ฉันจะนิยามใหม่ว่า "ป่วย" เป็นอย่างไรสำหรับผู้หญิงผิวดำที่มีโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม

ในทุกสิ่งที่ฉันอ่านหลังจากการวินิจฉัย MS ของฉันผู้หญิงผิวดำโดยเฉพาะผู้หญิงผิวดำพันปีดูเหมือนจะถูกลบออกจากการเล่าเรื่อง

เมื่อสิ้นปีแรกของการเรียนมหาวิทยาลัยการมองเห็นไม่ชัดในตาซ้ายของฉันพาฉันจากศูนย์สุขภาพนักศึกษาไปหาหมอตาจากนั้นไปที่ห้องฉุกเฉิน

ผู้ให้บริการแต่ละรายที่เห็นฉันในวันนั้นก็รู้สึกสับสนเหมือนคนก่อนหน้านี้

แพทย์ด้านสุขภาพของนักเรียนระบุว่าปัญหาการมองเห็นของฉันทำให้ต้องใช้แว่นตาที่ต้องสั่งโดยแพทย์ หมอตาสันนิษฐานว่าฉันมี“ เส้นประสาทถูกทำลาย” แพทย์ ER นิ่งงันมากจนตัดสินใจรับฉันเข้ารับการตรวจเพิ่มเติมโดยนักประสาทวิทยา

ฉันลงเอยด้วยการใช้เวลา 3 วันถัดไปในโรงพยาบาลผ่านการทดสอบมากมายและได้รับคำตอบเพียงไม่กี่คำ แต่หลังจาก MRIs พบว่ามีการอักเสบที่สมองและกระดูกสันหลังฉันก็ได้ยินคำว่า "multiple sclerosis" เป็นครั้งแรก

ฉันไม่เคยได้ยินเกี่ยวกับโรคนี้มาก่อนและคำอธิบายทางเทคนิคของนักประสาทวิทยาและพฤติกรรมที่ไม่แยแสก็ไม่ได้ช่วยอย่างแน่นอน ฉันจ้องมองเขาด้วยความตะลึงงันในขณะที่เขาอธิบายอาการของโรคเกี่ยวกับความเหนื่อยล้าปวดข้อตาพร่ามัวและความเป็นไปได้ที่จะเคลื่อนไหวไม่ได้

สำหรับคนที่แทบไม่ต้องสูญเสียคำพูดมันเป็นหนึ่งในไม่กี่ครั้งในชีวิตที่ฉันพูดไม่ออก เมื่อตระหนักว่าฉันรู้สึกท่วมท้นขนาดไหนแม่ของฉันซึ่งได้ขึ้นเครื่องบินเที่ยวแรกที่พร้อมอยู่เคียงข้างฉันถามคำถามที่ชัดเจนว่า“ แล้วเธอมีเส้นโลหิตตีบหลายเส้นหรือไม่?”

นักประสาทวิทยายักไหล่และตอบว่า“อาจ ไม่." เขาอ้างว่าอาการของฉันเป็นความเครียดจากการเข้าเรียนในมหาวิทยาลัยชั้นนำแทนที่จะสั่งยาสเตียรอยด์และส่งฉันไปตามทาง

ไม่ถึง 3 ปีต่อมาเมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (MS) ซึ่งเป็นโรคแพ้ภูมิตัวเองที่ทราบกันดีว่าส่งผลกระทบต่อผู้หญิงผิวดำอย่างไม่สมส่วน

ตั้งแต่นั้นมาฉันจำได้ว่าประสบการณ์ของฉันเกี่ยวกับความเจ็บป่วยเรื้อรังนั้นเชื่อมโยงกับความมืดมนของฉัน ในฐานะที่เพิ่งจบการศึกษาจากโรงเรียนกฎหมายฉันใช้เวลา 3 ปีในการศึกษาวิธีการที่การเหยียดเชื้อชาติในระบบสามารถถูกปิดบังไว้ในกฎหมายที่ซับซ้อน แต่มีผลโดยตรงต่อการเข้าถึงการรักษาพยาบาลที่มีคุณภาพสูงของคนผิวดำและชุมชนที่มีรายได้น้อย

ฉันเคยสัมผัสมาโดยตรงแล้วว่าความลำเอียงโดยนัยของผู้ให้บริการทางการแพทย์การกีดกันผู้เข้าร่วมผิวดำและน้ำตาลออกจากการทดลองทางคลินิกและการขาดสื่อการศึกษาด้านสุขภาพที่มีความสามารถทางวัฒนธรรมมีผลต่อผลลัพธ์ด้านสุขภาพโดยรวมของชุมชนที่มีสีอย่างไร

