ผู้ที่เป็นโรค Crohn เบื่อกับการได้ยินสิ่งเหล่านี้เกี่ยวกับน้ำหนักของพวกเขา

ฉันทามติชัดเจน: ความคิดเห็นที่เกี่ยวข้องกับน้ำหนักไม่เป็นไร

น้ำหนักเป็นเรื่องที่เรียกเก็บจากอารมณ์สำหรับคนจำนวนมาก สำหรับผู้ที่เป็นโรค Crohn เป็นหัวข้อที่ยากยิ่งขึ้นเนื่องจากการลดน้ำหนักและการเพิ่มขึ้นไม่ได้อยู่ในการควบคุมเสมอไป

ระหว่างการลุกเป็นไฟหลักสูตรของสเตียรอยด์และบางครั้งแม้กระทั่งการผ่าตัดความผันผวนของขนาดเป็นส่วนหนึ่งที่หลีกเลี่ยงไม่ได้ในการอยู่ร่วมกับสภาพ

สิ่งหนึ่งที่ไม่ช่วยอะไรได้อย่างแน่นอน? ความคิดเห็นเชิงตัดสินเจ็บแสบและหยาบคายจากผู้ที่ไม่เข้าใจจริงๆว่ากำลังเกิดอะไรขึ้น

เราถามคนในชุมชน Crohn บน Facebook และผู้สนับสนุนและบล็อกเกอร์ของ Crohn:

คุณต้องการให้คนอื่นรู้อะไรเกี่ยวกับประสบการณ์ของคุณ?

บ่อยครั้งที่ผู้คนไม่ทราบว่าสิ่งที่พวกเขาพูดเกี่ยวกับน้ำหนักของคนที่อยู่ในอาการปวดเกร็งจากการวินิจฉัยของ Crohn อาจส่งผลกระทบอย่างร้ายแรงต่อความนับถือตนเองของบุคคลนั้นโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อการรับประทานอาหารเองกลายเป็นกระบวนการที่เจ็บปวด

“ สิ่งที่ใหญ่ที่สุดอย่างหนึ่งที่ฉันต้องผ่านเมื่อฉันได้ Crohn คือการลดน้ำหนักอย่างมาก” เวิร์นผู้สนับสนุน Crohn และบล็อกเกอร์ที่อยู่เบื้องหลังการออกจากที่นั่ง. “ เมื่อฉันพูดว่ารุนแรงมันมาอย่างหนักและรวดเร็ว ตอนนั้นมันน่ากลัวมากและไม่มีอะไรที่ฉันสามารถทำได้ ก็เลิกกินไปเลย มันเจ็บมากเกินไปหลังจากที่ฉันกิน ฉันน้ำหนักลดลงมากมีอยู่ช่วงหนึ่งคนแปลกหน้าบนถนนถามว่าฉันเป็นเอดส์หรือเปล่า โปรดทราบว่านี่เป็นช่วงปลายยุค 80 และโรคเอดส์เป็น ‘เรื่องใหญ่’ ในตอนนั้น ความคิดเห็นนั้นได้รับผลกระทบอย่างหนักสำหรับฉันและฉันไม่ต้องการออกไปข้างนอกอีกต่อไป ฉันไม่ต้องการให้ใครเห็นฉัน”

นอกจากนี้ยังมีความเข้าใจผิดกันโดยทั่วไปว่าการ“ ผอม” เป็นสีเงินของการมี Crohn

บางคนถึงขนาดพูดว่า ‘ฉันหวังว่าฉันจะผอมเหมือนคุณ’“ ไม่หรอก คุณทำไม่ได้ ไม่ใช่แบบนี้” Lori V. สมาชิกชุมชน Healthline กล่าว

“ ความคิดเห็นทั่วไปอย่างหนึ่งที่ฉันได้รับคือ“ อย่างน้อยการมี Crohn ก็หมายความว่าคุณจะผอมอยู่เสมอ!”Alexa Federico ผู้เขียนบล็อก Girl in Healing และหนังสือ“ The Complete Guide to Crohn’s Disease & Ulcerative Colitis: A Road Map to Long-Term Healing”

