เมื่อลูกสาวของ Brenda Hunter ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเบาหวานประเภท 1 ในปี 2014 คุณแม่ชาวเท็กซัสไม่รู้ว่าเธอจะต้องเผชิญกับอะไรในประกัน - และความท้าทายที่เธอประสบในปีแรกนั้นจะนำเธอไปสู่การก่อตั้งธุรกิจขนาดเล็กที่มุ่งเป้าไปที่การเปลี่ยนแปลง ภูมิทัศน์ด้านการดูแลสุขภาพ
สิ่งที่เธอสร้างขึ้นมาคือ No Small Voice ซึ่งเป็นเว็บไซต์ระดมทุนสำหรับการแบ่งปันข้อมูลค่าใช้จ่ายและประกันเพื่อช่วยให้ผู้ป่วยเรียนรู้จากกันและกันและรวบรวมกระสุนสำหรับการล็อบบี้นายจ้างและผู้มีอำนาจตัดสินใจอื่น ๆ
Brenda สำเร็จการศึกษาระดับปริญญาด้านวิศวกรรมเคมีและใช้เวลา 16 ปีที่ Hewlett-Packard ซึ่งเป็นผู้นำทีมระดับโลกที่มุ่งเน้นไปที่การรายงานและการวิเคราะห์ก่อนที่จะหันมาสนใจปัญหาด้านการประกันสุขภาพและโรคเบาหวานแบบเต็มเวลา นอกจากนี้เธอยังเป็นแม่ที่น่าภาคภูมิใจของลูกสาว (!) ห้าคนที่มีตั้งแต่มัธยมถึงอนุบาลจนถึงจุดหนึ่ง ดังนั้นเธอจึงมั่นใจว่าเธอมีความเฉียบแหลมทางธุรกิจและความหลงใหลส่วนตัวที่จะสร้างความแตกต่างในวิธีที่ผู้พิการ (ผู้ป่วยโรคเบาหวาน) และครอบครัวของพวกเขาสามารถเข้าถึงวัสดุและอุปกรณ์ที่พวกเขาต้องการได้
เบรนด้าเข้าร่วม การประชุมสุดยอดนวัตกรรม DiabetesMine ในซานฟรานซิสโกเมื่อไม่กี่ปีที่ผ่านมาแบ่งปันเรื่องราวของเธอและแนะนำ No Small Voice ในที่สาธารณะเป็นครั้งแรก อันเป็นผลมาจากการปรากฏตัวดังกล่าวและตั้งแต่นั้นเป็นต้นมา Brenda ได้สร้างแรงกดดันของผู้บริโภคในเรื่องความครอบคลุมด้านสุขภาพที่เหมาะสมและรวบรวมข้อเสนอแนะจากชุมชน
ในความเป็นจริง No Small Voice กำลังค้นหาข้อเสนอแนะของชุมชนเบาหวานผ่านการสำรวจใหม่เกี่ยวกับการประกันสุขภาพและการเข้าถึงความท้าทายที่เราทุกคนมีในการอยู่ร่วมกับโรคเบาหวาน
การต่อสู้ของ D-Mom เพื่อการเข้าถึง
โรคเบาหวานเข้ามาในชีวิตของนักล่าในเดือนมิถุนายน 2014 หลังจากย้ายจากซีแอตเทิลไปซานฟรานซิสโกเมื่อลูกสาววัย 10 ขวบของพวกเขามาเลีย (ตอนนี้อายุ 15 ปีและอยู่ในโรงเรียนมัธยมปลาย) ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคประเภทที่ 1 พวกเขาทำบาปย้ายจาก แคลิฟอร์เนียไปยังดัลลัสเท็กซัสด้วย
นอกจากความตกใจของการวินิจฉัยเบื้องต้นแล้วพวกเขาไม่ได้คาดหวังว่าจะปวดหัวและหงุดหงิดเป็นเวลาหลายเดือนสำหรับ D-Mom Brenda ในขณะที่เธอพยายามดิ้นรนเพื่อขออนุมัติปั๊มอินซูลินที่ endo ได้กำหนดไว้ ในเวลานั้นพวกเขาต้องการ Medtronic 530G ที่มีเซ็นเซอร์ Enlite แต่ประกันของเธอครอบคลุมเพียงรุ่นปั๊มเดียวโดยไม่มี CGM และเธอไม่พบว่ามีความช่วยเหลือในการนำทางในกระบวนการประกันภัย เธอจะขอเครื่องมืออย่างมีประสิทธิภาพได้อย่างไรที่แพทย์ของเธอเชื่อว่าดีที่สุดในการตรวจ BGs ลูกสาวของเธอ?
