คุณไม่สามารถชื่นชมความมหัศจรรย์ของการประชุมโรคเบาหวาน Friends For Life ได้อย่างเต็มที่จนกว่าคุณจะมีโอกาสเข้าร่วมด้วยตัวเอง สำหรับฉันแล้วโอกาสนั้นมาถึงเมื่อไม่นานมานี้ด้วยการเดินทางสั้น ๆ ไปยังน้ำตกไนแองการ่าออนแทรีโอ เพียงแค่นึกภาพสายรุ้งที่สวยงามที่ส่องประกายในแสงแดดหมอกเหนือสิ่งมหัศจรรย์ทางธรรมชาติที่ยิ่งใหญ่ของน้ำตกและนั่นก็เป็นสิ่งที่ดีมากที่ฉันรู้สึกว่าถูกล้อมรอบไปด้วย "ชนเผ่าเบาหวานของฉัน" ในแคนาดาผู้ที่ "ได้รับ" เมื่อต้องอยู่กับโรคเบาหวาน .
ฉันโชคดีมากที่ได้เข้าร่วมกิจกรรม FFL ที่แตกต่างกันสองสามครั้งในช่วงหลายปีที่ผ่านมาตั้งแต่การประชุมใหญ่ในช่วงฤดูร้อนที่มีผู้คนนับพันที่ออร์แลนโดรัฐฟลอริดาในแต่ละเดือนกรกฎาคมไปจนถึงงานเล็ก ๆ อื่น ๆ ที่จัดขึ้นทั่วประเทศ การรวมตัว # FFLCanada18 นี้ในต้นเดือนพฤศจิกายน (เช่นเดียวกับเดือนแห่งการให้ความรู้เรื่องโรคเบาหวานเริ่มต้น) เป็นงานแรกของฉันนอกสหรัฐอเมริกาและสร้างผลกระทบอย่างแน่นอน เช่นเดียวกับกิจกรรม FFL ที่ยอดเยี่ยมมีการพูดคุยที่หลากหลายเกี่ยวกับหัวข้อโรคเบาหวานทุกประเภทตั้งแต่การจัดการการออกกำลังกายไปจนถึงปัญหาอาหารไปจนถึงการจัดการกับสถานการณ์ทางสังคมพร้อมกับเนื้อหามากมายเกี่ยวกับเทคโนโลยีโรคเบาหวานใหม่ ๆ
แน่นอนว่าหนึ่งในแง่มุมที่ดีที่สุดคือการดูกำไลสีเขียวและสีเหลืองทั้งหมด - สีเขียวสำหรับผู้ป่วยโรคเบาหวานสีเหลืองสำหรับพ่อแม่คู่ครองปู่ย่าตายายและคนอื่น ๆ ที่ไม่เป็นโรคเบาหวานซึ่งอยู่บนข้อมือของทุกคน ฉันสูญเสียทุกครั้งที่ได้ยิน“ ดูสิเขามีสร้อยข้อมือสีเขียวเหมือนกับคุณ!” จากพ่อแม่ D ที่บอกกับลูกของพวกเขาเมื่อมองเห็นสายรัดข้อมือสีเขียวของฉัน
องค์กรไม่แสวงหาผลกำไรสองแห่ง ได้แก่ Children With Diabetes ซึ่งตั้งอยู่ในโอไฮโอและ Connected In Motion ในแคนาดาได้ร่วมกันจัดงานนี้เป็นครั้งแรกที่ CWD ได้ทำงานร่วมกับกลุ่มไม่แสวงหาผลกำไรอื่นเพื่อจัดการประชุม FFL ที่เป็นเอกลักษณ์ นี่เป็นครั้งที่สี่ในแคนาดา แต่เป็นครั้งแรกที่กลับไปยังประเทศดังกล่าวนับตั้งแต่ปี 2558
สำหรับผู้เริ่มต้นมีผู้คนมากกว่า 450 คนมารวมตัวกันจาก D-Community ของเรา - และเป็นเรื่องที่น่ายินดีที่ได้รับทราบถึงความต้องการสำหรับงานนี้ในแคนาดาเนื่องจากงานนี้ขายหมดในเวลาเพียงสามชั่วโมงเท่านั้น! จำนวนอย่างเป็นทางการมีดังนี้เยาวชน 170 คนผู้ใหญ่ 55 คนประเภท 1 ผู้ปกครอง 200 คนเจ้าหน้าที่ 30 คนและวิทยากร 20 คน ไม่ต้องพูดถึงการส่งใหม่สำหรับโครงการ Quilt for Life ที่จะจัดแสดงทุกฤดูร้อนในออร์แลนโดซึ่งตอนนี้มีมากถึง 759 ช่อง!
