"ฉันไม่สามารถเงียบได้" กับราคาอินซูลินที่สูงลิบลิ่ว

ด้วยจำนวนมากในชุมชนผู้ป่วยโรคเบาหวานของเราที่ดิ้นรนเพื่อจ่ายเพียงแค่พื้นฐานที่จำเป็นในการมีชีวิตอยู่เราจึงต้องพึ่งพานักเคลื่อนไหวผู้ป่วยมากขึ้นกว่าเดิม หนึ่ง ผู้เสนอญัตติและปั่น เป็น Gail deVore ประเภท 1 ที่รู้จักกันมานานในเดนเวอร์โคโลราโด

Gail ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเด็กในช่วงต้นทศวรรษที่ 70 ตอนนี้ Gail เป็นผู้นำในทุกสิ่งตั้งแต่ #WeAreNotWaiting พื้นที่เทคโนโลยีที่เธอทำหน้าที่ในคณะกรรมการ Nightscout Foundation เพื่อเป็นพยานต่อหน้ารัฐสภาเกี่ยวกับการกำหนดราคาอินซูลินช่วยจัดทำกฎหมายของรัฐสำหรับการเติมใบสั่งยาฉุกเฉิน เมื่อเร็ว ๆ นี้เธอได้ปรากฏตัวในตอนหนึ่งของ VICE News ของ HBO เพื่อเผยแพร่ความท้าทายเกี่ยวกับการเข้าถึงและความสามารถในการจ่ายเงินของเรา และนั่นเป็นเพียงแค่การขีดข่วนพื้นผิวของสิ่งที่เกลได้เห็นและทำในช่วงหลายปีที่อาศัยอยู่กับ T1D

โปรดยินดีต้อนรับ Gail ในขณะที่เธอแบ่งปันเรื่องราวส่วนตัวและความพยายามในการสนับสนุนของเธอกับ "ผู้อ่านของฉันวันนี้:

ชีวิตเบาหวานของฉันและการต่อสู้เพื่ออินซูลินราคาไม่แพงโดย Gail deVore

เมื่อราคาของอินซูลินเริ่มสูงขึ้นกว่าที่ฉันเคยสัมผัสมาฉันรู้ว่าฉันไม่สามารถเงียบได้ ฉันไม่สามารถนั่งนิ่ง ๆ ในขณะที่ผู้คนกำลังจะตายเพราะพวกเขาไม่สามารถจ่ายอินซูลินได้

ความจำเป็นในการใช้ยารักษาชีวิตนี้ได้สัมผัสชีวิตของฉันตั้งแต่ฉันยังเป็นเด็ก ในหลาย ๆ แง่มุมเรื่องราวของ D-life ของฉันติดตามวิวัฒนาการของการดูแลผู้ป่วยเบาหวานสมัยใหม่และเทคโนโลยี

ยุคมืดของโรคเบาหวาน

ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเบาหวานชนิดที่ 1 เมื่ออายุ 11 ปีในวันวาเลนไทน์ปี 2515 ในขณะนั้นยังไม่รู้จักโรค T1D แต่เป็นโรคเบาหวานในเด็กหรือในวัยเด็ก ไม่มีใครในครอบครัวที่เป็นโรค T1D ในขณะที่ฉันวินิจฉัยแม้ว่าลูกพี่ลูกน้องคนแรกจะมีฝาแฝดที่เหมือนกันซึ่งได้รับการวินิจฉัยประมาณ 15 ปีหลังจากฉัน

ในช่วงเวลาที่ฉันวินิจฉัยอินซูลินเป็นยาที่ไม่ต้องสั่งโดยแพทย์ที่พ่อแม่ไปรับที่ร้านขายยาเมื่อใดก็ตามที่จำเป็น มีค่าใช้จ่ายทั้งหมด 1.49 เหรียญสหรัฐต่อขวด ฉันทานอินซูลินในปริมาณที่แพทย์แนะนำเท่านั้น ฉันทานอาหารที่เข้มงวดโดยไม่ใส่น้ำตาล นั่นคือวิธีที่ฉันรอดทุกวัน

