What’s Inside My MBC Tool Kit

ในเดือนพฤศจิกายน 2017 ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจาย (MBC)

ภายในสัปดาห์เดียวกันลูกชายของฉันอายุได้ 2 ขวบแล้วฉันกับสามีก็ฉลองครบรอบแต่งงานปีที่ห้าของเรา นอกจากนี้เราเพิ่งซื้อบ้านหลังแรกของเราและย้ายจากชีวิตในเมืองนิวยอร์กอันแสนวุ่นวายมาสู่ชานเมืองนิวยอร์กอันแสนวุ่นวาย

ก่อนการวินิจฉัยของฉันฉันทำงานเป็นทนายความกฎหมายผู้สูงอายุในนิวยอร์กซิตี้และเป็นนักกีฬา ตลอดเวลาที่เรียนในวิทยาลัยฉันเป็นสมาชิกของทีมว่ายน้ำตัวแทนและหลายปีต่อมาฉันก็จบการแข่งขัน New York City Marathon

ฉันต้องเรียนรู้วิธีปรับตัวให้เข้ากับชีวิตด้วย MBC อย่างรวดเร็ว ในช่วงสองปีที่ผ่านมานับตั้งแต่การวินิจฉัยฉันได้เรียนรู้ว่าอะไรช่วยอะไรไม่ช่วยและอะไรสำคัญที่สุดสำหรับการดูแลของฉัน

นี่คือเคล็ดลับบางส่วนที่ฉันเก็บไว้ใน "ชุดเครื่องมือ" ของ MBC

ความเข้มแข็งในการขอความช่วยเหลือ

ฉันเป็นคนดื้อรั้นมาตลอด

ในขณะที่สามีของฉันอาจเรียกมันว่าดื้อ แต่ความดื้อรั้นความเพียรและความเต็มใจที่จะคิดออกว่าตัวเองเป็นสิ่งที่มีค่าสำหรับฉันมาตลอด ไม่ว่าจะเป็นการพิจารณาคดีทางกฎหมายที่ซับซ้อนหรือความพยายามด้านกีฬาฉันก็มักจะก้มหน้าและผลักดันตัวเองออกไป

แต่หลังจากการวินิจฉัยทาง MBC ของฉันไม่นานฉันก็รู้ว่าทัศนคตินี้อาจเป็นอันตรายต่อฉันและครอบครัวของฉันได้อย่างไร

ตอนนั้นฉันเป็นพ่อแม่ที่อยู่บ้านของลูกชายวัย 2 ขวบเป็นหลักและเราไม่มีครอบครัวอยู่ใกล้ ๆ เรายังไม่รู้จักผู้คนมากมายในเมืองใหม่ของเรา เราพยายามสร้างกิจวัตรชุมชนและช่องทางในการให้ความช่วยเหลือ

ในที่สุดเราก็ให้พ่อแม่มาอยู่กับเราเป็นเวลาหลายสัปดาห์เพื่อช่วยให้เรายืนหยัดได้ฉันใช้เวลาหลายวันต่อสัปดาห์ที่โรงพยาบาลอยู่ระหว่างการตรวจวินิจฉัยและพบกับทีมดูแลของฉัน ฉันมีแบนด์วิดท์เหลือน้อย

ตอนนี้เกือบ 2 ปีในการวินิจฉัยของฉันฉันรู้ว่าความช่วยเหลืออาจมาจากที่ต่างๆมากมาย เมื่อมีคนเสนอที่จะจัดขบวนอาหารพาลูกชายของฉันไปช่วงบ่ายหรือขับรถพาฉันไปที่นัดหมายฉันสามารถตกลงได้อย่างง่ายดายโดยไม่รู้สึกอ่อนแอ

ฉันรู้ว่าความเจ็บป่วยของฉันต้องอาศัยชุมชนนำทางและการยอมรับความช่วยเหลือทำให้ฉันดูแลตัวเองและครอบครัวได้ดีขึ้น

การดูแลสุขภาพจิต

ในช่วงหลายสัปดาห์หลังการวินิจฉัยของฉันฉันพยายามลุกจากเตียง ฉันมองในกระจกและสงสัยว่าคนที่จ้องมองกลับมาที่ฉันคือใครและจะเกิดอะไรขึ้นกับเธอ

ภายในไม่กี่วันหลังจากการวินิจฉัยของฉันฉันติดต่อกับแพทย์ดูแลหลักของฉันเพื่อพูดคุยเกี่ยวกับสุขภาพจิตของฉันที่จะเข้าสู่ชีวิตใหม่นี้ด้วยมะเร็งระยะแพร่กระจาย

ฉันอยู่กับประวัติของภาวะซึมเศร้าและความวิตกกังวลดังนั้นฉันจึงรู้ว่าการรักษาสุขภาพจิตของฉันจะมีความสำคัญต่อการยึดมั่นในการรักษาและการค้นหาภาวะปกติใหม่

แพทย์ของฉันแนะนำฉันไปพบจิตแพทย์ที่ช่วยฉันจัดการยาจิตเวชของฉัน นอกจากนี้เธอยังเป็นแหล่งข้อมูลสำหรับยาเพื่อจัดการผลข้างเคียงของฉันโดยเฉพาะความเหนื่อยล้าและการนอนไม่หลับ

สามีของฉันและฉันต่างก็เข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนด้วย และในช่วงปีแรกหลังจากการวินิจฉัยของฉันเราได้พบกับนักบำบัดเป็นคู่สามีภรรยาเพื่อพูดคุยเกี่ยวกับความท้าทายอันยิ่งใหญ่บางอย่างที่เราเผชิญ