Brenda กล่าวว่าเธอได้รับการปูพื้นด้วยจำนวนเอกสารที่จำเป็น - จดหมาย 24 ฉบับอีเมลและโทรศัพท์จำนวนนับไม่ถ้วนในช่วงหลายเดือน
การอุทธรณ์ครั้งแรกของแพทย์ถูกปฏิเสธ และหลังจากยื่นอุทธรณ์ครั้งที่สองพวกเขาก็เกือบยอมแพ้ ผ่านมาสี่เดือนแล้วและ Malia ก็ยังไม่มีปั๊มเลย เมื่อถึงจุดนั้นเอนโดบอกให้ฮันเตอร์เดินหน้าต่อไปกับปั๊มอินซูลินที่มีฝาปิดแทนที่จะต่อสู้ต่อไปเพื่อโมเดลที่พวกเขาต้องการ
เป็นที่เข้าใจได้ว่าในฐานะแม่ที่หลงใหลในการดูแลลูกสาวของเธอเบรนด้าบอกว่าเธอรู้สึกว่าสิ่งนี้ยังไม่ดีพอ เธอตั้งใจแน่วแน่ที่จะไม่ยอมแพ้
แล้ววันหนึ่งพัสดุก็มาถึงบ้านของพวกเขาซึ่งเป็นปั๊มที่พวกเขาไม่ต้องการและเบรนดาบอกว่าเธอ“ ทำมันหาย” เธอหยิบโทรศัพท์ขึ้นมาและโทรหา บริษัท ประกันในที่สุดก็ผ่านไปหาผู้จัดการที่เธอเริ่มตะโกนใส่ นั่นเป็นการหลอกลวงและการอุทธรณ์ครั้งที่สามได้รับการยอมรับทางวาจาทางโทรศัพท์ เบรนดาบอกว่าเธอจะไม่มีวันลืมลุคของลูก ๆ เมื่อเซสชั่นเสียงกรีดร้องทางโทรศัพท์สิ้นสุดลงด้วยการอนุมัติของ บริษัท ประกันสำหรับปั๊มที่ต้องการ
“ พวกเขาเริ่มเชียร์ว่าฉันกำลังจะเปลี่ยนโฉมการประกันภัยและมาเลียอยากรู้ว่าฉันจะช่วยเหลือคนอื่นได้อย่างไร” เธอเขียนในเว็บไซต์ของเธอ “ ผู้หญิงรู้ดีว่า บริษัท ประกันเพิ่งทะเลาะกับแม่ผิด”
ซึ่งนำไปสู่แนวคิดสำหรับ No Small Voice ซึ่งเริ่มใช้งานจริงในช่วงปลายปี 2016 หลังจากการเปิดตัวเบต้าแบบนุ่มนวลทางออนไลน์เมื่อต้นปีนั้น
แพลตฟอร์ม No Small Voice
ไซต์นี้เป็นสถานที่ในการติดตามการโต้ตอบการประกันการนัดหมายใบสั่งยาและค่าใช้จ่ายสำหรับวัสดุสิ้นเปลืองและการดูแล ไม่ว่าจะเป็นประสบการณ์ที่ดีหรือไม่ดี No Small Voice สนับสนุนให้ผู้ใช้ติดตามข้อมูลนี้และแชร์ในศูนย์กลางออนไลน์ซึ่งผู้อื่นสามารถดูและเรียนรู้ได้
แนวคิดใหญ่คือไม่มีวิธีที่ชัดเจนในการแบ่งปันประสบการณ์เหล่านี้ซึ่งหวังว่าจะช่วยประหยัดเวลาและพลังงานของผู้พิการอื่น ๆ และครอบครัวได้ Brenda กำลังดำเนินการเพื่อสร้างแหล่งข้อมูลบนไซต์เช่นห้องสมุดจดหมายอุทธรณ์เพื่อให้ผู้คนมีเทมเพลตสำหรับจดหมายอุทธรณ์ที่จำเป็นเหล่านั้นแทนที่จะต้องขอให้สำนักงานแพทย์ของคุณเขียนตั้งแต่ต้น นอกจากนี้เธอยังวางแผนที่จะใช้การวิเคราะห์ข้อมูลเพื่อวิเคราะห์แนวโน้มของสิ่งที่ถูกปฏิเสธและได้รับการอนุมัติจากจดหมายเหล่านั้นและระยะเวลาที่ใช้ในการเรียกร้องและการอุทธรณ์ต่างๆ
ในทางกลับกันข้อมูลนี้สามารถใช้เป็นหลักฐานที่เป็นรูปธรรมว่าระบบการดูแลสุขภาพของเราจำเป็นต้องเปลี่ยนแปลงหรืออย่างน้อยที่สุดแผนเฉพาะควรจัดการกับการตัดสินใจบางอย่างที่แตกต่างออกไป
