D-Mom ใช้แนวทางวรรณกรรมเพื่อสนับสนุนโรคเบาหวาน

เราสนุกกับการหาเพื่อนใหม่ในชุมชนโรคเบาหวานเพื่อให้ความสำคัญและวันนี้เรารู้สึกตื่นเต้นที่จะได้ต้อนรับ D-Mom Audrey Farley จากเพนซิลเวเนียมาที่ "เหมือง

หลังจากที่เกรซลูกสาวของออเดรย์ได้รับการวินิจฉัยเมื่อเดือนมีนาคม 2558 เธอก็เข้ามาทันที คุณอาจจำชื่อของเธอได้ในฐานะอดีตบรรณาธิการของเว็บไซต์ Insulin Nation ตอนนี้เธอได้เปิดตัวไซต์ใหม่ของตัวเองชื่อ Pens & Needles ซึ่งมุ่งเน้นไปที่“ จุดตัดของสุขภาพและสังคม” และกำลังเขียนหนังสือสมมติเกี่ยวกับผู้พิการทางสมองฉบับแรกที่ใช้อินซูลินซึ่งเธอหวังว่าจะเผยแพร่ในปีหน้า แม้จะมีระยะเวลาสั้น ๆ ในจักรวาลโรคเบาหวานนี้ แต่ออเดรย์ยังมีความคิดเชิงลึกที่จะแบ่งปันเกี่ยวกับ DOC ของเราที่ควรค่าแก่การจดบันทึก

แขกโพสต์โดย D-Mom Audrey Farley

ในฐานะ D-Parent ที่เขียนเรื่องเบาหวานเป็นประจำฉันมักจะถูกถามจากสมาชิกในครอบครัวและเพื่อนสนิทว่า“ทำไมคุณถึงเขียนเกี่ยวกับโรคเบาหวานมากกว่าปัญหาสุขภาพของคุณเอง?"คำตอบนั้นง่ายมาก: ฉันไม่ได้อยู่ในเงื่อนไขใด ๆ เช่นเดียวกับที่ฉันเป็นโรคเบาหวาน

ไม่ว่าสถานการณ์ทางสังคมหรือการเงินของใครก็ตามหรือทรัพยากรทางร่างกายหรือจิตใจของคนใดคนหนึ่งโรคเบาหวานถือเป็นการดำรงอยู่ที่ล่อแหลมมาก เช่นเดียวกับคนอื่น ๆ อีกมากมายฉันพบ DOC (Diabetes Online Community) เมื่อพยายามตกลงกับความเป็นจริงนั้น

เกรซลูกสาวของฉันได้รับการวินิจฉัยเมื่ออายุ 5 ขวบเมื่อคู่สมรสของฉันและฉันเริ่มรู้สึกเหมือนมีชีวิตอยู่ ฉันอยู่ในขั้นตอนสุดท้ายของหลักสูตรปริญญาเอกที่เรียนวรรณคดีและเขาทำงานที่สำนักงานกฎหมายใหญ่ใน DC ลูกทั้งสองคน (รวมถึงลูกชายคนเล็กของเรา) ได้รับการฝึกฝนในห้องน้ำและค่อนข้างเป็นอิสระ เราคิดว่าในที่สุดเราก็เข้าสู่จังหวะและจังหวะสบาย ๆ ได้แล้ว

เมื่อ T1D เข้าสู่ภาพทุกอย่างก็เปลี่ยนไป เราต้องปรับตัวให้เข้ากับวิถีชีวิตที่เข้มงวดและปรับเทียบได้อย่างประณีต - และยังคงมีภัยคุกคามจากความตายแฝงตัวอยู่เสมอ! ปัญหาสุขภาพอื่น ๆ ที่นำเสนออย่างรวดเร็ว ฉันพัฒนาไมเกรนเรื้อรังและต้องทนกับอาการปวดหัวเป็นเวลานาน 18 เดือนซึ่งไม่มีนักประสาทวิทยาสามารถจัดการได้ ในช่วงเวลาเดียวกันนี้คู่สมรสของฉันเป็นโรคหลอดเลือดสมองอย่างกะทันหันเมื่ออายุ 30 ปีเขากลับบ้านจากที่ทำงานในคืนหนึ่งและทรุดลง เป็นเวลาหลายเดือนที่เขาไม่สามารถเดินหรือพูดคุยได้โดยไม่สะดุดเท้าหรือลิ้น

