Odyssey ของเรา: องค์กรที่สนับสนุนเพื่อนใหม่สำหรับเยาวชนที่มีปัญหาด้านสุขภาพ

โชคดีที่โลกกำลัง“ ตื่น” กับความคิดที่ว่าคนที่เป็นโรคเรื้อรังเช่นเบาหวานต้องการการเชื่อมต่อและการสนับสนุนจากเพื่อน

วันนี้เรายินดีที่จะแนะนำองค์กรใหม่ที่มุ่งเป้าไปที่เพียงแค่นั้น กำหนดเป้าหมายเป็นผู้ใหญ่อายุ 18 ถึง 35 ปีเรียกว่าโอดิสซีย์ของเรา เปิดตัวในเดือนมิถุนายน 2019 บางส่วน โดย ผู้ร่วมก่อตั้ง Kristina (Wolfe) Figueroa จาก นอร์ทแคโรไลนาที่อาศัยอยู่กับ โรคเบาหวานประเภท 1 เรารู้สึกตื่นเต้นที่ได้พบเธอในช่วงต้นเดือนมิถุนายนที่ฟอรัมผู้นำด้านเทคโนโลยี DiabetesMine D-Data ExChange ในซานฟรานซิสโก

เมื่อเร็ว ๆ นี้เราได้พูดคุยกับ Kristina เกี่ยวกับเรื่องราวของเธอเองและวิสัยทัศน์และพันธกิจของ Our Odyssey ...

Kristina (Wolfe) Figueroa เกี่ยวกับโรคเบาหวานและการสนับสนุนเพื่อน

DM) คุณเป็นเบาหวานชนิดที่ 1 มาหลายปีแล้วใช่ไหม?

KWF) ใช่ฉันได้รับการวินิจฉัยเมื่อวันที่ 6 พฤษภาคม 1995 ฉันเพิ่งอายุ 6 ขวบ ฉันมองย้อนกลับไป - ตอนนี้การรักษาในโรงพยาบาลวินิจฉัยโดยเฉลี่ย 1-2 วัน - และจำได้ว่าอยู่ในโรงพยาบาลใน IV เป็นเวลาหนึ่งสัปดาห์ครึ่ง มันตลกดีที่คิดย้อนกลับไปและตระหนักว่าพ่อแม่ของฉันมีกล้องวิดีโอ VHS ขนาดเท่ากระเป๋าเอกสาร…พวกเขาใช้มันในการถ่ายทำภาพฉันฝึกถ่ายน้ำเกลือให้ทั้งมะนาว (ที่คุณบางคนอาจคุ้นเคย) และตัวฉันเอง ในช่วงหนึ่งของ“ การถ่ายทำภาพยนตร์” ฉันจำได้อย่างเต็มตาว่าฉันมองตาแม่และพ่อของฉันและพูดว่า ‘วันหนึ่งฉันจะสร้างความแตกต่างให้กับคนหนุ่มสาวที่เป็นโรคร้าย’

24 ปีต่อมาฉันได้พบความคิดเห็นของตัวเองในพื้นที่ด้านการดูแลสุขภาพและกำลังทำงานอย่างหนักเพื่อช่วยให้ผู้อื่นค้นพบสิ่งเหล่านี้ ฉันคิดว่านั่นเป็นสิ่งที่ผู้สนับสนุน T1D หลายคนที่ฉันรู้ว่าทำได้ดีมาก ... และฉันคิดว่าส่วนหนึ่งเป็นเพราะการวินิจฉัยและการบำรุงรักษาประจำวันเป็นเรื่องที่น่าเบื่อหน่าย เรารู้ว่าเราต้องการคนอื่น นอกจากนี้เรายังรู้ว่าเราไม่เคยต้องการให้คนอื่นรู้สึกโดดเดี่ยวเหมือนที่เราเคยรู้สึก

บอกเราเกี่ยวกับอาชีพของคุณในการวิจัยทางคลินิกและการสาธารณสุข ...

สิ่งที่เริ่มต้นจากความมุ่งมั่นที่จะเป็นแพทย์ที่สามารถรักษาโรคเบาหวานประเภท 1 ได้เปลี่ยนไปอย่างรวดเร็วกลายเป็นความสนใจพื้นฐานในการพัฒนาการรักษาการรักษาใหม่ ๆ และทำให้ราคาไม่แพงและสามารถเข้าถึงได้สำหรับผู้ที่เป็นโรคทุกชนิด หลังจากศึกษาสุขภาพประชากรและระบาดวิทยาในโรงเรียนระดับบัณฑิตศึกษา (เลือกที่จะออกจากการฝึกอบรมทางคลินิก) และเริ่มอาชีพการวิจัยทางคลินิกฉันได้เรียนรู้อย่างรวดเร็วเกี่ยวกับความซับซ้อนของการพัฒนาการรักษาและอุปกรณ์ใหม่ ๆ และการทูตที่จำเป็นเพื่อให้ได้มาในเชิงพาณิชย์ ได้รับการอนุมัติสำหรับการบริโภคของผู้ป่วย

