Jim Hirsch: นักข่าวและนักเขียนที่ขายดีที่สุดจมอยู่ในโรคเบาหวาน

Jim Hirsch เป็นหนึ่งในคนที่น่าทึ่งที่สุดในชุมชนโรคเบาหวานถ้าคุณถามเรา เขาเป็นนักข่าวผู้ช่ำชองที่ได้รับรางวัล นิวยอร์กไทม์ส และ วอลล์สตรีทเจอร์นัล นักเขียนที่ขายดีที่สุดและผู้เชี่ยวชาญด้านประวัติศาสตร์ / เรื่องไม่สำคัญในหัวข้อต่างๆตั้งแต่ความหลากหลายในสังคมไปจนถึงตำนานเบสบอล

จิมได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเบาหวานชนิดที่ 1 เมื่อยังเป็นวัยรุ่นจิมยังได้รับการยกย่องจากครอบครัวโรคเบาหวานที่มีตำนาน พี่ชายของเขาคือดร. Irl Hirsch ผู้เชี่ยวชาญด้านต่อมไร้ท่อที่มีชื่อเสียงซึ่งเป็นที่รู้จักจากการวิจัยเกี่ยวกับเทคโนโลยีโรคเบาหวานแบบใหม่และวิธีการตรวจวัดระดับน้ำตาล จิมยังมีลูกชายวัยรุ่นที่เป็นโรค T1D ซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเด็กเล็ก

ผลงานที่เป็นที่รู้จักดีที่สุดของเขาในชุมชนที่ท้าทายต่อตับอ่อนของเราคือหนังสือปี 2006 อย่างไม่ต้องสงสัย โชคชะตาโกง: การอยู่ร่วมกับโรคเบาหวานการแพร่ระบาดครั้งใหญ่ที่สุดของอเมริกา. เป็นการเจาะลึกประวัติความเป็นมาของโรคเบาหวานตำนานที่มีมายาวนานเกี่ยวกับภาวะเรื้อรังนี้มุมมองส่วนตัวเกี่ยวกับการใช้ชีวิตของ T1D และมุมมองที่เปิดหูเปิดตาในด้านธุรกิจของโรคเบาหวาน แม้ว่าหนังสือเล่มนี้จะออกมาเมื่อสิบกว่าปีที่แล้วและมีการเปลี่ยนแปลงมากมายตั้งแต่นั้นมา แต่การสังเกตของเขายังคงเป็นจริงจนถึงทุกวันนี้และจิมยังคงเชื่อว่าเขาและครอบครัวของเขาสามารถ "โกงโชคชะตา" ได้เมื่อเป็นเรื่องของสุขภาพ .

สิ่งที่น่าสนใจคือการวินิจฉัย T1D ของ Garrett ลูกชายของเขาซึ่งตอนนั้นอายุ 3 ขวบ ประสบการณ์ของการเป็น D-Dad เปลี่ยนการเล่าเรื่องทั้งหมดเขาบอกเรา

เมื่อเร็ว ๆ นี้เราได้ติดต่อกับจิมทางโทรศัพท์เพื่อรับฟังเรื่องราวเกี่ยวกับโรคเบาหวานส่วนตัวของเขาและการบรรลุความฝันในการเขียนรวมถึงมุมมองของเขาและการมีส่วนร่วมมากมายที่มีต่อชุมชนโรคนี้

เรื่องครอบครัวโรคเบาหวาน

จิมไม่ใช่คนแรกในครอบครัวที่ได้รับการวินิจฉัยเนื่องจาก Irl พี่ชายของเขาได้รับการวินิจฉัยเมื่ออายุ 6 ขวบพี่ชายเติบโตในเซนต์หลุยส์และอายุห่างกัน 4 ปี การวินิจฉัยของจิมเกิดขึ้นในเวลาต่อมาเมื่อเขาอายุ 15 ปีและเป็นปีที่สองในโรงเรียนมัธยม เขาอธิบายว่า“ สั่นสะเทือนน้อยลง” กว่าที่ควรจะเป็นเพราะการวินิจฉัยก่อนหน้านี้ของ Irl

