สำหรับผู้ที่ดูแลผู้ที่เป็นโรคพาร์คินสันวางแผนสำหรับตอนนี้

ฉันกังวลมากเมื่อสามีบอกฉันครั้งแรกว่าเขารู้ว่ามีบางอย่างผิดปกติกับเขา เขาเป็นนักดนตรีและคืนหนึ่งที่มีกิ๊กเขาเล่นกีตาร์ไม่ได้ นิ้วของเขาแข็งขึ้น เราเริ่มพยายามหาหมอ แต่ลึก ๆ แล้วเรารู้ว่ามันคืออะไร แม่ของเขาเป็นโรคพาร์กินสันและเราเพิ่งรู้

เมื่อเราได้รับการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการในปี 2547 สิ่งที่ฉันรู้สึกคือความกลัว ความกลัวนั้นเข้าครอบงำและไม่เคยหายไป การพันศีรษะของคุณเป็นเรื่องยากมาก อนาคตจะเป็นอย่างไร? ฉันจะเป็นผู้หญิงที่แต่งงานกับคนที่เป็นโรคพาร์กินสันได้หรือไม่? ฉันขอเป็นผู้ดูแลได้ไหม ฉันจะเข้มแข็งพอไหม? ฉันจะเสียสละพอไหม นั่นเป็นหนึ่งในความกลัวหลักของฉัน ในความเป็นจริงฉันมีความกลัวนั้นมากกว่าที่เคยเป็นมา

ในตอนนั้นยังไม่มีข้อมูลเกี่ยวกับยาและการรักษามากนัก แต่ฉันพยายามให้ความรู้กับตัวเองให้มากที่สุดเท่าที่จะทำได้ เราเริ่มไปที่กลุ่มสนับสนุนเพื่อเรียนรู้สิ่งที่คาดหวัง แต่นั่นเป็นเรื่องที่น่าหดหู่อย่างยิ่งสำหรับสามีของฉัน ตอนนั้นเขามีรูปร่างที่ดีและคนในกลุ่มสนับสนุนก็ไม่ได้เป็นเช่นนั้น สามีพูดกับฉันว่า“ ฉันไม่อยากไปอีกแล้ว ฉันไม่อยากซึมเศร้า ฉันไม่เหมือนพวกเขา” เราเลยเลิกไป

ฉันรู้สึกโชคดีมากที่สามีของฉันเข้าใกล้การวินิจฉัยของเขา เขารู้สึกหดหู่ใจในช่วงเวลาสั้น ๆ แต่ในที่สุดก็ตัดสินใจที่จะใช้ชีวิตด้วยเขาและสนุกกับทุกช่วงเวลา งานของเขาเคยมีความสำคัญมากสำหรับเขา แต่หลังจากการวินิจฉัยครอบครัวของเขาก็มาเป็นอันดับแรก นั่นเป็นเรื่องใหญ่ เขาเริ่มชื่นชมเราจริงๆ ความคิดบวกของเขาเป็นแรงบันดาลใจ

เรามีความสุขกับปีที่ดีมากมาย แต่ไม่กี่ปีที่ผ่านมามีความท้าทาย ดายสกินของเขาแย่มากในตอนนี้ เค้าตกเยอะมาก การช่วยเหลือเขาอาจทำให้เขาหงุดหงิดเพราะเขาเกลียดการถูกช่วยเหลือ เขาจะจัดการกับฉันเองถ้าฉันพยายามช่วยเขานั่งรถเข็น แต่ฉันไม่สมบูรณ์แบบเขาจะตะโกนใส่ฉัน มันทำให้ฉันโกรธดังนั้นฉันจึงใช้อารมณ์ขัน ฉันจะเล่นตลก แต่ฉันกังวล ฉันกังวลว่าฉันจะทำงานได้ไม่ดี ฉันรู้สึกว่ามาก

