ไม่มีการสนทนาสองรายการที่เหมือนกัน เมื่อพูดถึงการแบ่งปันการวินิจฉัยเอชไอวีกับครอบครัวเพื่อนและคนที่คุณรักทุกคนจะจัดการกับปัญหานี้ไม่เหมือนกัน
เป็นการสนทนาที่ไม่ได้เกิดขึ้นเพียงครั้งเดียว การใช้ชีวิตร่วมกับเอชไอวีสามารถนำมาซึ่งการพูดคุยกับครอบครัวและเพื่อน ๆ ได้อย่างต่อเนื่อง คนที่อยู่ใกล้คุณอาจต้องการถามรายละเอียดใหม่ ๆ เกี่ยวกับความเป็นอยู่ที่ดีทั้งทางร่างกายและจิตใจของคุณ นั่นหมายความว่าคุณต้องสำรวจว่าต้องการแชร์มากแค่ไหน
ในทางกลับกันคุณอาจต้องการพูดคุยเกี่ยวกับความท้าทายและความสำเร็จในชีวิตของคุณกับเอชไอวี หากคนที่คุณรักไม่ถามคุณจะเลือกแบ่งปันหรือไม่ ขึ้นอยู่กับคุณที่จะตัดสินใจว่าจะเปิดใจและแบ่งปันแง่มุมเหล่านั้นในชีวิตของคุณอย่างไร สิ่งที่ใช้ได้ผลกับคน ๆ หนึ่งอาจไม่เหมาะกับอีกคน
ไม่ว่าจะเกิดอะไรขึ้นอย่าลืมว่าคุณไม่ได้อยู่คนเดียว หลายคนเดินบนเส้นทางนี้ทุกวันรวมทั้งฉันด้วย ฉันติดต่อผู้สนับสนุนที่น่าทึ่งที่สุดสี่คนที่ฉันรู้จักเพื่อเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับประสบการณ์ของพวกเขาด้วย ที่นี่ฉันนำเสนอเรื่องราวของเราเกี่ยวกับการพูดคุยกับครอบครัวเพื่อนและแม้แต่คนแปลกหน้าเกี่ยวกับการใช้ชีวิตร่วมกับเอชไอวี
กายแอนโธนี่
อายุ
32
อยู่ร่วมกับเอชไอวี
กายอยู่ร่วมกับเอชไอวีมา 13 ปีแล้วและเป็นเวลา 11 ปีแล้วที่เขาได้รับการวินิจฉัย
สรรพนามเพศ
เขา / เขา / เขา
ในการเริ่มต้นการสนทนากับคนที่คุณรักเกี่ยวกับการใช้ชีวิตร่วมกับเอชไอวี:
ฉันจะไม่มีวันลืมวันที่ฉันพูดคำว่า“ ฉันอาศัยอยู่กับเอชไอวี” กับแม่ของฉันในที่สุด เวลาแข็งตัว แต่ริมฝีปากของฉันยังคงขยับอยู่ เราทั้งคู่ถือโทรศัพท์ในความเงียบเพราะรู้สึกเหมือนตลอดไป แต่มีเวลาเพียง 30 วินาทีเท่านั้น คำตอบของเธอทั้งน้ำตาคือ“ คุณยังเป็นลูกชายของฉันและฉันจะรักคุณตลอดไป”
ฉันเขียนหนังสือเล่มแรกเกี่ยวกับการใช้ชีวิตอย่างมีชีวิตชีวากับเอชไอวีและฉันอยากจะบอกเธอก่อนที่หนังสือจะถูกส่งไปยังเครื่องพิมพ์ ฉันรู้สึกว่าเธอสมควรได้รับฟังการวินิจฉัยเอชไอวีจากฉันเมื่อเทียบกับสมาชิกในครอบครัวหรือคนแปลกหน้า หลังจากวันนั้นและบทสนทนานั้นฉันไม่เคยละสายตาจากการมีอำนาจเหนือการบรรยายของฉัน
การสนทนาเกี่ยวกับเอชไอวีในวันนี้เป็นอย่างไร
น่าแปลกที่แม่และฉันแทบไม่ได้พูดคุยเกี่ยวกับซีโรสตาตัสของฉันเลย ในตอนแรกฉันจำได้ว่ารู้สึกผิดหวังที่เธอหรือคนอื่น ๆ ในครอบครัวของฉันไม่เคยถามฉันเลยว่าชีวิตของฉันเป็นอย่างไรเมื่ออยู่กับเอชไอวี ฉันเป็นคนเดียวบุคคลที่อยู่ร่วมกับเอชไอวีอย่างเปิดเผยในครอบครัวของเรา ฉันต้องการอย่างยิ่งที่จะพูดคุยเกี่ยวกับชีวิตใหม่ของฉัน ฉันรู้สึกเหมือนลูกชายที่มองไม่เห็น
มีอะไรเปลี่ยนแปลงบ้าง?
