Multiple myeloma เป็นโรคที่หายาก มีเพียง 1 ใน 132 คนเท่านั้นที่จะเป็นมะเร็งนี้ตลอดชีวิต หากคุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวหลายชนิดคุณสามารถรู้สึกเหงาหรือรู้สึกหนักใจได้
เมื่อคุณไม่มีใครสักคนที่จะตอบคำถามประจำวันของคุณหรือคนที่แบ่งปันความกลัวและความผิดหวังของคุณก็จะรู้สึกโดดเดี่ยวอย่างมาก วิธีหนึ่งในการค้นหาการยืนยันและการสนับสนุนคือการไปที่ multiple myeloma หรือกลุ่มสนับสนุนมะเร็งทั่วไป หากไม่มีกลุ่มสนับสนุนที่คุณอาศัยอยู่หรือคุณไม่ต้องการเดินทางคุณสามารถค้นหาความสะดวกสบายและชุมชนที่คุณต้องการได้ในฟอรัมออนไลน์
ฟอรัมคืออะไร?
ฟอรัมคือกลุ่มสนทนาออนไลน์หรือกระดานที่ผู้คนโพสต์ข้อความเกี่ยวกับหัวข้อหนึ่ง ๆ แต่ละข้อความและคำตอบจะถูกจัดกลุ่มเข้าด้วยกันในการสนทนาเดียว นี้เรียกว่าด้าย
ในฟอรัมสำหรับ multiple myeloma คุณสามารถถามคำถามแบ่งปันเรื่องราวส่วนตัวหรือรับข่าวสารล่าสุดเกี่ยวกับการรักษา myeloma โดยทั่วไปหัวข้อจะแบ่งออกเป็นหมวดหมู่ ตัวอย่างเช่น myeloma ระอุคำถามเกี่ยวกับการประกันภัยหรือการประกาศการประชุมกลุ่มสนับสนุน
ฟอรัมแตกต่างจากห้องสนทนาตรงที่ข้อความจะถูกเก็บถาวร หากคุณไม่ได้ออนไลน์เมื่อมีคนโพสต์คำถามหรือตอบคำถามของคุณคุณสามารถอ่านได้ในภายหลัง
บางฟอรัมอนุญาตให้คุณไม่เปิดเผยตัวตน คนอื่นต้องการให้คุณเข้าสู่ระบบด้วยที่อยู่อีเมลและรหัสผ่าน โดยปกติผู้ดูแลจะตรวจสอบเนื้อหาเพื่อให้แน่ใจว่าเหมาะสมและปลอดภัย
ฟอรัม myeloma และกระดานข้อความหลายรายการ
นี่คือฟอรัม myeloma หลายตัวที่ดีในการเยี่ยมชม:
- เครือข่ายผู้รอดชีวิตจากมะเร็ง American Cancer Society เสนอกระดานสนทนานี้สำหรับผู้ที่เป็นโรคมะเร็งต่อมน้ำเหลืองและครอบครัว
- ผู้ป่วยที่ฉลาด ฟอรัมออนไลน์นี้เป็นแหล่งข้อมูลสำหรับผู้ที่ได้รับผลกระทบจากสภาวะสุขภาพที่แตกต่างกันรวมถึงโรคมะเร็งต่อมลูกหมาก
- Myeloma Beacon ฟอรัมนี้เผยแพร่โดยองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรในเพนซิลเวเนียได้นำเสนอข้อมูลและการสนับสนุนให้กับผู้ที่เป็นโรคมะเร็งต่อมไทรอยด์
- คนไข้ชอบฉันเว็บไซต์ที่ใช้ฟอรัมนี้ครอบคลุมเงื่อนไขทางการแพทย์เกือบ 3,000 รายการและมีผู้เข้าร่วมมากกว่า 650,000 คนที่แบ่งปันข้อมูล
บล็อก myeloma หลายบล็อก
บล็อกคือเว็บไซต์ที่มีลักษณะเหมือนวารสารที่บุคคลองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรหรือ บริษัท โพสต์บทความสั้น ๆ ที่ให้ข้อมูลในรูปแบบการสนทนา องค์กรมะเร็งใช้บล็อกเพื่อให้ผู้ป่วยได้รับข้อมูลล่าสุดเกี่ยวกับการรักษาและการระดมทุนใหม่ ๆ ผู้ที่เป็นโรค myeloma หลาย ๆ บล็อกจะเขียนบล็อกเพื่อแบ่งปันประสบการณ์ของตนและเพื่อเสนอข้อมูลและหวังว่าจะได้รับการวินิจฉัยใหม่
