ไม่มีที่ไหนอีกแล้วที่คุณสามารถเขียนเกี่ยวกับการติดอยู่บนโถส้วมและมีคนตอบว่า“ ฉันก็เช่นกัน เรามีสิ่งนี้แล้ว!”
ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลในปี 2558 เมื่อฉันอายุ 19 ปีหลังจากลำไส้ของฉันทะลุเนื่องจากเป็นโรคที่รุนแรงมาก
ฉันใช้ชีวิตอยู่กับโรคลำไส้อักเสบ (IBD) โดยไม่รู้ตัวมาหลายปีโดยมีอาการเช่นท้องผูกเรื้อรังไม่ว่าฉันจะกินยาระบายกี่ครั้งเลือดออกทางทวารหนักปวดท้องและน้ำหนักลดมากเกินไป
ฉันเคยเห็นหมอหลายคนที่แต่ละคนวินิจฉัยฉันผิดพลาดหรือไม่สนใจฉันติดป้ายว่าฉันเป็นไฮโปคอนเดรีย ความเห็นเป็นเอกฉันท์ที่พบบ่อยที่สุดคือฉันเพิ่งรับมือกับช่วงเวลาที่เลวร้าย
เห็นได้ชัดว่านี่ไม่ใช่กรณี
เนื่องจากลำไส้ของฉันทะลุฉันจึงได้รับถุงปาก ประสบการณ์ทั้งหมดเป็นเรื่องที่กระทบกระเทือนจิตใจและสับสนสำหรับฉัน ฉันไม่เคยได้ยินเรื่อง IBD เลยนับประสาอะไรกับถุงปาก
หลังจากได้รับความตกใจและความเจ็บปวดจากการผ่าตัดครั้งแรกความรู้สึกแรกที่ฉันรู้สึกคือความกลัวและความเหงา ฉันไม่รู้ว่าจะหันไปทางไหน
ฉันไม่เคยพบ (อย่างน้อยฉันก็คิดว่าฉันไม่เคยพบ) ใครที่เป็นโรค IBD หรือช่องปากมาก่อน ฉันสามารถถามคำถามจากผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ได้ แต่ฉันต้องการคนที่เกี่ยวข้องด้วย
ฉันต้องการความสบายใจที่รู้ว่าฉันไม่ได้อยู่คนเดียว
การค้นหาการสนับสนุนที่ฉันต้องการ
ประมาณ 4 สัปดาห์ในการฟื้นตัวของฉันหลังจากออกจากโรงพยาบาลเพียงหนึ่งสัปดาห์หลังจากการผ่าตัดฉันใช้เวลาทั้งคืนใน Google เพื่อค้นหากลุ่มสนับสนุนออนไลน์หรือฟอรัมแชทที่ฉันสามารถเข้าร่วมได้
ดูเหมือนจะไม่มีการสนับสนุนคนหนุ่มสาวมากนัก ทุกอย่างดูเหมือนจะรองรับผู้สูงอายุซึ่งเหมาะสมเมื่อพิจารณาจากถุง stoma จำนวนมากกับผู้สูงอายุ
ฉันเจอฟอรัมแชทสองสามฟอรัม แต่มันไม่เหมาะกับฉัน เป็นการส่งข้อความโต้ตอบแบบทันทีและไม่ระบุตัวตนซึ่งเป็นการสนทนากลุ่มขนาดใหญ่กับผู้คนจากทั่วทุกมุมโลก มันไม่รู้สึกเป็นส่วนตัวสำหรับฉัน - และฉันก็ไม่สบายใจที่ไม่รู้ว่าใครอยู่หลังหน้าจอ
เป็นที่ยอมรับว่าเป็นเรื่องยากมากที่จะหาการสนับสนุนทางออนไลน์ผ่านทางเครื่องมือค้นหาดังนั้นฉันจึงตัดสินใจที่จะดูบน Facebook แทน มีหลายกลุ่มให้เข้าร่วมโดยรองรับผู้ที่เป็นโรค IBD และผู้ที่มีอาการปากเปื่อย (และทั้งสองอย่างผสมกัน)
ฉันเข้าร่วมกลุ่มสามกลุ่มและพบว่าแต่ละกลุ่มมีประโยชน์ด้วยเหตุผลที่แตกต่างกัน
