ประสบการณ์ BIPOC ของฉันในการดูแลผู้ป่วยโรคไตเรื้อรัง

ฉันถือว่าตัวเองโชคดี ในการเดินทางทางกายภาพของฉันผ่านโรคไตเรื้อรัง (CKD) ตั้งแต่การวินิจฉัยไปจนถึงการปลูกถ่ายฉันมีภาวะแทรกซ้อนเพียงอย่างเดียว อย่างไรก็ตามเส้นทางของฉันผ่านระบบการรักษาพยาบาลมียอดเขาและหุบเขามากมายและทำให้ฉันได้พบกับเสียงของตัวเอง

เริ่มต้นเชิงรุกเกี่ยวกับสุขภาพของฉัน

ฉันตั้งใจที่จะทำงานเชิงรุกกับสุขภาพของฉันเนื่องจากปัญหาสุขภาพที่เกิดขึ้นกับครอบครัวของฉันทั้งสองฝ่าย แพทย์ของฉันให้ความสนใจคนไข้ทุกคนและสนับสนุนแผนสุขภาพของฉัน

ฉันค้นพบว่าประกันสุขภาพของฉันจะทำอะไรได้บ้างและจะไม่ครอบคลุมถึงการทดสอบเชิงป้องกันยาและผู้เชี่ยวชาญและตัวเลือกสิ่งอำนวยความสะดวกจำนวน จำกัด ในเครือข่ายของฉัน โดยรวมแล้วแพทย์ของฉันรู้สึกว่าเรามีแผนการที่ดี สิ่งที่เรายังไม่พร้อมคือการวินิจฉัยโรคไต

ในระหว่างการตรวจสุขภาพประจำปีฉันได้รับการตรวจร่างกายตั้งแต่หัวจรดเท้าและการทดสอบครบชุด ผลการทดสอบกลับมาแสดงให้เห็นว่าการทำงานของไตของฉันต่ำกว่าปกติและมีโปรตีนรั่วเข้าไปในปัสสาวะของฉัน แพทย์ของฉันยอมรับว่าเขาไม่ค่อยรู้เรื่องไตมากนักและแนะนำฉันให้ไปพบแพทย์โรคไต

ประสบการณ์โรคไตครั้งแรกของฉัน

นักไตวิทยาที่ฉันสามารถเห็นได้กำลังจะเกษียณในหนึ่งปี เขาบอกให้ฉันรู้ว่าความสนใจของเขาไม่ได้อยู่ที่การดูแลสภาพของฉันอย่างเต็มที่ แต่อยู่ในวัยเกษียณของเขา เขาต้องการทำการทดสอบเพิ่มเติมรวมถึงการตรวจชิ้นเนื้อไต

คำว่า "biopsy" มักจะได้ยินเป็นคำเชิงลบในชุมชนคนผิวดำ การตรวจชิ้นเนื้อหมายถึงสิ่งผิดปกติอย่างรุนแรงและโอกาสที่คุณจะมีชีวิตที่มีคุณภาพจะลดลงอย่างมากหากไม่นับเป็นปีหรือวัน

ในฐานะชุมชนแห่งสีสันเราจึงน่าสงสัยเนื่องจากประวัติศาสตร์และตำนาน คนผิวดำวัยกลางคนและผู้สูงอายุจำนวนมากโดยเฉพาะผู้ชายจะหยุดดูแลตัวเองก่อนที่จะมีขั้นตอนการเลือกเพราะกลัวว่าจะได้ผลลัพธ์ที่เป็นลบ

ได้รับการวินิจฉัย

นักไตวิทยาอธิบายขั้นตอนของขั้นตอนการตรวจชิ้นเนื้อ แต่ไม่ใช่ข้อมูลเฉพาะที่เขากำลังมองหา ผลการตรวจชิ้นเนื้อพบว่ามีรอยแผลเป็นของตัวกรองภายในไตของฉัน

ฉันได้รับแจ้งว่าไม่มีคำอธิบายว่าสิ่งนี้เกิดขึ้นได้อย่างไร แต่โรคที่ฉันเป็นนั้นเรียกว่าโรคไต

