งเขายังเข้ารับการผ่าตัดที่เรียกว่าการรัด ขั้นตอนนี้รักษาเส้นเลือดใหญ่ในหลอดอาหารซึ่งเป็นภาวะแทรกซ้อนของการเกิดแผลเป็นที่ตับ
Rick มีประกันสุขภาพในเวลานั้นและไม่ล้มเหลวเขาโดนหักเงิน $ 4,000 ทุกปี
นอกจากนี้เขายังจ่ายเงินหลายพันดอลลาร์จากกระเป๋าสำหรับการดูแลของเขาที่ไม่ได้รับความคุ้มครองจากประกัน
ตัวอย่างเช่นการอยู่กับโรคตับเรื้อรังทำให้เขามีค่าใช้จ่ายในการซื้อของ เขาต้องกินอาหาร 4,000 ถึง 5,000 แคลอรี่ต่อวันเพราะไม่สามารถเก็บอาหารทั้งหมดลงได้นอกจากนี้เขายังต้องลงทุนในทางเลือกที่มีโซเดียมต่ำซึ่งมักมีราคาสูงกว่าผลิตภัณฑ์ทั่วไป
เขาซื้ออาหารเสริมแมกนีเซียมโพแทสเซียมและแคลเซียมเพื่อช่วยตอบสนองความต้องการทางโภชนาการของร่างกาย เขาจ่ายเงินสำหรับการเรียนแทงโก้เพื่อช่วยรักษามวลกล้ามเนื้อและความจำซึ่งกำลังเสื่อมลงอันเป็นผลมาจากความเสียหายของตับ และเขาซื้อเครื่องฟอกอากาศเพื่อช่วยปกป้องปอดของเขาซึ่งก็รู้สึกถึงผลกระทบของอาการของเขาเช่นกัน
ทุกครั้งที่เขาเริ่มการรักษาด้วยยาต้านไวรัสแบบใหม่เขาเปลี่ยนผลิตภัณฑ์ดูแลส่วนบุคคลทั้งหมดเพื่อป้องกันตัวเองจากการติดเชื้อซ้ำ
“ ฉันต้องเปลี่ยนอุปกรณ์อาบน้ำทั้งหมด - ของฉัน
แปรงสีฟันหวีผมยาดับกลิ่นทุกอย่างและกรรไกรตัดเล็บของฉัน
มีดโกนอะไรก็ได้ที่ฉันใช้”
“ โดยรวมแล้วเหตุการณ์ที่เกิดขึ้นนั้นสูงถึง 2 ครั้งต่อปีในแง่ของสิ่งพิเศษที่ฉันจะต้องทำหรือซื้อโดยตรงเพราะ Hep C ของฉัน” เขาเล่า
การรักษาความครอบคลุมของการประกัน
เพื่อที่จะจ่ายค่าดูแล Rick จึงจัดโครงสร้างชีวิตส่วนใหญ่ของเขาเกี่ยวกับการรักษาประกันสุขภาพ
ริคอยู่ในวิทยาลัยระหว่างการรักษาด้วยยาต้านไวรัสรอบแรก ในฐานะนักเรียนเต็มเวลาที่อายุต่ำกว่า 25 ปีเขาได้รับความคุ้มครองภายใต้แผนประกันที่ได้รับการสนับสนุนจากนายจ้างของมารดา
เมื่อเขาจบการศึกษาริคได้งานทำในโรงเรียนท้องถิ่น แต่ตำแหน่งนั้นไม่ได้ให้ผลประโยชน์หรือความมั่นคงในหน้าที่การงานอย่างที่เขาต้องการ
ดังนั้นเขาจึงกลับไปโรงเรียนโดยเรียนหลักสูตรเต็มรูปแบบในตอนกลางคืนในขณะที่ทำงานมากถึง 39 ชั่วโมงต่อสัปดาห์ในระหว่างวัน สิ่งนี้ทำให้เขาสามารถรักษาความคุ้มครองภายใต้แผนประกันของแม่ได้
เมื่อเขาอายุหมดประกันของแม่เขาก็เปลี่ยนงานเพื่อให้ได้ผลประโยชน์ตามที่ต้องการ การทำเช่นนั้นทำให้การรักษารอบที่สามของเขาล่าช้าออกไปประมาณสองปี
เขาถูกไล่ออกจากงานในปลายปี 2013 หลังจากพลาดงานมากเกินไป แม้ว่าเจ้านายของเขาจะรู้เรื่องอาการของเขา แต่พวกเขาก็ยังจัดตารางการประชุมเมื่อริคไม่อยู่ตามนัดของแพทย์
เมื่อถึงจุดนั้นริคได้พัฒนาโรคตับระยะสุดท้าย ไวรัสตับอักเสบซีทำให้ตับของเขาเสียหายและมีแผลเป็นมากพอที่จะทำให้เกิดโรคตับแข็งได้ จากข้อมูลของ CDC พบว่าประมาณร้อยละ 5 ถึง 20 ของผู้ที่ติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซีจะเป็นโรคตับแข็งภายใน 20 ปีหลังจากติดเชื้อไวรัส