ตอนนี้ฉันไม่ได้คุยกับใครมากนัก ฉันตระหนักว่าวิธีที่ดีที่สุดในการให้ความรู้แก่ทุกคนเกี่ยวกับความรู้สึกที่แท้จริงของการอยู่ร่วมกับโรคนี้คือการใช้ชีวิตอย่างกล้าหาญและโปร่งใส ฉันมั่นคงกับตัวเองมากและฉันใช้ชีวิตอย่างไรซึ่งฉันเต็มใจที่จะเป็นผู้นำโดยตัวอย่างเสมอ ความสมบูรณ์แบบเป็นศัตรูของความก้าวหน้าและฉันไม่กลัวที่จะเป็นคนไม่สมบูรณ์แบบ
คาห์ลิบบาร์ตัน - การ์คอน
อายุ
27
อยู่ร่วมกับเอชไอวี
Kahlib อยู่ร่วมกับเอชไอวีมา 6 ปีแล้ว
สรรพนามเพศ
เขา / เธอ / พวกเขา
ในการเริ่มต้นการสนทนากับคนที่คุณรักเกี่ยวกับการใช้ชีวิตร่วมกับเอชไอวี:
ในตอนแรกฉันเลือกที่จะไม่เปิดเผยสถานะของตัวเองกับครอบครัว เมื่อประมาณสามปีก่อนฉันเล่าให้ใครฟัง ฉันเติบโตในเท็กซัสในสภาพแวดล้อมที่ไม่ได้ส่งเสริมการแบ่งปันข้อมูลประเภทนั้นจริงๆดังนั้นฉันคิดว่ามันจะดีที่สุดสำหรับฉันที่จะจัดการกับสถานะของฉันเพียงลำพัง
หลังจากครองสถานะใกล้เคียงกับหัวใจมา 3 ปีฉันตัดสินใจแชร์แบบสาธารณะผ่าน Facebook ดังนั้นครั้งแรกที่ครอบครัวของฉันได้เรียนรู้เกี่ยวกับสถานะของฉันคือผ่านวิดีโอในเวลาเดียวกับที่คนอื่น ๆ ในชีวิตของฉันได้พบ
การสนทนาเกี่ยวกับเอชไอวีในวันนี้เป็นอย่างไร
ฉันรู้สึกว่าครอบครัวของฉันเลือกที่จะยอมรับฉันและทิ้งมันไว้ที่นั่น พวกเขาไม่เคยอ้อนหรือถามฉันเลยว่าการอยู่ร่วมกับเอชไอวีเป็นอย่างไร ในแง่หนึ่งฉันรู้สึกขอบคุณพวกเขาที่ปฏิบัติต่อฉันเหมือนเดิม ในทางกลับกันฉันหวังว่าจะมีการลงทุนในชีวิตส่วนตัวมากขึ้น แต่ครอบครัวของฉันมองว่าฉันเป็น“ คนที่เข้มแข็ง”
ฉันมองว่าสถานะของฉันเป็นโอกาสและเป็นภัยคุกคาม มันเป็นโอกาสเพราะมันทำให้ฉันมีจุดมุ่งหมายใหม่ในชีวิต ฉันมีความมุ่งมั่นที่จะเห็นทุกคนเข้าถึงการดูแลและการศึกษาที่ครอบคลุม สถานะของฉันอาจเป็นภัยคุกคามได้เพราะฉันต้องดูแลตัวเอง วิธีที่ฉันให้คุณค่ากับชีวิตของฉันในวันนี้นั้นเกินกว่าที่ฉันเคยมีมาก่อนที่จะได้รับการวินิจฉัย
มีอะไรเปลี่ยนแปลงบ้าง?