แผนการรักษาของแพทย์โรคไต ได้แก่ การให้เพรดนิโซนในปริมาณสูงเป็นเวลา 2 สัปดาห์การหย่านมฉันในช่วง 4 สัปดาห์ต่อไปนี้และการรับประทานอาหารโซเดียมต่ำ

หลังจากผ่านไป 6 สัปดาห์ฉันได้รับแจ้งว่าการทำงานของไตอยู่ในช่วงปกติ แต่ให้“ ระวังเพราะปัญหานี้อาจกลับมาอีก” มันไปอยู่ในไฟล์ทางการแพทย์ของฉันเป็นปัญหาที่ได้รับการแก้ไข การทดสอบใด ๆ ในอนาคตที่เกี่ยวข้องกับการตรวจสอบไตของฉันจะได้รับการพิจารณาเลือกขั้นตอนโดยการประกันของฉัน

อาการกลับมา

ไม่กี่ปีต่อมาแพทย์ทั่วไปของฉันสังเกตเห็นอาการคล้ายกับที่ฉันเคยเป็นมาก่อน เขาสามารถสั่งการทดสอบเต็มรูปแบบและเห็นว่ามีโปรตีนรั่วเข้าไปในปัสสาวะของฉัน

ฉันถูกส่งตัวไปหานักไตวิทยาอีกคนหนึ่ง แต่เนื่องจากการทำประกันของฉันฉันจึงมีทางเลือกที่ จำกัด นักไตวิทยาคนใหม่ทำการทดสอบเพิ่มเติมและ - โดยไม่ต้องตรวจชิ้นเนื้อ - ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น CKD ระยะที่ 3

นักไตวิทยาคนนี้ใช้ผลการทดลองอาการทางการแพทย์และประวัติการรักษาทางวิชาการโดยพิจารณาจากอายุเพศและเชื้อชาติ - ข้อสันนิษฐานและแบบแผน - แทนที่จะมองไปที่บุคคลแต่ละคน

ฉันกลายเป็นส่วนหนึ่งของสายการผลิตผู้ป่วยและการรักษาของเขา ฉันเรียกมันว่าวิธีแผนการดูแลแบบ“ วางใจและเชื่อฟัง” ซึ่งแพทย์คาดหวังในความไว้วางใจและการเชื่อฟังของคุณ แต่อย่ากังวลที่จะมองว่าคุณเป็นบุคคลธรรมดา

ในการนัดหมาย 20 นาทีฉันได้รับแจ้งบางอย่างเกี่ยวกับระดับครีเอตินีนและอัตราการกรองของไต (GFR) ฉันได้รับแจ้งว่าไตของฉันจะล้มเหลวและฉันจำเป็นต้องเจาะช่องทวารเพื่อล้างไต

แผนการดูแลของเขารวมถึงการสั่งจ่ายยาที่หวังว่าจะชะลอการลุกลามของ CKD ของฉันก่อนที่ฉันจะเริ่มการฟอกไต ฉันพบว่าฉันมีหน้าที่รับผิดชอบในการศึกษาเกี่ยวกับไตของฉันทั้งเขาและเจ้าหน้าที่ของเขาก็ไม่ได้ให้ข้อมูลที่เป็นลายลักษณ์อักษรแก่ฉัน

ความไว้วางใจและปฏิบัติตามแผนนี้ทำให้ฉันทานยา 16 เม็ดทุกวัน นอกจากนี้ฉันยังเป็นเบาหวานชนิดที่ 2 และจำเป็นต้องฉีดอินซูลินบ่อยๆ ภายใน 18 เดือนฉันเปลี่ยนจากโรคไตระยะที่ 3 เป็นโรคไตระยะที่ 5 ซึ่งถือเป็นโรคไตระยะสุดท้ายและได้รับการฟอกไตโดยไม่มีคำอธิบายที่แท้จริงว่าสิ่งนี้เกิดขึ้นเร็วขนาดนี้ได้อย่างไร

