ฉันไม่เคยคิดเลยว่าการผ่าตัดที่มีจุดมุ่งหมายเพื่อให้ฉันมีอิสระมากขึ้นจะทำให้ฉันต้องอยู่บ้านและเหงา หากคุณสามารถสร้างความสัมพันธ์ได้ก็แค่รู้ว่าคุณไม่ได้อยู่คนเดียว
ฉันพบว่าฉันมีชีวิตอยู่กับโรคลำไส้อักเสบ (IBD) - ลำไส้ใหญ่อักเสบโดยเฉพาะ - หลังจากเอาลำไส้ใหญ่ออกในเดือนมกราคม 2558
หลายวันก่อนฉันไปโรงพยาบาลด้วยอาการปวดท้องอย่างรุนแรงท้องเสียเรื้อรังและมีเลือดออกทางทวารหนัก ในปีนั้นฉันก็ลดน้ำหนักได้มากเกินไป
อาการตอนแรกเข้าใจผิดว่าเป็นไส้ติ่งอักเสบฉันจึงเอาไส้ติ่งออก แต่หลังจากการผ่าตัดครั้งนั้นอาการของฉันแย่ลงส่งผลให้ต้องเข้ารับการผ่าตัดฉุกเฉิน
ฉันตื่นขึ้นมาพร้อมกับถุงปากและมีคนบอกว่าฉันเป็นโรคลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลในลำไส้ใหญ่ มันเป็นโรคร้ายมากจนต้องเอาของทั้งหมดออกบังคับให้ศัลยแพทย์สร้างช่องปาก
ฉันจำได้ว่ามองลงไปที่ท้องของฉันในขณะที่สั่น ตอนนั้นฉันอายุ 19 ปีและฉันมักจะมีความสัมพันธ์ที่ซับซ้อนกับร่างกายของฉัน น้ำตาเริ่มไหลลงมาที่ใบหน้าของฉันเมื่อฉันเห็นช่องปากผ่านถุงกระดูกที่ชัดเจน
ฉันกลัวว่าถุงปากมีความหมายอย่างไรสำหรับฉัน และในขณะที่มันใช้เวลาพอสมควร แต่ฉันก็ค่อยๆตกลงกับมัน
ฉันเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนและพบกับผู้คนอื่น ๆ ที่มีทั้งถุงปากและ IBD อันที่จริงเพื่อนที่ดีที่สุดของฉันสองคนคือคนที่ฉันพบในกลุ่มเหล่านั้น
ฉันมีความสุขกับชีวิตของฉัน ฉันน้ำหนักขึ้นและไม่เจ็บปวดอีกต่อไป
ฉันได้รับแจ้งจากศัลยแพทย์ว่าฉันไม่จำเป็นต้องใช้ stoma ไปตลอดชีวิตเพราะมีการผ่าตัดที่สามารถย้อนกลับได้ทำให้ฉันสามารถใช้ห้องน้ำได้ "ตามปกติ" อีกครั้ง
ในเดือนตุลาคม 2558 ฉันมีภาวะหลอดเลือดแดงในทวารหนัก การผ่าตัดนี้เชื่อมต่อส่วนปลายของลำไส้เล็กกับทวารหนักของฉัน ฉันจะไม่มีช่องปากอีกต่อไปและฉันจะสามารถใช้ห้องน้ำได้
ฉันรู้สึกตื่นเต้นที่จะได้ร่างกายเก่ากลับคืนมาและก้าวต่อไปจากทุกสิ่งที่เกิดขึ้น แต่มันก็ไม่ได้ผลเช่นนั้น
ฉันได้รับแจ้งว่าการกลับรายการจะไม่สามารถแก้ไขได้ ฉันได้รับแจ้งว่าฉันมีแนวโน้มที่จะต้องใช้ห้องน้ำประมาณ 4 ครั้งต่อวันและมันจะหลวมกว่าปกติ นั่นดูเหมือนเป็นการประนีประนอมกับฉัน
ในความเป็นจริงอุจจาระของฉันหลวมและมีน้ำมากอย่างไม่น่าเชื่อและฉันกำลังใช้ห้องน้ำ อย่างสม่ำเสมอ. ฉันบอกว่ามันเป็นเพียงแค่ร่างกายของฉันเคยชินกับการกลับสู่สภาวะปกติและสิ่งต่างๆจะช้าลงและก่อตัวขึ้น
แต่พวกเขาไม่เคยทำ
ในช่วง 5 ปีที่ผ่านมาฉันเข้าห้องน้ำวันละ 10 ครั้งและแทบจะไม่เกินน้ำเลย ฉันมักจะทนทุกข์กับความมักมากในกามและพยายามที่จะจับมันไว้เมื่อฉันจำเป็นต้องไปเพราะมันทำให้ฉันเจ็บปวดอย่างมาก
เพียงไม่กี่เดือนหลังจากการผ่าตัดฉันถามเจ้านายว่าฉันจะทำงานจากที่บ้านได้หรือไม่เพราะฉันกำลังดิ้นรนเพื่อทำงานในสำนักงาน
การตื่นเช้าเป็นพิเศษจะทำให้ลำไส้ของฉันไม่สงบและจะทำให้ต้องเดินทางเข้าห้องน้ำบ่อยครั้งก่อนที่จะไปทำงาน