เมื่อใดก็ตามที่คุณอ่านบล็อกโปรดทราบว่าอาจไม่ได้รับการตรวจสอบความถูกต้องทางการแพทย์ ใคร ๆ ก็เขียนบล็อกได้ อาจเป็นเรื่องยากที่จะทราบว่าข้อมูลที่คุณกำลังอ่านนั้นถูกต้องในทางการแพทย์หรือไม่
คุณมีแนวโน้มที่จะพบข้อมูลที่ถูกต้องในบล็อกจากองค์กรมะเร็งมหาวิทยาลัยหรือผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์เช่นแพทย์หรือพยาบาลโรคมะเร็งมากกว่าข้อมูลที่บุคคลหนึ่งโพสต์ไว้ แต่บล็อกส่วนตัวสามารถให้ความรู้สึกสบายใจและความเห็นอกเห็นใจที่มีคุณค่า
ต่อไปนี้เป็นบล็อกบางส่วนที่อุทิศให้กับ multiple myeloma:
- International Myeloma Foundation. นี่คือองค์กร multiple myeloma ที่ใหญ่ที่สุดโดยมีสมาชิกมากกว่า 525,000 คนใน 140 ประเทศ
- Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF) MMRF นำเสนอบล็อกที่เขียนโดยผู้ป่วยบนเว็บไซต์
- ฝูงชน Myeloma องค์กรไม่แสวงหาผลกำไรที่ขับเคลื่อนโดยผู้ป่วยนี้มีหน้าบล็อกที่มีเรื่องราวเกี่ยวกับกิจกรรมการระดมทุน myeloma หลายรายการและข่าวสารอื่น ๆ
- ข้อมูลเชิงลึกจาก Dana-Farber ศูนย์มะเร็งชั้นนำแห่งหนึ่งของประเทศใช้บล็อกเพื่อแบ่งปันข่าวสารเกี่ยวกับความก้าวหน้าในการวิจัยและการรักษาที่ก้าวหน้า
- MyelomaBlogs.org ไซต์นี้รวบรวมบล็อกจากผู้คนจำนวนมากที่มีหลาย myeloma
- Margaret’s Corner. ในบล็อกนี้มาร์กาเร็ตเล่าถึงการต่อสู้ในแต่ละวันและความสำเร็จของการมีชีวิตอยู่กับโรคมะเร็งต่อมน้ำเหลืองที่ระอุ เธอทำงานบล็อกมาตั้งแต่ปี 2550
- TimsWifesBlog หลังจากที่ทิมสามีของเธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคมะเร็งต่อมน้ำเหลืองภรรยาและแม่ของเธอจึงตัดสินใจเขียนเรื่องราวเกี่ยวกับชีวิตของพวกเขา“ บนรถไฟเหาะ MM”
- กด M สำหรับ Myeloma บล็อกนี้เริ่มต้นขึ้นเพื่อเป็นช่องทางหนึ่งสำหรับผู้เขียนในการทำให้ครอบครัวและเพื่อน ๆ ได้รับทราบข้อมูลล่าสุด แต่สุดท้ายแล้วก็กลายเป็นแหล่งข้อมูลสำหรับผู้ที่เป็นมะเร็งนี้ทั่วโลก
Takeaway
หากคุณรู้สึกเหงาตั้งแต่การวินิจฉัยโรคมะเร็งต่อมลูกหมากโตหรือคุณเพียงต้องการข้อมูลบางอย่างเพื่อช่วยแนะนำคุณในการรักษาคุณจะพบข้อมูลดังกล่าวได้จากฟอรัมและบล็อกต่างๆที่มีอยู่ทางออนไลน์ ขณะที่คุณดูหน้าเว็บเหล่านี้อย่าลืมยืนยันข้อมูลใด ๆ ที่คุณพบในบล็อกหรือฟอรัมกับแพทย์ของคุณ