ขั้นตอนของ CKD

CKD มี 5 ขั้นตอน ระยะที่ 1 คือเมื่อมีความเสียหายเล็กน้อย แต่การทำงานของไตยังคงปกติ - ระยะที่ 5 คือช่วงที่ไตหยุดทำงาน หากระบุได้เร็วการดำเนินของโรคอาจป้องกันได้หรือล่าช้าไปเป็นปี

น่าเสียดายที่หลายคนพบว่าตนเองเป็นโรค CKD ในระยะต่อมาซึ่งมีความเสียหายในระดับปานกลางถึงรุนแรงอยู่แล้ว ทำให้มีเวลา จำกัด ในการวางแผนชีวิตโดยไม่มีไต

ผลการทดลองจะได้รับด้วยวาจาในระหว่างการนัดหมาย ฉันได้รับเป็นลายลักษณ์อักษรหลังการนัดหมาย แต่ไม่มีคำอธิบายว่าจะอ่านหรือทำความเข้าใจค่าต่างๆในห้องปฏิบัติการของฉันอย่างไร ฉันยังไม่รู้ว่ามีคะแนน GFR อยู่ 2 ประเภทประเภทหนึ่งสำหรับบุคคลทั่วไปและอีกประเภทหนึ่งสำหรับคนผิวดำ (ค่า "GFR แอฟริกัน - อเมริกันโดยประมาณ" ในผลลัพธ์ของฉัน)

เส้นทางผ่านการฟอกไต

สิ่งที่เครียดสำหรับฉันคือการนัดหมายเพื่อเข้ารับการล้างไต การวางช่องทวารสองครั้งล้มเหลวและฉันมีค่าใช้จ่ายจำนวนมากนอกกระเป๋า ก่อนที่จะมีการสั่งให้มีการจัดตำแหน่งช่องทวารที่สามฉันได้ทำการวิจัยของตัวเองและค้นพบเกี่ยวกับการล้างไตประเภทอื่นที่สามารถทำได้ที่บ้าน

ฉันสอบถามเกี่ยวกับทางเลือกเหล่านี้และในที่สุดก็ได้รับการเสนอชั้นเรียนเกี่ยวกับตัวเลือกการรักษาด้วยการฟอกไต หลังจากเข้าร่วมชั้นเรียนแล้วฉันเลือกที่จะทำการล้างไตทางช่องท้อง (PD) PD เสนอคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นให้กับฉัน น่าเสียดายที่ฉันพบว่าผู้ป่วยหลายคนที่มีสีจากสำนักงานแพทย์โรคไตของฉันได้รับการฟอกเลือดด้วยเครื่องไตเทียมเท่านั้น

พยาบาลฟอกไตแนะนำให้ฉันรู้จักภาวะปกติใหม่ของฉันโดยอธิบายอย่างชัดเจนว่าจะเกิดอะไรขึ้นระหว่างขั้นตอนการฟอกไต จากการพูดคุยการฝึกอบรมและสื่อการเรียนรู้ฉันเริ่มดูแล PD และเข้าใจเกี่ยวกับโรคไตมากขึ้น ฉันสามารถยอมรับ CKD ทางจิตใจการฟอกไตและความสำคัญของการรักษาสุขภาพตัวเองด้วยความหวังที่จะเป็นผู้ที่ได้รับการปลูกถ่าย

การปลูกถ่ายและวิธีที่ฉันพบเสียงของฉัน

หลังจากล้างไตไม่กี่เดือนแพทย์โรคไตของฉันแนะนำให้ทำการทดสอบเพื่อดูว่าฉันมีคุณสมบัติตามรายชื่อการปลูกถ่ายหรือไม่ เมื่อฉันถามว่าทำไมฉันต้องรอถึงเวลาที่จะได้รับการทดสอบฉันก็บอกว่า "นั่นคือกระบวนการ" ก่อนอื่นคุณต้องทำการฟอกไตจากนั้นจึงย้ายไปปลูกถ่าย

