ค่าครองชีพของไวรัสตับอักเสบซี: Kim’s Story

แม่ของ Kim Bossley ได้รับการวินิจฉัยว่าติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซีในปี 2548 เกือบสี่ทศวรรษหลังจากติดเชื้อไวรัสผ่านการถ่ายเลือด

ในฐานะผู้รับการปลูกถ่ายไตแม่ของเธอได้รับการตรวจเลือดเป็นประจำ เมื่อแพทย์ของเธอสังเกตเห็นว่าระดับเอนไซม์ในตับของเธออยู่ในระดับสูงเขาจึงตรวจหาสาเหตุที่อาจเกิดขึ้น

“ พวกเขาสังเกตเห็นว่าเอนไซม์ตับของเธอไม่ติดชาร์ต” คิมบอก Healthline“ ดังนั้นพวกเขาจึงดำเนินการทดสอบ hep C และเธอก็กลับมาเป็นบวก”

ไวรัสตับอักเสบซีคือการติดเชื้อไวรัสที่สามารถส่งผ่านจากคนหนึ่งไปยังอีกคนหนึ่งทางเลือด หลายคนที่ติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซีเรื้อรังอยู่กับมันเป็นเวลาหลายปีก่อนที่จะเรียนรู้ว่าพวกเขามี เมื่อเวลาผ่านไปมันสามารถทำลายตับและทำให้เกิดแผลเป็นหรือที่เรียกว่าโรคตับแข็ง

เมื่อแม่ของคิมได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคไวรัสตับอักเสบซีแพทย์ของเธอสนับสนุนให้คนอื่น ๆ ในครอบครัวเข้ารับการตรวจ พ่อของคิมทดสอบไวรัสในทางลบ พี่สาวของเธอก็เช่นกัน

แต่เมื่อคิมได้รับผลการทดสอบเธอก็รู้ว่าเธอติดเชื้อเช่นกัน

“ ฉันผัดวันประกันพรุ่งนิดหน่อย” เธอเล่า “ ฉันไม่คิดว่ามันจะร้ายแรงขนาดนั้น ฉันคิดว่าถ้าพวกเขาเป็นลบฉันก็เช่นกัน แต่ของฉันกลับมาเป็นบวก”

น่าเสียดายที่แม่ของคิมเสียชีวิตเนื่องจากภาวะแทรกซ้อนของโรคในปี 2549 คิมได้ก่อตั้งมูลนิธิบอนนี่มอร์แกนสำหรับโรคไวรัสตับอักเสบซีในชื่อของเธอเพื่อช่วยให้ผู้อื่นได้รับการสนับสนุนที่จำเป็นในการรับมือกับการติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซี

สำหรับคิมต้องใช้เวลาเกือบ 10 ปีในการล้างไวรัสออกจากร่างกายของเธอ ในช่วงเวลานั้นเธอใช้เงินหลายพันดอลลาร์ในการรักษาพยาบาลรับการรักษาด้วยยาต้านไวรัสหลายรอบและพัฒนาโรคตับระยะสุดท้ายซึ่งเป็นอาการที่เธอยังคงเป็นอยู่ในปัจจุบัน

การถ่ายเลือดที่มี HCV

คิมเกิดเมื่อปี 2511 ระหว่างคลอดแม่ของเธอได้รับการถ่ายเลือดซึ่งพบว่าปนเปื้อนเชื้อไวรัสตับอักเสบซีในเวลาต่อมา ทั้งคิมและแม่ของเธอติดเชื้อไวรัสจากการถ่ายครั้งนั้น

เมื่อคิมรู้ว่าเธอติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซีมากกว่า 36 ปีต่อมาเธอก็เริ่มมีอาการแล้ว แต่ในฐานะแม่ของลูกสองคนและเป็นเจ้าของธุรกิจหลายแห่งเธอคิดว่าตัวเองถูกไฟไหม้

[บล็อกคำพูด]

“ ฉันมีอาการอ่อนเพลียอย่างรุนแรงปวดกล้ามเนื้อและปวดข้อและไม่สามารถเปิดภาชนะหรือขวดนมได้ ฉันลำบากมาก แต่ฉันคิดว่ามันทำงานมากเกินไป”

หลังจากผลการทดสอบในเชิงบวกของเธอผู้ให้บริการดูแลหลักของ Kim ได้ส่งเธอไปหาผู้เชี่ยวชาญด้านโรคติดเชื้อในกรีลีย์รัฐโคโลราโดโดยใช้เวลาขับรถประมาณ 30 นาทีจากบ้านของเธอ