ฉันเริ่มเปิดใจมากขึ้นในเวลาต่อมา ณ จุดนี้ในชีวิตฉันไม่สนใจเลยว่าคนอื่นจะรู้สึกยังไงกับฉันหรือสถานะของฉัน ฉันต้องการเป็นตัวกระตุ้นให้ผู้คนเข้ามาดูแลและสำหรับฉันนั่นหมายความว่าฉันต้องเปิดเผยและซื่อสัตย์
เจนนิเฟอร์วอห์น
อายุ
48
อยู่ร่วมกับเอชไอวี
เจนนิเฟอร์อยู่ร่วมกับเอชไอวีมาห้าปีแล้ว เธอได้รับการวินิจฉัยในปี 2559 แต่พบในภายหลังว่าเธอทำสัญญาในปี 2556
สรรพนามเพศ
เธอ / เธอ / เธอ
ในการเริ่มต้นการสนทนากับคนที่คุณรักเกี่ยวกับการใช้ชีวิตร่วมกับเอชไอวี:
เนื่องจากสมาชิกในครอบครัวหลายคนรู้ว่าฉันป่วยมาหลายสัปดาห์พวกเขาทุกคนรอฟังว่ามันคืออะไรเมื่อฉันได้คำตอบ เรากังวลเกี่ยวกับโรคมะเร็งลูปัสเยื่อหุ้มสมองอักเสบและโรคไขข้ออักเสบ
เมื่อผลกลับมาเป็นบวกสำหรับเอชไอวีแม้ว่าฉันจะตกใจมาก แต่ฉันก็ไม่เคยคิดซ้ำว่าจะบอกทุกคนว่ามันคืออะไร มีความโล่งใจบ้างในการได้รับคำตอบและก้าวต่อไปกับการรักษาเมื่อเทียบกับการไม่รู้ว่าอะไรเป็นสาเหตุของอาการของฉัน
จริงๆแล้วคำพูดนั้นออกมาก่อนที่ฉันจะนั่งคิดทบทวน เมื่อมองย้อนกลับไปฉันดีใจที่ไม่ได้เก็บเป็นความลับ มันจะกินฉัน 24/7
การสนทนาเกี่ยวกับเอชไอวีในวันนี้เป็นอย่างไร
ฉันสบายใจมากที่จะใช้คำว่า HIV เมื่อนำมาใช้กับครอบครัวของฉัน ฉันไม่พูดด้วยน้ำเสียงที่เรียบง่ายแม้ในที่สาธารณะ
ฉันต้องการให้คนอื่นได้ยินฉันและรับฟัง แต่ฉันก็ระมัดระวังที่จะไม่ทำให้สมาชิกในครอบครัวของฉันต้องอับอายเช่นกัน ส่วนใหญ่มักจะเป็นลูก ๆ ของฉัน ฉันเคารพการไม่เปิดเผยตัวตนของพวกเขากับสภาพของฉัน ฉันรู้ว่าพวกเขาไม่ได้อายฉัน แต่ตราบาปไม่ควรเป็นภาระของพวกเขา
ตอนนี้เอชไอวีได้รับการเลี้ยงดูมากขึ้นในแง่ของงานด้านการสนับสนุนของฉันมากกว่าการใช้ชีวิตด้วยสภาพตัวเอง บางครั้งฉันจะเห็นอดีตเขยของฉันและพวกเขาจะพูดว่า "คุณดูดีจริงๆ" โดยเน้นที่ "ดี" และฉันบอกได้ทันทีว่าพวกเขายังไม่เข้าใจว่ามันคืออะไร
ในสถานการณ์เช่นนั้นฉันอาจหลีกเลี่ยงการแก้ไขเพราะกลัวว่าจะทำให้พวกเขาไม่สบายใจ ฉันมักจะรู้สึกพอใจมากพอที่พวกเขาเห็นว่าฉันสบายดีอยู่เสมอ ฉันคิดว่ามันมีน้ำหนักอยู่ในตัว
มีอะไรเปลี่ยนแปลงบ้าง?
