วันนี้เรารู้สึกตื่นเต้นที่จะแบ่งปันเรื่องราวชีวิตของคู่สามีภรรยาที่ได้พบและผูกพันกันจากประสบการณ์ร่วมกันของพวกเขาเกี่ยวกับโรคเบาหวานประเภท 1: แนนและเร็กซ์วินท์ในอินเดียแนโพลิสซึ่งแต่งงานกันมา 15 ปีแล้ว
นอกจากนี้เธอยังทำงานในสาขานี้ในฐานะผู้เชี่ยวชาญด้านการศึกษาโรคเบาหวานที่ Eli Lilly นั่นคือโรคเบาหวานจำนวนมากในชีวิตของพวกเขา!
แนนได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเด็กและเร็กซ์ได้รับการวินิจฉัยเมื่ออายุ 29 ปีเขาเป็นอดีตรองนายอำเภอปัจจุบันทำงานด้านกฎหมายในสำนักงานพิทักษ์สาธารณะ
เราได้พบกับแนนในการเดินทางครั้งล่าสุดไปที่สำนักงานใหญ่ของ Eli Lilly’s Indy และ Lilly Innovation Center ในเคมบริดจ์รัฐแมสซาชูเซตส์ซึ่งเธอได้เข้าร่วมในการอภิปรายเกี่ยวกับภาวะน้ำตาลในเลือดต่ำอย่างรุนแรง เธอได้แบ่งปันประสบการณ์ที่ไม่เหมือนใครของทั้งคู่เป็นครั้งแรกทั้งที่อาศัยอยู่กับ T1D
บอยมีเรื่องเบาหวานมาเล่าให้ฟังบ้างไหม!
ข้อดีของการมีหุ้นส่วนที่เป็นโรคที่ทำให้โกรธนี้คือ“ คุณรู้ว่าพวกเขา ‘ได้รับ’ อย่างที่ไม่มีใครทำได้” แนนกล่าว “ เกือบจะช่วยให้คุณผ่อนคลายได้เล็กน้อย (เพราะ) เป็นเขตปลอดการตัดสินโดยไม่จำเป็นต้องอธิบายว่าเกิดอะไรขึ้น เป็นความเข้าใจที่คุณแบ่งปันและกลายเป็นส่วนหนึ่งของคนที่คุณรัก”
การวินิจฉัยการประชุมและการแต่งงาน
ได้รับการวินิจฉัยเมื่ออายุ 11 ปีเรื่องราวของแนนเป็นการเริ่มต้นที่คุ้นเคยกับ T1D: อาการต่างๆเกิดขึ้นอย่างรวดเร็วรวมถึงการลดน้ำหนักกระหายน้ำมากและการเข้าห้องน้ำและไม่ได้ช่วยให้เครื่องดื่มที่เธอเลือกในเวลานั้นคือโค้กในขวดแก้วแบบคลาสสิก .
เมื่อเข้าเรียนในโรงเรียนเกรดคาทอลิกเธอบอกว่าแม่ชีโกรธเพราะเธอยังคงต้องออกจากชั้นเรียนเพื่อไปที่น้ำพุดื่มและห้องน้ำ เมื่อแม่ของเธอพาเธอไปพบกุมารแพทย์ระดับกลูโคสของเธอก็อยู่ในระดับสูงถึง 795 มก. / ดล.