พี่ชายเป็นทั้งผู้เข้าค่ายและที่ปรึกษาในค่ายเบาหวานในพื้นที่แม้ว่าจะไม่ทับซ้อนกันเนื่องจากความแตกต่างของอายุและเวลาในการวินิจฉัย แต่จิมบอกว่าประสบการณ์ D-camp ในช่วงฤดูร้อนมีค่าอย่างยิ่งสำหรับพวกเขาทั้งคู่เนื่องจากทำให้พวกเขาได้เรียนรู้เกี่ยวกับสภาพและใช้เวลาร่วมกับเด็ก T1D คนอื่น ๆ

“ มันเป็นยุคที่แตกต่างไปจากเดิมมากในปี 2520 และในแง่ของการที่คนทั่วไปบอกว่าพวกเขาเป็นโรคเบาหวานประเภท 1 นั้นไม่ค่อยเปิดกว้างมากนัก” เขากล่าว “ ตอนนี้คุณสามารถเข้าไปในเขตการศึกษาใดก็ได้และพบเด็ก ๆ ที่มี T1D แต่ตอนนั้นไม่เป็นเช่นนั้น เราโชคดีมากเสมอเพราะเรามีทรัพยากรสำหรับการรักษาพยาบาลที่ดีมีเงินจ่ายเวชภัณฑ์และแพทย์และนั่นก็เป็นส่วนสำคัญของสมการนี้เช่นกัน”

ก้าวไปข้างหน้าอย่างรวดเร็วในช่วงต้นยุค 2000 และ Garrett ลูกชายของ Jim - จากนั้นอายุเพียง 3 ขวบก็เริ่มแสดงอาการ D แบบคลาสสิก (กระหายน้ำปัสสาวะบ่อย ฯลฯ ) ดังนั้น Jim และภรรยาของเขาจึงทดสอบน้ำตาลในเลือดของ Garrett และวินิจฉัยว่าเขาเป็น T1D เมื่อวันที่ จุด. ด้วยประสบการณ์หลายสิบปีของพี่น้อง Hirsch ที่เป็นโรคเบาหวานอยู่แล้วจิมกล่าวว่าการวินิจฉัยของลูกชายของเขาไม่ใช่การเปลี่ยนแปลงที่ทำให้โลกสั่นสะเทือน ท้ายที่สุดการ์เร็ตต์เติบโตขึ้นในประเภทที่ 1 และได้เห็นพ่อและลุงของเขาอาศัยอยู่กับมัน

การ์เร็ตต์ยังไปแคมป์ Joslin ในพื้นที่บอสตันหลังจากการวินิจฉัยของเขาเองเป็นครั้งแรกเมื่อเขาอายุประมาณ 7 ขวบ ตอนนี้เขาอายุ 18 ปีและเพิ่งเริ่มเรียนที่มหาวิทยาลัยแมสซาชูเซตส์ - แอมเฮิร์สต์ จิมอธิบายว่าลูกชายของเขา (ตอนนั้นและตอนนี้) เป็นเด็กที่พึ่งพาตนเองได้และมุ่งมั่นที่จะไม่ปล่อยให้โรคเบาหวานรั้งเขาไว้

“ เขาโชคดีในแบบที่เราเป็นเพราะเขาได้รับการดูแลทางการแพทย์ที่ดีและมีทรัพยากรที่จำเป็นเพื่อให้แน่ใจว่าโรคเบาหวานของเขาได้รับการดูแลเป็นอย่างดี” จิมกล่าว “ และแน่นอนฉันเป็นพ่อของเขาและ Irl เป็นลุงของเขาดังนั้น (Garrett’s) จึงมีข้อมูลเกี่ยวกับโรคเบาหวานมากมายเมื่อใดก็ตามที่เขาต้องการ ดังที่กล่าวมาแล้วยังคงเป็นเรื่องท้าทายสำหรับเด็ก ๆ ที่ต้องอยู่กับโรคเบาหวานประเภท 1”

จิมกล่าวว่าการ์เร็ตต์ถูกเลี้ยงดูด้วย POV ว่าโรคเบาหวานเป็น“ ส่วนหนึ่งของชีวิต” พวกเขามีการสนทนาในครอบครัวเกี่ยวกับสิ่งที่ได้ผลและไม่ได้ผลโดยไม่ต้องเป็นพ่อแม่ที่ไม่ดี - แบ่งปันรูปแบบโรคเบาหวานส่วนตัวและกลยุทธ์ที่แตกต่างกันแม้ว่าเขาจะตั้งข้อสังเกตว่าเป็นการสนทนาแบบสบาย ๆ มากกว่าเรื่องอื่น “ หลายอย่างเป็นการลองผิดลองถูก” จิมกล่าว

