โรคโลหิตจางของเซลล์เคียวมีผลต่ออายุขัยอย่างไร

เรารวมผลิตภัณฑ์ที่เราคิดว่ามีประโยชน์สำหรับผู้อ่านของเรา หากคุณซื้อผ่านลิงก์ในหน้านี้เราอาจได้รับค่าคอมมิชชั่นเล็กน้อย นี่คือกระบวนการของเรา

โรคโลหิตจางชนิดเคียวคืออะไร?

Sickle cell anemia (SCA) บางครั้งเรียกว่าโรคเซลล์รูปเคียวเป็นความผิดปกติของเลือดที่ทำให้ร่างกายของคุณสร้างฮีโมโกลบินในรูปแบบที่ผิดปกติเรียกว่าเฮโมโกลบินเอสเฮโมโกลบินมีออกซิเจน พบในเม็ดเลือดแดง (RBCs)

ในขณะที่ RBC มักจะกลม แต่เฮโมโกลบิน S จะทำให้เป็นรูปตัว C เหมือนเคียว รูปร่างนี้ทำให้แข็งขึ้นป้องกันไม่ให้งอและงอเมื่อเคลื่อนผ่านหลอดเลือดของคุณ เป็นผลให้พวกเขาสามารถติดและปิดกั้นการไหลเวียนของเลือดผ่านหลอดเลือด ซึ่งอาจทำให้เกิดความเจ็บปวดอย่างมากและมีผลต่ออวัยวะของคุณในระยะยาว

เฮโมโกลบิน S สลายตัวเร็วขึ้นและไม่สามารถนำออกซิเจนไปใช้ได้มากเท่ากับฮีโมโกลบินทั่วไป ซึ่งหมายความว่าผู้ที่มี SCA จะมีระดับออกซิเจนลดลงและมี RBC น้อยลง ทั้งสองอย่างนี้อาจนำไปสู่ภาวะแทรกซ้อนได้หลายอย่าง

ทั้งหมดนี้มีความหมายอย่างไรในแง่ของอัตราการรอดชีวิตและอายุขัย? SCA เชื่อมโยงกับช่วงชีวิตที่สั้นลง แต่การพยากรณ์โรคสำหรับผู้ที่มี SCA กลายเป็นบวกมากขึ้นเมื่อเวลาผ่านไปโดยเฉพาะอย่างยิ่งในช่วง 20 ปีที่ผ่านมา

อัตราการรอดชีวิตของ SCA คืออะไร?

เมื่อพูดถึงการพยากรณ์โรคหรือแนวโน้มของใครบางคนนักวิจัยมักใช้คำว่าอัตราการรอดชีวิตและอัตราการเสียชีวิต แม้ว่าจะฟังดูคล้ายกัน แต่ก็วัดสิ่งต่าง ๆ :

• อัตราการรอดชีวิตหมายถึงเปอร์เซ็นต์ของผู้ที่มีชีวิตอยู่ในช่วงเวลาหนึ่งหลังจากได้รับการวินิจฉัยหรือการรักษา ลองนึกถึงการศึกษาเกี่ยวกับการรักษามะเร็งแบบใหม่ อัตราการรอดชีวิตห้าปีจะแสดงให้เห็นว่ามีกี่คนที่ยังมีชีวิตอยู่ใน 5 ปีหลังจากเริ่มการรักษาที่กำลังศึกษาอยู่
• อัตราการเสียชีวิตหมายถึงเปอร์เซ็นต์ของผู้ที่มีภาวะที่เสียชีวิตภายในกรอบเวลาที่กำหนด ตัวอย่างเช่นการศึกษาระบุว่าภาวะหนึ่งมีอัตราการเสียชีวิต 5 เปอร์เซ็นต์สำหรับผู้ที่มีอายุระหว่าง 19 ถึง 35 ปีซึ่งหมายความว่า 5 เปอร์เซ็นต์ของคนในช่วงอายุนี้ที่มีภาวะนี้เสียชีวิตจากภาวะนี้

เมื่อพูดถึงการพยากรณ์โรคสำหรับผู้ที่มี SCA ผู้เชี่ยวชาญมักจะมองไปที่อัตราการเสียชีวิต

อัตราการตายของ SCA สำหรับเด็กลดลงอย่างมากในช่วงสองสามทศวรรษที่ผ่านมา การทบทวนในปี 2010 อ้างถึงการศึกษาในปี 1975 ระบุว่ามีอัตราการเสียชีวิต 9.3 เปอร์เซ็นต์สำหรับผู้ที่มี SCA ที่อายุต่ำกว่า 23 ปี แต่ในปี 1989 อัตราการเสียชีวิตของผู้ที่มี SCA อายุต่ำกว่า 20 ปีลดลงเหลือ 2.6 เปอร์เซ็นต์

การศึกษาในปี 2008 เปรียบเทียบอัตราการตายของเด็กแอฟริกัน - อเมริกันที่มี SCA ตั้งแต่ปี 2526 ถึง 2529 กับอัตราศีลธรรมในกลุ่มเดียวกันตั้งแต่ปี 2542 ถึงปี 2545 พบว่าอัตราการตายลดลงดังต่อไปนี้:

