ค่าครองชีพด้วย Ulcerative Colitis: Jackie’s Story

Jackie Zimmerman อาศัยอยู่ใน Livonia, Michigan ใช้เวลาหลายชั่วโมงในการขับรถจากบ้านของเธอไปยังคลีฟแลนด์โอไฮโอซึ่งเป็นทริปที่เธอนัดพบแพทย์และทำศัลยกรรมนับครั้งไม่ถ้วน

“ [มัน] น่าจะเป็นอย่างน้อยการเดินทาง 200 ดอลลาร์ทุกครั้งที่ฉันไปที่นั่นระหว่างอาหารกับก๊าซและเวลาและทุกสิ่ง” เธอกล่าว

การเดินทางเหล่านั้นเป็นเพียงค่าใช้จ่ายส่วนหนึ่งที่แจ็คกี้ต้องจ่ายเพื่อจัดการอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล (UC) ซึ่งเป็นอาการเรื้อรังที่เธอใช้ชีวิตมาหลายปี

UC เป็นโรคลำไส้อักเสบ (IBD) ที่ทำให้เกิดการอักเสบและแผลที่เยื่อบุด้านในของลำไส้ใหญ่ (ลำไส้ใหญ่) อาจทำให้เกิดอาการอ่อนเพลียปวดท้องเลือดออกทางทวารหนักและอาการอื่น ๆ นอกจากนี้ยังอาจนำไปสู่ภาวะแทรกซ้อนต่างๆซึ่งบางอย่างอาจเป็นอันตรายถึงชีวิต

เพื่อรักษาสภาพนี้แจ็คกี้และครอบครัวของเธอได้จ่ายเบี้ยประกันโคเปย์และค่าลดหย่อนหลายพันดอลลาร์ พวกเขายังจ่ายเงินออกจากกระเป๋าสำหรับการเดินทางค่ายาที่ไม่ต้องสั่งโดยแพทย์ (OTC) และค่าใช้จ่ายอื่น ๆ ในการดูแล

“ ถ้าเรากำลังพูดถึงสิ่งที่ประกันจ่ายไปอย่างน้อยเราก็เหมือนกับช่วงหนึ่งล้านดอลลาร์” แจ็คกี้กล่าว

“ ฉันอาจจะอยู่ในช่วง $ 100,000 อาจจะมากกว่านี้เพราะฉันไม่ได้คิดว่าจะหักค่าใช้จ่ายทุกครั้งที่เข้าชม”

รับการวินิจฉัย

Jackie ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น UC หลังจากมีอาการทางระบบทางเดินอาหาร (GI) มาประมาณทศวรรษ

“ ฉันประสบกับอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลโดยสุจริตมาเป็นเวลา 10 ปีแล้วก่อนที่จะได้พบแพทย์เกี่ยวกับเรื่องนี้” เธอกล่าว“ แต่ตอนนั้นฉันอยู่มัธยมปลายและมันก็น่าอาย”

ในฤดูใบไม้ผลิปี 2009 เธอเห็นเลือดในอุจจาระและรู้ว่าถึงเวลาไปพบแพทย์

เธอไปหาผู้เชี่ยวชาญด้าน GI ในพื้นที่ เขาแนะนำให้แจ็คกี้เปลี่ยนอาหารและสั่งผลิตภัณฑ์เสริมอาหารบางอย่าง

เมื่อวิธีนี้ไม่ได้ผลเขาจึงทำการตรวจ sigmoidoscopy แบบยืดหยุ่นซึ่งเป็นขั้นตอนประเภทหนึ่งที่ใช้ในการตรวจสอบทวารหนักและลำไส้ใหญ่ส่วนล่าง เขาเห็นสัญญาณบอกเล่าของ UC

“ ตอนนั้นฉันอยู่ในเปลวไฟเต็มตัว” แจ็คกี้เล่า

“ มันเจ็บปวดอย่างไม่น่าเชื่อ มันเป็นประสบการณ์ที่แย่มากจริงๆ และฉันจำได้ว่าฉันนอนอยู่บนโต๊ะขอบเขตจบลงแล้วเขาก็แตะไหล่ฉันแล้วเขาก็พูดว่า "ไม่ต้องกังวลมันเป็นแค่อาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลเท่านั้น" "

แต่ที่แย่พอ ๆ กับประสบการณ์นั้นไม่มีอะไรสามารถเตรียมแจ็คกี้ให้พร้อมสำหรับความท้าทายที่เธอจะต้องเผชิญในอีกไม่กี่ปีข้างหน้า

ค่าใช้จ่ายในการดูแลที่ "น่ากลัว"