ตอนนี้ฉันต้องตัดสินใจทั้งหมดด้วยและส่วนนั้นก็ยากมาก สามีของฉันเคยตัดสินใจ แต่เขาทำไม่ได้อีกแล้ว เขาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคสมองเสื่อมจากโรคพาร์คินสันในปี 2017 สิ่งที่ยากกว่านั้นคือการรู้ว่าฉันปล่อยให้เขาทำอะไรได้บ้างและทำอะไรไม่ได้ ฉันจะเอาอะไรไป? เขาซื้อรถเมื่อไม่นานมานี้โดยไม่ได้รับอนุญาตจากฉันฉันจะเอาบัตรเครดิตของเขาไปหรือไม่ ฉันไม่ต้องการพรากความภาคภูมิใจของเขาหรือสิ่งที่ทำให้เขามีความสุข แต่ในทางเดียวกันฉันก็ต้องการปกป้องเขา

ฉันพยายามที่จะไม่คิดถึงอารมณ์ พวกเขาอยู่ที่นั่น ฉันไม่ได้แสดงออก ฉันรู้ว่ามันส่งผลกระทบต่อฉันทั้งทางร่างกาย ความดันโลหิตของฉันสูงขึ้นและฉันก็หนักขึ้น ฉันไม่ได้ดูแลตัวเองแบบที่เคยทำ ฉันอยู่ในโหมดดับไฟให้คนอื่น ฉันจัดให้ทีละคน ถ้าฉันเหลือเวลาสำหรับตัวเองฉันจะไปเดินเล่นหรือว่ายน้ำ ฉันต้องการใครสักคนที่จะช่วยฉันหากลไกการรับมือ แต่ฉันไม่ต้องการให้ใครมาบอกให้ฉันใช้เวลาเพื่อตัวเอง ฉันรู้ว่าฉันต้องทำมันเป็นเรื่องของการหาเวลานั้นให้เจอ

หากคุณกำลังอ่านข้อความนี้และคนที่คุณรักเพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นพาร์กินสันอย่าพยายามคิดหรือกังวลเกี่ยวกับอนาคตของโรค นั่นคือสิ่งที่ดีที่สุดที่คุณสามารถทำได้เพื่อตัวคุณเองและคนที่คุณรัก สนุกกับทุกวินาทีที่คุณมีและวางแผนให้มากที่สุดในตอนนี้

ฉันเสียใจที่ไม่มี“ ความสุขตลอดไป” และฉันก็รู้สึกผิดมากที่ไม่มีความอดทนที่จะช่วยแม่สามีในตอนที่เธอยังมีชีวิตอยู่และอยู่กับสภาพที่เป็นอยู่ ตอนนั้นไม่ค่อยมีใครรู้ สิ่งเหล่านี้เป็นความเสียใจเพียงอย่างเดียวของฉันแม้ว่าฉันจะรู้สึกว่าตัวเองอาจเสียใจมากกว่านี้ในอนาคตเนื่องจากอาการของสามีแย่ลง

ฉันคิดว่ามันวิเศษมากที่เรามีเวลาหลายปีและต้องทำสิ่งต่างๆที่เราทำ เราไปเที่ยวพักผ่อนอย่างไม่น่าเชื่อและตอนนี้เรามีความทรงจำที่ยอดเยี่ยมเหมือนเป็นครอบครัว ฉันรู้สึกขอบคุณสำหรับความทรงจำเหล่านั้น

ขอแสดงความนับถือ

Abbe Aroshas

Abbe Aroshas เกิดและเติบโตใน Rockaway, New York เธอจบการศึกษาในฐานะผู้ให้ความสำคัญกับชั้นเรียนมัธยมปลายและเข้าเรียนที่มหาวิทยาลัย Brandies ซึ่งเธอสำเร็จการศึกษาระดับปริญญาตรี เธอศึกษาต่อที่มหาวิทยาลัยโคลัมเบียและสำเร็จการศึกษาระดับปริญญาเอกด้านทันตแพทยศาสตร์ เธอมีลูกสาวสามคนและตอนนี้อาศัยอยู่ที่โบคาเรตันฟลอริดากับสามีของเธอไอแซคและสุนัขพันธุ์ดัชชุนสโมคกี้โม