การทดสอบเดียวสำหรับใช้ในบ้านเพื่อทดสอบระดับกลูโคสคือ Clinitest เรารวมปัสสาวะ 5 หยดและน้ำ 10 หยดลงในหลอดทดลองจากนั้นเพิ่มแท็บเล็ต Clinitest รอให้เดือดเขย่าเล็กน้อยแล้วเปรียบเทียบสีกับแผนภูมิ เท่าที่ฉันรู้มีเพียงสีเดียวที่ Clinitest สามารถรายงานได้คือสีส้ม - สีของน้ำตาล 4+ ในปัสสาวะของฉัน แม่ของฉันรู้เสมอว่าฉันไม่ได้ใช้ปัสสาวะเพื่อทดสอบเมื่อฉันบอกเธอว่าสีคือสีน้ำเงินกรมท่าซึ่งเป็นสีที่ไม่มีน้ำตาล เป็นการทดสอบขั้นพื้นฐานที่ไม่มีความหมาย เราไม่มีทางรู้ได้เลยว่าปริมาณอินซูลินที่เรารับประทานนั้นมีประสิทธิภาพหรือไม่ เราไม่รู้เกี่ยวกับน้ำตาลในเลือดของเรา ไม่มีการทดสอบ A1C แล้ว

การตรวจระดับน้ำตาลในเลือดเพียงอย่างเดียวที่เรามีคือไปหาหมอให้ขวดดูดเลือดออกจากแขนของฉันจากนั้นรอผลจากห้องแล็บเป็นเวลาหลายวันเพื่อบอกฉันว่า BG (ระดับน้ำตาลในเลือด) ของฉันอยู่ที่ใด วันที่จับฉลากประมาณห้าวันก่อนหน้านี้ เปล่าประโยชน์.

นี่เป็นผลเช่นเดียวกับการขับรถขณะมองกระจกมองหลังและปิดตา ในความเป็นจริงเราอยู่ในยุคมืด

อย่างไรก็ตามพ่อแม่ของฉันรอดชีวิตจากช่วงวัยรุ่นฮอร์โมนที่น่ากลัวของฉัน เป็นไปได้ว่าค่ายโรคเบาหวานในช่วงฤดูร้อนที่ฉันเข้าร่วมและระบบสนับสนุนจากทีมแพทย์ของฉันช่วยให้ฉันผ่านพ้นทุกอย่างไปได้ อันที่จริงฉันยังคงติดต่อกับเพื่อนร่วมค่ายของฉันและอดีตหมอและภรรยาของเขาเพียงไม่กี่คน ฉันเข้าร่วมแคมป์โฮปในแคนซัสซิตีเป็นเวลาสองหรือสามปีก่อนที่ฉันจะเป็นวัยรุ่นและจากนั้นฉันก็เข้าร่วมแคมป์ดิสคัฟเวอรีในวิชิต้าเป็นเวลาสามหรือสี่ปีหลังจากนั้น ฉันไม่ได้ยึดติดกับการเป็นที่ปรึกษาเพราะฉันใช้เวลาช่วงฤดูร้อนเมื่อฉันอายุ 16 ปีไปกับคณะนักร้องประสานเสียงของโรงเรียนมัธยม ฉันยังคงติดต่อกับผู้เข้าค่ายหลายคนและฉันจะไม่แลกปีที่ผ่านมาที่ค่ายเบาหวานเพื่ออะไรเลย - T1D เป็นบรรทัดฐานของที่นั่นและไม่น่าเชื่อเลยว่าความรู้สึกของการเป็นเจ้าของจะน่าทึ่งสำหรับเราแค่ไหน

ในช่วงปีแรก ๆ อินซูลินมีราคาไม่แพง เมื่อฉันสำเร็จการศึกษาระดับปริญญาตรีในปี 2526 อินซูลินอยู่ที่ประมาณ 20 เหรียญต่อขวดและยังไม่ต้องใช้ใบสั่งยา และในปีพ. ศ. 2526 ฉันได้รับเครื่องวัดน้ำตาลกลูโคสที่บ้านเครื่องแรกซึ่งต้องได้รับการสอบเทียบก่อนการทดสอบทุกครั้งและต้องล้างเลือดออกจากแถบทดสอบก่อนที่จะติดไว้ในกระเป๋าเดินทางของมิเตอร์ ฉันไม่คิดว่าฉันจะใช้มันบ่อยนัก แต่อย่างน้อยมันก็เป็นเครื่องมือที่ฉันไม่เคยมีมาก่อน