ผู้เชี่ยวชาญได้ทำการเจาะเลือดและตรวจชิ้นเนื้อตับเพื่อประเมินสภาพของเธอ จากผลการวิจัยเขาสนับสนุนให้เธอรอก่อนเข้ารับการรักษาด้วยยาต้านไวรัส เมื่อถึงจุดนั้นตัวเลือกการรักษาเดียวคือการผสมผสานระหว่าง pegylated interferon และ ribavirin การรักษานี้มีอัตราความสำเร็จค่อนข้างต่ำและมีความเสี่ยงสูงที่จะเกิดผลข้างเคียง

“ ฉันทำการตรวจชิ้นเนื้อและมีเพียงระยะที่เป็นศูนย์ถึงระยะที่หนึ่งเท่านั้น [โรคตับแข็ง]” คิมอธิบาย“ ดังนั้นเขากล่าวว่าการรักษาด้วยอินเตอร์เฟียรอนนั้นรุนแรงมากและเขาแนะนำให้เรารอ”

ผลข้างเคียงที่รุนแรงของการรักษา

ใช้เวลาไม่นานอาการของคิมจะแย่ลง

คิมหยุดพบผู้เชี่ยวชาญด้านโรคติดเชื้อของเธอและเริ่มไปหาหมอโรคตับในเดนเวอร์โคโลราโดหลังจากเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลด้วยความดันโลหิตสูง การตรวจชิ้นเนื้อครั้งที่สองในอีกห้าปีต่อมาแสดงให้เห็นว่าความเสียหายของตับของเธอก้าวหน้าไปถึงขั้นที่สี่ของโรคตับแข็งที่ไม่มีการชดเชย กล่าวอีกนัยหนึ่งเธอเป็นโรคตับระยะสุดท้าย

คิมรู้ว่าอาการของเธอร้ายแรงแค่ไหน แม่ของเธอเสียชีวิตไปก่อนหน้านี้สี่ปีจากโรคเดียวกัน เธออายุเพียง 59 ปีเมื่อเธอเสียชีวิต

ในปี 2554 แพทย์โรคตับของเธอได้กำหนดให้การรักษาด้วยยาต้านไวรัสเป็นเวลา 12 สัปดาห์ด้วย pegylated interferon และ ribavirin

คิมมีประกันสุขภาพที่ครอบคลุมค่ายาบางส่วน ถึงอย่างนั้นค่าใช้จ่ายนอกกระเป๋าสำหรับการรักษาสามเดือนของเธอถูกกำหนดไว้ที่ประมาณ 3,500 เหรียญต่อเดือน เธอยื่นขอความช่วยเหลือผู้ป่วยผ่านมูลนิธิส่วนตัวซึ่งทำให้ค่าใช้จ่ายนอกกระเป๋าลดลงเหลือ 1,875 ดอลลาร์ต่อเดือน

ผลข้างเคียงของการรักษานั้น“ รุนแรงมาก” เธอกล่าว เธอมีอาการอ่อนเพลียอย่างรุนแรงและมีอาการคล้ายไข้หวัดใหญ่เช่นเดียวกับโรคโลหิตจาง เธอต้องงีบหลับในห้องทำงานเพื่อผ่านวันทำงาน

“ ฉันยังต้องบริหาร บริษัท ของฉันเพราะพนักงานของฉันต้องพึ่งพาฉันดังนั้นฉันจึงไม่พลาดแม้แต่วันเดียว” เธอกล่าว “ ฉันวางที่นอนเป่าลมไว้ในออฟฟิศเพื่อที่จะพาลูก ๆ ไปโรงเรียนไปทำงานอย่างน้อยก็เปิดประตูให้ลูกค้าเข้ามาและพนักงานของฉันจะได้รับเงินค่าจ้างและฉันก็ทำงานประมาณหนึ่งชั่วโมง ลง."