แน่นอนว่าสาวแนนและครอบครัวไม่มีความรู้เกี่ยวกับโรคเบาหวานดังนั้นตัวเลขดังกล่าวจึงไม่ได้แปลเป็นข้อมูลที่มีความหมายสำหรับพวกเขา สิ่งที่แนนจำได้มากที่สุดก็คือเธออยู่บนเตียงในโรงพยาบาลเมื่อมีพยาบาลตัวใหญ่เข้ามาในห้องในชุดสีขาวและรองเท้าบู๊ตและมีคลิปบอร์ดอยู่ในมือ “ใช่เธอมี 'diabeetis' แต่ไม่ต้องกังวลไปฉันก็มี diabeetis เหมือนกัน," เธอพูด. โดยไม่มีกรอบอ้างอิงใด ๆ แนนจำได้ว่าชีวิตของเธอจบลงแล้วและเธอจะไม่สามารถกินอาหารได้อีก
หลายปีต่อมามันจะเป็นประสบการณ์พยาบาลเริ่มแรกที่ช่วยผลักดันน่านไปสู่อาชีพการศึกษาโรคเบาหวานด้วยตัวเธอเอง และด้วยเหตุนี้เธอจึงพบว่าตัวเองอยู่ในงานด้านการดูแลสุขภาพที่ซึ่งเธอได้พบกับผู้ชายที่เธอจะแต่งงานด้วย
เร็กซ์เพิ่งได้รับการวินิจฉัยเมื่อไม่นานมานี้และแนนบอกว่าพวกเขาพบและตีกันทันที
“ แน่นอนว่าเราได้พบและผูกพันกันมากกว่าแบบที่ 1 แต่เขาก็หล่อแบบนั้น…ก็มีนะ” แนนพูดพร้อมกับหัวเราะ “ ฉันเคยผ่านการหย่าร้างและได้สาบานกับผู้ชาย…แล้วเราก็เริ่มต้นมิตรภาพนี้ขึ้นและสิ่งหนึ่งที่นำไปสู่อีกสิ่งหนึ่ง”
โรคเบาหวานและการผสมผสานเทคโนโลยี
แนนและเร็กซ์กล่าวว่าพวกเขามี“ จักรวาลทางเลือกทางเลือก” ที่สนุกสนานเมื่อพูดถึงชีวิตด้วยโรคเบาหวาน พวกเขาพบว่าตัวเองล้อเล่นและหัวเราะกับโรคเบาหวานบ่อยครั้ง นอกจากนี้ยังกลายเป็นเรื่องตลกมากขึ้นเมื่อเร็กซ์ได้เชื่อมต่อกับเทคโนโลยีโรคเบาหวานและเธอเห็นว่าจาก POV ของเขาเทียบกับการใช้เทคโนโลยีที่ยาวนานของเธอตั้งแต่วัยเด็ก
แนนจำได้ว่าเธออยู่ในการตรวจวัดระดับน้ำตาลในบ้านระดับมัธยมต้นเป็นครั้งแรกและอย่างที่เรารู้จักอินซูลินของมนุษย์และในที่สุดแบรนด์อะนาล็อกก็จะตามมาพร้อมกับปั๊มอินซูลินเครื่องตรวจน้ำตาลแบบต่อเนื่อง (CGM) และเครื่องมือด้านสุขภาพเคลื่อนที่ทั้งหมดที่เรามีในปัจจุบัน เธอไปปั๊มอินซูลิน (Minimed 507) ทันทีหลังจากการแต่งงานครั้งแรกของเธอเริ่มขึ้นและอยู่บนอุปกรณ์นั้นเมื่อเธอตั้งครรภ์ แนนทำงานเป็นพยาบาลและนักการศึกษาโรคเบาหวานที่ได้รับการรับรอง (CDE) แนนบอกว่าเธอใช้อุปกรณ์เกือบทุกชนิดและ“ ผลักดันขอบเขต” ให้มากที่สุดเท่าที่จะทำได้เพื่อทำความเข้าใจยาและการใช้เทคโนโลยี
เพิ่มเลเยอร์ใหม่ให้กับความสัมพันธ์ของพวกเขาเมื่อเร็กซ์เริ่มปั๊มและ CGM