การขาดตัวแทนทำให้ฉันรู้สึกโดดเดี่ยวและละอายใจ

ในช่วงหลายเดือนหลังการวินิจฉัยของฉันฉันค้นคว้าทุกอย่างที่ทำได้อย่างหมกมุ่น

ฉันย้ายไปซานฟรานซิสโกเพื่อเริ่มงานแรกและมีแผนจะสมัครเข้าโรงเรียนกฎหมาย ฉันต้องการคำตอบเกี่ยวกับวิธีการเจริญเติบโตในขณะที่ต่อสู้กับโรคที่ทำให้ร่างกายโจมตีตัวเองอย่างแท้จริง

ตั้งแต่อาหารไปจนถึงการรักษาทางเลือกไปจนถึงสูตรการออกกำลังกายฉันอ่านทั้งหมด แต่หลังจากที่ฉันอ่านทุกอย่างที่ทำได้ก็ไม่มีอะไรพูดกับฉัน

ผู้หญิงผิวดำเป็นและยังคงไม่มีอยู่ในการวิจัยและการทดลองทางคลินิกเป็นส่วนใหญ่เรื่องราวของพวกเขาแทบไม่ได้รับการขยายในกลุ่มผู้สนับสนุนผู้ป่วยและวรรณกรรมเพื่อการศึกษาแม้ว่าจะมีการดำเนินโรคที่รุนแรงขึ้น

ในทุกสิ่งที่ฉันอ่านผู้หญิงผิวดำโดยเฉพาะผู้หญิงผิวดำพันปีดูเหมือนจะถูกลบออกจากการเล่าเรื่อง

การขาดตัวแทนทำให้ฉันรู้สึกอับอาย ฉันเป็นผู้หญิงผิวดำเพียง 20 คนที่เป็นโรคนี้หรือไม่? สังคมตั้งคำถามกับความสามารถของฉันอยู่แล้วในทุกทางแยก พวกเขาจะพูดอะไรถ้ารู้ว่าฉันเป็นโรคเรื้อรัง?

หากไม่มีชุมชนที่ฉันรู้สึกว่าเข้าใจฉันอย่างแท้จริงฉันจึงตัดสินใจที่จะเก็บการวินิจฉัยของฉันไว้เป็นความลับ

ผ่านไปไม่ถึงปีในการวินิจฉัยของฉันฉันพบแฮชแท็ก #WeAreIllmatic ซึ่งเป็นแคมเปญที่สร้างขึ้นโดย Victoria Reese เพื่อรวบรวมผู้หญิงผิวสีที่อาศัยอยู่กับ MS

การอ่านเรื่องราวของผู้หญิงผิวดำที่เฟื่องฟูแม้ว่า MS ของพวกเขาจะทำให้ฉันน้ำตาไหล นี่คือชุมชนของผู้หญิงที่ฉันโหยหาชุมชนที่ฉันต้องการเพื่อค้นหาพลังในเรื่องราวของฉัน

ฉันพบที่อยู่อีเมลของ Victoria และติดต่อเธอทันที ฉันรู้ว่างานนี้ใหญ่กว่าแฮชแท็กและฉันรู้สึกว่าถูกเรียกให้เป็นส่วนหนึ่งของการสร้างสิ่งที่จะยุติการมองไม่เห็นและการเหยียดสีผิวที่ทำให้ฉันนิ่งเงียบ

ทำงานเพื่อจัดการกับการเหยียดสีผิวอย่างเป็นระบบในระบบการดูแลสุขภาพของสหรัฐอเมริกา

ในช่วงต้นปี 2020 วิคตอเรียและฉันก่อตั้ง We Are Ill ในฐานะองค์กรไม่แสวงหาผลกำไร 501 (c) เพื่อสานต่อภารกิจของแคมเปญ #WeAreIllmatic เราได้ขยายเครือข่ายผู้หญิงมากกว่า 1,000 คนอย่างต่อเนื่องและเรากำลังปลูกฝังพื้นที่สำหรับผู้หญิงเหล่านั้นไม่เพียง แต่แบ่งปันเรื่องราวของพวกเธอกับ MS เท่านั้น แต่ยังเรียนรู้จากคนอื่น ๆ ด้วย

เมื่อทำงานร่วมกับพันธมิตรในอุตสาหกรรมของเราเราต้องการให้พวกเขาทำมากกว่าเพียงแค่การสร้างเนื้อหาที่ตอบสนองความกังวลของชุมชนที่เราให้บริการ แต่พวกเขาตระหนักดีว่าการปฏิบัติของพวกเขาส่งผลกระทบต่อผู้หญิงผิวดำอย่างไร และนั่น พวกเขา ทำงานเพื่อเปลี่ยนแปลงพวกเขา

ในช่วงหลายเดือนหลังการก่อตั้ง We Are Ill ไวรัสโควิด -19 ได้รับความนิยม ผลกระทบที่ไม่สมส่วนของการแพร่ระบาดต่อชุมชนคนผิวดำทำให้เกิดการเหยียดสีผิวและความไม่เท่าเทียมกันทางสังคมที่เป็นระบบซึ่งตอกย้ำระบบการดูแลสุขภาพของเรามาโดยตลอด