ในช่วงเวลาที่เธอได้รับการวินิจฉัยว่า Jackie มีงานประจำ เธอไม่ต้องทำงานพลาดมากในตอนแรก แต่ไม่นานอาการของเธอก็รุนแรงขึ้นและเธอต้องใช้เวลามากขึ้นในการจัดการ UC ของเธอ

“ เมื่อสิ่งต่างๆเพิ่มขึ้นและมันก็เร็วมากฉันก็อยู่ในโรงพยาบาลเป็นจำนวนมาก ฉันอยู่ในห้องฉุกเฉินทุกสัปดาห์เป็นเวลาหลายเดือน ฉันต้องพักรักษาตัวในโรงพยาบาลนานขึ้น” เธอกล่าวต่อ“ ฉันขาดงานไปมากและพวกเขาก็ไม่ได้จ่ายเงินให้ฉันในช่วงเวลานั้นอย่างแน่นอน”

ไม่นานหลังจากการวินิจฉัยของเธอแพทย์ GI ของ Jackie ได้สั่งยา mesalamine (Asacol) ซึ่งเป็นยารับประทานเพื่อช่วยลดการอักเสบในลำไส้ใหญ่ของเธอ

แต่หลังจากเริ่มใช้ยาเธอมีการสะสมของของเหลวรอบ ๆ หัวใจซึ่งเป็นผลข้างเคียงที่หาได้ยากของเมซาลามีน เธอต้องหยุดใช้ยาเข้ารับการผ่าตัดหัวใจและใช้เวลาหนึ่งสัปดาห์ในห้องผู้ป่วยหนัก (ICU)

นั่นเป็นขั้นตอนแรกของขั้นตอนที่มีค่าใช้จ่ายสูงและการเข้าพักในโรงพยาบาลเป็นเวลานานซึ่งเป็นผลมาจากอาการของเธอ

“ ตอนนั้นตั๋วเงินกำลังจะหมุนเข้ามาฉันจะเปิดมันแล้วพูดว่า 'โอ้นี่มันยาวและน่ากลัวจริงๆ' แล้วก็จะเป็นแบบว่า 'ขั้นต่ำเท่าไหร่, ขั้นต่ำที่เหลือของฉันคือเท่าไหร่, ของการชำระเงิน? '”

แจ็คกี้ลงทะเบียนในแผนประกันสุขภาพที่จะช่วยครอบคลุมค่าใช้จ่ายในการดูแลของเธอ เมื่อมันยากเกินไปที่จะจ่ายเบี้ยประกันรายเดือน 600 ดอลลาร์พ่อแม่ของเธอก็จะเข้ามาช่วย

มีตัวเลือกเหลือน้อย

แจ็คกี้ยังมีโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (MS) ซึ่งเป็นโรคแพ้ภูมิตัวเองที่ จำกัด ยาบางชนิดที่เธอสามารถรับประทานได้

เนื่องจากข้อ จำกัด เหล่านี้แพทย์ของเธอจึงไม่สามารถสั่งยาทางชีวภาพเช่น infliximab (Remicade) ซึ่งมักใช้ในการรักษา UC หาก mesalamine ไม่อยู่ในตาราง

เธอได้รับยา budesonide (Uceris, Entocort EC) และ methotrexate (Trexall, Rasuvo) ยาตัวใดตัวหนึ่งไม่ได้ผล ดูเหมือนว่าการผ่าตัดอาจเป็นทางเลือกที่ดีที่สุดของเธอ

“ ในตอนนั้นฉันยังคงลดลงอย่างต่อเนื่องในด้านสุขภาพ” เธอกล่าวเสริม“ และเมื่อไม่มีอะไรได้ผลเร็วฉันจึงเริ่มพูดคุยเกี่ยวกับการพบศัลยแพทย์”

นั่นคือตอนที่ Jackie เดินทางไปคลีฟแลนด์คลินิกในโอไฮโอเริ่มต้นขึ้น เธอจะต้องข้ามรัฐเพื่อให้ได้รับการดูแลที่เธอต้องการ

การผ่าตัดสี่ครั้งหลายพันดอลลาร์

ที่คลีฟแลนด์คลินิกแจ็คกี้จะเข้ารับการผ่าตัดเอาลำไส้ใหญ่และทวารหนักออกและสร้างอ่างเก็บน้ำที่เรียกว่า“ J-pouch” วิธีนี้จะช่วยให้เธอสามารถเก็บอุจจาระและส่งผ่านไปได้

กระบวนการนี้จะประกอบด้วยการดำเนินการสามครั้งซึ่งกระจายอยู่ในช่วงเก้าเดือน แต่เนื่องจากภาวะแทรกซ้อนที่คาดไม่ถึงจึงต้องใช้เวลาดำเนินการสี่ครั้งและกว่าหนึ่งปีจึงจะเสร็จสมบูรณ์ เธอเริ่มดำเนินการครั้งแรกในเดือนมีนาคม 2553 และครั้งสุดท้ายในเดือนมิถุนายน 2554