“ มันน่าผิดหวังเพราะสังคมของเราถูกกำหนดเงื่อนไขให้เชื่อว่า skinnier ดีกว่า ฉันเตือนตัวเองว่าถ้าพวกเขารู้ว่าฉันทำงานหนักแค่ไหนเพื่อเพิ่มและรักษาน้ำหนักของฉันพวกเขาจะไม่แสดงความคิดเห็นเหล่านั้น พวกเขาไม่เข้าใจขอบเขตของโรค Crohn และฉันใช้สิ่งนั้นเป็นโอกาสในการให้ความรู้อย่างสุภาพ”

ที่แย่ที่สุดก็คือมีหลายครั้งที่ผู้คนตั้งข้อสังเกตว่าโรคนี้อาจช่วยให้พวกเขาลดน้ำหนักได้อย่างไรแม้จะบอกว่าพวกเขาต้องการที่จะมีมันเพื่อที่พวกเขาจะลดน้ำหนักได้

“ ไม่คุณทำไม่ได้จริงๆ” Haley W. สมาชิกชุมชน Healthline กล่าว“ ฉันเคยเป็นคนที่มีโครงกระดูกเกือบจะยืนตัวตรงไม่ได้กลัวเกินกว่าจะหัวเราะหรือไอหรือจาม แต่ทุกอย่างดีขึ้นเพราะฉันลดน้ำหนัก? ไม่!”

“ ครั้งหนึ่งฉันเคยพูดถึงวิธีที่ฉันกินไม่ได้และเพื่อนคนหนึ่งบอกว่า ‘ฉันหวังว่าฉันจะมีปัญหานั้น’” Julianna C. สมาชิกชุมชน Healthline เล่าให้ฟัง “ งมงาย”

แม้ว่าความคิดเห็นเหล่านี้จะวนเวียนอยู่กับการลดน้ำหนักเป็นเรื่องปกติมาก แต่ผู้คนก็ไม่เข้าใจว่าคนที่เป็นโรค Crohn นั้นมีรูปร่างและขนาดที่แตกต่างกัน

“ ตอนที่ฉันได้รับการวินิจฉัยครั้งแรกเพื่อนร่วมงานคนหนึ่งบอกฉันว่าหมอต้อง [มี] ผิดเพราะ“ คุณอ้วนเกินไปที่จะมีโครห์น”” - พาเมล่าเอฟสมาชิกชุมชน Healthline

ในบางครั้งความอัปยศนี้จะอยู่ในรูปแบบย่อย: "คุณไม่ได้ ดู ป่วย."

“ ฉันมีเจ้านายบอกฉันว่าครั้งหนึ่งฉันไปห้องน้ำแล้วร้องไห้” Kaitlin D. สมาชิกชุมชน Healthline กล่าว “ คนเราอาจจะคิดไม่ถึง!”

นอกจากนี้หลายคนพบความผันผวนในทั้งสองทิศทางซึ่งสามารถดึงดูดความสนใจได้เช่นกัน

“ ในฐานะคนที่ต่อสู้กับโรค Crohn มาเกือบ 13 ปีฉันได้รับการแบ่งปันความคิดเห็นที่ยุติธรรมเกี่ยวกับน้ำหนักของฉัน - จากทั้งสองด้านของสเปกตรัม” นาตาลีเฮย์เดนนักเคลื่อนไหวของ Crohn และผู้เขียน Lights Camera Crohn’s กล่าว “ ก่อนที่ฉันจะได้รับการวินิจฉัยเมื่อมันเจ็บปวดกับการกินน้ำหนักก็ลดลงจากฉัน ผู้คนจะแสดงความคิดเห็นว่าฉันดูผอมแค่ไหนและต้องเป็นยังไงถึงจะผอมได้ จากนั้นเมื่อฉันได้รับการใส่สเตียรอยด์เพื่อจัดการกับเปลวไฟฉันก็ต้องใช้เงินไม่กี่ปอนด์จากการกักเก็บน้ำและเกลือไว้ ในฐานะอดีตผู้ประกาศข่าวเมื่อฉันจะกลับมาหลังจากติดสเตียรอยด์สองสามสัปดาห์ผู้ชมจะถามว่าฉันท้องหรือเปล่า เมื่อเวลาผ่านไปการรับฟังความคิดเห็นไม่ได้ง่ายขึ้น แต่คุณมักจะมีผิวที่หนาขึ้น”