“ ฉันคิดว่าถ้าฉันต้องทำงานให้กับคนอื่นที่ไม่ใช่ตัวเองนั่นคงจะแย่ที่สุด” เธอกล่าว“ การบังคับตัวเองให้ไปทำงานและไม่สามารถมีความหรูหราแบบที่ฉันทำเพื่อนอนพักผ่อนได้”

หลังจากได้รับการรักษาเป็นเวลา 12 สัปดาห์คิมยังคงตรวจพบระดับไวรัสตับอักเสบซีในเลือดที่ตรวจพบได้ เป็นที่ชัดเจนสำหรับแพทย์ของเธอว่ายาไม่ได้ผลและเขาปฏิเสธที่จะสั่งยาให้อีกรอบ

"ฉันเคย
ไม่ตอบสนองและถูกดึงออกไปในสัปดาห์ที่ 12 ซึ่งทำให้ฉันเสียใจมาก
เพราะแม่ของฉันเสียชีวิตจากโรค hep C ดังนั้นการเฝ้าดูเธอจะตายจากมันรู้
ฉันอยู่ในขั้นสี่มีลูกตัวน้อยสองคน บริษัท หนึ่งฉันหมายความว่ามันต้องใช้เวลามาก ผม
ต้องต่อสู้”

ไม่มีทางเลือกอื่นในการรักษาในเวลานั้นดังนั้นสิ่งที่เธอทำได้ก็คือหวังว่าจะได้รับการรักษาที่ตรงจุด

ค้นหาการทดลองทางคลินิกที่เหมาะสม

แต่คิมเลือกเส้นทางที่แตกต่างออกไป แทนที่จะรอให้ยาใหม่ออกสู่ตลาดคิมสมัครเข้าร่วมการทดลองทางคลินิกหลายครั้ง เธอถูกปฏิเสธจากการศึกษาสามครั้งแรกที่เธอสมัครเพราะเธอไม่ตรงตามเกณฑ์คุณสมบัติของพวกเขา ในที่สุดการทดลองครั้งที่สี่ที่เธอใช้เพื่อยอมรับเธอเป็นผู้เข้าร่วม

เป็นการศึกษาเกี่ยวกับการรักษาโรคไวรัสตับอักเสบซีแบบใหม่ที่มีแนวโน้มซึ่งเกี่ยวข้องกับการผสมผสานระหว่าง pegylated interferon, ribavirin และ sofosbuvir (Sovaldi)

ในฐานะผู้วิจัยเธอไม่ต้องจ่ายค่ายา เธอยังได้รับค่าตอบแทน 1,200 ดอลลาร์สำหรับการเข้าร่วม

ตอนแรกเธอได้รับมอบหมายให้อยู่ในกลุ่มยาหลอก เธอต้องได้รับการรักษาด้วยยาหลอกเป็นเวลา 24 สัปดาห์ก่อนที่เธอจะได้รับ "ของจริง"

ปลายปี 2556 ในที่สุดเธอก็เริ่มการรักษาด้วยยาที่ออกฤทธิ์ได้ 48 สัปดาห์ ยานี้มีผลทันทีต่อระดับไวรัสตับอักเสบซีในเลือดของเธอ

“ ฉันเริ่มต้นด้วยการโหลดไวรัส 17 ล้านครั้ง” เธอกล่าว ภายในสามวันมันลดลงเหลือ 725 และภายในห้าวันมันลดลงเหลือ 124 ในวันที่เจ็ดปริมาณไวรัสของเธอพุ่งเป็นศูนย์

หัวหน้านักวิจัยไม่เคยเห็นปริมาณไวรัสของใครลดลงเร็วขนาดนี้

คิมได้เรียนรู้ว่าเธอได้รับการรักษาให้หายจากโรคไวรัสตับอักเสบซี 12 สัปดาห์หลังจากได้รับยาต้านไวรัสครั้งสุดท้าย วันที่ 7 มกราคม 2015 ซึ่งเป็นวันเกิดของแม่ของเธอ

“ แบล็กแฟล็ก” จากการประกันภัย

แม้ว่าคิมจะได้รับการรักษาให้หายจากโรคไวรัสตับอักเสบซีแล้ว แต่เธอก็ยังคงมีชีวิตอยู่กับความเสียหายที่เกิดกับตับของเธอ หลายปีที่ผ่านมาโรคตับแข็งได้รับการพิจารณาอย่างกว้างขวางว่ากลับไม่ได้ แต่ด้วยความก้าวหน้าทางวิทยาศาสตร์การแพทย์อย่างต่อเนื่องการฟื้นตัวในวันหนึ่งอาจเป็นไปได้

“ เรากำลังก้าวไปในทิศทางที่ถูกต้อง” คิมกล่าว “ อาจต้องใช้เวลาหลายสิบปี แต่ฉันก็ดีใจที่ [ไวรัสตับอักเสบ] หายแล้วและ [สุขภาพของฉัน] กำลังไปทางอื่นแทนที่จะแย่ลง”