“ ฉันมักจะมีนิสัยแค่โยนปั๊มลงบนเตียงกับฉันและมันจะตามฉันไปเหมือนสุนัขที่มีสายจูง” แนนกล่าว “ แต่เมื่อเขาทำแบบเดียวกันและเรามีปั๊มสีและยี่ห้อเดียวกันเราจะจับปั๊มของกันและกันบนเตียง นั่นคือตอนที่เรารู้ว่าเราต้องการปั๊มสีที่แตกต่างกันอย่างน้อยที่สุด”
แนนได้ปั๊มสีชมพูในขณะที่เร็กซ์ยังคงสีเทาถ่านไว้ทำให้แยกออกจากกันได้ง่ายขึ้น - โดยสมมติว่าดวงตาของพวกเขาเปิดอยู่ในสภาพครึ่งหลับ
ความสับสนของอุปกรณ์กับ CGM และการแบ่งปันข้อมูลทำให้ความสนุกเข้าและออกจากเตียงน่านกล่าว
การแจ้งเตือน CGM จะดังขึ้นในชั่วข้ามคืนและปลุกให้เร็กซ์ตื่นขึ้นและเขาจะปลุกน่านขึ้นมาเพื่อบอกให้เธอดื่มน้ำผลไม้เพื่อชดเชยระดับต่ำ เธอล้วงมือเข้าไปในกระเป๋าที่อยู่ใกล้ ๆ และหยิบน้ำผลไม้ขึ้นมาดื่มโดยรู้ตัวหลังจากนั้น (เมื่อตื่นเต็มที่แล้ว) ว่าเธอไม่ได้รู้สึกต่ำและการตรวจสอบ CGM หรือก้านนิ้วจะยืนยันว่าเร็กซ์เป็นคนที่ต่ำจริงๆ!
“ ถ้าอย่างนั้นฉันต้องใช้อินซูลินสำหรับน้ำผลไม้ที่ฉันดื่ม” เธอกล่าว “ ยังคงดำเนินต่อไปและนาฬิกาปลุกก็จะดังขึ้นและเราไม่รู้ว่ามันคือนาฬิกาปลุกของใคร สิ่งนี้เกิดขึ้นที่บ้านและตอนที่เรากำลังเดินทางด้วย”
ทั้งสองแชร์ข้อมูล CGM ซึ่งกันและกันดังนั้นจึงอาจนำไปสู่การผสมผสานกันโดยไม่รู้ว่าข้อมูล CGM ของใครที่พวกเขาอาจมองดูหากไม่ระมัดระวัง แนนตั้งข้อสังเกตว่าในการประชุมผู้ป่วยโรคเบาหวานเมื่อเร็ว ๆ นี้เธอได้เล่าเรื่องนั้นให้กับตัวแทนของ บริษัท อุปกรณ์โดยเน้นย้ำถึงความจำเป็นในการปรับแต่งสัญญาณเตือนเพื่อให้คนพิการแต่ละคน (คนที่เป็นโรคเบาหวาน) สามารถจดจำเสียงปลุกของตนเองได้
“ เรามีอิโมจิเล็ก ๆ น้อย ๆ ที่ใช้ในการส่งข้อความเพียงแค่ลูกศรขึ้นหรือลง บางครั้งเราอาจมีน้ำตาลในเลือดที่เหมือนกันดังนั้นเราจะส่งข้อความ "FREAK" ไปยังอีกอัน หรือเมื่อฉันอายุ 75 และเขาอายุ 220 ฉันจะถ่ายรูปและจดบันทึกว่า "มันเป็นหนึ่งในสมัยนั้น" มันคือจักรวาลทางเลือกของศัพท์แสงที่เราอาศัยอยู่ "
“ มีความผิดหวังอย่างที่ทุกคนเป็นเบาหวานอาจจะรู้ดี แต่โดยรวมแล้วถือว่าดี” เธอกล่าว “ คุณต้องสามารถรักษาอารมณ์ขันและสนุกไปกับมันได้”
แนนยอมรับว่าบางครั้งอาจเป็นเรื่องยากที่จะขีดเส้นแบ่งระหว่างบทบาทส่วนตัวและบทบาทของโรคเบาหวานในอาชีพของเธอ