สิ่งอำนวยความสะดวกและเจ้าหน้าที่ที่ศูนย์ปลูกถ่ายนั้นยอดเยี่ยมมาก ฉันมีอิสระที่จะถามคำถามและพวกเขาก็ให้คำตอบในแบบที่ฉันเข้าใจ พวกเขาให้ข้อมูลเกี่ยวกับขั้นตอนการปลูกถ่ายโรคไตและชีวิตหลังการปลูกถ่าย พวกเขายังให้สิทธิ์ฉันในการตอบว่าใช่หรือไม่ใช่ในแง่มุมต่างๆของแผนการดูแลของฉัน

ฉันไม่ใช่วัตถุอีกต่อไป - ฉันเป็นคน

ความไว้วางใจและการเชื่อฟังสิ้นสุดลงเมื่อฉันทำรายการปลูกถ่าย ฉันมีปากเสียงกับอนาคตของการดูแลของฉัน ฉันนำสิ่งนี้กลับมาด้วยและแพทย์โรคไตของฉันไม่พอใจที่ฉันได้พบเสียงของฉัน

หลังจากวิกฤตความดันโลหิตของฉันลูกสาวของฉันต้องการบริจาคไตให้ฉันแม้ว่าฉันจะไม่ต้องการให้เธอทำเช่นนั้นก็ตาม เธอถูกพิจารณาว่าไม่มีคุณสมบัติเหมาะสม แต่พี่สาวเพื่อนร่วมบ้านและวิทยาลัยของเธอก็ก้าวมาข้างหน้าและเป็นคู่ที่สมบูรณ์แบบ

ฉันยุติความสัมพันธ์ระหว่างแพทย์และผู้ป่วยกับแพทย์โรคไตหลายเดือนหลังจากการปลูกถ่าย แม้ว่าฉันจะยังอยู่ในความดูแลของศูนย์ปลูกถ่าย แต่นักไตวิทยาต้องการเปลี่ยนแปลงการดูแลของฉันโดยไม่ปรึกษากับศูนย์ปลูกถ่าย สไตล์ "ตามตัวเลขและหนังสือ" ของเขาไม่ใช่สำหรับฉัน

ฉันมีปากเสียงและตอนนี้ฉันใช้มันเพื่อให้การเดินทางของคนอื่นไม่ยากเย็นนัก

ข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับ CKD

ในสหรัฐอเมริกาผู้ใหญ่อย่างน้อย 37 ล้านคนคาดว่าจะเป็นโรค CKD และประมาณ 90 เปอร์เซ็นต์ไม่ทราบว่ามี ผู้ใหญ่หนึ่งในสามของสหรัฐฯมีความเสี่ยงต่อโรคไต

มูลนิธิโรคไตแห่งชาติ (NKF) เป็นองค์กรที่มีผู้ป่วยเป็นศูนย์กลางที่ใหญ่ที่สุดครอบคลุมและยาวนานที่สุดซึ่งอุทิศตนเพื่อการรับรู้การป้องกันและการรักษาโรคไตในสหรัฐอเมริกา ดูข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับ NKF ได้ที่ www.kidney.org

Curtis Warfield เป็นนักวิเคราะห์คุณภาพอาวุโสของรัฐอินเดียนา นับตั้งแต่ได้รับการปลูกถ่ายไตในปี 2559, เขาตอบแทนด้วยการสร้างความตระหนักถึงทั้งโรคไตและความต้องการผู้บริจาคอวัยวะโดยมุ่งเน้นไปที่ผู้มีรายได้น้อยที่มีสี เขาเป็นผู้ให้การสนับสนุนผู้ป่วยและเป็นที่ปรึกษาเพื่อนร่วมงานทำหน้าที่ในคณะกรรมการหลายชุดร่วมกับมูลนิธิไตแห่งชาติและเป็นทูตร่วมกับองค์กรโรคไตและโรคเรื้อรังแห่งชาติอื่น ๆ อีกหลายแห่ง เขาแต่งงานกับลูกสี่คนและหลานหนึ่งคน