แม้ว่าคิมจะมีความหวังสำหรับอนาคตของเธอ แต่ต้นทุนทางการเงินในการฟื้นตัวก็สูงลิ่ว

เธอมีประกันสุขภาพส่วนตัวเมื่อเธอได้รับการวินิจฉัยครั้งแรก แต่ผู้ให้บริการประกันของเธอทิ้งเธอไปอย่างรวดเร็วและยากที่จะหาคนอื่นที่จะพาเธอไปได้

"โดยเร็วที่สุด
เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยก็เหมือนกับ บริษัท ประกันสุขภาพที่ค้นพบและ
จากนั้นฉันก็ถูกระบุด้วยเงื่อนไขที่มีอยู่แล้ว ฉันถูกเตะออกจากชีวิต
นโยบายประกันภัย. ฉันถูกไล่ออกจากประกันสุขภาพ”

ในฐานะคนที่เคยถูก“ แบล็กแฟล็ก” ในตลาดส่วนตัวเธอสามารถสมัครประกันสุขภาพผ่าน CoverColorado ได้ โครงการที่ได้รับการสนับสนุนจากรัฐนี้ให้ความคุ้มครองแก่ผู้ที่ถูกปฏิเสธการประกันส่วนตัวเนื่องจากเงื่อนไขทางการแพทย์ที่มีอยู่ก่อน เธอจ่ายเบี้ยประกันภัยรายเดือนประมาณ 400 ดอลลาร์และมีการหักลดหย่อนรายปีประมาณ 500 ดอลลาร์

ในปี 2010 เธอเปลี่ยนผู้ให้บริการประกันภัยและวางแผนที่จะนำผู้เชี่ยวชาญด้านตับของเธอเข้าสู่เครือข่ายความครอบคลุมของเธอ เธอลงทะเบียนในแผน Blue Cross Blue Shield ซึ่งเธอจ่ายเบี้ยประกันภัยประมาณ $ 700 ต่อเดือน ตั้งแต่นั้นมาเบี้ยประกันรายเดือนของเธอก็เพิ่มขึ้นเป็น $ 875 ค่าลดหย่อนประจำปีของเธอสูงถึง 2,500 ดอลลาร์

ค่ารักษาพยาบาลหลายพันเหรียญ

แม้ว่าคิมจะหักเงินประกันของเธอในแต่ละปี แต่เธอก็จ่ายเงินหลายพันดอลลาร์จากค่าใช้จ่าย copay สำหรับการนัดหมายทางการแพทย์การทดสอบและยา

ตัวอย่างเช่นเธอจ่ายเงิน $ 100 เป็นค่า copay สำหรับการเยี่ยมชมแต่ละครั้งกับผู้เชี่ยวชาญด้านโรคติดเชื้อของเธอ เธอจ่ายเงิน 45 ดอลลาร์เป็นค่า copayments สำหรับการนัดหมายแต่ละครั้งกับผู้เชี่ยวชาญด้านตับของเธอ เพื่อจัดการผลกระทบทางร่างกายและจิตใจของอาการของเธอเธอยังได้จ่ายเงินเพื่อไปพบหมอนวดและที่ปรึกษาด้านสุขภาพจิต

“ ฉันพบว่าตัวเองเข้าสู่ภาวะซึมเศร้าเป็นระยะ ๆ ซึ่งฉันต้องหาคำปรึกษา” เธอกล่าว “ นั่นเป็นสิ่งที่ฉันคิดว่าเป็นเรื่องยากสำหรับผู้ป่วย Hep C ที่จะยอมรับว่าคุณต้องการคำปรึกษาและฉันขอแนะนำ”

คิมได้ทำการตรวจชิ้นเนื้อตับไปแล้ว 2 ครั้งซึ่งเธอได้จ่ายเงินหลายพันดอลลาร์จากค่า copayments เธอยังคงรับงานเจาะเลือดทุก ๆ สามถึงหกเดือนซึ่งมีค่าใช้จ่ายประมาณ $ 150 จากกระเป๋าในแต่ละครั้ง นอกจากนี้เธอยังได้รับการสแกน CT หรือ MRI ปีละสามครั้งเพื่อตรวจดูก้อนที่พัฒนาในตับตับอ่อนไตและปอด การสแกนแต่ละรอบมีค่าใช้จ่ายประมาณ $ 1,000 ถึง $ 2,400