นอกจากนี้เขายังตั้งข้อสังเกตว่าทั้งเขาและพี่ชายมักจะถูกบอกเสมอว่าพวกเขาสามารถทำอะไรก็ได้แม้จะเป็นโรคเบาหวานก็ตามและนั่นคือสิ่งที่เขาทำกับลูกชายของเขาเอง

“ ฉันใช้คติดังกล่าวมามากแล้ว” จิมกล่าว “ ไม่เพียงแค่ไปเรียนในวิทยาลัยและบัณฑิตศึกษาเท่านั้น แต่ยังได้เดินทางไปทั่วโลกและเล่นสกีและทำทุกสิ่งที่คุณเคยได้ยินบ่อยครั้งกว่าที่เป็นไปไม่ได้”

โกงชะตาชีวิตด้วยโรคเบาหวาน?

ตามที่ระบุไว้คือหนังสือ 300 หน้าของ Jim โชคชะตาโกง ออกมาในปี 2549 และกลายเป็นการอ่านเนื้อหาในหัวข้อนี้อย่างรวดเร็ว หลังจากเปิดตัวไม่นานเราได้เผยแพร่บทวิจารณ์ที่นี่ที่ เบาหวาน ที่ระบุไว้:

“ หนังสือเล่มนี้เป็นผลมาจากการวิจัยจำนวนมากและบทสัมภาษณ์หลายสิบบทอย่างชัดเจนและอ่านเหมือนการบรรยายที่มีส่วนร่วมในลำดับสูงสุด กล่าวอีกนัยหนึ่งคุณจะเปลี่ยนสถิติและคำรับรองส่วนตัวเกี่ยวกับความทุกข์ทรมานจากโรคร้ายให้กลายเป็นหนังสือได้อย่างไรจึงยากที่จะวางลง เฮิร์ชได้ถักทอทุกอย่างเข้าด้วยกันอย่างชาญฉลาดตั้งแต่งานแสดงสินค้าเชิงพาณิชย์ในงาน ADA Expo ประจำปีไปจนถึงชีวิตของ 'สาวโปสเตอร์อินซูลิน' Elizabeth Evans Hughes ไปจนถึงการทดลองของนักชีววิทยาตัวอ่อนชั้นนำของอเมริกา”

เมื่อพูดคุยกับเขาตอนนี้จิมบอกว่าเขาสะท้อนให้เห็นถึงเวลาที่เขาเขียนหนังสือเล่มนั้นด้วยความรักและคิดว่ามันยังคงมีความเกี่ยวข้องกับชุมชนในปัจจุบัน

“ ฉันยังคงได้รับอีเมลโดยเฉพาะจากผู้ปกครองเกี่ยวกับหนังสือเล่มนี้เพราะมีการแนะนำให้พวกเขา” เขากล่าว “ บริบททางประวัติศาสตร์ยังคงเป็นประโยชน์อย่างแน่นอนฉันรู้สึกดีที่แม้ว่าการบำบัดและเทคโนโลยีที่เกิดขึ้นในปัจจุบันได้เปลี่ยนไปตั้งแต่สิ่งที่ฉันเขียนเกี่ยวกับตอนนั้นหนังสือเล่มนี้ก็ยังมีบางอย่างที่จะพูดในวันนี้”

ในระหว่างการเขียนหนังสือเล่มนั้นการ์เร็ตต์ลูกชายของเขาได้รับการวินิจฉัยและจิมลงเอยด้วยการเปลี่ยนประสบการณ์นั้นให้กลายเป็นบทที่น่าปวดหัวและน่าจดจำที่สุดบทหนึ่ง

