ปัญหาของเนื้อเยื่อ: หมอของฉันบอกว่าฉันไม่มี EDS ตอนนี้คืออะไร?

ฉันต้องการผลลัพธ์ที่เป็นบวกเพราะฉันต้องการคำตอบ

ยินดีต้อนรับสู่ Tissue Issues คอลัมน์คำแนะนำจากนักแสดงตลก Ash Fisher เกี่ยวกับความผิดปกติของเนื้อเยื่อเกี่ยวพันโรค Ehlers-Danlos (EDS) และความเจ็บป่วยเรื้อรังอื่น ๆ Ash มี EDS และเจ้ากี้เจ้าการมาก การมีคอลัมน์คำแนะนำคือความฝันที่เป็นจริง มีคำถามเกี่ยวกับ Ash? ติดต่อผ่าน Twitter หรือ Instagram @AshFisherHaha.

เรียนปัญหาเกี่ยวกับเนื้อเยื่อ

เพื่อนของฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น EDS เมื่อเร็ว ๆ นี้ ฉันไม่เคยได้ยินเรื่องนี้มาก่อน แต่เมื่อฉันอ่านมันก็รู้สึกเหมือนกำลังอ่านเรื่องราวชีวิตของตัวเอง! ฉันยืดหยุ่นได้มากและเหนื่อยมากและมีอาการปวดข้อมานานเท่าที่ฉันจำได้

ฉันได้คุยกับแพทย์ดูแลหลักของฉันแล้วเธอก็แนะนำให้ฉันไปพบนักพันธุศาสตร์ หลังจากรอมา 2 เดือนในที่สุดฉันก็มีนัด และเธอบอกว่าฉันไม่มี EDSฉันรู้สึกเสียใจ ไม่ใช่ว่าฉันอยากป่วย แต่ฉันต้องการคำตอบว่าทำไมฉันถึงป่วย! ช่วยด้วย! ฉันจะทำอย่างไรต่อไป? ฉันจะก้าวไปข้างหน้าได้อย่างไร?

- เห็นได้ชัดว่าไม่ใช่ม้าลาย

เรียนเห็นได้ชัดว่าไม่ใช่ม้าลาย

ฉันรู้ดีถึงคำอธิษฐานปรารถนาและหวังว่าการทดสอบทางการแพทย์จะกลับมาเป็นบวก ฉันเคยกลัวว่าจะทำให้ฉันเป็นคนอันธพาลที่แสวงหาความสนใจ

แต่แล้วฉันก็รู้ว่าฉันต้องการผลลัพธ์ที่เป็นบวกเพราะฉันต้องการ คำตอบ.

ฉันใช้เวลา 32 ปีกว่าจะได้รับการวินิจฉัย EDS และฉันก็ยังรู้สึกโกรธเล็กน้อยที่ไม่มีแพทย์คนใดคิดได้เร็วกว่านี้

งานในห้องปฏิบัติการของฉันกลับมาเป็นลบเสมอไม่ใช่เพราะฉันแกล้งทำ แต่เป็นเพราะการทำงานของเลือดเป็นประจำไม่สามารถตรวจหาความผิดปกติของเนื้อเยื่อเกี่ยวพันทางพันธุกรรมได้

ฉันรู้ว่าคุณคิดว่า EDS คือคำตอบและสิ่งต่างๆจะง่ายขึ้นจากที่นี่ ฉันเสียใจมากที่คุณประสบกับสิ่งกีดขวางบนถนนอีกครั้ง

แต่ขอเสนออีกมุมมองหนึ่งนั่นคือ ข่าวดี. คุณไม่มี EDS! นี่เป็นอีกหนึ่งการวินิจฉัยที่คุณได้กำจัดไปและคุณสามารถเฉลิมฉลองได้ว่าคุณไม่มีอาการเจ็บป่วยเรื้อรังนี้โดยเฉพาะ

แล้วคุณควรทำอย่างไรต่อไป? ฉันขอแนะนำให้คุณนัดหมายกับแพทย์ดูแลหลักของคุณ

ก่อนที่คุณจะเข้าไปให้ทำรายการทุกสิ่งที่คุณต้องการพูดคุยเกี่ยวกับ จากนั้นเลือกข้อกังวลสามอันดับแรกของคุณและตรวจสอบให้แน่ใจว่าคุณได้จัดการกับสิ่งเหล่านั้นแล้ว

หากมีเวลาให้พูดคุยเกี่ยวกับเรื่องอื่น ๆ ซื่อสัตย์กับแพทย์ของคุณเกี่ยวกับความกลัวความผิดหวังความเจ็บปวดและอาการของคุณ ขอการอ้างอิงทางกายภาพบำบัดอย่างแน่นอน ดูว่าเธอแนะนำอะไรอีก

แต่นี่คือสิ่งที่น่าประหลาดใจที่สุดที่ฉันได้เรียนรู้คือการบรรเทาอาการปวดที่ดีที่สุดไม่จำเป็นต้องมีตามใบสั่งแพทย์