ริคต้องรับมือกับภาวะแทรกซ้อนหลายอย่างของโรคตับแข็งรวมถึงน้ำในช่องท้อง - การสะสมของของเหลวส่วนเกินในช่องท้องของเขา ขาของเขาบวมด้วยของเหลวและมีแนวโน้มที่จะเป็นตะคริว
สารพิษเริ่มสะสมในกระแสเลือดและทำให้การทำงานของสมองลดลงทำให้ยากที่จะทำคณิตศาสตร์พื้นฐานและงานประจำวันอื่น ๆ
ด้วยความบกพร่องเหล่านี้เขารู้ว่ามันยากที่จะรักษางานไว้ ดังนั้นเขาจึงยื่นฟ้องคนพิการโดยได้รับความช่วยเหลือจากผู้สนับสนุนความพิการหลายคนที่แนะนำเขาตลอดกระบวนการ
การให้อภัยชั่วคราวตามด้วยการกำเริบของโรค
หลังจากยื่นเรื่องทุพพลภาพริคก็เริ่มเกมที่รอคอย ในระหว่างนี้เขาได้ซื้อแผนประกันสุขภาพที่ได้รับเงินอุดหนุนผ่าน Covered California ซึ่งเป็น บริษัท แลกเปลี่ยนของรัฐที่จัดตั้งขึ้นภายใต้พระราชบัญญัติการดูแลราคาไม่แพง (“ Obamacare”)
ครอบครัวของเขายัง "ค้นหาและกวาดล้าง" ทางอินเทอร์เน็ตเพื่อหาคูปองของผู้ผลิตและโปรแกรมความช่วยเหลืออื่น ๆ เพื่อช่วยให้เขาจ่ายยาที่จำเป็นในการดำรงชีวิต
“ เราใช้คูปองทุกใบเท่าที่จะทำได้ทุกส่วนลด
สามารถ. พ่อแม่ของฉันช่วยฉันได้มากเพราะเมื่อคุณมีหมอกในสมอง
แย่เหมือนที่ฉันเคยทำมันยากที่จะทำอย่างสม่ำเสมอเท่าที่จะทำได้”
Rick เริ่มการรักษาด้วยยาต้านไวรัสรอบที่สี่ในปี 2014 โดยใช้ simeprevir (Olysio) และ sofosbuvir (Sovaldi) การรวมกันนี้ทำให้ปริมาณไวรัสของเขาลดลงเหลือศูนย์ซึ่งหมายความว่าไวรัสไม่สามารถตรวจพบได้ในเลือดของเขาอีกต่อไป
แต่ภายในสองสามเดือน Rick กลับมีอาการกำเริบ เขาติดเชื้อแบคทีเรียซึ่งทำให้ไวรัสตับอักเสบซีสามารถฟื้นตัวได้
“ น่าเสียดายที่มันเปิดโอกาสให้ไวรัสของฉันกลับมาและมันก็เคยเป็นเช่นนั้น” Rick กล่าว ปริมาณไวรัสของเขา“ ยิงอนุภาคไวรัสได้มากถึง 10 ล้านอนุภาคต่อเลือดหนึ่งมิลลิลิตร อะไรที่มากกว่า 800,000 ถือว่าสูง
ในการรักษาด้วยยาต้านไวรัสรอบที่ห้าซึ่งเริ่มในปลายปีนั้นเขาได้รับยา ledipasvir และ sofosbuvir (Harvoni) ร่วมกัน สิ่งนี้ทำให้ปริมาณไวรัสของเขากลับมาเป็นศูนย์ แต่อีกครั้งไวรัสดีดตัว
“ ฉันรู้สึกหดหู่ใจมากหลังจากนั้น” ริคจำได้ “ ปีหน้าฉันคิดไม่ออกว่าจะทำอะไรดี”
การยืดขั้นสุดท้าย
ในปี 2559 สามปีหลังจากที่เขาสมัครในที่สุด Rick ก็ได้เข้าเรียนใน Disability Medicare
นี่เป็นข่าวที่น่ายินดีเนื่องจากเขาต้องการการปลูกถ่ายตับและค่าใช้จ่ายในการดูแลของเขาก็เพิ่มขึ้น เมดิแคร์จะช่วยลดขอบ ค่าใช้จ่าย copay และค่าลดหย่อนของเขาต่ำกว่า Medicare มากเมื่อเทียบกับแผนก่อนหน้าของเขา
หลังจากใช้เวลาหลายปีในรายชื่อผู้บริจาค Rick ได้รับการปลูกถ่ายตับในเดือนธันวาคม 2559
ค่าใช้จ่ายทั้งหมดในการนอนโรงพยาบาลการผ่าตัดและสองเดือนแรกของการพักฟื้นหลังการปลูกถ่ายมีมูลค่าเกือบ 1 ล้านดอลลาร์ โชคดีที่เมดิแคร์เขาจ่ายเงินเพียง 300 เหรียญจากกระเป๋า
สองสามเดือนต่อมา Rick เริ่มการรักษาด้วยยาต้านไวรัสรอบที่หก ประกอบด้วยการรวมกันของ ribavirin, sofosbuvir (Sovaldi) และ elbasvir และ grazoprevir (Zepatier)