• 68 เปอร์เซ็นต์สำหรับอายุ 0 ถึง 3 ปี
• 39 เปอร์เซ็นต์สำหรับอายุ 4 ถึง 9 ขวบ
• 24 เปอร์เซ็นต์สำหรับอายุ 10 ถึง 14 ปี

นักวิจัยเชื่อว่าวัคซีนป้องกันโรคปอดบวมชนิดใหม่ที่เปิดตัวในปี 2543 มีบทบาทอย่างมากในการลดอัตราการเสียชีวิตของเด็กที่มีอายุระหว่าง 0 ถึง 3 ปี SCA สามารถทำให้ผู้คนเสี่ยงต่อการติดเชื้อร้ายแรงรวมถึงโรคปอดบวม

คนที่มี SCA มีชีวิตสั้นลงหรือไม่?

ในขณะที่ความก้าวหน้าด้านการแพทย์และเทคโนโลยีช่วยลดอัตราการเสียชีวิตของ SCA ในเด็ก แต่ภาวะนี้ยังคงเชื่อมโยงกับช่วงชีวิตที่สั้นลงในผู้ใหญ่

การศึกษาในปี 2013 ศึกษาการเสียชีวิตที่เกี่ยวข้องกับ SCA มากกว่า 16,000 รายระหว่างปี 2522 ถึง 2548 นักวิจัยพบว่าอายุขัยเฉลี่ยของผู้หญิงที่มี SCA คือ 42 ปีและ 38 ปีสำหรับผู้ชาย

การศึกษานี้ยังตั้งข้อสังเกตว่าอัตราการตายของ SCA ในผู้ใหญ่ไม่ได้ลดลงสำหรับเด็ก ผู้วิจัยแนะนำว่าสิ่งนี้น่าจะเกิดจากการขาดการเข้าถึงการดูแลสุขภาพที่มีคุณภาพในหมู่ผู้ใหญ่ที่มี SCA

สิ่งที่ส่งผลต่อการพยากรณ์โรคของใครบางคน

หลายสิ่งมีบทบาทในการกำหนดระยะเวลาที่บุคคลที่มี SCA จะมีชีวิตอยู่ แต่ผู้เชี่ยวชาญได้ระบุปัจจัยที่เป็นรูปธรรมบางประการโดยเฉพาะในเด็กที่สามารถนำไปสู่การพยากรณ์โรคที่แย่ลง:

• มีอาการมือเท้าบวมที่มือและเท้าก่อนอายุ 1 ขวบ
• มีระดับฮีโมโกลบินน้อยกว่า 7 กรัมต่อเดซิลิตร
• มีจำนวนเม็ดเลือดขาวสูงโดยไม่มีการติดเชื้อใด ๆ

การเข้าถึงการดูแลสุขภาพราคาไม่แพงในบริเวณใกล้เคียงก็มีบทบาทเช่นกัน การติดตามพบแพทย์เป็นประจำจะช่วยระบุภาวะแทรกซ้อนที่อาจต้องได้รับการรักษาหรือเกี่ยวกับอาการ แต่ถ้าคุณอาศัยอยู่ในพื้นที่ชนบทหรือไม่มีประกันสุขภาพก็พูดได้ง่ายกว่าทำ

ค้นหาคลินิกสุขภาพราคาประหยัดในพื้นที่ของคุณที่นี่ หากคุณไม่พบคลินิกในพื้นที่ของคุณให้โทรติดต่อคลินิกที่อยู่ใกล้คุณที่สุดและสอบถามเกี่ยวกับแหล่งข้อมูลด้านการดูแลสุขภาพในชนบทในรัฐของคุณ

Sickle Cell Society และ Sickle Cell Disease Coalition ยังมีแหล่งข้อมูลที่เป็นประโยชน์สำหรับการเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับสภาพและการค้นหาทางการแพทย์

ฉันจะทำอย่างไรเพื่อปรับปรุงการพยากรณ์โรคของฉัน?

ไม่ว่าคุณจะเป็นผู้ปกครองของเด็กที่มี SCA หรือผู้ใหญ่ที่มีภาวะนี้มีหลายสิ่งที่คุณสามารถทำได้เพื่อลดความเสี่ยงของภาวะแทรกซ้อน สิ่งนี้สามารถส่งผลกระทบอย่างมากต่อการพยากรณ์โรค

เคล็ดลับสำหรับเด็ก

วิธีที่ง่ายที่สุดวิธีหนึ่งในการปรับปรุงการพยากรณ์โรคของเด็กที่เป็นโรค SCA คือการมุ่งเน้นไปที่การลดความเสี่ยงในการติดเชื้อ นี่คือเคล็ดลับบางประการ:

• ปรึกษาแพทย์ของบุตรหลานของคุณว่าพวกเขาควรรับประทานยาเพนิซิลินทุกวันเพื่อป้องกันการติดเชื้อบางชนิดหรือไม่ เมื่อคุณถามอย่าลืมบอกพวกเขาเกี่ยวกับการติดเชื้อหรือความเจ็บป่วยที่บุตรหลานของคุณเคยมีในอดีต ขอแนะนำอย่างยิ่งให้เด็กทุกคนที่มี SCA อายุต่ำกว่า 5 ปีรับประทานเพนิซิลลินป้องกันทุกวัน
• แจ้งให้พวกเขาทราบข้อมูลล่าสุดเกี่ยวกับการฉีดวัคซีนโดยเฉพาะอย่างยิ่งสำหรับโรคปอดบวมและเยื่อหุ้มสมองอักเสบ
• ติดตามผลไข้หวัดใหญ่ประจำปีสำหรับเด็กอายุ 6 เดือนขึ้นไป

SCA ยังสามารถนำไปสู่โรคหลอดเลือดสมองได้หาก RBCs เคียวปิดกั้นเส้นเลือดในสมอง คุณสามารถเข้าใจความเสี่ยงของบุตรหลานของคุณได้ดีขึ้นโดยให้พวกเขาทำอัลตราซาวนด์ Doppler Transcranial Doppler ทุกปีระหว่างอายุ 2 ถึง 16 ปีการทดสอบนี้จะช่วยระบุว่าเด็กมีความเสี่ยงเพิ่มขึ้นในการเป็นโรคหลอดเลือดสมองหรือไม่

หากการทดสอบพบว่าเป็นเช่นนั้นแพทย์อาจแนะนำให้ทำการถ่ายเลือดบ่อยๆเพื่อช่วยลดความเสี่ยง

ผู้ที่เป็นโรค SCA มักมีปัญหาด้านการมองเห็น แต่มักจะรักษาได้ง่ายกว่าเมื่อถูกตรวจพบในช่วงต้น เด็กที่มี SCA ควรได้รับการตรวจโรคตาเป็นประจำทุกปีเพื่อตรวจหาปัญหาต่างๆ

เคล็ดลับสำหรับผู้ใหญ่

หากคุณเป็นผู้ใหญ่ที่อยู่กับ SCA ให้มุ่งเน้นไปที่การป้องกันไม่ให้มีอาการปวดรุนแรงหรือที่เรียกว่าวิกฤตเซลล์รูปเคียว สิ่งนี้เกิดขึ้นเมื่อ RBCs ผิดปกติไปปิดกั้นหลอดเลือดขนาดเล็กในข้อต่อหน้าอกหน้าท้องและกระดูก อาจเจ็บปวดมากและทำให้อวัยวะเสียหาย

เพื่อลดความเสี่ยงของการเกิดวิกฤตเซลล์รูปเคียว:

• ดื่มน้ำให้เพียงพอ
• หลีกเลี่ยงการออกกำลังกายหนักเกินไป
• หลีกเลี่ยงพื้นที่สูง
• สวมหลายชั้นในอุณหภูมิที่เย็นจัด

คุณสามารถถามแพทย์ของคุณเกี่ยวกับการใช้ไฮดรอกซียูเรียเป็นยาเคมีบำบัดที่สามารถช่วยลดวิกฤตเซลล์รูปเคียว

การอ่านที่แนะนำ

• “ A Sick Life: TLC ’n Me” เป็นบันทึกความทรงจำของ Tionne“ T-Box” Watkins นักร้องนำของกลุ่ม TLC ที่ได้รับรางวัลแกรมมี่ เธอบันทึกชื่อเสียงของเธอในขณะที่มี SCA
• “ ความหวังและโชคชะตา” เป็นหนังสือแนะนำสำหรับผู้ที่อาศัยอยู่กับ SCA หรือการดูแลเด็กที่มีปัญหาดังกล่าว
• “ อยู่กับโรคเซลล์เคียว” เป็นบันทึกความทรงจำของจูดี้เกรย์จอห์นสันซึ่งอาศัยอยู่กับ SCA ตั้งแต่วัยเด็กการเป็นแม่อาชีพการสอนที่ยาวนานและอื่น ๆ เธอเล่าว่าเธอไม่เพียง แต่จัดการกับอาการขึ้น ๆ ลง ๆ ของอาการเท่านั้น แต่ยังรวมถึงอุปสรรคทางเศรษฐกิจและสังคมที่เธอต้องเผชิญในการค้นหาการรักษาอีกด้วย

บรรทัดล่างสุด

คนที่มี SCA มักจะมีอายุขัยสั้นกว่าคนที่ไม่มีเงื่อนไข แต่การพยากรณ์โรคโดยรวมสำหรับผู้คนโดยเฉพาะเด็กด้วย SCA นั้นดีขึ้นในช่วงสองสามทศวรรษที่ผ่านมา

การไปพบแพทย์เป็นประจำและคอยสังเกตอาการใหม่ ๆ หรืออาการผิดปกติเป็นกุญแจสำคัญในการหลีกเลี่ยงภาวะแทรกซ้อนที่อาจส่งผลต่อการพยากรณ์โรคของคุณ