“ ทั้งปีแรกของการ์เร็ตต์ที่เป็นโรคเบาหวานกลายเป็นส่วนหนึ่งของการเล่าเรื่อง มันควรจะเป็นการผสมผสานระหว่างประวัติศาสตร์วิทยาศาสตร์และการดูแลสุขภาพและชีวประวัติบางอย่าง ... แต่ยังรวมถึงเรื่องราวของโรคเบาหวานจากมุมมองส่วนตัวการบรรยายเกี่ยวกับเงื่อนไขทางการแพทย์นี้ด้วยเสียงด้านหน้าและศูนย์กลางของผู้ป่วย ... แตกต่างจาก หนังสือของแพทย์ผู้เชี่ยวชาญที่มีมุมมองจากบนลงล่างตามปกติ "

Revolutionary Change เทียบกับ Daily Grind

ในเกือบทุกหน้ามีความสนใจเกี่ยวกับความสมดุลระหว่างความก้าวหน้าและการเปลี่ยนแปลงในการวิจัยและอุตสาหกรรมกับความเป็นจริงของชีวิตด้วยโรคเบาหวานและเขาเชื่อว่าความตึงเครียดยังคงมีอยู่อย่างมากในบริบทของปัจจุบัน

เมื่อมองย้อนกลับไปจิมจำได้ว่าใช้การทดสอบระดับน้ำตาลในปัสสาวะ (หรือที่เรียกว่า BG ChemStrips) ในช่วงแรก ๆ หลังจากการวินิจฉัยของเขาและจากนั้นจึงได้รับเครื่องวัดระดับน้ำตาลในบ้านเครื่องแรกเมื่อปีพ. ศ. 2524 ซึ่งเขาพาเขาไปเรียนที่วิทยาลัย จิมตั้งข้อสังเกตว่าวิวัฒนาการโดยรวมของการจัดการและการดูแลผู้ป่วยโรคเบาหวานนั้นมีมาก แต่การทดสอบระดับน้ำตาลในบ้านและ CGM (การตรวจสอบระดับน้ำตาลอย่างต่อเนื่อง) เป็นตัวเปลี่ยนเกมที่ใหญ่ที่สุดจนถึงขณะนี้โดยมีระบบลูปปิดในช่วงแรก ๆ

“ ด้วยการเปลี่ยนแปลงครั้งใหญ่ในแต่ละครั้งมันทำให้โรคเบาหวานในยุคก่อน ๆ ดูเหมือนเป็นเรื่องที่ไม่อาจหยั่งรู้ได้” เขากล่าว “ สิ่งที่เราทำอยู่ตอนนี้เมื่อเทียบกับสิ่งที่เราทำเมื่อ 10-15 ปีที่แล้วก็เหมือนกับกลางวันและกลางคืน และในขณะที่เรานั่งคุยกันในวันนี้เราไม่สามารถจินตนาการได้ว่าประสบการณ์การเปลี่ยนแปลงเกมครั้งต่อไปจะเป็นอย่างไรสำหรับการดูแลผู้ป่วยโรคเบาหวานและสิ่งที่คนรุ่นต่อไปจะใช้ในอีกไม่กี่สิบหรือสองปีนับจากนี้ ฉันไม่ใช่ Pollyanna โดยธรรมชาติ ฉันไม่ใช่คนที่จะพูดว่า ‘โอ้นี่ไม่ใช่ช่วงเวลาที่ดีที่จะเป็นโรคเบาหวาน’ … แต่เมื่อคุณมองนาน ๆ นั่นคือความจริงของมัน การ์เร็ตต์อายุ 18 ปีและเมื่อเขาอายุ 48 ปีวิธีที่เขาจัดการกับโรคเบาหวานของเขาจะไม่คล้ายคลึงกับสิ่งที่เขากำลังทำอยู่ในตอนนี้”

เรายังคงพยายามที่จะโกงโชคชะตาเพื่อที่จะพูด? จิมกล่าวโดยไม่ลังเลว่า:“ แน่นอนเราได้ปรับปรุงเครื่องมือในการโกงโชคชะตาซึ่งเป็นสิ่งที่ดี… แต่เรายังไม่โกง”