นอกจากค่าใช้จ่ายเหล่านี้แล้วเธอยังจ่ายค่ายาหลายพันดอลลาร์ในแต่ละเดือน เธอจ่ายเงินประมาณ 800 เหรียญต่อเดือนสำหรับ rifaximin (Xifaxan), 100 เหรียญสำหรับ lactulose และ 50 เหรียญสำหรับ Tramadol เธอใช้ยา Xifaxan และ lactulose เพื่อรักษาโรคสมองจากตับซึ่งเป็นภาวะแทรกซ้อนของโรคตับที่ทำให้เกิดความสับสนและอาการทางปัญญาอื่น ๆ เธอใช้ Tramadol เพื่อจัดการโรคระบบประสาทส่วนปลายซึ่งเป็นความเสียหายของเส้นประสาทประเภทหนึ่งที่อาจเกิดจากการติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซีหรือการรักษาด้วยอินเตอร์เฟอรอน

โรคตับส่งผลกระทบต่อการเรียกเก็บเงินค่าของชำของเธอด้วย เธอต้องปฏิบัติตามอาหารที่มีสารอาหารสูงและกินโปรตีนผักและผลไม้ที่ไม่ติดมันมากกว่าที่เธอเคยทำ การกินเพื่อสุขภาพทำให้เสียเงินมากขึ้นเธอตั้งข้อสังเกต

เพื่อให้ครอบคลุมค่าใช้จ่ายในการรักษาพยาบาลของเธอนอกเหนือจากค่าครองชีพในแต่ละวันเธอจึงต้องจัดงบประมาณรายได้ของเธออย่างรอบคอบ

“ เราไม่ได้ใช้ชีวิตอย่างฟุ่มเฟือยอย่างเห็นได้ชัดและเด็ก ๆ ก็มี
เสียสละในสิ่งที่พวกเขาอยากทำและเราในฐานะครอบครัวได้เสียสละ แต่
ฉันบอกพวกเขาไปแล้วสักวันฉันจะตอบแทนคุณ”

เปลี่ยนแปลงสิ่งต่างๆให้ดีขึ้น

ค่าใช้จ่ายทางการเงินของโรคไวรัสตับอักเสบซีอาจทำให้ร่างกายอ่อนแอลงได้ แต่ไม่ใช่ค่าใช้จ่ายเพียงอย่างเดียวที่เกี่ยวข้องกับภาวะนี้ การมีชีวิตอยู่กับภาวะสุขภาพเรื้อรังอาจต้องเสียภาษีทางสังคมและทางอารมณ์โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อมีการตีตรามากพอ ๆ กับโรคไวรัสตับอักเสบซี

“ ย้อนกลับไปในปี 2548 ถึง 2553 ไม่มีการสนับสนุนไม่มีการศึกษา” คิมอธิบาย “ คุณถูกระบุว่าติดเชื้อและแม้ว่าคุณจะเข้าไปในบริเวณโรงพยาบาล แต่โรคติดเชื้อ [คลินิก] ก็ชัดเจนอยู่อีกฟากหนึ่งของโรงพยาบาลดังนั้นคุณจึงถูกแยกออกทันทีและคุณก็รู้สึกเหมือนตัวเองเป็นคนดำแล้ว X บนหน้าผากของคุณ”

“ ฉันเคยเข้าไปในห้องทำงานของแพทย์และมองไปที่ใบหน้าของผู้คนที่นั่งอยู่ที่นั่น คุณรู้ไหมคุณมีหรือไม่? คุณมีหรือไม่? ฉันแค่อยากจะเชื่อมต่อ” เธอกล่าว

แม้ว่าความอัปยศและการติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซีจะยังคงดำเนินต่อไป แต่คิมเชื่อว่าสิ่งต่างๆเริ่มเปลี่ยนแปลงไปในทางที่ดีขึ้น มีการสนับสนุนและข้อมูลที่พร้อมให้บริการมากกว่าตอนที่เธอได้รับการวินิจฉัย และผู้ให้การสนับสนุนผู้ป่วยเช่นเธอได้ทำงานอย่างหนักเพื่อสร้างความตระหนักและช่วยเหลือผู้อื่นในการรับมือกับโรคนี้

“ ฉันคิดว่ามันสำคัญมากที่คนที่มีและได้รับการปฏิบัติคุณรู้จักแบ่งปันเรื่องราวของคุณ” เธอกล่าว“ เพราะคุณไม่รู้ว่าชีวิตของคุณจะต้องไปสัมผัสใคร”