กลุ่มหนึ่งเป็นกลุ่มใหญ่อย่างไม่น่าเชื่อที่ได้รับการจัดการภายใต้องค์กรการกุศล IBD ที่มีชื่อเสียงอีกกลุ่มหนึ่งเป็นเจ้าภาพจัดงานสำหรับผู้ที่มี IBD และเปิดโอกาสให้พบปะผู้อื่นในสถานการณ์ที่คล้ายคลึงกันในชีวิตจริงและกลุ่มสุดท้ายสำหรับผู้ที่อายุต่ำกว่า 30 ปีที่มี IBD
กลุ่ม IBD Facebook เป็นสิ่งล้ำค่าสำหรับฉันตั้งแต่นั้นมา ฉันพบว่าพวกเขาสบายใจจากการเดินทาง
กลุ่มต่างๆมีการใช้งานมากโดยมีผู้คนใหม่ ๆ เข้าร่วมทุกวันและแบ่งปันเรื่องราวของพวกเขา
จะมีกระทู้ที่ผู้คนสามารถแนะนำตัวเองได้และบ่อยครั้งที่สมาชิกอยู่ในพื้นที่ของกันและกันและจะนัดพบกันเพื่อดื่มกาแฟ
ค้นหาชุมชนที่ใส่ใจ
ไม่มีเหตุผลที่จะต้องผ่านการวินิจฉัย IBD หรือการเดินทางระยะยาวเพียงอย่างเดียว ด้วยแอป IBD Healthline ฟรีคุณสามารถเข้าร่วมกลุ่มและมีส่วนร่วมในการสนทนาสดจับคู่กับสมาชิกในชุมชนเพื่อหาเพื่อนใหม่และติดตามข่าวสารและการวิจัยล่าสุดของ IBD
แอพนี้มีอยู่ใน App Store และ Google Play ดาวน์โหลดที่นี่
พบเพื่อนที่ดีที่สุดของฉัน
ฉันไม่เพียง แต่ได้รับการสนับสนุนในการใช้ชีวิตร่วมกับ IBD แต่ฉันได้พบเพื่อนที่ดีที่สุดสองคนผ่านทางกลุ่มสนับสนุนออนไลน์
ฉันเห็นแดเนียลเพื่อนสนิทของฉันตอนนี้โพสต์บ่อยในกลุ่มอายุต่ำกว่า 30 ปี เธออายุมากกว่าฉันแค่ปีเดียวและดูเหมือนฉันในหลาย ๆ ด้านทั้งความคิดสร้างสรรค์การแต่งหน้าหมกมุ่นและมีส่วนร่วมในโซเชียลมีเดียมาก เธอยังมีถุงปาก
เธอเป็นผู้หญิงคนแรกที่ฉันสามารถพูดถึงได้ไม่ใช่แค่ความเจ็บป่วยเท่านั้น
สิ่งที่เริ่มต้นจากการแชทเกี่ยวกับเงื่อนไขของเรากลายเป็นการสนทนาทั่วไปอย่างรวดเร็วส่งมส์และพูดคุยเกี่ยวกับวันและปัญหาของเรา
ห้าปีหลังจากเข้าร่วมกลุ่มเรายังคงเป็นเพื่อนที่ดีที่สุด เราพูดคุยกันอย่างต่อเนื่องทุกวัน เธออยู่ห่างจากฉันไม่กี่ชั่วโมง แต่เราจะพบกันอย่างน้อยปีละครั้งและเธอจะอยู่กับฉันประมาณหนึ่งสัปดาห์
แม้เธอจะอยู่ห่างไกลกัน แต่ก็เป็นมิตรภาพที่ดีและบริสุทธิ์ที่สุดที่ฉันมีและสิ่งที่ฉันรู้จักจะไม่มีวันจางหาย
เป็นเรื่องน่าเหลือเชื่อที่คิดว่าฉันได้จากการไม่รู้จัก IBD ไปแล้วด้วยซ้ำไปจนถึงการมีเพื่อนที่เข้าใจสิ่งที่ฉันเคยผ่านมาอย่างถ่องแท้เพราะพวกเขาผ่านมันมาด้วยตัวเอง
ขอคำแนะนำจากผู้ที่เคยไปที่นั่น
กลุ่มสนับสนุนออนไลน์ไม่เพียง แต่เป็นประโยชน์สำหรับการพบปะผู้อื่นที่คุณสามารถเกี่ยวข้องได้เท่านั้น แต่ยังเป็นแหล่งข้อมูลที่ดีอีกด้วย
ฉันได้เรียนรู้กลเม็ดมากมายในการทำให้ชีวิตง่ายขึ้นด้วยถุงปากเช่นสเปรย์ระงับกลิ่นใดยาชนิดใดที่ดีที่สุดในการชะลอการเคลื่อนไหวของลำไส้และวิธีการทำเครื่องดื่มที่ให้ความชุ่มชื้นตามธรรมชาติโดยไม่ต้องเสียเงินมากมาย