ทีมดูแลที่น่าเชื่อถือ

แพทย์และจิตแพทย์ดูแลหลักของฉันมีส่วนร่วมในการดูแลของฉันมากและฉันก็เชื่อใจทั้งสองคน จำเป็นอย่างยิ่งที่จะต้องมีทีมดูแลที่คอยรับฟังคุณสนับสนุนคุณและรับรู้ว่าคุณเป็นใครในฐานะบุคคลไม่ใช่แค่ผู้ป่วย

แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาและศัลยแพทย์เต้านมคนแรกของฉันมักไม่สนใจคำถามของฉันและไม่ยืดหยุ่นหรือไม่แยแสเกี่ยวกับข้อกังวลมากมายของฉัน หลังจากผ่านไปหลายสัปดาห์ฉันและสามีก็ขอความเห็นที่สองที่โรงพยาบาลอื่น

โรงพยาบาลแห่งนี้ได้ตรวจสอบภาพของฉันจากแพทย์ชุดแรกและสังเกตเห็นปัญหาหลายประการที่ถูกมองข้ามไป ความคิดเห็นที่สองนี้วินิจฉัยการแพร่กระจายของฉันซึ่งโรงพยาบาลแห่งแรกเพิกเฉยโดยสิ้นเชิง

ปัจจุบันฉันเป็นแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาและฉันเชื่อมั่นในหลักสูตรการรักษาของเธอ ฉันรู้และเชื่อใจด้วยว่าเธอพร้อมกับแพทย์ทุกคนเห็นว่าฉันเป็นคน ๆ หนึ่งมากกว่าแค่หมายเลขเวชระเบียน

การมีทีมดูแลที่คุณรู้ว่าจะสนับสนุนคุณและสำหรับการดูแลที่พวกเขาต้องการให้คุณมีควรเป็นส่วนสำคัญของชุดเครื่องมือ MBC ของทุกคน

ตัวเอง

สิ่งสำคัญพอ ๆ กับการมีทีมดูแลที่คุณไว้วางใจการยอมรับบทบาทของคุณในฐานะผู้ให้การสนับสนุนตัวเองก็สำคัญไม่แพ้กัน

บ่อยครั้งที่ฉันกังวลว่าตัวเองเป็นคนป่วย“ ยาก” และโทรหามากเกินไปหรือมีคำถามมากเกินไปในการนัดหมาย แต่ผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาของฉันทำให้ฉันมั่นใจว่างานของฉันคือการถามคำถามและทำความเข้าใจกับการรักษาของฉันอย่างเต็มที่เช่นเดียวกับงานของเธอคือตอบคำถามเหล่านั้นดังนั้นเราทุกคนจึงอยู่ในหน้าเดียวกัน

ตอนนั้นเองที่ฉันจำได้ว่าการเป็นผู้สนับสนุนของตัวเองนั้นสำคัญเพียงใด มันทำให้ฉันตระหนักถึงความสำคัญของทีมดูแลของฉันที่ทำงานเป็นทีมไม่ใช่แค่ผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพเท่านั้นที่พูดกับฉัน

การรับรู้นี้ช่วยให้ฉันมีอำนาจและตั้งแต่นั้นมาทีมของฉันสามารถรักษาอาการและผลข้างเคียงของฉันได้อย่างเหมาะสมมากขึ้นรวมทั้งแก้ไขปัญหาที่เกิดขึ้นด้วยวิธีที่รวดเร็วและมีประสิทธิภาพมากขึ้น

Takeaway

เนื่องจากภาระโรคของฉันหนักขึ้นชุดเครื่องมือ MBC ของฉันก็เช่นกัน ฉันรู้สึกโชคดีที่ยังมีชีวิตอยู่เกือบ 2 ปีในการวินิจฉัยของฉันแม้ว่าจะมีความก้าวหน้าอย่างมากในปีที่แล้วก็ตาม

ครอบครัวของฉันและฉันจะจมน้ำตายโดยไม่ได้รับการสนับสนุนจากชุมชนของเราและพบว่าเต็มใจที่จะขอและยอมรับความช่วยเหลือ

ทีมดูแลของฉันโดยเฉพาะอย่างยิ่งทีมดูแลสุขภาพจิตของฉันเป็นส่วนสำคัญของชุดเครื่องมือนี้ การรู้ว่าฉันมีศรัทธาเต็มเปี่ยมในสิ่งเหล่านี้จะช่วยลดภาระของฉันและทำให้ฉันสามารถกลับไปใช้ชีวิตปกติได้ทุกเมื่อและอย่างไรก็ได้

การพัฒนาทักษะการสนับสนุนของฉันในช่วง 2 ปีที่ผ่านมามีความจำเป็นต่อคุณภาพการดูแลของฉัน เช่นเดียวกับที่ฉันไว้วางใจทีมดูแลของฉันฉันได้เรียนรู้ที่จะไว้วางใจตัวเอง ท้ายที่สุดฉันเป็นทรัพย์สินที่ยิ่งใหญ่ที่สุดสำหรับการดูแลของฉันและเป็นเครื่องมือที่สำคัญที่สุดในชุดเครื่องมือ MBC ของฉัน

Emily เสียชีวิตเมื่อต้นปีนี้ในปี 2020 ผู้สนับสนุนชุมชน MBC เรารู้สึกขอบคุณที่มีคำพูดของเธอเพื่อให้คนอื่นได้รับความเข้มแข็งจากการเดินทางของเธอ