รับเทคโนโลยีเบาหวานที่ดีขึ้น

ในปี พ.ศ. 2528 เทคโนโลยีปั๊มอินซูลินได้ลดขนาดจากกระเป๋าเป้สะพายหลังเป็นขนาดกล่องรองเท้า ฉันกระโดดด้วยเท้าทั้งสองข้าง ปั๊มอินซูลินตัวแรกของฉันคือ Betatron II ในปีพ. ศ. 85 ในขณะที่เป็นส่วนหนึ่งของปั๊มรุ่นที่สองเข็มฉีดยายังคงทำด้วยโลหะผสมนิกเกิลซึ่งปัจจุบันเป็นที่รู้จักกันว่าเป็นโลหะที่มีอาการแพ้สูงโดยเฉพาะในผู้หญิง

แบตเตอรี่ของเครื่องสูบน้ำเป็นหน่วยแบบชาร์จซ้ำได้ซึ่งมาพร้อมกับแบตเตอรี่สองก้อนดังนั้นจึงสามารถชาร์จได้ข้ามคืนในขณะที่ปั๊มยังคงทำงานขณะนอน ปัญหาเดียวคือหลังจากผ่านไปไม่กี่เดือนของรอบการชาร์จแบตเตอรี่เริ่มบวม เราไม่ได้รับแจ้งถึงคุณลักษณะที่น่ารักนั้น ฉันไม่สามารถดึงแบตเตอรี่ออกจากปั๊มได้หากไม่มีไขควงเพื่องัดออก การใช้แบตเตอรี่อย่างต่อเนื่องส่งผลให้แบตเตอรี่ระเบิดอย่างน่ารังเกียจ

ฉันใช้ Betatron II เป็นเวลานานกว่าสองปีในช่วงก่อนการตั้งครรภ์การตั้งครรภ์และการคลอดลูกชายของฉัน ในที่สุดฉันต้องยอมแพ้เนื่องจากการตอบสนองต่อการแพ้และสถานการณ์แบตเตอรี่ที่น่ากลัว

สองสามปีต่อมาฉันเริ่มใช้ปั๊มที่ดีขึ้นพร้อมชุดแช่ที่ดีกว่า (และแบตเตอรี่ที่ดีกว่า) เมื่อมองย้อนกลับไปฉันรู้สึกประหลาดใจกับสิ่งที่ฉันคิดว่า“ ดีกว่า” ไม่มีอะไรเกี่ยวกับมันเป็นมิตรกับผู้ใช้ แต่มัน คือ ดีกว่าไม่มีอะไรเลย ตอนนี้ฉันเป็นเจ้าของและใช้ปั๊มของ Medtronic (สี่ตัว), Deltec, Dysetronic, Animas และ Tandem t: slim

ตลอดหลายปีที่ผ่านมาในขณะที่อินซูลินมีราคาไม่แพงฉันต้องต่อสู้กับการประกันเพื่อความคุ้มครองเพื่อพิสูจน์ความจำเป็นสำหรับอุปกรณ์แต่ละชิ้นที่ฉันต้องดูแลตัวเอง ฉันต้องทำความรู้จักกับ HR และตัวแทนประกัน ฉันต้องเขียนจดหมายถึงสมาชิกสภาคองเกรส ฉันต้องเขียนจดหมายถึงซีอีโอของ บริษัท ผลิตอุปกรณ์ ฉันต้องหาหมายเลขโทรศัพท์ของผู้บริหารระดับสูงของผู้ให้บริการประกันภัยของฉันและโทรหาพวกเขาเป็นประจำเพื่อให้แน่ใจว่าฉันมีสิ่งที่ต้องการ