ผู้จัดงาน - ผู้ก่อตั้ง CWD Jeff Hitchcock ในโอไฮโอและ Laura Billetdeaux ในมิชิแกนและ Jen Hanson ผู้นำประเภท 1 ของ CIM ในแคนาดาได้มีสถานที่ท่องเที่ยวที่จัดงานซ้ำในฤดูใบไม้ร่วง 2019 แล้วกลับไปที่ Niagara Falls ในสถานที่ใกล้เคียงที่ใหญ่กว่าสองเท่า และสามารถรองรับเพื่อน D-Community ได้อีกมากมายเพื่อสัมผัสกับ FFL ที่นั่น!
เนื่องจากใช้เวลาประมาณสี่ชั่วโมงไปยังน้ำตกไนแองการ่าจากที่ที่ฉันอาศัยอยู่ในเมโทรดีทรอยต์มันจึงขับรถได้ง่ายและมีโอกาสที่ฉันไม่สามารถผ่านไปได้ (โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อฉันรู้สึกท้อแท้ที่จะไม่ทำ FFL ประจำปีในออร์แลนโดในช่วงฤดูร้อนที่ผ่านมา) .
โดยเฉพาะอย่างยิ่งการจัดงานครั้งนี้อยู่ใกล้บ้านเป็นครั้งแรกที่พ่อแม่ของฉันสามารถเข้าร่วมการประชุม FFL ได้ นี่เป็นเรื่องใหญ่สำหรับเราเนื่องจากแม่ของฉัน Judi ใช้ชีวิตแบบที่ 1 มาตั้งแต่อายุ 5 ขวบปรากฎว่าเธอเป็น T1D ระยะยาวที่สุดในการเข้าร่วมและเป็นหนึ่งในจำนวนน้อยที่มี "การวนซ้ำ" ด้วยการทำ - ระบบลูปปิดด้วยตัวเอง! เป็นเรื่องดีที่ได้เห็น #WeAreNotWaiting Tech ได้รับการกล่าวถึงมากมายในที่ประชุมและเธอยังมีเสื้อ Loop สุดเท่ที่นั่นอีกด้วย
แน่นอนว่าหนึ่งในแง่มุมที่ดีที่สุดของงาน FFL เหล่านี้หรืองาน D ใด ๆ ก็คือการพบปะกับผู้คนในชุมชน เพียง แต่พูดเท่านั้น. การแบ่งปันเรื่องราวได้ยินเสียงบี๊บรอบ ๆ สถานที่จัดงานและการได้เห็นรอยยิ้มของเด็กวัยรุ่นและผู้ใหญ่ที่สามารถพบปะกับ D-peeps คนอื่น ๆ บางครั้งก็เป็นครั้งแรก นั่นทำให้ใบหน้าของฉันยิ้มและทำให้หัวใจฉันอบอุ่นอยู่เสมอ
ฉันได้รับประสบการณ์นั้นอย่างแน่นอนในขณะเดียวกันก็เปิดหูของฉันสำหรับความแตกต่างที่น่าสนใจที่อาจเกิดขึ้นระหว่างการดูแลผู้ป่วยโรคเบาหวานและทางเลือกในสหรัฐอเมริกาเมื่อเทียบกับในบางส่วนของแคนาดา
ส่วนหนึ่งของสิ่งที่น่าสนใจสำหรับฉันเกี่ยวกับงาน FFL นี้คือการจัดขึ้นในประเทศอื่น แน่นอนว่าทุกวันนี้เราทุกคนเชื่อมต่อออนไลน์กับผู้คนที่อาศัยอยู่ในที่ต่างๆทั่วโลก แต่การแลกเปลี่ยนข้อความทางออนไลน์เป็นเรื่องหนึ่งเมื่อเทียบกับการเดินทางไปต่างประเทศและพบปะผู้คนเหล่านี้แบบตัวต่อตัว คุณมีโอกาสได้สัมผัสกับ POV ของพวกเขาโดยตรงมากขึ้นในสนามเพลาะเพื่อที่จะพูด
