ปัญหาเกี่ยวกับเนื้อเยื่อ: ฉันถูกปิดใช้งานหรือไม่?

ยินดีต้อนรับสู่ Tissue Issues คอลัมน์คำแนะนำจากนักแสดงตลก Ash Fisher เกี่ยวกับความผิดปกติของเนื้อเยื่อเกี่ยวพันโรค Ehlers-Danlos (EDS) และความเจ็บป่วยเรื้อรังอื่น ๆ Ash มี EDS และเจ้ากี้เจ้าการมาก การมีคอลัมน์คำแนะนำคือความฝันที่เป็นจริง มีคำถามเกี่ยวกับ Ash? ติดต่อผ่าน Twitter หรือ Instagram @AshFisherHaha.

เรียนปัญหาเกี่ยวกับเนื้อเยื่อ

ฉันเป็นผู้หญิงอายุ 30 ปีที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MS เมื่อสองปีก่อน ฉันเป็นนักกีฬาวัยฉกรรจ์และเป็นวัยรุ่น อาการของฉันเพิ่งเริ่มขึ้นเมื่อไม่กี่ปีที่ผ่านมา แต่กลับทำให้ร่างกายอ่อนแอลงอย่างรวดเร็ว ฉันใช้รถเข็นคนพิการและส่วนใหญ่นอนติดเตียงตั้งแต่ปี 2559 ถึงต้นปี 2561 เมื่อฉันป่วยหนักที่สุดฉันพบความสะดวกสบายในชุมชนคนพิการทางออนไลน์และเริ่มมีส่วนร่วมในการสนับสนุนความพิการ

ในที่สุดฉันก็พบการรักษาที่ได้ผลและอยู่ในระหว่างการบรรเทาทุกข์ ฉันไม่ได้ใช้เก้าอี้รถเข็นอีกต่อไปและทำงานเต็มเวลา ฉันมีวันที่เลวร้าย แต่โดยรวมแล้วฉันมีชีวิตที่ค่อนข้างปกติอีกครั้ง ตอนนี้ฉันรู้สึกอายมากที่ฉันร้องเกี่ยวกับเรื่องคนพิการ ฉันจะเรียกตัวเองว่าพิการได้ไหมในเมื่อความสามารถของฉันไม่ได้ จำกัด อยู่แล้วอีกต่อไป การไม่เคารพคนพิการ“ จริง” หรือไม่?

- ปิดการใช้งานหรือปิดใช้งานก่อนหน้านี้หรือบางสิ่งบางอย่าง

ฉันชื่นชมว่าคุณมีความรอบคอบเกี่ยวกับความพิการและตัวตนของคุณมากแค่ไหน อย่างไรก็ตามฉันคิดว่าคุณกำลังคิดเรื่องนี้อยู่เล็กน้อย

คุณมีโรคร้ายแรงซึ่งบางครั้งอาจถูกปิดใช้งาน ฟังดูเหมือนพิการสำหรับฉัน!

ฉันเข้าใจความขัดแย้งของคุณเนื่องจากมุมมองทางสังคมของเราเกี่ยวกับความพิการเป็นไบนารีอย่างเคร่งครัดคุณถูกปิดใช้งานหรือไม่ (และคุณจะถูกปิดใช้งาน "จริงๆ" หากคุณใช้เก้าอี้รถเข็น) คุณและฉันรู้ว่ามันซับซ้อนกว่านั้น

คุณไม่จำเป็นต้องทำ เคย รู้สึกอายที่ต้องพูดถึงและสนับสนุนคนพิการ! เป็นเรื่องปกติและเป็นเรื่องปกติที่ชีวิตประจำวันจะวนเวียนอยู่กับความเจ็บป่วยของคุณหลังจากการวินิจฉัยหรือบางสิ่งบางอย่างที่เปลี่ยนแปลงไปในชีวิตเช่นการกลายเป็นเตียงและต้องนั่งรถเข็น