ฉันได้เรียนรู้ว่าการได้รู้จักทุกคนและทำให้แน่ใจว่าพวกเขารู้จักฉันเป็นประโยชน์

เมื่อโรคเบาหวานกลายเป็นสิ่งที่หาค่าไม่ได้

ฉันสังเกตเห็นปัญหาการกำหนดราคาอินซูลินครั้งแรกในปี 2544 เมื่อการจ่ายร่วมของฉันสูงถึง 80 ดอลลาร์หรือ 100 ดอลลาร์ ฉันตกใจมาก แต่ก็ยังใหม่เกินไปสำหรับ“ อินซูลินตามใบสั่งแพทย์เท่านั้น” ทั้งหมดจะเข้าใจว่าเกิดอะไรขึ้น ฉันใช้เวลาสักครู่ (อาจจะสองสามปี) ในการหาข้อกำหนดเฉพาะของสัญญาประกันภัยที่ฉันต้องทำความเข้าใจก่อนรับงานหรือเปรียบเทียบแผนประกันระหว่างการสมัครรับผลประโยชน์

การทำให้ T1 มีความสำคัญเป็นอันดับแรกในฐานะพ่อหรือแม่เลี้ยงเดี่ยวในครัวเรือนที่มีรายได้เดียวไม่ใช่เรื่องง่าย ฉันไม่มีเงินออม ไม่มีการเกษียณอายุ ไม่มีอะไรจะแสดงให้เห็นตลอดชีวิตของการทำงานนอกจากการมีสุขภาพที่ดีหลังจากการหย่าร้างของฉันเมื่อลูกชายของเราอายุ 7 ขวบอดีตสามีของฉันก็ย้ายออกจากโคโลราโดและฉันเลี้ยงลูกชายด้วยตัวเอง เขาไปเรียนที่วิทยาลัยเมื่อ 13 ปีที่แล้วและตอนนี้ฉันแต่งงานใหม่เป็นเวลาห้าปีแล้ว

ตอนนี้ฉันเป็นเจ้าของ บริษัท ที่ปรึกษาด้านไอที แต่จนกว่าฉันจะสามารถประกันตัวเองได้ฉันก็ไม่สามารถลาออกจากงานใน บริษัท ขนาดใหญ่ได้ วิธีเดียวที่จะทำได้คือภายใต้ ACA (โคโลราโดเป็นผู้ใช้งานในยุคแรก ๆ ) ฉันลาออกจากงาน บริษัท ในปี 2550 และไม่ได้มองย้อนกลับไป ใช่ฉันจัดการแคมเปญทางการเมืองด้วย นั่นคือความมหัศจรรย์ของการทำงานเพื่อตัวเองฉันต้องเล่นปาหี่ทุกอย่างในตอนกลางคืน

กลายเป็นผู้สนับสนุน

โดยไม่ต้องเข้าสู่ความเชื่อทางการเมืองของฉันที่นี่ฉันต้องการแบ่งปันว่าฉันมีส่วนร่วมในการรณรงค์ทางการเมืองมาหลายสิบปีเริ่มตั้งแต่ปี 2519 เมื่อพ่อของฉันเข้ารับตำแหน่ง ตั้งแต่นั้นมาฉันก็เป็นอาสาสมัครทั่วไปหรือเป็นผู้จัดการแคมเปญ มันเหนื่อยและไม่รู้สึกขอบคุณ แต่ก็น่ายินดีอย่างเหลือเชื่อเมื่อผู้สมัครของเราชนะ ความพิเศษของฉันคือการหาเงินสำหรับแคมเปญ ฉันมีคำขอสองสามรายการที่รออยู่ในขณะนี้เพื่อช่วยหาเงินสำหรับแคมเปญที่จะเริ่มเร็ว ๆ นี้

ฉันยังมีส่วนร่วมในแง่มุมต่างๆของชุมชนเบาหวานออนไลน์ (DOC) ตั้งแต่ช่วงเริ่มต้นอินเทอร์เน็ต มีกลุ่มที่ฉันเข้าร่วมในช่วงกลางทศวรรษที่ 90 ซึ่งเราได้พูดคุยเกี่ยวกับความยากลำบากในการบรรจุใบสั่งยาสำหรับอุปกรณ์และปัญหาเกี่ยวกับการเป็น T1 ฉันยังเป็นสมาชิกของชุมชน Insulin-Pumpers.org มาเป็นเวลานานได้พบปะกับ T1s อื่น ๆ ทางออนไลน์และ IRL รวมทั้งช่วยหาทุนให้กับองค์กร