แน่นอนว่าเหตุการณ์เหล่านี้ส่งผลต่อการเงินของเราไม่ต้องพูดถึงสุขภาพจิตของเรา และเป็นเวลานานหลุมที่เราอยู่ก็เริ่มใหญ่ขึ้นและลึกขึ้น ในที่สุดเราก็ต้องกลับบ้านไปยังเมืองเล็ก ๆ ที่เงียบสงบและราคาไม่แพงกว่าในเพนซิลเวเนียที่ซึ่งเราได้รับการเลี้ยงดูมา

ในช่วงเวลานั้นฉันตัดสินใจเขียนบล็อกเกี่ยวกับโรคเบาหวานซึ่งฉันรับรู้มานานแล้วว่าเป็นตัวเร่งของเหตุการณ์นี้ ฉันเป็นโรคเบาหวานทั้งที่ทำให้ลูกสาวของฉันไม่ดีตลอดเวลาและทำให้ชีวิตเราแย่ลง ดังนั้นฉันจึงเริ่มสำรวจความรู้สึกเหล่านี้ในบทความสั้น ๆ ที่ฉันส่งไป Insulin Nation. ฉันตื่นเต้นมากเมื่อตอนนั้นบรรณาธิการ Craig Idlebrook ใส่ชื่อของฉันลงในหมวกเพื่อแทนที่เขาเมื่อเขาเข้าทำงานที่ MyGlu

ในฐานะบรรณาธิการของ Insulin Nationฉันมีโอกาสได้ติดต่อกับผู้คนที่เข้าใจถึงอัตราการเกิดโรคเบาหวานที่ฉันกำลังประสบอยู่ ฉันยังมีโอกาสได้ยินเรื่องราวของคนอื่นซึ่งช่วยให้ฉันเห็นผลกระทบอื่น ๆ ของโรคเบาหวานที่ฉันไม่รู้ว่ามีอยู่จริง นี่เป็นสิ่งสำคัญอย่างยิ่งเพราะไม่ว่าคุณจะลำบากแค่ไหนคุณก็ไม่สามารถจ้องมองไปที่สะดือได้ตลอดไป ในที่สุดคุณก็ต้องมองขึ้นไปและมองไปรอบ ๆ

แต่ฉันจะโกหกถ้าฉันบอกว่าฉันไม่ได้มองเห็นกระแสที่น่าเกลียดบางอย่างในชุมชนนี้ สำหรับความร่ำรวยทั้งหมด DOC ยังคงสามารถรู้สึกเหมือนเป็นพ่อที่ไม่ฝักใฝ่ฝ่ายใดและในบางแง่มุม และเนื่องจากรูปแบบของความรุนแรงเชิงสัญลักษณ์เหล่านี้ (และอื่น ๆ ) เสียงที่ทรงพลังที่สุดบางส่วนในชุมชนนี้จึงมักถูกปิดกั้น

เสียงเหล่านี้ไม่ได้อยู่ในกระเป๋าของ DOC แต่อย่างใดและมีมากมายเกินกว่าที่จะตั้งชื่อที่นี่ แต่เป็นเสียงของบุคคลที่รับความเสี่ยงส่วนบุคคลและทางปัญญามากกว่าการเขย่งประเด็น - ไม่ว่าจะเป็นอะไรก็ตาม พวกเขาเป็นคนที่ตั้งคำถามที่ตอบยากและเปิดโปงอคติมากมายที่สร้างความเสียหายให้กับชุมชนนี้ พวกเขาเป็นคนที่เชื่อมโยงระหว่างสิ่งที่เกิดขึ้นใน DOC และสิ่งที่เกิดขึ้นในประเทศของเรา

แทนที่จะได้รับการยอมรับว่าบ่อนทำลายสภาพที่เป็นอยู่บุคคลเหล่านี้มักถูกประณามว่า“ เป็นพิษ” การเรียกเก็บเงินนี้ทำให้ฉันประหลาดใจอยู่เสมอไม่ใช่หรือที่พวกเขาพยายามเปิดหน้าต่างและตากสถานที่นี้

การแสดงผลเหล่านี้แจ้งให้ฉันทราบถึงการตัดสินใจล่าสุดของฉันในการร่วมค้นหาแพลตฟอร์มใหม่ที่มีเนื้อหาเกี่ยวกับการเมืองมากขึ้น ปากกาและเข็ม เปิดตัวในเดือนพฤษภาคมและมีจุดมุ่งหมายเพื่อแนะนำการผสมผสานระหว่างความคิดเห็นทางสังคมและข่าวสุขภาพ / การแพทย์ ปากกาและเข็ม ไม่ได้มุ่งเน้นเฉพาะโรคเบาหวาน ค่อนข้างจะมีจุดมุ่งหมายที่จะสร้างบทสนทนาระหว่างชุมชนผู้เจ็บป่วยเรื้อรังและผู้ทุพพลภาพทั้งหมดโดยเน้นสภาพอากาศทางสังคม / วัฒนธรรมที่ความเป็นจริงด้านสุขภาพก่อตัวขึ้น