พวกเขาเห็นผู้เชี่ยวชาญด้านต่อมไร้ท่อที่แตกต่างกันบันทึกน่านส่วนหนึ่งเป็นผลมาจากความใกล้เคียงที่แตกต่างกันในสถานที่ทำงานและเนื่องจากน่านมีเอนโดเป็นผู้หญิงในขณะที่เร็กซ์มีแพทย์เป็นชาย ในขณะที่แนนบอกว่าเธอเห็น CDE ที่เธอรู้จักจากการทำงานระดับมืออาชีพของเธอ แต่เร็กซ์ไม่เห็นและเธอก็หัวเราะว่าน่าจะเป็นเพราะเขา“ รู้สึกว่าได้อยู่ด้วยกัน” ที่บ้าน
“ ฉันพยายามที่จะไม่เป็น CDE หรือผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของเขา แต่พยายามเป็นภรรยาและเพื่อนของเขา” เธอกล่าว “ บางครั้งเขาจะพูดกับฉันว่า 'คุณเก่งมากกับการเป็น CDE' และฉันรู้ว่านั่นคือรหัสสำหรับ 'ถอยกลับ' เขาอาจจะรู้ด้วยว่าถ้าเขาไปที่ CDE อื่นและพวกเขาก็พูดในสิ่งที่ฉันทำ ไม่เห็นด้วยเขาก็ต้องไปตามที่ฉันพูดอยู่ดี”
การศึกษาโรคเบาหวานและอาชีพเภสัชกรรม
เมื่อพูดถึงอาชีพแนนมองย้อนกลับไปที่ช่วงเวลาวินิจฉัยเบื้องต้นของเธอเป็นแรงบันดาลใจที่ยิ่งใหญ่ แม้ว่าเธอจะเข้าสู่การตลาดการโฆษณาและธุรกิจที่มหาวิทยาลัยอินเดียนาเป็นครั้งแรก แต่หลังจากนั้นเธอก็กลับไปเรียนที่โรงเรียนในช่วงกลางทศวรรษที่ 90 เพื่อเปลี่ยนอาชีพมาใช้บริการด้านการดูแลสุขภาพ ภาพของพยาบาลคนแรกบอกเธอว่า“ไม่เป็นไรฉันมี diabeetis ด้วย"กลับมาท่วมท้นและนำมาพิจารณาในการตัดสินใจของเธอที่จะติดตามการพยาบาลและความเชี่ยวชาญพิเศษในโรคเบาหวาน
“ ฉันอยากเป็นคนแรกในห้องเมื่อมีคนได้รับการวินิจฉัยเพื่อให้แน่ใจว่ามีการแบ่งปันข่าวในแบบที่ควรจะเป็นเพื่อให้พวกเขารู้ว่าพวกเขาสามารถทำอะไรก็ได้ที่อยากทำแม้จะเป็นโรคเบาหวานก็ตาม” แนนกล่าว “ คุณมีสิ่งนี้และต้องดูแลมัน แต่มันจะไม่รั้งคุณไว้ แล้วจะโทรได้ตลอดเวลาในภายหลังหากพวกเขาต้องการฉัน ฉันเริ่มมองว่าโรคเบาหวานเป็นเหมือนมะนาวที่ฉันอยากจะเปลี่ยนเป็นน้ำมะนาวและช่วยเหลือคนอื่น ๆ มันเป็นช่วงเวลาสำคัญ”
ประวัติย่อของเธอพูดถึงตัวเองโดยมีบทบาทในช่วงแรก ๆ ตั้งแต่การพัฒนาโปรแกรมและการให้คำปรึกษาด้านการจัดการโรคเบาหวานในโรงพยาบาลไปจนถึงการเป็นผู้ฝึกสอนปั๊มอินซูลินในภาคใต้และตอนกลางของรัฐอินเดียนาไปจนถึงงานสัญญาอิสระในการศึกษาโรคเบาหวานและในที่สุดก็เปลี่ยนทักษะการเป็นนักการศึกษาไปสู่อุตสาหกรรมยา . เธอมีบทบาทร่วมกับ Eli Lilly ในอินเดียแนโพลิสซึ่งเธอดำรงตำแหน่งตั้งแต่ปี 2013 ในฐานะนักวิทยาศาสตร์ด้านการวิจัยและเป็นผู้นำด้านการแพทย์โรคเบาหวานประเภท 1 ของ บริษัท ยายักษ์ใหญ่