มีอะไรให้เรียนรู้อีกมากมาย มากที่จะกลัว มีความหวังมากมาย เสียใจมาก ต้องดำเนินการมากมาย

แต่ประมวลผลที่คุณทำ! ฉันดีใจมากที่คุณพบความสะดวกสบายและการสนับสนุนทางออนไลน์ เราโชคดีมากที่ได้อยู่ในช่วงเวลาที่แม้แต่คนที่เป็นโรคหายากก็สามารถติดต่อกับจิตใจที่เหมือนกันหรือเหมือนร่างกายได้ทั่วโลก

แน่นอนฉันคิดว่าการถอยออกจากชุมชนเหล่านี้เป็นเรื่องที่ดีและเข้าใจได้ดี การวินิจฉัยของคุณเมื่อสองสามปีก่อนและตอนนี้คุณอยู่ในการให้อภัย

ถึงตอนนี้ฉันแน่ใจว่าคุณเป็นผู้เชี่ยวชาญด้าน MS คุณได้รับอนุญาตให้ถอยออกจากโลกออนไลน์และใช้ชีวิตอย่างมีความสุข อินเทอร์เน็ตเป็นแหล่งข้อมูลเสมอเมื่อคุณต้องการ

ในบันทึกส่วนตัวฉันก็เป็นผู้นำเช่นกันที่คุณกล่าวไว้:“ ชีวิตที่ค่อนข้างปกติอีกครั้ง” เมื่อสองปีก่อนฉันใช้ไม้เท้าและใช้เวลาเกือบทั้งวันอยู่บนเตียงด้วยความเจ็บปวดที่ทำให้ร่างกายอ่อนแอจากกลุ่มอาการ Ehlers-Danlos ชีวิตของฉันเปลี่ยนไปอย่างมากและเจ็บปวด

ผม คือ ตอนนั้นพิการ แต่ได้รับการบำบัดทางกายภาพ 2 ปีการนอนหลับที่ดีการออกกำลังกายและอื่น ๆ ฉันสามารถทำงานเต็มเวลาและเดินป่าได้อีกครั้ง ดังนั้นเมื่อพูดถึงตอนนี้ฉันชอบที่จะพูดว่า:“ ฉันมีความพิการ (หรือเจ็บป่วยเรื้อรัง)” มากกว่า“ ฉันพิการ”

แล้วจะเรียกตัวเองว่าอะไรดี?

ไม่มีการทดสอบหรือการรับรองหรือแนวทางที่กำหนดสิ่งที่คุณทำได้และพูดไม่ได้เกี่ยวกับความพิการ

คุณตีว่าฉันเป็นมนุษย์ที่ใจดีและมีน้ำใจและฉันบอกได้เลยว่าคุณกำลังครุ่นคิดถึงคำถามนี้อย่างลึกซึ้ง ฉันให้สิทธิ์คุณปล่อยมันไป

พูดเกี่ยวกับสุขภาพและความสามารถของคุณโดยใช้คำพูดอะไรก็ได้ที่คุณสบายใจ ไม่เป็นไรหากคำพูดเปลี่ยนไปในแต่ละวัน เป็นเรื่องปกติถ้าคน“ พิการ” รู้สึกดีมากกว่า“ เจ็บป่วยเรื้อรัง”

ไม่เป็นไรหากบางครั้งคุณไม่ต้องการพูดถึงเรื่องนี้เลย ไม่เป็นไร ฉันสัญญา. คุณทำได้ดีมาก

คุณได้รับสิ่งนี้ จริง.

โคลงเคลง

เถ้า

Ash Fisher เป็นนักเขียนและนักแสดงตลกที่อาศัยอยู่กับกลุ่มอาการไฮเปอร์โมบิล Ehlers-Danlos เมื่อเธอไม่มีวันโคลงเคลงลูกกวางเธอก็เดินป่ากับคอร์กี้วินเซนต์ เธออาศัยอยู่ในโอ๊คแลนด์ เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับเธอเกี่ยวกับเธอ เว็บไซต์.