ความสนใจของฉันในทัศนคติทางวัฒนธรรมที่มีต่อความเจ็บป่วย (และโรคเบาหวานโดยเฉพาะ) ได้สร้างแรงบันดาลใจให้กับต้นฉบับที่สมมติขึ้นเกี่ยวกับผู้ป่วยรายแรกของอินซูลินหลายคน

ตัวละครหลักคือที่รักของอินซูลิน Elizabeth Hughes (Gossett) ลูกสาวของรัฐบุรุษของสหรัฐอเมริกา Charles Evans Hughes ซึ่งเป็นหนึ่งในคนกลุ่มแรก ๆ ที่ได้รับเซรุ่มของ Banting ในปี 1922 ในทางตรงกันข้ามกับเรื่องราวที่มีอยู่ในชีวิตของเธอการบรรยายของฉันทำให้ Elizabeth อยู่ภายใน บริบทของวัฒนธรรมวรรณกรรมต้นศตวรรษที่ยี่สิบที่เธอดื่มด่ำ

Elizabeth ชื่นชอบผลงานคลาสสิกเช่น Frances Hodgson Burnett’s สวนแห่งความลับ และวารสารเด็กสมัยวิกตอเรีย เซนต์นิโคลัส นิตยสาร. ในความเป็นจริงเธอกล่าวถึงจดหมายฉบับหลังในจดหมายถึงแม่ของเธอจากโตรอนโตเกือบทุกฉบับในขณะที่อยู่ภายใต้การดูแลของ Banting ข้อความเหล่านี้แนะนำเยาวชนอเมริกันให้รู้จักกับแนวคิดวิทยาศาสตร์คริสเตียนเช่น "จิตใจเหนือเรื่อง" และตอนนี้ที่มีค่าควรแก่การประจบประแจง "ความพิการเพียงอย่างเดียวคือทัศนคติที่ไม่ดี" อลิซาเบ ธ ได้รับอิทธิพลอย่างมากจากอุดมคติทางวัฒนธรรมเหล่านี้ดังนั้นจึงไม่แปลกใจเลยที่เธอจะนำหลักธรรมวินัยและการพึ่งพาตนเองของผู้ป่วยโรคเบาหวานมาใช้อย่างเต็มที่แม้ว่าหลักจริยธรรมนี้จะชี้นำบุคคลส่วนใหญ่ที่อาศัยอยู่กับสภาพนี้ แต่ในช่วงหลายปีที่ผ่านมา นำไปใช้ในรูปแบบที่ทำให้บุคคลบางคนดูหมิ่นเช่นโดยการเชื่อมโยงภาวะแทรกซ้อนของโรคเบาหวานกับความล้มเหลวทางศีลธรรมแทนที่จะพิจารณาถึงอุปสรรคเชิงโครงสร้างต่อสุขภาพ

ดังนั้นโดยการล้อเลียนสิ่งประดิษฐ์ทางวรรณกรรมเช่นนี้ฉันหวังว่าจะให้ภาพที่สมบูรณ์ยิ่งขึ้นของช่วงเวลาในประวัติศาสตร์นั้นรวมถึงการถ่ายทอดทัศนคติเกี่ยวกับโรคเบาหวานตั้งแต่การค้นพบอินซูลินจนถึงปัจจุบัน การเล่าเรื่องยังทำให้บุคคลที่ไม่ค่อยมีคนรู้จักเช่นพยาบาลจ้างของเอลิซาเบ ธ

ฉันหวังว่าจะได้แบ่งปันงานนี้กับ DOC ในปลายปี 2018 หรือต้นปี 2019 ในระหว่างนี้ฉันสามารถดูได้ที่ ปากกาและเข็ม หรือทางทวิตเตอร์ @AudreyCFarley หรือ @ PAInsulin4all

ขอบคุณสำหรับการแบ่งปัน POV ของคุณ Audrey เราหวังว่าจะได้ติดตามผลงานของคุณทั้งใน DOC และหนังสือเล่มใหม่ของคุณเร็ว ๆ นี้