ฉันเป็นเพื่อนที่หลับสนิทที่สุดของคุณ ในฐานะเด็กวัยเตาะแตะฉันจะเถียงเรื่องเวลางีบมากขึ้น ฉันเผลอหลับไปกลางบทสนทนาหลายครั้งและมากกว่าหนึ่งครั้งฉันเผลอหลับไปเมื่ออยู่กับเพื่อน ๆ
ฉันคิดว่าการง่วงเป็นเรื่องปกติของชีวิตจนถึงชั้นมัธยมปลายปีที่สอง ฉันเริ่มรู้สึกว่าอาจจะมีบางอย่างเกิดขึ้น
ให้ฉันจัดฉากให้คุณ: มันเป็นช่วงฤดูร้อนทางตอนเหนือของมิชิแกนในช่วงสัปดาห์ที่คาดว่าจะสูงที่สุดของปี - ค่ายวงดนตรี! ที่ค่ายวงดนตรีสมาชิกมากกว่า 250 คนของโครงการวงดนตรีของโรงเรียนของฉันรวมตัวกันเป็นเวลาหนึ่งสัปดาห์เพื่อฝึกฝนการแสดงของวงดนตรีในปีนั้น เราไม่ได้เป็นแค่เพื่อน แต่เป็นครอบครัว
ฉันเล่นเทเนอร์แซกโซโฟนในวงโยธวาทิตและเพื่อนสนิทของฉันหลายคนก็เช่นกัน บ่ายวันหนึ่งในระหว่างการฝึกซ้อมเราถูกขอให้นั่งและสร้างความบันเทิงให้ตัวเองเงียบ ๆ โดยการพูดคุยตรวจสอบแผนภูมิของเราหรือเพียงแค่อยู่ให้พ้นจากปัญหา
ในขณะที่เพื่อนร่วมชั้นของฉันกว่า 200 คนยังคงฝึกฝนการเปลี่ยนผ่านของการเดินขบวนเพื่อนของฉันและฉันตัดสินใจที่จะเล่นเกมในค่าย ฉันวางแผนรับมืออย่างตื่นเต้นเมื่อสิ่งต่อไปที่ฉันรู้ว่าชื่อของฉันถูกโทรเข้าโทรโข่งเพื่อปลุกฉัน ฉันเผลอหลับไปกลางเกม ฉันพลาดตาไปแล้วและไม่มีใครปลุกฉันได้!
แล้วทำไมฉันถึงง่วงนอนล่ะ? ฉันอายุ 26 ปีและฉันมีอาการเรื้อรังมากกว่าหนึ่งอย่าง ฉันรู้จักแพทย์ของฉันพอ ๆ กับฉันรู้จักเพื่อนของฉัน!
ฉันเป็นคนที่อาศัยอยู่กับโรคลมบ้าหมูที่มี cataplexy และเป็นโรค hypothalamic pan ที่ทำให้สมองของฉันลืมบอกให้ฉันหายใจ ส่งผลให้ฉันมีภาวะหยุดหายใจขณะหลับและหยุดหายใจตอนกลางวัน
Narcolepsy เป็นความผิดปกติของระบบประสาทเรื้อรังที่ทำให้การนอนหลับผิดปกติ เป็นภาวะที่หายากโดยประมาณว่าจะส่งผลกระทบต่อผู้คนประมาณ 1 ในทุกๆ 2,000 คน
Narcolepsy ทำให้เกิดอาการง่วงนอนในเวลากลางวันและการนอนหลับอย่างมีนัยสำคัญ คนที่เป็นโรคนี้อาจสูญเสียการควบคุมกล้ามเนื้อโดยไม่คาดคิดและชั่วคราวซึ่งเกิดจากอารมณ์รุนแรงหรือที่เรียกว่า cataplexy
อาการ Narcolepsy อาจนำไปสู่อุบัติเหตุการบาดเจ็บหรือสถานการณ์อันตราย ไม่มีวิธีการรักษาที่เป็นที่รู้จักสำหรับสภาพนี้ อย่างไรก็ตามการใช้ยาการเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิตและการสนับสนุนทางสังคมสามารถนำไปสู่คุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นได้
ระดับความง่วงนอนของฉันเป็นเรื่องยากสำหรับเพื่อน ๆ ที่จะเข้าใจ การเปิดเผยและซื่อสัตย์เกี่ยวกับอาการง่วงนอนของฉันได้สร้างความแตกต่างอย่างมาก เพื่อน ๆ ของฉันรู้ดีว่าถ้าฉันเผลอหลับไปในรถขณะที่พวกเขากำลังคุยกันมันไม่ใช่เรื่องส่วนตัว มันเป็นวิธีที่สมองของฉันควบคุมวงจรการนอนหลับและการตื่นของฉัน
การมีอาการง่วงนอนหมายความว่าฉันไม่เคยรู้เลยว่าความง่วงจะมากระทบฉันเหมือนคลื่นยักษ์ ฉันอาจจะมีช่วงเวลาที่ดีที่สุดกับเพื่อน ๆ และช่วงเวลาถัดไปฉันจะหลับ ไม่ใช่การตัดสินใจของฉัน