ฉันรู้ว่าสมาชิกในครอบครัวที่มีอายุมากกว่าบางคนไม่ได้ถามฉันเกี่ยวกับเรื่องนี้ ฉันไม่แน่ใจว่านี่เป็นเพราะพวกเขารู้สึกไม่สบายใจที่จะพูดถึงเอชไอวีหรือเป็นเพราะพวกเขาไม่ได้คิดถึงเรื่องนี้เมื่อเห็นฉัน ฉันอยากจะคิดว่าความสามารถของฉันในการพูดคุยในที่สาธารณะเกี่ยวกับเรื่องนี้สามารถตอบคำถามใด ๆ ที่พวกเขามีได้ดังนั้นบางครั้งฉันก็สงสัยว่าพวกเขาไม่ได้คิดถึงเรื่องนี้อีกต่อไป ก็ใช้ได้เช่นกัน
ฉันค่อนข้างมั่นใจว่าลูก ๆ แฟนของฉันและฉันอ้างอิงถึงเอชไอวีทุกวันเพราะงานด้านการสนับสนุนของฉัน - อีกครั้งไม่ใช่เพราะมันอยู่ในตัวฉัน เราคุยกันเหมือนเราคุยกันว่าอยากได้อะไรที่ร้าน
ตอนนี้มันเป็นแค่ส่วนหนึ่งของชีวิตเรา เราทำให้มันเป็นมาตรฐานมากจนคำว่ากลัวไม่อยู่ในสมการอีกต่อไป
แดเนียลกรัมการ์ซา
อายุ
47
อยู่ร่วมกับเอชไอวี
แดเนียลอยู่ร่วมกับเอชไอวีมา 18 ปี
สรรพนามเพศ
เขา / เขา / เขา
ในการเริ่มต้นการสนทนากับคนที่คุณรักเกี่ยวกับการใช้ชีวิตร่วมกับเอชไอวี:
ในเดือนกันยายน พ.ศ. 2543 ฉันเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลด้วยอาการหลายอย่าง ได้แก่ หลอดลมอักเสบการติดเชื้อในกระเพาะอาหารและวัณโรครวมถึงปัญหาอื่น ๆ ครอบครัวของฉันอยู่ในโรงพยาบาลกับฉันเมื่อแพทย์เข้ามาในห้องเพื่อตรวจวินิจฉัยเอชไอวีของฉัน
ทีเซลล์ของฉันตอนนั้นคือ 108 ดังนั้นการวินิจฉัยของฉันคือโรคเอดส์ ครอบครัวของฉันไม่รู้เรื่องนี้มากนักและสำหรับเรื่องนั้นฉันก็ไม่ได้ทำเช่นกัน
พวกเขาคิดว่าฉันกำลังจะตาย ฉันไม่คิดว่าฉันพร้อม สิ่งที่ฉันกังวลมากคือผมของฉันจะยาวขึ้นและฉันจะเดินได้หรือไม่? ผมของฉันร่วงหมด เรื่องผมมันไร้สาระจริงๆ
เมื่อเวลาผ่านไปฉันได้เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับเอชไอวีและเอดส์และฉันสามารถสอนครอบครัวได้ วันนี้เราอยู่ที่นี่
การสนทนาเกี่ยวกับเอชไอวีในวันนี้เป็นอย่างไร
ประมาณ 6 เดือนหลังจากการวินิจฉัยของฉันฉันเริ่มเป็นอาสาสมัครที่หน่วยงานท้องถิ่น ฉันจะไปเติมถุงยางอนามัย เราได้รับคำขอจากวิทยาลัยชุมชนให้เป็นส่วนหนึ่งของงานแสดงสินค้าด้านสุขภาพของพวกเขา เรากำลังจะจัดโต๊ะและแจกถุงยางอนามัยและข้อมูล
หน่วยงานอยู่ในเซาท์เท็กซัสเมืองเล็ก ๆ ชื่อแมคอัลเลน การสนทนาเกี่ยวกับเรื่องเพศเรื่องเพศและโดยเฉพาะอย่างยิ่งเอชไอวีเป็นเรื่องต้องห้าม ไม่มีเจ้าหน้าที่คนใดพร้อมที่จะเข้าร่วม แต่เราต้องการแสดงตน กรรมการถามว่าฉันสนใจที่จะเข้าร่วมไหม นี่จะเป็นครั้งแรกที่ฉันพูดในที่สาธารณะเกี่ยวกับเอชไอวี