หลายวันก่อนการผ่าตัดแต่ละครั้ง Jackie เข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลเพื่อทำการทดสอบก่อนการผ่าตัด นอกจากนี้เธอยังอยู่สองสามวันหลังจากแต่ละขั้นตอนสำหรับการทดสอบติดตามผลและการดูแล

ในระหว่างที่อยู่โรงพยาบาลแต่ละครั้งพ่อแม่ของเธอได้ตรวจสอบโรงแรมในบริเวณใกล้เคียงเพื่อที่พวกเขาจะได้ช่วยเหลือเธอตลอดกระบวนการ “ เรากำลังพูดถึงเงินหลายพันดอลลาร์จากกระเป๋าเพียงเพื่อจะได้อยู่ที่นั่น” แจ็คกี้กล่าว

การดำเนินการแต่ละครั้งมีค่าใช้จ่าย 50,000 ดอลลาร์ขึ้นไปซึ่งส่วนใหญ่เรียกเก็บกับ บริษัท ประกันภัยของเธอ

ผู้ให้บริการประกันของเธอได้กำหนดค่าลดหย่อนประจำปีของเธอไว้ที่ 7,000 ดอลลาร์ แต่ในช่วงครึ่งหลังของปี 2010 บริษัท นั้นเลิกกิจการ เธอต้องหาผู้ให้บริการรายอื่นและวางแผนใหม่

“ หนึ่งปีเพียงอย่างเดียวฉันจ่ายค่าลดหย่อนจำนวน 17,000 เหรียญออกจากกระเป๋าเนื่องจาก บริษัท ประกันของฉันทิ้งฉันและฉันต้องซื้อใหม่ ฉันได้จ่ายค่าลดหย่อนและเงินออกจากกระเป๋าสูงสุดแล้วดังนั้นฉันจึงต้องเริ่มต้นใหม่ในช่วงกลางปีนี้”

ขอความช่วยเหลือ

ในเดือนมิถุนายน 2010 เฉินหลงตกงาน

เธอพลาดงานมากเกินไปเนื่องจากความเจ็บป่วยและการนัดหมายทางการแพทย์

“ พวกเขาจะโทรหาฉันหลังการผ่าตัดแล้วพูดว่า ‘เฮ้คุณจะกลับมาเมื่อไหร่’ และไม่มีทางอธิบายให้คนที่คุณไม่รู้จักฟังได้อย่างแท้จริง” เธอกล่าว

“ ฉันไม่เพียงพอ พวกเขามีน้ำใจเกี่ยวกับเรื่องนี้ แต่พวกเขาก็ยิงฉัน” เธอบอก Healthline

แจ็คกี้ได้รับสวัสดิการการว่างงานสัปดาห์ละ 300 ดอลลาร์ซึ่งเป็นเงินมากเกินไปสำหรับเธอที่จะมีคุณสมบัติได้รับความช่วยเหลือจากรัฐ - แต่ไม่เพียงพอที่จะครอบคลุมค่าครองชีพและค่ารักษาพยาบาลของเธอ

“ ครึ่งหนึ่งของรายได้ต่อเดือนของฉันจะเป็นค่าประกันของฉันในตอนนั้น” เธอกล่าว

“ ฉันกำลังขอความช่วยเหลือจากครอบครัวของฉันอย่างแน่นอนและฉันก็โชคดีจริงๆที่พวกเขาสามารถให้มันได้ แต่มันเป็นความรู้สึกที่แย่มากที่ได้เป็นผู้ใหญ่และยังต้องขอให้พ่อแม่ของคุณช่วยจ่ายค่าของคุณด้วย”

หลังจากการผ่าตัดครั้งที่ 4 แจ็คกี้ได้รับการนัดหมายเป็นประจำที่คลีฟแลนด์คลินิกเพื่อติดตามการฟื้นตัวของเธอ เมื่อเธอมีอาการอักเสบของกระเป๋า J-pouch ซึ่งเป็นภาวะแทรกซ้อนที่พบได้บ่อยจากการผ่าตัดเธอจำเป็นต้องเดินทางไปคลีฟแลนด์มากขึ้นเพื่อรับการดูแลติดตามมากขึ้น

ความเครียดจากการอยู่ประกัน

การผ่าตัดสร้างความแตกต่างอย่างมากในคุณภาพชีวิตของ Jackie เมื่อเวลาผ่านไปเธอเริ่มรู้สึกดีขึ้นมากและในที่สุดก็กลับไปทำงาน