“ หลังจากที่ฉันได้รับการวินิจฉัยฉันถูกตัดสินว่าฉันมีน้ำหนักตัวน้อยแค่ไหน มีคนบอกว่าฉันต้องกินมากขึ้นแม้ว่าร่างกายจะทำไม่ได้ก็ตาม และถ้าคน ๆ นั้นรู้ว่าฉันมี Crohn พวกเขาจะตัดสินฉันตามประเภทอาหารที่ฉันกินบอกฉันว่าฉันไม่ควรกินมันแม้ว่ามันจะเป็นสิ่งเดียวที่ฉันกินได้โดยไม่ป่วยก็ตาม ฉันรู้สึกว่าฉันไม่สามารถชนะได้ในบางครั้งเมื่อพูดถึงเรื่องอาหาร” Kirsten Curtis กล่าวกับ Healthline

“ ฉันเตือนตัวเองว่าถ้าพวกเขารู้ว่าฉันทำงานหนักแค่ไหนเพื่อเพิ่มและรักษาน้ำหนักของฉันพวกเขาจะไม่แสดงความคิดเห็นเหล่านั้น” - Alexa Federico

ถัดไปมีคนเหล่านั้นที่คิดว่าพวกเขารู้วิธีที่ดีที่สุดสำหรับคนที่มี Crohn ในการกินอาหารเพื่อควบคุมน้ำหนักแม้ว่าพวกเขาจะไม่รู้ว่าการรับประทานอาหารกับ Crohn นั้นเป็นอย่างไร

“ ฉันพบว่าคำแนะนำหรือข้อสันนิษฐานที่ไม่ได้ร้องขอทั้งหมดเป็นสิ่งที่ทำร้ายจิตใจเช่นเมื่อมีคนคิดว่าฉันต้องการคำแนะนำของพวกเขาเกี่ยวกับอาหารหรืออาหารเสริมที่ควรลองหรือพวกเขาก็แค่บอกว่าฉันไม่สามารถกินกลูเตนได้เพราะฉันต้องมีเซลิแอคและ พวกเขาปฏิเสธที่จะส่งม้วนหรือขนมปังและเลือกสิ่งที่อยู่บนจานของฉันออกจากกัน”Katie C. สมาชิกชุมชน Healthline กล่าว

แม้ว่าความคิดเห็นจะมาจากที่ที่มีเจตนาดี แต่ก็ไม่เหมาะสม “ พวกเขาหมายถึงการมีประโยชน์ แต่จริงๆแล้วพวกเขาไม่ได้ถือว่าฉันเป็นรายบุคคลและนั่นเป็นเหตุผลว่าทำไมจึงมีประโยชน์น้อยกว่า”

นอกจากนี้ยังมีความคิดเห็นเช่น 'คุณกินได้ไหม' 'คุณเคยลองอาหาร X หรือไม่' 'คุณควรได้รับการทดสอบการแพ้แล้ว'“ ราวกับว่าการรับประทานอาหารไม่เพียงพอในพื้นที่ทุ่นระเบิด” โรซาลีเจ Healthline สมาชิกชุมชนกล่าว “ ฉันรู้วิธีที่จะพิสูจน์ตัวเลือกของฉันกับคนที่เห็นได้ชัดว่าไม่มีความเข้าใจเกี่ยวกับโรคนี้!”

“ ความคิดเห็นประเภทหนึ่งที่ทำให้ฉันรำคาญคือ 'บางทีคุณควรเลิกกินนมถั่วเหลืองกลูเตนเนื้อสัตว์ไข่ผลไม้และอาหารแปรรูปเพราะลูกพี่ลูกน้องของเพื่อนฉันทำอย่างนั้น ... ' ซึ่งไม่รวมอาหารส่วนใหญ่ที่ฉันทำได้ กินอย่างปลอดภัยคุณแนะนำให้ฉันงดน้ำและแสงแดดหรือไม่” Jaime Weinstein ผู้สนับสนุนผู้ป่วย IBD แบ่งปันการเดินทาง IBD ของเธอที่ CROHNicleS บอก Healthline