ประเด็นของเธอคือการตรงไปที่ บริษัท ประกันภัยและการขอเปลี่ยนความคุ้มครองนั้นเป็นเส้นทางที่ขรุขระและโดยทั่วไปไม่ได้ผลลัพธ์ส่วนหนึ่งเป็นเพราะไม่มีข้อมูลที่แสดงถึงความจำเป็นในการเปลี่ยนแปลง ยิ่งไปกว่านั้นการล็อบบี้นายจ้างรายใหญ่อาจเป็นเรื่องที่รอบคอบมากขึ้นซึ่งเป็นผู้ที่เจรจาความคุ้มครองกับผู้จ่ายเงินชั้นนำจำนวนมาก (บริษัท ประกันภัย)
“ ฉันต้องใช้เวลาหลายชั่วโมงในการทำงานเพียงสัปดาห์เดียวเพื่อจัดการกับโทรศัพท์และงานเอกสารที่จำเป็นนั่นเป็นการสูญเสียผลิตภาพครั้งใหญ่สำหรับ บริษัท อย่าง HP หรือ บริษัท ใด ๆ หากพวกเขามีหลักฐานว่าความครอบคลุมที่ดีขึ้นจะนำไปสู่ผลผลิตที่ดีขึ้นนั่นเป็นแรงจูงใจที่แท้จริงสำหรับพวกเขาในการเข้ามาแทรกแซง "เธอกล่าว
เบรนด้าต้องการประเมินว่าผู้คนใช้เวลาบนกระดานกับปัญหาเหล่านี้มากแค่ไหนแทนที่จะทำงานประจำวันและจัดการได้ดีขึ้นว่าปริมาณงานจะได้รับผลกระทบมากน้อยเพียงใดรวมถึงปัจจัยความครอบคลุมของการประกันภัยในการตัดสินใจจ้างงานอย่างไร
แนวคิดอีกประการหนึ่งของเธอคือการสร้างสิ่งที่เรียกว่า“ Pharmaceutical Co-op” ซึ่งผู้ที่ไม่มีประกันและผู้ประกันตนไม่ได้รับการประกันสามารถใช้อำนาจในการซื้อเพื่อต่อรองราคาลดสำหรับอินซูลินและวัสดุสิ้นเปลืองอื่น ๆ เธอเชื่อว่าข้อมูลในแบบสำรวจที่จะเกิดขึ้นของเธอสามารถใช้เพื่อช่วยยืนยันความต้องการความช่วยเหลือสำหรับผู้ประกันตนที่ไม่ได้รับการประกัน
โปรดทราบว่าไม่เป็นไปตามมาตรฐาน HIPAA และไม่จำเป็นต้องเป็นเช่นนั้นดังนั้นบางคนอาจลังเลที่จะเปิดเผยข้อมูลส่วนบุคคลของตน ไม่ว่าการเปลี่ยนแปลงนั้นจะเป็น TBD หรือไม่ Brenda บอกเรา โปรดทราบว่า No Small Voice ไม่ใช่องค์กรการกุศลที่ไม่แสวงหาผลกำไรแม้ว่าพวกเขาจะเรี่ยไรเงินบริจาคก็ตาม เงินที่เพิ่มขึ้นจะถูกนำไปใช้ในการพัฒนาเว็บไซต์ต่อไป
ความสามารถในการฉีดอินซูลิน
นอกเหนือจากปัญหาด้านการประกันและการเข้าถึงแล้ว Brenda ยังสำรวจแนวคิดในการทดสอบความสามารถของอินซูลินที่ขายในร้านขายยาหรือตัวแทนจำหน่ายตามสั่งซึ่งเป็นประเด็นที่มีข่าวเมื่อไม่นานมานี้ ในขณะที่ผู้ผลิตชี้ไปที่อายุการเก็บรักษา 28-30 วันของอินซูลินเมื่อเปิดใช้แล้ว Brenda ก็สงสัยเกี่ยวกับการย่อยสลายของยานั้นและต้องการใช้ No Small Voice เพื่อตรวจสอบจุดที่ความแรงของอินซูลินอาจกลายเป็นปัญหาอย่างแท้จริง