การระบาดใหญ่ได้ขยายความสำคัญของงานนี้เท่านั้นและโชคดีที่ We Are Ill ไม่ได้ทำเพียงอย่างเดียว:

• Health in Her Hue กำลังใช้ประโยชน์จากเทคโนโลยีเพื่อเชื่อมโยงผู้หญิงผิวดำกับหมอผิวดำที่มุ่งมั่นที่จะขจัดความไม่เสมอภาคด้านสุขภาพทางเชื้อชาติซึ่งนำไปสู่อัตราการตายของมารดาที่สูงขึ้นสำหรับผู้หญิงผิวดำ
• Drugviu รวบรวมข้อมูลที่เกี่ยวข้องกับสุขภาพจากชุมชนที่มีสีเพื่อให้ประวัติทางการแพทย์ของพวกเขาสามารถนำเสนอในการทดลองทางคลินิกได้ดีขึ้นเพื่อสร้างการรักษาที่ครอบคลุมมากขึ้น
• พอดแคสต์“ ไมอีลินและเมลานิน” และ“ นอกเหนือจากเซลล์ของเรา” จะเน้นเรื่องราวของผู้ที่อาศัยอยู่นอกเหนือจากภาวะเรื้อรัง

นี่ไม่โอเค

ตั้งแต่เข้ามาในพื้นที่สนับสนุนฉันถูกถามเป็นประจำว่ามีคำแนะนำอะไรบ้างสำหรับผู้หญิงผิวดำที่อาศัยอยู่กับ MS และโดยสุจริตฉันมีจำนวนมาก:

• อย่ายอมแพ้กับแพทย์ของคุณ
• ต้องการให้ผู้ปฏิบัติงานฟังคุณ
• ขอวิธีการรักษาที่เหมาะกับคุณ.
• หาแนวทางปฏิบัติที่ดีที่สุดเพื่อลดความเครียดถ้าคุณทำได้
• กินเพื่อสุขภาพถ้าคุณทำได้
• ออกกำลังกายถ้าคุณทำได้
• พักผ่อนถ้าคุณทำได้
• เชื่อว่าเรื่องราวของคุณมีพลังและลงทุนในชุมชนที่สนับสนุน

แต่ฉันเริ่มรู้แล้วว่าคำแนะนำจำนวนมากเหล่านี้มีรากฐานมาจากวิธีนำทางระบบชนชั้น

ไม่เป็นไรที่ผู้หญิงผิวดำจะได้รับการวินิจฉัยผิดพลาดหรือถูกตรวจโดยผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์

ไม่เป็นไรที่ผู้เข้าร่วมการวิจัยทางการแพทย์จะมีผิวขาวอย่างท่วมท้น (น้อยกว่า 2 เปอร์เซ็นต์ของการทดลองทางคลินิกโรคมะเร็งที่ได้รับทุนจากสถาบันมะเร็งแห่งชาติมีผู้เข้าร่วมส่วนน้อยมากพอที่จะให้ข้อมูลที่เป็นประโยชน์เป็นต้น)

ไม่เป็นไรที่จะอยู่กับความเครียดของการเลือกปฏิบัติความเจ็บป่วยเรื้อรังครอบครัวการจ้างงานและการดำรงชีวิตโดยรวม

การอยู่โดยไม่มีการดูแลสุขภาพเป็นเรื่องไม่ดี ไม่เป็นไรที่จะรู้สึกไร้ค่า

บรรทัดล่างสุด

ฉันจะให้การสนับสนุนและคำแนะนำแก่ผู้หญิงที่ต่อสู้กับโรคนี้เสมอ แต่ถึงเวลาแล้วที่ผู้เล่นด้านสาธารณสุขเข้ามาช่วยเหลือหญิงผิวดำด้วยการท้าทายประวัติศาสตร์อันยาวนานของวงการแพทย์ในเรื่องการดูแลที่ไม่เพียงพอ

เรากำลังหว่านเมล็ดพันธุ์เพื่อการเปลี่ยนแปลงทางสังคมและเพิ่มขีดความสามารถให้กับผู้หญิงผิวดำในการกำหนดนิยามใหม่ของอาการป่วย ถึงเวลาแล้วที่พวกเขาจะมาร่วมงานกับเรา

Lauren Hutton-Work เป็นบัณฑิตวิทยาลัยกฎหมายคนล่าสุดผู้สนับสนุนนโยบายและผู้ร่วมก่อตั้ง We Are Ill ซึ่งเป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรที่มุ่งเน้นการเสริมสร้างศักยภาพให้กับผู้หญิงผิวดำที่อาศัยอยู่กับโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมและนิยามความเจ็บป่วยเรื้อรังใหม่ เชื่อมต่อกับ Lauren บน อินสตาแกรม และ ทวิตเตอร์.