ฉันไปพูดคุยเกี่ยวกับการมีเพศสัมพันธ์ที่ปลอดภัยการป้องกันและการทดสอบ มันไม่ง่ายอย่างที่ฉันคาดไว้ แต่ตลอดทั้งวันมันก็เริ่มเครียดน้อยลงที่จะพูดถึง ฉันสามารถแบ่งปันเรื่องราวของฉันและนั่นเป็นจุดเริ่มต้นกระบวนการบำบัดของฉัน
วันนี้ฉันไปโรงเรียนมัธยมวิทยาลัยและมหาวิทยาลัยในออเรนจ์เคาน์ตี้แคลิฟอร์เนีย การพูดคุยกับนักเรียนเรื่องราวได้เติบโตขึ้นในช่วงหลายปีที่ผ่านมา ซึ่งรวมถึงมะเร็งปากมดลูกภาวะซึมเศร้าและความท้าทายอื่น ๆ อีกครั้งที่นี่เราวันนี้
มีอะไรเปลี่ยนแปลงบ้าง?
ครอบครัวของฉันไม่กังวลเกี่ยวกับเอชไอวีอีกต่อไป พวกเขารู้ว่าฉันรู้วิธีจัดการ ฉันมีแฟนคนหนึ่งในช่วง 7 ปีที่ผ่านมาและเขามีความรู้เกี่ยวกับหัวข้อนี้มาก
มะเร็งเกิดขึ้นในเดือนพฤษภาคมปี 2015 และการทำ colostomy ของฉันในเดือนเมษายน 2016 หลังจากใช้ยาต้านอาการซึมเศร้ามาหลายปีฉันก็หย่านมแล้ว
ฉันได้เป็นผู้สนับสนุนและเป็นโฆษกระดับชาติด้านเอชไอวีและเอดส์ที่กำหนดเป้าหมายการศึกษาและการป้องกันสำหรับเยาวชน ฉันเป็นส่วนหนึ่งของคณะกรรมการสภาและคณะกรรมการหลายชุด ฉันมั่นใจในตัวเองมากกว่าตอนที่ได้รับการวินิจฉัยครั้งแรก
ฉันสูญเสียเส้นผมไปสองครั้งในช่วงที่มีเชื้อเอชไอวีและมะเร็ง ฉันเป็นนักแสดง SAG, Reiki Master และการ์ตูนแนวยืน และอีกครั้งเราอยู่ที่นี่ในวันนี้
ดาวิน่าคอนเนอร์
อายุ
48
อยู่ร่วมกับเอชไอวี
ดาวิน่าอยู่ร่วมกับเอชไอวีมา 21 ปี
สรรพนามเพศ
เธอ / เธอ / เธอ
ในการเริ่มต้นการสนทนากับคนที่คุณรักเกี่ยวกับการอยู่ร่วมกับเอชไอวี:
ฉันไม่ลังเลเลยที่จะบอกรักคนที่ฉันรัก ฉันกลัวและต้องบอกให้ใครรู้ฉันจึงขับรถไปที่บ้านของพี่สาวคนหนึ่งของฉัน ฉันเรียกเธอเข้าไปในห้องของเธอและบอกเธอ จากนั้นเราทั้งคู่ก็โทรหาแม่และพี่สาวอีกสองคนเพื่อบอกพวกเขา
ป้าลุงและญาติของฉันทุกคนรู้สถานะของฉัน ฉันไม่เคยมีความรู้สึกว่าใครรู้สึกอึดอัดกับฉันเลยหลังจากรู้
การสนทนาเกี่ยวกับเอชไอวีในวันนี้เป็นอย่างไร
ฉันพูดถึงเอชไอวีทุกวันเมื่อทำได้ ฉันเป็นผู้สนับสนุนมาสี่ปีแล้วและฉันรู้สึกว่าต้องพูดถึงเรื่องนี้ ฉันพูดถึงเรื่องนี้บนโซเชียลมีเดียทุกวัน ฉันใช้พอดคาสต์ของฉันเพื่อพูดคุยเกี่ยวกับเรื่องนี้ ฉันยังคุยกับคนในชุมชนเกี่ยวกับเอชไอวี
สิ่งสำคัญคือต้องแจ้งให้ผู้อื่นทราบว่ายังมีเชื้อเอชไอวีอยู่ หากพวกเราหลายคนบอกว่าเราเป็นผู้สนับสนุนก็เป็นหน้าที่ของเราที่จะต้องแจ้งให้ผู้คนทราบว่าพวกเขาต้องใช้การป้องกันรับการทดสอบและมองทุกคนราวกับว่าพวกเขาได้รับการวินิจฉัยจนกว่าพวกเขาจะรู้เป็นอย่างอื่น
มีอะไรเปลี่ยนแปลงบ้าง?