โดยเฉพาะอย่างยิ่งเพียงหนึ่งสัปดาห์ก่อนงานแคนาดานี้ CWD ได้จัด FFL เวอร์ชันสหราชอาณาจักรในสกอตแลนด์โดยนำคนหลายร้อยคนมารวมกันในช่วงสุดสัปดาห์ที่นั่น Michigan D-Mom Laura Billetdeaux ผู้ร่วมก่อตั้ง CWD โพสต์ข้อความออนไลน์ที่สรุปความรู้สึกของตัวเองเกี่ยวกับการเข้าร่วมงานของแคนาดาได้อย่างสมบูรณ์แบบ:
“ ที่นี่มีครอบครัว FFL พวกเขารักมัน นอกเหนือจากการอยู่ในสถานที่ที่สวยงามพร้อมกับเพื่อนใหม่ที่ยอดเยี่ยมแล้วยังมีประสบการณ์ทั้งหมดในการได้ยินเกี่ยวกับชีวิตแบบที่ 1 ในวัฒนธรรมการดูแลสุขภาพที่แตกต่างกัน Ed Damiano (จาก Beta Bionics) พูดเมื่อวันศุกร์และเป็นคนแรกที่ได้ยินเกี่ยวกับตับอ่อนไบโอนิก การมองใบหน้าของพวกเขาหลายคนคือฉันแน่ใจว่าเหมือนกับของฉันเมื่อฉันได้ยินเขาพูดครั้งแรก”
ช่างยอดเยี่ยมเพียงใดที่เปิดโอกาสให้ผู้พิการในระดับนานาชาติได้รับฟังจากนักนวัตกรรมโรคเบาหวานที่น่าทึ่งเหล่านี้ด้วยตนเอง
โดยรวมแล้วฉันรู้สึกตื่นเต้นมากเกี่ยวกับวิธีที่ Tandem x2 กับ Dexcom G5 ที่จะวางจำหน่ายในประเทศนั้นเร็ว ๆ นี้หลังจากการอนุมัติครั้งล่าสุด เช่นเดียวกับแอป Abbott FreeStyle LibreLink ซึ่งได้รับการปฏิบัติตามกฎข้อบังคับเมื่อต้นเดือนตุลาคมและจากข้อเท็จจริงที่ว่าระบบวงปิดไฮบริด Medtronic 670G กำลังจะเข้าสู่ตลาดที่นั่นเช่นกัน สำหรับพวกเราบางคนในสหรัฐอเมริกาที่มีความสามารถในการมองเห็นเทคโนโลยีนี้อย่างใกล้ชิดและใช้งานได้อยู่แล้วเป็นเรื่องดีที่ได้เห็นตัวเลือกเพิ่มเติมสำหรับผู้คนในแคนาดา
ฉันได้เรียนรู้ว่าการเข้าถึงและความสามารถในการจ่ายยาและเวชภัณฑ์สำหรับโรคเบาหวานเป็นปัญหาในทุกประเทศ ในขณะที่เราในสหรัฐอเมริกากำลังต่อสู้กับการกำหนดราคาอินซูลินและการเข้าถึงประกันบ่อยกว่าสิ่งอื่นใด แต่ก็น่าสนใจที่จะเห็นว่าในแคนาดาพวกเขาต่อสู้เพื่อความครอบคลุมของ CGM และการเข้าถึง D-tech ในวงกว้างก็ประสบปัญหาไม่น้อยเช่นกัน ฉันพบว่ามันน่าสนใจที่จะไตร่ตรองข่าวเมื่อปีที่แล้วเกี่ยวกับการเปลี่ยนแปลงเครดิตภาษีสำหรับคนพิการของแคนาดาและวิธีนี้ทำให้คนจำนวนมากในประเทศนั้นหาซื้อสิ่งที่ต้องการสำหรับโรคเบาหวานได้ยากขึ้น
ประสบการณ์ทั้งหมดคือการเปิดหูเปิดตาอบอุ่นใจและให้ความรู้ในครั้งเดียว อย่างที่บอกไปตอนต้นมันเหมือนกับสายรุ้งที่อยู่เหนือความรู้สึกของน้ำตก
ฉันขอแนะนำให้ทุกคนที่เข้าร่วมกิจกรรม FFL หากคุณยังไม่เคย - ไม่ว่าจะเป็นสถานที่หรือขนาดใดก็ตามถือเป็นประสบการณ์ที่ไม่เหมือนใคร
ขอขอบคุณ CWD และ CIM ที่ทำให้กิจกรรมนี้เป็นไปได้สำหรับคนจำนวนมากที่ปกติไม่มีโอกาสได้สัมผัส