ฉันจะวิตกกังวลเกี่ยวกับการใช้ห้องน้ำในที่ทำงานเพราะกลิ่นจากการไม่มีลำไส้ขนาดใหญ่นั้นแย่มากและมันก็ส่งเสียงดังและรุนแรงอยู่เสมอ
ระหว่างทางกลับบ้านฉันคงเจ็บปวดมากจากการพยายามไม่ใช้ห้องน้ำจนไม่กี่ครั้งที่ฉันทรุดตัวลงเดินกลับจากสถานีรถไฟ มันทำให้ฉันป่วย
โชคดีที่เจ้านายของฉันสามารถรองรับความยืดหยุ่นในการทำงานจากที่บ้านได้ ฉันคิดว่ามันคงเป็นเรื่องชั่วคราว… แต่นั่นก็เป็นเวลา 5 ปีแล้วและฉันก็ไม่ได้ทำงานออกจากบ้านเลย
แม้ว่าฉันจะรู้สึกขอบคุณสำหรับความยืดหยุ่น แต่ฉันก็พลาดการโต้ตอบที่จะได้ผล
ไม่ใช่แค่ปัญหาเรื่องงาน แต่เป็นปัญหาชีวิตทางสังคมด้วย
ฉันวางแผนกับเพื่อน ๆ แต่ 80 เปอร์เซ็นต์ของเวลาที่ฉันยกเลิกเพราะลำไส้ของฉันกำลังทำงาน มันทำให้ฉันรู้สึกผิดและเหมือนปล่อยให้คนอื่นผิดหวังตลอดเวลาแม้ว่าฉันจะช่วยไม่ได้ก็ตาม
ฉันกังวลอยู่ตลอดเวลาเกี่ยวกับการเสียเพื่อนเพราะกลัวว่าพวกเขาจะมีความบกพร่องโดยไม่ได้ตั้งใจของฉันมากพอ บางครั้งฉันลงเอยด้วยการผลักคนออกไปก่อนที่พวกเขาจะมีโอกาสจากไปเพื่อหลีกเลี่ยงการบาดเจ็บ
ฉันโชคดีที่มีเพื่อนที่ดีสองสามคนที่เข้าใจและให้การสนับสนุน และฉันรู้สึกขอบคุณพวกเขามาก
ฉันแค่หวังว่าฉันจะมีความสุขกับชีวิตเหมือนที่พวกเขาทำได้โดยไม่มีข้อ จำกัด เหล่านี้
ฉันคิดกลับไปที่ถุงปากของฉันและฉันพลาดมัน ตอนนั้นฉันมีชีวิต - ฉันสามารถออกไปข้างนอกทั้งคืนและทำงานได้ทั้งวัน
ฉันไม่ได้เจ็บปวด
แน่นอนว่ามีอุบัติเหตุรั่วไหลเป็นครั้งคราว แต่ฉันจะนำสิ่งนั้นไปใช้กับการเดินทางเข้าห้องน้ำบ่อยๆและการกลั้นปัสสาวะไม่อยู่เป็นประจำทุกวัน
ฉันรู้ว่าฉันไม่ได้อยู่คนเดียวและยังมีอีกหลายคนที่เป็นโรค IBD ซึ่งอยู่ในตำแหน่งเดียวกันกับฉันไม่ว่าพวกเขาจะได้รับการผ่าตัดหรือไม่ก็ตาม
ถ้าคุณรู้จักคนอย่างฉันสิ่งที่ฉันถามก็คือคุณจะอยู่เคียงข้างพวกเขา สนับสนุนพวกเขา ฟังพวกเขา.
ทำความเข้าใจเมื่อพวกเขายกเลิกแผนและรู้ว่าพวกเขาไม่ได้ตั้งใจทำให้คุณผิดหวัง
แนวคิดบางประการในการให้การสนับสนุนมีดังนี้
- พยายามทำสิ่งต่าง ๆ ให้เป็นประโยชน์มากขึ้นเช่นไปเยี่ยมพวกเขาที่บ้านเพื่อดื่มกาแฟเมื่อพวกเขาไม่สามารถเผชิญกับแผนการนอกบ้านได้
- พยายามแสดงให้พวกเขาเห็นว่าคุณกำลังมองหาพวกเขาโดยทำสิ่งต่างๆเช่นการหาห้องน้ำที่ใกล้ที่สุดก่อนที่คุณจะออกไปข้างนอก
- ถามพวกเขาเกี่ยวกับสิ่งที่พวกเขากำลังเผชิญและตรวจสอบให้แน่ใจว่าพวกเขารู้ว่าคุณอยู่ที่นั่นเพื่อฟัง
- อย่าตัดสินพวกเขาอย่าทำให้พวกเขารู้สึกว่าพวกเขากำลังดราม่าและที่สำคัญที่สุดอย่าทำให้พวกเขารู้สึกผิด
เรากำลังพยายามอย่างเต็มที่และทำงานร่วมกับสิ่งที่ร่างกายของเราอนุญาตให้เราทำได้
สิ่งหนึ่งที่คุณสามารถทำให้เราได้คือทำให้เรารู้สึกโดดเดี่ยวน้อยลง
Hattie Gladwell เป็นนักข่าวด้านสุขภาพจิตนักเขียนและผู้สนับสนุน เธอเขียนเกี่ยวกับความเจ็บป่วยทางจิตโดยหวังว่าจะลดความอัปยศและกระตุ้นให้คนอื่นพูดออกมา