นอกจากนี้ยังเป็นเรื่องดีที่ได้เห็นผู้หญิงที่มีใจรักแฟชั่นคนอื่น ๆ เสนอคำแนะนำเกี่ยวกับการสวมใส่รูปร่างที่ดีที่สุดและจะหาชุดชั้นในที่คุณรู้สึกสบายได้ที่ไหน
สิบเดือนหลังจากการผ่าตัดถุงปากมดลูกของฉันฉันตัดสินใจที่จะกลับตัว (คำศัพท์ทางการแพทย์สำหรับโรคนี้คือ ileorectal anastomosis) หมายความว่าลำไส้เล็กของฉันติดอยู่กับทวารหนักเพื่อให้ฉันไปห้องน้ำได้ "ตามปกติ" อีกครั้ง
เป็นการตัดสินใจที่ยากลำบากเพราะถุงปากช่วยชีวิตฉันได้และความคิดที่จะเข้ารับการผ่าตัดมากขึ้นก็เป็นเรื่องที่น่ากลัว การมองหาประสบการณ์การกลับตัวทางออนไลน์ไม่เป็นประโยชน์เพราะส่วนใหญ่มองในแง่ลบ
สิ่งที่ฉันตระหนักก็คือเป็นเพราะคนที่มีประสบการณ์เชิงบวกมักไม่ค่อยพูดถึงพวกเขาทางออนไลน์ - พวกเขาใช้ชีวิตอย่างดีที่สุด
ฉันคิดว่าถ้าฉันไม่ได้เป็นสมาชิกของกลุ่มสนับสนุนออนไลน์ฉันอาจไม่ได้รับการผ่าตัด
การสามารถเข้าถึงผู้คนหลายพันคนบนแพลตฟอร์มส่วนตัวทำให้ฉันได้รับประสบการณ์ที่ตรงไปตรงมาทั้งดีและไม่ดี หมายความว่าฉันสามารถถามคำถามติดตามผลและสอบถามสิ่งที่ฉันกังวลมากที่สุดได้
ในที่สุดมันทำให้ฉันตัดสินใจเข้ารับการผ่าตัดโดยรู้ว่าฉันมีคนที่จะกลับมาหาหลังจากนั้นเพื่อขอความช่วยเหลือข้อมูลและคำแนะนำเพิ่มเติม
เมื่อคุณอาศัยอยู่กับ IBD คุณต้องพึ่งพาคำแนะนำทางการแพทย์ของแพทย์และผู้เชี่ยวชาญซึ่งแน่นอนว่าถูกต้อง
แต่อาจเป็นเรื่องยากที่จะได้รับคำแนะนำนั้นเนื่องจากการนัดหมายที่ จำกัด และการเข้าถึงผู้เชี่ยวชาญเหล่านี้
ชุมชนออนไลน์ไม่ใช่สถานที่สำหรับรับคำแนะนำทางการแพทย์ แต่เป็นคุณ สามารถ รับคำแนะนำส่วนตัวจากผู้ที่ได้รับ เป็นที่ที่คุณสามารถถามคำถามที่ไม่จำเป็นต้องได้รับคำแนะนำจากผู้เชี่ยวชาญ แต่เป็นคำแนะนำของคนที่เดินเข้ามาในรองเท้าของคุณ
ท้ายที่สุดแล้วขึ้นอยู่กับคุณที่จะตัดสินใจว่าจะขอคำแนะนำจากผู้เชี่ยวชาญหรือไม่ แต่การรู้ว่ามีกลุ่มสนับสนุนอยู่นั่นหมายความว่าคุณจะไม่โดดเดี่ยวกับปัญหาของคุณ
คุณไม่เคยอยู่คนเดียว
สิ่งที่ฉันชอบที่สุดเกี่ยวกับกลุ่มสนับสนุนออนไลน์คือการรู้ว่าฉันไม่เคยอยู่คนเดียวเพราะชุมชนไม่เคยหลับใหล ไม่ใช่ทั้งหมดในครั้งเดียว
ไม่มีที่ไหนอีกแล้วที่คุณสามารถเขียนเกี่ยวกับการติดอยู่บนโถส้วมในเวลาตี 2 และมีคนตอบกลับว่า“ ฉันก็เช่นกัน เรามีสิ่งนี้แล้ว!”
ด้วยเหตุนี้ฉันจะขอบคุณตลอดไปที่มีกลุ่มสนับสนุนออนไลน์อยู่
Hattie Gladwell เป็นนักข่าวด้านสุขภาพจิตนักเขียนและผู้สนับสนุน เธอเขียนเกี่ยวกับความเจ็บป่วยทางจิตโดยหวังว่าจะลดความอัปยศและกระตุ้นให้คนอื่นพูดออกมา