ในการวิจัยของเธอเธอพบกลุ่มฮาร์ดแวร์ในห้องปฏิบัติการโอเพนซอร์สทั้งกลุ่มและคิดว่าสามารถใช้ในการพัฒนาการทดสอบที่บ้านเพื่อยืนยันความสามารถของอินซูลินได้ เป้าหมายคือการมีการทดสอบที่แม่นยำซึ่งทุกคนสามารถซื้อล่วงหน้าได้ในราคา $ 50 หรือน้อยกว่า “ ฉันใช้เวลาส่วนใหญ่ในห้องปฏิบัติการที่ใช้เครื่องสเปกโตรมิเตอร์แบบมวลและโครมาโทกราฟีของเหลวที่มีศักยภาพสูงซึ่งใช้เป็นตัวกำหนดความสามารถในการทำงานเป็นก้าวกระโดดที่ยิ่งใหญ่ แต่เป็นที่น่าสนใจ” เธอกล่าว “ จากข้อมูลของผู้ผลิตฉันคิดว่าอินซูลินมีความเสถียรมากกว่าที่รับรู้ดังนั้นสิ่งนี้จึงมีความสำคัญต่ำกว่า”
แนวคิดเดียวกันนี้สามารถนำไปใช้กับแถบทดสอบได้ Brenda กล่าว แต่นั่นคือ TBD ทั้งหมด
การทำงานร่วมกันของชุมชนโรคเบาหวาน
Brenda ได้พูดคุยกับกลุ่ม D-Community ที่มีอยู่ซึ่งมุ่งเน้นไปที่ปัญหาเดียวกันนี้ เธอพูดคุยกับกลุ่มคนในพื้นที่ใน California Bay Area เป็นส่วนใหญ่รวมถึง BeyondType1 และ CarbDM และยังพูดคุยกับกลุ่มอื่น ๆ เกี่ยวกับความสนใจที่เป็นไปได้ตั้งแต่ ADA ไปจนถึงคนอื่น ๆ ในจักรวาลผู้สนับสนุน DOC
นอกจากนี้เธอยังพูดคุยกับนายจ้างเกี่ยวกับปัญหานี้โดยพบประเด็นที่พบบ่อย: นายจ้างดูเหมือนจะไม่เข้าใจโรคเบาหวานและสิ่งที่เกี่ยวข้องกับการนำทางในกระบวนการประกันภัย
“ ไม่มีการสนทนาที่ไม่ได้เกิดขึ้นและไม่มีความรับผิดชอบสำหรับนายจ้างเกี่ยวกับวิธีการทำงานของประกัน” เธอกล่าวพร้อมเสริมว่าเป็นเรื่องดีที่จะเสนอวิธีให้นายจ้างมีส่วนร่วมมากขึ้นในเรื่องนี้และก้าวเข้ามาตั้งแต่นั้น บริษัท ต่างๆใช้งบประมาณจำนวนมากไปกับค่าใช้จ่ายด้านการดูแลสุขภาพเธอกล่าวว่าการจัดหาช่องทางสำหรับข้อตกลงระดับการบริการเพื่อช่วยให้แน่ใจว่าพนักงานจะได้รับบริการที่พวกเขาคาดหวังและต้องการ
“ ผู้คนจำนวนมากไม่พึงพอใจกับการทำประกันของพวกเขา…การทำงานร่วมกันเพื่อแนะนำนายจ้างเกี่ยวกับวิธีการมีส่วนร่วมจะทำให้ได้ผลลัพธ์ที่ดีขึ้น”
สิ่งที่เบรนด้ากำลังทำคือความพยายามที่น่ายกย่อง - เราเพิ่งรู้ว่ามันยากแค่ไหนที่จะพยายามฉุดรั้งโปรแกรมอิสระอีกรายการหนึ่งได้ เราหวังว่าจะได้เห็น No Small Voice ร่วมมือกันหรือเติมเต็มช่องว่างที่จำเป็นในความพยายาม #DiabetesAccessMatters ที่ใหญ่ขึ้น
ตามที่ระบุไว้เราจะเห็น
ไม่ว่าอนาคตจะเป็นอย่างไรเราขอปรบมือให้กับความพยายามนี้เพื่อสร้างความแตกต่าง ความทุกข์ยากในการประกันภัยเหล่านี้ไม่เพียง แต่สร้างความหงุดหงิดให้กับพวกเราหลาย ๆ คน แต่ใช้เวลานานและสิ้นเปลืองอย่างน่าขันดังนั้นอะไรก็ตามที่สามารถช่วยในการเคลื่อนย้ายเข็มก็คุ้มค่าที่จะพิจารณาเราเชื่อ!
.jpg)
.jpg)