การเมืองของการอนุมัตินี้แนวโน้มการกำหนดราคาและอัตราเงินเฟ้อของค่าใช้จ่ายด้านการดูแลสุขภาพภายใต้พระราชบัญญัติการดูแลราคาไม่แพง (ACA) ทำให้ฉันมีความสนใจในนโยบายสุขภาพและเศรษฐศาสตร์เพิ่มขึ้นโดยเฉพาะอย่างยิ่งเนื่องจากเกี่ยวข้องกับรูปแบบพฤติกรรมสุขภาพ เหตุผลที่ฉันเชื่อว่า ... ฉันเชื่อมโยงการตัดสินใจด้านสุขภาพส่วนบุคคลกับสิ่งเหล่านี้มาโดยตลอด ในกระบวนการนี้ฉันได้ค้นพบปัญหาทางจิตสังคมอารมณ์และสุขภาพจิตมากมายที่เกิดขึ้น (และฉันเคยปฏิเสธในอดีต) เนื่องจากอาศัยอยู่กับโรคเบาหวานประเภท 1

ตอนนี้คุณทำงานวิจัยอยู่ที่ไหน

ปัจจุบันฉันทำงานให้กับองค์กรวิจัยสัญญา (CRO) ในซิดนีย์ชื่อ George Clinical และกำลังศึกษาวิจัยในหลักสูตร Doctor of Public Health ที่ Brody School of Medicine ที่ East Carolina University ประสบการณ์ของฉันในธุรกิจการวิจัยทางคลินิกและการวิจัยทางวิชาการของฉันทำให้ฉันได้เรียนรู้อย่างรวดเร็วเกี่ยวกับระยะเวลาและกฎระเบียบในการพัฒนาการรักษาใหม่ ๆ พร้อมกับผลกระทบของระบบการดูแลสุขภาพที่มีอยู่ของเราและความต้องการที่ไม่ได้รับการตอบสนองที่มีอยู่

การสนับสนุนทางสังคมและอารมณ์สำหรับคนหนุ่มสาว / ผู้ประกอบอาชีพที่ได้รับผลกระทบจากภาวะที่หายากและเรื้อรัง (เช่นโรคเบาหวานประเภท 1) เป็นความต้องการที่ไม่ได้รับการตอบสนองในสถานการณ์ปัจจุบัน

นั่นคือสิ่งที่นำไปสู่จุดเริ่มต้นของ Our Odyssey หรือไม่?

ใช่มันเป็นการผสมผสานระหว่างพฤติกรรมสุขภาพที่ตระหนักถึงตนเองของฉันความสัมพันธ์ที่ฉันได้พัฒนากับผู้สนับสนุนผู้ป่วยคนอื่น ๆ ที่มีการพยากรณ์โรคอื่น ๆ และสิ่งที่ฉันได้เรียนรู้จากการวิจัยและอาชีพของฉันได้มารวมกันเพื่อช่วยให้ฉันเชื่อมต่อกับเพื่อน - ผู้ก่อตั้ง Seth Rotberg ซึ่งเป็นผู้สนับสนุนผู้ป่วยที่อาศัยอยู่กับโรคฮันติงตัน ด้วยการกัดฟันเล็กน้อยและการพูดคุยกับที่ปรึกษามากมายเราจึงตัดสินใจว่านี่คือสิ่งที่จำเป็นและ #WeAreNotWaiting (ดูสิ่งที่ฉันทำที่นั่น?!)

เซทกับฉันเริ่มการสนทนาเกี่ยวกับเรื่องนี้ในเดือนมกราคม 2019 หลังจากที่ฉันเขียนต้นฉบับในหัวข้อสำหรับหลักสูตรปริญญาเอกของฉันเสร็จ ในเดือนมิถุนายนเราได้เปิดตัวองค์กร แม้ว่ากลยุทธ์ของเราจะพัฒนาไปเรื่อย ๆ แต่ความสนใจก็มีมากและความต้องการบริการของเราก็เติบโตอย่างรวดเร็วทั่วประเทศ!

อะไรคือบริการที่ Odyssey ของเรานำเสนอ?

บริการหลักของเราในระยะนี้ของการเติบโตของเรามุ่งเน้นไปที่การพบปะตัวต่อตัวสำหรับเยาวชนที่ได้รับผลกระทบจากภาวะที่หายากหรือเรื้อรัง ด้วยสิ่งเหล่านี้เรามุ่งมั่นที่จะอำนวยความสะดวกในความสัมพันธ์ที่เป็นธรรมชาติและเพิ่มความรู้สึกเป็นเจ้าของรวมถึงเพิ่มโอกาสในการพัฒนาโปรแกรมการช่วยเหลือเพื่อนเพื่อจัดการกับอาการสุขภาพจิตและอื่น ๆ