คุณชื่อแนนมีอยู่ในมือ ซึ่งรวมถึงการเป็นส่วนหนึ่งของทีมแบรนด์หน่วยธุรกิจสำหรับการวางแผนเชิงกลยุทธ์เกี่ยวกับการเปิดตัวและกิจกรรมเชิงพาณิชย์ - ทั้งหมดนี้ใช้เสียงและมุมมอง T1D ส่วนตัวของเธอในฐานะคู่สมรส D ที่สานเข้ามา
“ ฉันเห็นว่ามีโอกาสในอาชีพการงานของฉันที่อุตสาหกรรมสามารถมีบทบาทในการให้ความรู้แก่ผู้ป่วยและเปลี่ยนการสนทนาและวิธีการทำงานของพวกเขา” เธอกล่าว
“ มันเป็นแบบที่ดีจริงๆเพราะเมื่อใดก็ตามที่ฉันเข้ามาในห้องและเห็นว่าใครทั้งหมดอยู่ที่โต๊ะสิ่งแรกที่ฉันทำคือพิจารณาว่าฉันสามารถนำมุมมองใดที่ไม่มีใครมีมาให้ได้ ส่วนใหญ่มักเป็นเสียงของผู้ป่วยและ POV ของอินเทอร์เฟซผู้ใช้ตั้งแต่การเข้าถึงและความสามารถในการจ่ายเงินไปจนถึงสื่อการศึกษาด้านสุขภาพและการพัฒนายาและเทคโนโลยีใหม่ ๆ และทำงานร่วมกับฝ่ายการตลาดและรัฐบาลและองค์กร”
hypo ที่เป็นอันตรายขณะขับรถ
เร็กซ์ไม่ได้อยู่ในการดูแลสุขภาพ แต่โรคเบาหวานของเขาก็เข้ามามีบทบาทในด้านวิชาชีพเช่นกันในทางที่โชคร้าย แนนเล่าเรื่องนั้นโดยได้รับอนุญาตจากสามี เร็กซ์บอกเธอว่ามีคนจำนวนมากขึ้นที่จำเป็นต้องรู้เกี่ยวกับสิ่งที่เกิดขึ้นเพื่อสร้างความตระหนัก
ด้วยประสบการณ์ทางทหารในฐานะนักยิงปืนที่เฉียบคมเร็กซ์ได้เป็นจ่าฝูงที่แผนกนายอำเภออินเดียนาซึ่งเขาอยู่มา 20 ปี ส่วนหนึ่งของงานของเขาเกี่ยวข้องกับการสอนนักเรียนนายร้อยในโรงเรียนตำรวจสัมผัสกับประสบการณ์ของเขาในการยิงปืนอย่างเฉียบคมรถจักรยานยนต์และยานพาหนะฉุกเฉิน (EVO) เขายังเป็นส่วนหนึ่งของทีม SWAT แนนอธิบายถึงอาชีพของเขาว่าต้อง“ ทำงานในระดับที่สูงและเข้มข้นมากในช่วงเวลาหนึ่ง” - ย้อนหลังไปก่อนการวินิจฉัย T1D ของเขา
น่าเสียดายที่เมื่อถึงจุดหนึ่งหลังจากเริ่มโปรแกรมการออกกำลังกายใหม่ได้ไม่นานเร็กซ์ก็ประสบกับอาการขาดออกซิเจนอย่างรุนแรงขณะอยู่หลังพวงมาลัยรถลาดตระเวนของนายอำเภอ เขาถูกเรียกออกไปด้วยการโทรที่ซับซ้อนโดยไม่สามารถหยุดพักกลางวันได้เต็มที่และส่งผลให้น้ำตาลในเลือดของเขาลดลง แม้จะมีแท็บกลูโคสและเจลอยู่ในรถ แต่ Rex ก็ไม่สามารถจัดการได้อย่างเพียงพอ