สิ่งต่างๆเปลี่ยนแปลงไปมากตามกาลเวลา ประการแรกยา - การรักษาด้วยยาต้านไวรัส - มีมานานตั้งแต่ 21 ปีที่แล้ว ฉันไม่ต้องกินยา 12 ถึง 14 เม็ดอีกต่อไป ตอนนี้ฉันใช้เวลาหนึ่ง และฉันไม่รู้สึกไม่สบายจากการใช้ยาอีกต่อไป
ปัจจุบันผู้หญิงสามารถมีทารกที่ไม่ได้เกิดมาพร้อมกับเชื้อเอชไอวี การเคลื่อนไหว UequalsU หรือ U = U เป็นตัวเปลี่ยนเกม ช่วยให้ผู้คนจำนวนมากที่ได้รับการวินิจฉัยรู้ว่าตนไม่ติดเชื้อซึ่งทำให้พวกเขาเป็นอิสระทางจิตใจ
ฉันกลายเป็นแกนนำเกี่ยวกับการใช้ชีวิตร่วมกับเอชไอวี และฉันรู้ว่าการทำเช่นนี้มันช่วยให้คนอื่นรู้ว่าพวกเขาสามารถอยู่ร่วมกับเอชไอวีได้เช่นกัน
กายแอนโธนี่ เป็นที่ยอมรับนับถือ นักเคลื่อนไหวด้านเอชไอวี / เอดส์ผู้นำชุมชนและผู้เขียน. Guy ได้รับการวินิจฉัยว่าติดเชื้อเอชไอวีตั้งแต่ยังเป็นวัยรุ่น Guy ได้อุทิศชีวิตในวัยผู้ใหญ่ของเขาเพื่อแสวงหาการต่อต้านการตีตราเกี่ยวกับเอชไอวี / เอดส์ในระดับท้องถิ่นและระดับโลก เขาเปิดตัว Pos (+) tively Beautiful: Affirmations, Advocacy & Advice on World AIDS Day ในปี 2012 คอลเล็กชันเรื่องเล่าที่สร้างแรงบันดาลใจภาพดิบและเกร็ดเล็กเกร็ดน้อยที่ยืนยันได้ทำให้ Guy ได้รับการยกย่องอย่างมากรวมถึงได้รับการยกย่องให้เป็นหนึ่งในผู้นำด้านการป้องกันเอชไอวี 100 อันดับแรก อายุต่ำกว่า 30 ปีโดยนิตยสาร POZ หนึ่งใน 100 ผู้นำกลุ่มคนผิวดำ LGBTQ / SGL ที่น่าจับตามองโดย National Black Justice Coalition และหนึ่งใน LOUD 100 ของนิตยสาร DBQ ซึ่งเป็นรายชื่อ LGBTQ เพียง 100 คนที่มีอิทธิพลต่อสี เมื่อไม่นานมานี้ Guy ได้รับการเสนอชื่อให้เป็นหนึ่งในผู้มีอิทธิพลอันดับต้น ๆ ของ 35 Millennial โดย Next Big Thing Inc. และเป็นหนึ่งในหก“ บริษัท สีดำที่คุณควรรู้จัก” โดย Ebony Magazine