และฉันรู้ว่า suuuuucks และถ้ามันฟังดูอ่อนลงฉันขอโทษและโปรดอดทนกับฉันด้วย

เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น EDS ทันใดนั้นชีวิตของฉันก็มีเหตุผลมาก ในขณะที่ฉันทำงานเพื่อประมวลผลความรู้ใหม่นี้ฉันก็หมกมุ่นเล็กน้อย

ฉันอ่านโพสต์จากกลุ่ม EDS Facebook ทุกวัน ฉันมีการเปิดเผยอย่างต่อเนื่องเกี่ยวกับ นี้ วันที่ในประวัติของฉันหรือ ที่ การบาดเจ็บหนึ่งครั้งหรือ ที่ อาการบาดเจ็บอื่น ๆ โอ้ยยย! นั่นคือ EDS! มันคือ EDS ทั้งหมด!

แต่ประเด็นก็คือไม่ใช่ EDS ทั้งหมด ในขณะที่ฉันรู้สึกขอบคุณที่รู้ว่าอะไรเป็นต้นตอของอาการแปลก ๆ ไปตลอดชีวิต แต่ EDS ไม่ใช่ลักษณะเฉพาะของฉัน

บางครั้งคอของฉันก็เจ็บไม่ใช่จาก EDS แต่เป็นเพราะฉันก้มลงมองโทรศัพท์ตลอดเวลาเช่นเดียวกับคนอื่น ๆ ที่คอเจ็บเพราะพวกเขาก้มลงดูโทรศัพท์อยู่เสมอ

น่าเสียดายที่บางครั้งคุณไม่เคยได้รับการวินิจฉัย ฉันสงสัยว่านั่นอาจเป็นหนึ่งในความกลัวที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของคุณ แต่ฟังฉันออก!

ฉันขอท้าให้คุณมุ่งเน้นไปที่การรักษาและการพักฟื้นมากกว่าที่จะเน้นย้ำถึงสิ่งที่ผิดพลาด คุณอาจไม่เคยรู้ แต่มีหลายสิ่งที่คุณสามารถทำได้ด้วยตัวเองที่บ้านกับเพื่อนหรือคู่หู

นักศัลยกรรมกระดูกที่ชาญฉลาดของฉันบอกฉันว่า“ ทำไม” ของความเจ็บปวดไม่สำคัญเท่ากับ“ วิธีการรักษา”

คุณจะรู้สึกดีขึ้นและแข็งแรงขึ้นได้แม้ว่าคุณจะไม่รู้แน่ชัดว่าอะไรเป็นสาเหตุของอาการของคุณ มีความช่วยเหลือมากมายและฉันเชื่อว่าคุณจะเริ่มรู้สึกดีขึ้นได้ในไม่ช้า

ฉันขอแนะนำแอป Curable ซึ่งใช้เทคนิคต่างๆรวมถึงการบำบัดพฤติกรรมทางปัญญาเพื่อรักษาอาการปวดเรื้อรัง ฉันไม่เชื่อ แต่ก็รู้สึกประหลาดใจกับสิ่งที่ได้เรียนรู้ว่าความเจ็บปวดมาจากไหนและฉันจะจัดการกับมันได้อย่างไรโดยใช้ความคิดเท่านั้น ให้มันลอง.

ที่รักษาได้สอนฉันว่าการถ่ายภาพเพื่อการวินิจฉัยมักไม่เป็นประโยชน์ในแง่ของการแสดงสาเหตุของความเจ็บปวดและการไล่วินิจฉัยและเหตุผลจะไม่ช่วยให้คุณเจ็บปวด ฉันขอแนะนำให้คุณลองทำดู และถ้าคุณเกลียดมันอย่าลังเลที่จะส่งอีเมลถึงฉันเพื่อพูดคุยเกี่ยวกับเรื่องนี้!

สำหรับตอนนี้ให้มุ่งเน้นไปที่สิ่งที่เรารู้ว่าใช้ได้ผลกับอาการปวดเรื้อรัง: การออกกำลังกายเป็นประจำการเสริมสร้างกล้ามเนื้อ PT การนอนหลับให้เป็นปกติการรับประทานอาหารที่ดีและการดื่มน้ำมาก ๆ

กลับไปที่พื้นฐาน: การเคลื่อนไหวการนอนการรักษาร่างกายของคุณเหมือนมีค่าและเป็นมนุษย์ (จริงๆแล้วทั้งสองอย่าง)

อัปเดตให้ฉันทราบ ฉันหวังว่าคุณจะพบความโล่งใจในไม่ช้า

โคลงเคลง

เถ้า

Ash Fisher เป็นนักเขียนและนักแสดงตลกที่อาศัยอยู่กับกลุ่มอาการไฮเปอร์โมบิล Ehlers-Danlos เมื่อเธอไม่มีวันโคลงเคลงลูกกวางเธอก็เดินป่ากับคอร์กี้วินเซนต์ เธออาศัยอยู่ในโอ๊คแลนด์ เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับเธอเกี่ยวกับเธอ เว็บไซต์.