แล้วก็มีอัญมณีชิ้นนี้:“ ‘อาหารดิบจะรักษาคุณได้’ อาจจะฆ่าฉันก็ได้” Gail W. สมาชิกชุมชน Healthline กล่าว

บรรทัดล่างที่นี่? ไม่ควรแสดงความคิดเห็นเกี่ยวกับน้ำหนักของใครบางคนในทุกสถานการณ์ แต่โดยเฉพาะอย่างยิ่งหากพวกเขากำลังเผชิญกับความเจ็บป่วยเรื้อรังที่อาจส่งผลต่อน้ำหนักของพวกเขาเช่น Crohn’s

แม้ว่าคุณจะคิดว่าคุณกำลังชมเชยพวกเขาให้คำมั่นกับการต่อสู้ของพวกเขาหรือพูดอะไรบางอย่างที่คุณรู้สึกว่าเกี่ยวกับน้ำหนักของคุณเองมากกว่าของพวกเขา แต่ก็ชัดเจนว่าคำพูดที่เกี่ยวข้องกับน้ำหนักอาหารและการควบคุมอาหารมีแนวโน้มที่จะทำให้คนที่มีอาการ Crohn รู้สึกแย่มากกว่าดีกว่า

และหากคุณกำลังจัดการกับความคิดเห็นในลักษณะนี้ที่พุ่งตรงมาที่คุณมีวิธีจัดการกับมันได้อย่างมีประสิทธิผล

“ ฉันอยากจะตอบกลับไปว่า:“ ฉันยอมแลกน้ำหนักของฉันเพื่อที่จะไม่มี Crohn วันไหนก็ได้!”” เฟเดอริโกกล่าว “ ฉันค้นพบโดยใช้วิธีที่สุภาพ แต่ตรงไปตรงมาฉันสามารถส่งข้อความของฉันไปได้และมักจะจบลงด้วยการที่อีกฝ่ายเห็นด้วยกับฉัน”

นอกจากนี้ยังช่วยให้เข้าใจว่าความคิดเห็นโดยทั่วไปมาจากที่ที่ไม่รู้มากกว่าความโหดร้าย

“ สังคมของเราหมกมุ่นอยู่กับรูปลักษณ์และรูปกาย หากคุณอาศัยอยู่กับ IBD และมีคนแสดงความคิดเห็นเกี่ยวกับร่างกายของคุณ (ถ้าคุณสบายใจ) ฉันขอแนะนำให้ใช้เวลาในการอธิบายความหมายของการอยู่ร่วมกับโรคนี้เพื่อให้พวกเขาเข้าใจว่าเหตุใดจึงเป็นอันตรายที่จะทำ ความคิดเห็นประเภทนี้”ผู้ป่วยสนับสนุน Lilly Stairs กล่าว

“ ฉันชอบให้คนอื่นได้รับประโยชน์จากข้อสงสัยและพยายามอย่าคิดว่าคำพูดของพวกเขาเป็นอันตราย” เฮย์เดนอธิบาย “ แทนที่จะยิ้มหรือหัวเราะไปพร้อมกับความคิดเห็นให้สื่อสารกับเพื่อนและครอบครัวและสอนพวกเขาว่าโรคนี้ส่งผลต่อคุณทางร่างกายจิตใจและอารมณ์อย่างไร”

“ เนื่องจาก IBD เป็นความเจ็บป่วยที่มองไม่เห็นจึงเป็นเรื่องง่ายที่เราจะปกปิดความเจ็บปวดและความทุกข์ทรมานของเรา ทันทีที่คุณแบ่งปันเรื่องราวของคุณและพูดคุยกับคนใกล้ชิดคุณจะเปิดใจรับการสนับสนุนและความเข้าใจที่ดีขึ้น”

จูเลียเป็นอดีตบรรณาธิการนิตยสารที่ผันตัวมาเป็นนักเขียนด้านสุขภาพและเป็น "ผู้ฝึกสอนในการฝึกอบรม" เธอขี่จักรยานในอัมสเตอร์ดัมทุกวันและเดินทางรอบโลกเพื่อค้นหาช่วงเหงื่อที่หนักหน่วงและอาหารมังสวิรัติที่ดีที่สุด