เราได้จัดงานหนึ่งในฟิลาเดลเฟียแล้วและกำลังวางแผนอื่น ๆ ในนิวยอร์คบอสตันดีซีและราลีนอร์ทแคโรไลนาในช่วงที่เหลือของปี เมื่อเราสร้างรูปแบบการพบปะที่ใช้ได้ผลแล้ววิสัยทัศน์ของเราคือการขยายไปยังภูมิภาคอื่น ๆ ในแถบมิดเวสต์และชายฝั่งตะวันตก

จนถึงปัจจุบัน (ประมาณหนึ่งเดือนหลังจากการเปิดตัว) เราสามารถเข้าถึงบุคคลทางสังคมได้มากกว่า 500 คนและได้ติดต่อกับบุคคลมากกว่า 150 คนสำหรับการโทรศัพท์และการติดตามผลการประชุมด้วยตนเอง

จากนั้นเราจะจัดตั้งชุดเครื่องมือและแหล่งข้อมูลด้านการศึกษารวมถึงผู้เชี่ยวชาญที่มีทักษะเพื่อช่วยให้เยาวชนสามารถจัดการกับปัญหาต่างๆที่ส่งผลกระทบต่อคนรุ่นนี้: วิธีจัดการกับการพูดคุยเรื่องความสัมพันธ์การวางแผนอาชีพและครอบครัวคำแนะนำด้านการประกันสุขภาพการวางแผนประกันชีวิต การวางแผนทางการเงินและอื่น ๆ

ทำไมคุณถึงเลือกช่วงอายุของผู้ใหญ่ที่เป็นผู้ใหญ่?

การวิจัยพบว่าช่วงอายุที่ได้รับผลกระทบมากที่สุดคืออายุ 18-35 ปี ด้วยเหตุนี้เราจึงยินดีต้อนรับทุกคนในกลุ่มอายุนี้ (และผู้ดูแล) ให้เป็นส่วนหนึ่งของพันธกิจของเรา

คุณอยู่ในเซสชัน ADA Scientific ประจำปี 2019 เมื่อเร็ว ๆ นี้ซึ่งพูดถึงองค์กรใหม่ของคุณ มีอะไรจะแบ่งปันจากการประชุมนั้นไหม

จากมุมมองส่วนตัวของฉันปีนี้เป็นช่วงเวลาที่น่าตื่นเต้นที่สุดครั้งหนึ่งที่ได้เป็นส่วนหนึ่งของ ADA! ฉันสนใจงานวิจัยในปีนี้มากขึ้นเนื่องจากมีการประชุมและการสรุปผลกระทบทางจิตสังคมจากการอยู่ร่วมกับโรคเบาหวานเป็นจำนวนมาก นอกจากนี้การให้ความสำคัญด้านสาธารณสุขและนโยบายเป็นสิ่งสำคัญสำหรับฉันในปีนี้มากกว่าปีก่อน ๆ ฉันคิดว่าส่วนหนึ่งเป็นเพราะ ADA ตระหนักถึงความจำเป็นในการเปลี่ยนแปลงและจัดการกับนวัตกรรมและการทำงานร่วมกันที่จำเป็นเพื่อแก้ไขปัญหาทั้งหมดของเราในระดับพื้นฐาน

ส่วนที่ฉันชอบต้องยอมรับคืองาน DiabetesMine #DData เมื่อวันที่ 7 มิถุนายน! วันนี้เหนือสิ่งอื่นใดมักจะมีการเชื่อมต่อที่ลึกซึ้งยิ่งขึ้น มันไม่ใช่ เช่น "ความเชี่ยวชาญ" (แม้ว่าฉันจะคิดว่าตัวเองเป็น #nerdalert!) ในช่วงการวิจัยที่ ADA และนำเสนอการตั้งค่าเชิงสัมพันธ์ที่ใกล้ชิดและมีความสัมพันธ์ที่วิทยาศาสตร์มักจะพลาดไป

คุณต้องการให้ D-Community ทราบอะไรอีกเกี่ยวกับองค์กรสนับสนุนเพื่อนใหม่ของคุณ

Odyssey ของเราชอบโอกาสที่จะทำงานอย่างใกล้ชิดกับ ADA, JDRF, Beyond Type 1 และชุมชนและองค์กรอื่น ๆ ... เพื่อเสนอบริการของเราในการเชื่อมต่อกับเยาวชนที่ได้รับผลกระทบกับ T1D เพื่อเชื่อมต่อกับเยาวชนคนอื่น ๆ ในสถานการณ์ที่คล้ายคลึงกัน

คุณสามารถพบเราทางออนไลน์ได้ที่เว็บไซต์ของเราเช่นเดียวกับบน Instagram, Twitter และ Facebook หรือส่งอีเมลถึงฉันโดยตรงที่ [email protected] และฉันชอบที่จะติดต่อกับคุณ!

ขอบคุณคริสติน่า! เราหวังว่าจะได้เห็นสิ่งที่จะเกิดขึ้นต่อไปสำหรับโอดิสซีย์ของเรา