ประวัติศาสตร์พงศาวดารเบสบอลและการเปลี่ยนแปลงของโรคเบาหวาน

จิมเป็นนักข่าวให้กับอาชีพนักเขียนในอาชีพนักเขียน นิวยอร์กไทม์ส และ วอลล์สตรีทเจอร์นัล และได้เขียนเกี่ยวกับกีฬาการแข่งขันและวัฒนธรรม หนังสือเล่มแรกของเขาขายดีที่สุด พายุเฮอริเคน: การเดินทางมหัศจรรย์ของรูบินคาร์เตอร์ มุ่งเน้นไปที่นักมวยที่ถูกตัดสินว่ามีความผิดฐานฆาตกรรมโดยมิชอบและใช้เวลา 20 ปีหลังบาร์ก่อนการประหารชีวิต เขายังเขียน Riot and Remembrance: The Tulsa Race War และมรดกของมัน, สองวิญญาณแบ่งแยกไม่ได้: มิตรภาพที่ช่วยสอง POWs ในเวียดนามและชีวประวัติของวิลลีเมย์สตำนานนักเบสบอลในปี 2010 ที่เจาะลึกถึงตัวผู้เล่นเองลีกนิโกรและทั้งหมดนี้มีบทบาทอย่างไรในขบวนการสิทธิพลเมือง

แน่นอนว่าจิมยังเขียนและแก้ไขเกี่ยวกับโรคเบาหวานเป็นเวลาหลายปีโดยส่วนใหญ่ผ่านความพยายามของเขากับ Close Concerns และ diaTribe Foundation เขาเริ่มต้นด้วยการให้คำปรึกษา Close Concerns เมื่อสิบกว่าปีก่อนก่อนที่พวกเขาจะเปิดตัวจดหมายข่าว diaTribe และเป็นความสัมพันธ์ที่ไม่เป็นทางการที่เขาช่วยแก้ไขและเขียนตามความจำเป็นในช่วงหลายปีที่ผ่านมา

เราเป็นผู้ที่ชื่นชอบงานเขียนของ Jim มานานแล้วโดยเฉพาะซีรีส์“ Logbook” ยอดนิยมในหัวข้อต่างๆและคอลัมน์ล่าสุดของเขาเกี่ยวกับปัญหาการกำหนดราคาด้านการดูแลสุขภาพที่ร้ายแรง นอกจากนี้เขายังเป็นส่วนสำคัญของความพยายามโรคเบาหวานอื่น ๆ รวมถึงการบรรยายเกี่ยวกับการใช้อินซูลินและการกำหนดราคาตลอดจนความพยายามของชุมชนในการก้าวไปไกลกว่า A1C ในการจัดการโรคเบาหวานซึ่งเขามีส่วนร่วมในการเขียนและแก้ไข (ผ่านบทบาทของเขากับ diaTribe รากฐาน).

“ มันเป็นเพียงแหล่งข้อมูลที่ยอดเยี่ยมมากมายที่มีอยู่ในตอนนี้ซึ่งเป็นสิ่งที่ไม่เป็นเช่นนั้นเมื่อฉันได้รับการวินิจฉัย” เขากล่าว “ แนวคิดที่ว่าคุณสามารถออนไลน์และรับข้อมูลทางออนไลน์ได้ตลอดเวลาโดยเฉพาะข้อมูลเชิงลึกเกี่ยวกับผลิตภัณฑ์และการวิจัยที่ทันท่วงทีนั้นไม่ได้เกิดขึ้น ทรัพยากรประเภทนี้ช่วยสร้างความรู้สึกของชุมชน มีพวกเรากลุ่มหนึ่งอยู่ที่นี่และเราอาจไม่รู้จักกันทั้งหมด แต่เรามีพื้นฐานความรู้ร่วมกันและนั่นสามารถทำให้มั่นใจได้มาก”

จิมกล่าวว่าทั้งหมดนี้ให้ความรู้สึกเหมือนเป็นการต่อยอดจากสิ่งที่เขาทำตลอดอาชีพการงานของเขานั่นคือการสื่อสารมวลชนและการแบ่งปันข้อมูล การมีปากเสียงกันมากขึ้นและการแบ่งปัน POV ต่างๆภายในชุมชนของเราถือเป็นการเปลี่ยนแปลงที่ยิ่งใหญ่และเป็นบวกมากเขาตั้งข้อสังเกต

“ สิ่งพิมพ์ออนไลน์ได้สร้างโลกที่ดีกว่าที่เราเติบโตมา”