สำหรับ #WeAreNotWaiting และ CGM ในระบบคลาวด์ฉันได้เขียนเอกสารผู้ใช้ดั้งเดิมสำหรับการติดตั้ง Nightscout และเป็นส่วนหนึ่งของทีมสนับสนุนดั้งเดิม ฉันทำงานอย่างใกล้ชิดกับ James Wedding เพื่อก่อตั้งมูลนิธิ ฉันยังคงเป็นรองประธานฝ่ายทุนการศึกษาและอยู่ระหว่างการประเมินใบสมัครมากกว่า 100 ใบเพื่อรับรางวัลสำหรับปีการศึกษาหน้า

การพูดและการสร้างเครือข่าย!

ตอนนี้อินซูลินมีราคาแพงมากจนผู้ป่วยและครอบครัวจำนวนมากถูกบังคับให้ต้องตัดสินใจที่คุกคามชีวิตเมื่อพยายามจ่ายใบสั่งยา เราไม่มีทางที่จะหันไปทางไหนได้นอกจากหน่วยงานด้านกฎหมายของรัฐบาลของเราที่จะช่วยบรรเทาทุกข์ให้เราได้

ตอนนี้เป็นเวลาที่เราจะต้องพูดขึ้นเพื่อเรียกร้องความสนใจจากสมาชิกสภานิติบัญญัติของเรา หลายรัฐกำลังดำเนินการเพียงเล็กน้อยในการบรรเทาทุกข์ แต่สมาชิกสภานิติบัญญัติของรัฐอื่นไม่เข้าใจความรุนแรงของสถานการณ์ หากปราศจากเสียงของเราเราก็ไม่มีโอกาส

ฉันรู้สึกถึงภาระหน้าที่ที่ต้องทำในสิ่งที่ทำได้เพื่อสร้างความแตกต่างมาโดยตลอด

หลังจากการวินิจฉัยของฉันองค์กรที่เกี่ยวข้องกับโรคเบาหวานแห่งเดียวคือ American Diabetes Association ในวิชิต้า ฉันเป็นอาสาสมัครในกิจกรรมต่างๆเข้าค่ายฤดูร้อนและช่วยจัดระเบียบและเป็นผู้นำทริปแบกเป้เที่ยวโคโลราโดสำหรับวัยรุ่นที่เป็นโรคเบาหวาน

เมื่อฉันเป็นรุ่นพี่ในวิทยาลัยฉันเป็นผู้อำนวยการกลุ่มล็อบบี้ งานแรกของฉันหลังจากสำเร็จการศึกษาคือการเป็นผู้จัดงานชุมชน ฉันรับหน้าที่เป็นคณะกรรมการบริหารหลายคนและอาสาสละเวลาให้กับหลาย ๆ องค์กร ฉันเป็นหนึ่งในสมาชิกคณะกรรมการผู้ก่อตั้งเดิมของ The Nightscout Foundation ทำหน้าที่ในคณะกรรมการพัฒนาคณะกรรมการของ JDRF Rocky Mountain Chapter และนั่งอยู่ในคณะกรรมการนโยบายของ Colorado Consumer Health Initiative องค์กรทั้งหมดนี้มุ่งเน้นที่จะทำให้โลกและชุมชนของเราน่าอยู่ขึ้น

ด้วยความร่วมมือของฉันกับองค์กรเหล่านี้และด้วยความเต็มใจที่จะพูดเกี่ยวกับสถานการณ์ของฉันเองด้วยการให้อินซูลินฉันได้พบกับสมาชิกสภานิติบัญญัติหลายคนเป็นพยานในการสนับสนุนกฎหมายในศาลาว่าการรัฐโคโลราโดและเป็นพยานต่อคณะอนุกรรมการกำกับดูแลและสอบสวนของสภาผู้แทนราษฎรแห่งสหรัฐอเมริกา ของคณะกรรมการพลังงานและการพาณิชย์ ฉันได้รับเชิญให้ไปพูดในการประชุมด้านการดูแลสุขภาพที่สำคัญได้รับการสัมภาษณ์จาก Vice News ของ HBO และเป็นผู้นำการประชุมเชิงปฏิบัติการเกี่ยวกับการบอกเล่าเรื่องราวส่วนตัวของเรา