ในฤดูใบไม้ผลิปี 2013 เธอได้งานใน บริษัท ผู้ผลิตรถยนต์“ Big Three” แห่งหนึ่งในมิชิแกน สิ่งนี้ทำให้เธอทิ้งแผนประกันราคาแพงที่ซื้อมาและลงทะเบียนในแผนประกันที่นายจ้างให้การสนับสนุนแทน

“ ที่จริงฉันทำประกันของพวกเขาซึ่งเป็นประกันนายจ้างของฉันเป็นครั้งแรกเพราะฉันรู้สึกว่าตัวเองมั่นคงพอที่จะหางานทำและฉันเชื่อว่าฉันจะอยู่ที่นั่นสักพัก” เธอเล่า

เจ้านายของเธอเข้าใจความต้องการด้านสุขภาพของเธอและสนับสนุนให้เธอหยุดพักเมื่อเธอต้องการ เธออยู่ที่งานนั้นประมาณสองปี

เมื่อเธอออกจากงานนั้นเธอซื้อประกันผ่านการแลกเปลี่ยนการประกันของรัฐที่จัดตั้งขึ้นภายใต้พระราชบัญญัติการดูแลราคาไม่แพง (“ Obamacare”)

ในปี 2558 เธอเริ่มงานอื่นในองค์กรไม่แสวงหาผลกำไร เธอเปลี่ยนแผน ACA ของเธอกับแผนอื่นที่ได้รับการสนับสนุนจากนายจ้าง วิธีนี้ได้ผลดีในระยะหนึ่ง แต่เธอรู้ว่ามันไม่ใช่วิธีแก้ปัญหาในระยะยาว

“ ฉันรู้สึกเหมือนอยู่ในงานนั้นนานกว่าที่ฉันต้องการทำประกัน” เธอกล่าว

เธอมีอาการกำเริบของโรค MS เมื่อต้นปีนั้นและจะต้องทำประกันเพื่อให้ครอบคลุมค่าใช้จ่ายในการจัดการทั้งสองเงื่อนไข

แต่ในบรรยากาศทางการเมืองปัจจุบัน ACA รู้สึกไม่มั่นคงเกินไปสำหรับ Jackie ที่จะซื้อแผนประกันอื่นผ่านการแลกเปลี่ยนของรัฐ นั่นทำให้เธอต้องพึ่งพาแผนการที่นายจ้างให้การสนับสนุน

เธอต้องทำงานต่อไปซึ่งทำให้เธอเครียดมากซึ่งเป็นสิ่งที่อาจทำให้อาการของทั้ง MS และ UC แย่ลง

คาดว่าจะมีอาการกำเริบครั้งต่อไป

แจ็คกี้และแฟนหนุ่มของเธอแต่งงานกันในฤดูใบไม้ร่วงปี 2018 ในฐานะคู่สมรสของเขาแจ็กกี้สามารถสมัครแผนประกันที่นายจ้างให้การสนับสนุนได้

“ ฉันโชคดีมากที่ฉันสามารถทำประกันของสามีได้ทำให้เราตัดสินใจแต่งงานกันในเวลาที่เหมาะสม” เธอกล่าว

แผนนี้ช่วยให้เธอได้รับความคุ้มครองที่จำเป็นในการจัดการกับภาวะสุขภาพเรื้อรังหลายอย่างในขณะที่ทำงานเป็นที่ปรึกษาด้านการตลาดดิจิทัลนักเขียนและผู้ให้การสนับสนุนด้านผู้ป่วยด้วยตนเอง

แม้ว่าอาการ GI ของเธอจะอยู่ภายใต้การควบคุม แต่เธอก็รู้ว่าอาจเปลี่ยนแปลงได้ตลอดเวลา ผู้ที่เป็นโรค UC อาจมีอาการทุเลาเป็นเวลานานซึ่งอาจตามมาด้วยอาการ“ วูบวาบ” แจ็คกี้ตัดสินใจประหยัดเงินบางส่วนที่เธอหามาได้เพราะคาดว่าอาจจะมีอาการกำเริบ

“ คุณอยากมีเงินเก็บไว้ใช้ยามเจ็บป่วยเสมอเพราะอีกอย่างแม้ว่าประกันของคุณจะครอบคลุมทุกอย่างและมันน่าทึ่งมาก แต่คุณก็อาจจะไม่ได้ทำงาน ดังนั้นจึงไม่มีเงินเข้ามาคุณยังคงมีใบเรียกเก็บเงินตามปกติและไม่มีความช่วยเหลือคนไข้สำหรับ "ฉันต้องการร้านขายของชำในเดือนนี้" "

“ เงินที่หมดไปนั้นไม่มีที่สิ้นสุดและเงินจะหยุดลงอย่างรวดเร็วเมื่อคุณไม่สามารถไปทำงานได้” เธอกล่าวเสริม“ ดังนั้นจึงเป็นสถานที่ที่มีราคาแพงมาก”