การนำเสนอการรักษานี้กับ Medicare เป็นเรื่องที่ท้าทายเล็กน้อย มีข้อมูลน้อยมากเกี่ยวกับผู้รับการปลูกถ่ายตับที่ได้รับการรักษาด้วยยาต้านไวรัสที่ไม่ประสบความสำเร็จมากเท่าที่ Rick มี หลังจากการปฏิเสธครั้งแรก Medicare ได้อนุมัติการรักษาเป็นเวลา 12 สัปดาห์
ตลอดครึ่งทางของการรักษา Rick ยังคงตรวจพบระดับไวรัสในเลือดของเขาได้ เขาสงสัยว่าเขาอาจต้องได้รับการรักษาโดยรวมมากกว่า 12 สัปดาห์จึงจะหายได้ ดังนั้นเขาจึงสมัครกับ Medicare เพื่อขอส่วนขยาย
พวกเขาปฏิเสธการสมัครของเขาเช่นเดียวกับการอุทธรณ์ต่อ Medicare และ Medicaid ในภายหลัง เขามีทางเลือกเพียงเล็กน้อย แต่ต้องรอดูว่า 12 สัปดาห์ของการรักษาจะทำได้หรือไม่
ในตอนท้ายของ 12 สัปดาห์ Rick มีจำนวนไวรัสเป็นศูนย์ ไวรัสยังไม่สามารถตรวจพบได้ในเลือดของเขาสี่สัปดาห์หลังจากรับประทานยาครั้งสุดท้าย
และ 24 สัปดาห์หลังจากทานครั้งสุดท้ายการทดสอบของเขายังคงชัดเจน
ริคประสบความสำเร็จในสิ่งที่เรียกว่าการตอบสนองต่อไวรัสอย่างยั่งยืน (SVR) ตามที่กระทรวงกิจการทหารผ่านศึกของสหรัฐอเมริกา 99 เปอร์เซ็นต์ของผู้ที่ได้รับ SVR ยังคงปลอดจากไวรัสตับอักเสบซีไปตลอดชีวิต
หลังจากผ่านไปเกือบ 20 ปีการรักษาด้วยยาต้านไวรัส 6 รอบและการปลูกถ่ายตับในที่สุดริคก็หายจากการติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซี
การสนับสนุนการเปลี่ยนแปลง
ในเดือนกันยายนนี้ Rick ฉลองครบรอบ 1 ปีของการมีชีวิตอยู่โดยปราศจากไวรัสตับอักเสบซี
โรคนี้ไม่เพียง แต่ส่งผลกระทบต่อบัญชีธนาคารของ Rick และครอบครัวของเขาเท่านั้น แต่ยังส่งผลกระทบต่อความเป็นอยู่ทางสังคมและอารมณ์ของพวกเขาด้วย
“ เดอะ
ความอัปยศของการติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซีมีมากเพียงเพราะทุกคน
เชื่อมโยงกับการใช้ยาหรือจุดประสงค์ที่ชั่วร้ายบางอย่างและมันก็แย่มาก
เพราะพวกเขาปฏิบัติต่อผู้คนเหมือนไม่ใช่คน”
หลายคนกลัวที่จะสัมผัสหรือใช้เวลาร่วมกับผู้ที่ติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซีแม้ว่าไวรัสจะส่งผ่านจากคนหนึ่งไปยังอีกคนหนึ่งโดยการสัมผัสทางเลือดสู่เลือดเท่านั้น ใครบางคนไม่สามารถส่งผ่านการติดต่อแบบสบาย ๆ เพียงอย่างเดียว
เพื่อช่วยจัดการกับความอัปยศและความเข้าใจผิดที่อยู่รอบ ๆ โรคนี้ Rick ได้ทำงานเป็นผู้สนับสนุนชุมชนมาหลายปี เขาดูแลเว็บไซต์ HCVME.org ซึ่งเขียนถึง HepatitisC.net เป็นที่ปรึกษาเพื่อนของ Help-4-Hep และทำงานร่วมกับองค์กรอื่น ๆ อีกหลายแห่งในประเด็นที่เกี่ยวข้องกับไวรัสตับอักเสบซี
“ หลังจากผ่านสิ่งที่ฉันเจอมาและมีประสบการณ์ในแบบที่ฉันทำฉันก็แค่พยายามเป็นแกนนำ” เขากล่าว“ และฉันก็พยายามสนับสนุนให้คนอื่น ๆ ที่เป็นโรคไวรัสตับอักเสบซีเป็นแกนนำเช่นกัน”
“ สำหรับคนที่ไม่มีไวรัสตับอักเสบซี” เขากล่าวเสริม“ อย่ากลัวเลย เลือดเป็นเลือด ไม่ใช่สิ่งที่คุณต้องกลัว”
.jpg)