Narcolepsy และความผิดปกติของการนอนหลับมักถูกนำไปแสดงอย่างไม่ถูกต้องเนื่องจากมีผลตลกขบขันในสื่อซึ่งจำกัดความเข้าใจร่วมกันอย่างรุนแรงเกี่ยวกับเงื่อนไขเหล่านี้ การวาดภาพที่ไม่ถูกต้องนี้ส่งผลในชีวิตจริงรวมถึงความโดดเดี่ยวการตีตราและแม้แต่ความล่าช้าในการวินิจฉัย
หากคุณต้องการเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับอาการง่วงนอนในขณะที่ลดความอัปยศลองอ่านหนังสือที่เขียนโดยคนที่มีอาการเช่น“ การตื่นและการฝันที่กว้าง” ของ Julie Flygare หรือดูซีรี่ส์การแบ่งปันเรื่องราวของ Project Sleep Rising Voices of Narcolepsy
มีองค์กรที่น่าทึ่งมากมายสำหรับผู้ที่มีภาวะเรื้อรังและทุพพลภาพ ฉันพบชุมชนการนอนหลับที่ยอดเยี่ยมบนอินสตาแกรม ยิ่งฉันมีส่วนร่วมมากเท่าไหร่ฉันก็ยิ่งพบผู้คนที่น่าเหลือเชื่อมากขึ้นเท่านั้น และส่วนที่ดีที่สุด? ฉันไม่ต้องอธิบายอาการง่วงนอนหรือความผิดปกติของการนอนหลับให้เพื่อนใหม่เหล่านี้ฟัง พวกเขาเข้าใจจากประสบการณ์การใช้ชีวิตของพวกเขาเอง ฉันได้พบเพื่อนที่ดีที่สุดของฉันโดยการมีส่วนร่วมกับองค์กรที่ส่งเสริมการรับรู้และการสนับสนุนเกี่ยวกับโรคนอนหลับ
ซื้อกลับบ้าน
ความง่วงไม่เหมือนกับความเกียจคร้าน ฉันหวังว่าฉันจะบอกคุณได้ว่าฉันรู้ว่าเติบโตขึ้น มันเป็นความตระหนักที่เปลี่ยนแปลงชีวิต
อาจมีความอัปยศมากมายที่เกี่ยวข้องกับความผิดปกติของการนอนหลับและอาการง่วงนอน แต่คุณสามารถช่วยลดสิ่งนั้นได้โดยการบริโภควัสดุที่ทำจากประสบการณ์ของบุคคลที่หนึ่ง พยายามเปิดใจกับเพื่อนและครอบครัวของคุณเกี่ยวกับโรคการนอนหลับหรืออาการง่วงนอน
เพื่อนของฉันไม่ได้ทำถูกเสมอไปและก็โอเค! พวกเขาพยายามทำความเข้าใจ บางครั้งนั่นหมายความว่าฉันต้องเตือนพวกเขาว่าเรามีประสบการณ์การนอนหลับและการตื่นนอนที่แตกต่างกัน
Cienna Ditri เป็นผู้สนับสนุนความพิการผู้จัดการด้านการสื่อสารผู้มีอิทธิพลและนางแบบ เธอสร้างเนื้อหาโซเชียลมีเดียที่สนุกสนานมีส่วนร่วมและให้ความรู้เพื่อสร้างความตระหนักถึงโรคเรื้อรังและสุนัขช่วยเหลือ Cienna เป็นผู้อำนวยการฝ่ายสื่อสารสำหรับ Fight Like A Warrior สมาชิกคณะกรรมการสำหรับ Project Sleep ผู้มีอิทธิพลด้านความพิการของ Patti & Ricky และผู้ก่อตั้ง Claiming Our Seat Cienna มีอาการเรื้อรังประมาณ 20 ชนิดรวมถึงอัมพาตเป็นระยะ hypokalemic, กลุ่มอาการกระตุ้นเซลล์มาสต์, กลุ่มอาการ hypoventilation กลาง, กลุ่มอาการอิศวรที่มีพยาธิสภาพ, โรคลมชักด้วย cataplexy และอื่น ๆ Cienna แบ่งปันความรักในแฟชั่นของเธอเพื่อช่วยให้อุตสาหกรรมแฟชั่นมีการรวมตัวกันมากขึ้น Cienna ยังทำงานเพื่อให้สุนัขช่วยเหลือสามารถเข้าถึงได้สำหรับคนอื่น ๆ เช่นตัวเธอเอง ในเวลาว่าง Cienna ชอบท่องเที่ยวเล่นเซิร์ฟช็อปปิ้งทำอาหารและเล่นแซกโซโฟน คุณสามารถติดตาม Cienna ได้ที่ อินสตาแกรม, Facebook และ YouTube ในชื่อ“ Chronically Persevering.”