ฉันได้ผูกมิตรกับเจ้าหน้าที่ที่สำนักงานตัวแทน Diana DeGette (ลูกสาวของเธอมี T1D) สำนักงานของพวกเขาเชิญฉันไปให้ปากคำเมื่อเดือนที่แล้ว ฉันติดต่อกับพวกเขาเป็นประจำและช่วยเป็นแหล่งข้อมูลใน T1D ตามความจำเป็น ฉันได้ทำงานผ่านพวกเขาในโครงการวิจัยอื่นเกี่ยวกับอินซูลินที่ฉันยังไม่พร้อมที่จะพูดคุย แต่ฉันสามารถแบ่งปันได้ว่าพวกเขาให้การสนับสนุนอย่างเหลือเชื่อในการช่วยฉันในการวิจัยนี้

ฉันทำการบ้านเสร็จแล้ว. ฉันได้ค้นคว้าวิธีแก้ปัญหาที่เป็นไปได้ ฉันได้ศึกษากฎหมายของรัฐอื่นแล้ว ฉันได้เขียนข้อเสนอ ฉันแน่ใจว่าฉันมีข้อเท็จจริงเพื่อเป็นตัวแทนให้กับสมาชิกสภานิติบัญญัติถึงความต้องการของพวกเราที่เป็นโรคเบาหวาน

ในการต่อสู้เพื่อความคุ้มครองกับ บริษัท ประกันในท้ายที่สุดฉันไม่เคยถูกปฏิเสธ ฉันทำสิ่งนี้มานานกว่า 20 ปีแล้ว จนถึงจุดหนึ่งฉันได้รับผู้ดูแลระบบของตัวเองที่ United Healthcare เพื่อให้แน่ใจว่าฉันมีสิ่งที่ต้องการ ชื่อเหล่านั้นจางหายไปจากความทรงจำตั้งแต่ยุคแรก ๆ แต่ฉันรู้ว่าเมื่อฉันโทรหาใครก็ตามที่ฉันต้องการแก้ไขบางสิ่งพวกเขารู้ว่าฉันหมายถึงธุรกิจ ตอนนี้ฉันมีความสัมพันธ์คล้าย ๆ กันกับผู้ให้บริการประกันภัยปัจจุบันของฉัน ในความเป็นจริงประกันปัจจุบันของฉันกำลังตรวจสอบสัญญากับ Edgepark Medical เนื่องจากปัญหาการบริการที่คงที่และไร้สาระกับผู้ให้บริการจัดหารายนั้น ผู้คนที่ Barbara Davis Center for Diabetes เพิ่งเชิญฉันไปช่วยพวกเขาในโครงการครอบคลุม Medicaid และแพทย์ของฉันได้ขอให้ฉันเขียนกระดาษสำหรับส่งวารสารทางวิทยาศาสตร์ด้วย ฉันกำลังดำเนินการอยู่

อีกครั้งเหมือนเมื่อหลายปีก่อนฉันพบว่าตัวเองติดต่อโทรศัพท์พบปะผู้คนจับมือแนะนำตัวให้คำปรึกษา - ทำให้แน่ใจว่าฉันรู้จักทุกคนและพวกเขารู้ว่าฉันเป็นใคร ตอนนี้ฉันแน่ใจว่าพวกเขารู้ว่าฉันเป็นตัวแทนของใคร: เสียงของทุกคนที่เป็นโรคเบาหวานที่ไม่สามารถจ่ายอินซูลินได้

ฉันไม่สามารถและจะไม่เงียบ

ขอบคุณสำหรับการแบ่งปันสิ่งที่คุณทำเพื่อช่วยเหลือ D-Community นี้ Gail!