“ ในใจเขาคิดว่าจะต้องกลับบ้านมาหาฉันแม้ว่าฉันจะอยู่ที่ทำงานและไม่ได้อยู่ที่นั่นก็ตาม” เธอกล่าว “ เขาอยู่ในรถตำรวจที่มีรถคันนี้และจบลงด้วยการชนระหว่างทางกลับบ้าน ไม่มีใครได้รับบาดเจ็บ แต่รถถูกรวมและเจ้าหน้าที่คนอื่น ๆ ถูกเรียกออกไป”
เขาถูกรับหน้าที่เป็นโต๊ะธุรการซึ่งเป็นเรื่องยากสำหรับสามีของเธอโดยเฉพาะอย่างยิ่งเนื่องจากภูมิหลังของเขา นั่นทำให้เขาเข้ารับตำแหน่งปลัดศาลและในที่สุดเร็กซ์ก็ลาออกจากตำแหน่งทางการแพทย์จากแผนกนายอำเภอ
เร็กซ์เข้ามาอยู่ในสำนักงานของผู้พิทักษ์สาธารณะในจุดสิ้นสุดทางกฎหมายเทียบกับฝ่ายตำรวจ
“ มีหลายครั้งที่เราออกไปข้างนอกและมีรถขับผ่านไปหรือเราเห็นอะไรบางอย่างและคุณก็เห็นในสายตาของเขาว่าเขาคิดถึงมันและหวังว่าเขาจะยังคงมีส่วนร่วมอยู่” แนนกล่าว
ในขณะที่พวกเขามีปฏิสัมพันธ์ครั้งแรกกับ American Diabetes Association (ADA) เกี่ยวกับประเด็นทางกฎหมายที่เกี่ยวข้องกับสถานการณ์ของแผนกนายอำเภอนั้นน่านกล่าวว่าพวกเขาเลือกที่จะไม่ต่อสู้เพราะชีวิตของพวกเขาในเวลานั้น
สำหรับทั้งน่านและเร็กซ์ความเชื่อมโยงที่พวกเขามีและผู้ที่อยู่ในชุมชนโรคเบาหวานส่งผลกระทบต่อวิธีการที่พวกเขามองแม้กระทั่งแง่มุมชีวิตที่โชคร้ายและร้ายแรงเหล่านี้ด้วยประเภทที่ 1 โดยเฉพาะอย่างยิ่งการประชุม Friends For Life ที่เป็นที่นิยมซึ่งจัดขึ้นทุกฤดูร้อนโดยไม่แสวงหาผลกำไร เด็กที่เป็นโรคเบาหวานเป็นหนึ่งในสถานที่ที่พวกเขาพบความสะดวกสบายนอกเหนือจากบ้านและความสัมพันธ์ของตนเอง พวกเขาเข้าร่วมงาน 2019 FFL ที่ออร์แลนโดส่วนเร็กซ์เป็นคนขี่มอเตอร์ไซค์ขี่มอเตอร์ไซค์ไปจนถึงฟลอริดาจากตอนกลางของรัฐอินเดียนา พวกเขายังวางแผนที่จะเข้าร่วมงาน FFL ในท้องถิ่นที่มีขนาดเล็กกว่าใน Indy ซึ่งวางแผนไว้ในเดือนมีนาคม 2020
แนนกล่าวว่า“ ทุกคนมีเรื่องราวของตัวเอง…และเหตุการณ์ที่เกิดขึ้นโดยที่พวกเขาได้รับข้อตกลงที่น่าสนใจสนุกสนานหรืออะไรบางอย่าง บางครั้งอาจเกี่ยวข้องกับประสบการณ์โรคเบาหวานของพวกเขา แต่เมื่อคุณได้รับความเข้าใจจากคนรอบข้างและสามารถมองเห็นด้วยตาของพวกเขาว่าพวกเขาเข้าใจนั่นก็ทำให้มันโอเค ใช้ชีวิตง่ายขึ้นนิดหน่อย”
