มีเพียงไม่กี่คนที่เข้าใจดีกว่า Donna Barile ว่าบุคคลต้องการการสนับสนุนแบบใดหลังจากการวินิจฉัยโรคมะเร็ง
กว่าทศวรรษหลังจากรอดชีวิตจากมะเร็งเต้านม Donna ได้เรียนรู้เมื่ออายุ 43 ปีว่าเธอเป็นมะเร็งรังไข่
“ มะเร็งรังไข่เป็นสิ่งสุดท้ายในความคิดของฉันเพราะสำหรับฉันมันเกิดขึ้นกับผู้สูงอายุเท่านั้น” เธอบอก Healthline เกี่ยวกับการวินิจฉัยในปี 2013 ของเธอ
เอกผู้ดำเนินการ BRCA1 การกลายพันธุ์ของยีนที่เพิ่มความเสี่ยงต่อการเป็นมะเร็งเต้านมและรังไข่ได้รับการผ่าตัดเอารังไข่ท่อนำไข่และมดลูกออก เธอยังได้รับเคมีบำบัดหนึ่งปี การรักษาได้ผลในขณะที่
แต่ดอนน่าประสบกับอาการกำเริบถึงสี่ครั้ง ล่าสุดมะเร็งกลับมาในช่องท้องและมีก้อนในปอด
“ ตอนนี้ฉันกลับมาใช้เคมีบำบัดอีกครั้ง” Donna กล่าว
เพื่อช่วยให้เธอเผชิญกับความท้าทายของการเกิดซ้ำหลายครั้ง Donna จึงหันไปหา National Ovarian Cancer Coalition (NOCC)
NOCC เป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรระดับชาติที่ดำเนินโครงการสนับสนุนการศึกษาและการสนับสนุนทั่วประเทศสำหรับผู้ที่ได้รับผลกระทบจากมะเร็งรังไข่
“ สิ่งที่พวกเขาทำเพื่อฉันและครอบครัวรวมถึงผู้คนที่ฉันเคยพบและสร้างเครือข่ายผ่านพวกเขามันยอดเยี่ยมมาก เหนือสิ่งอื่นใดที่น่าทึ่ง” Donna กล่าว “ จากสิ่งที่ฉันได้สัมผัสผู้หญิงที่เชื่อมโยงกับ NOCC นั้นไม่ได้เป็นเพียงการต้อนรับความรักและน่าทึ่งเลย”
การหาพื้นที่ปลอดภัยในชุมชนนกเป็ดน้ำ
ก่อตั้งขึ้นครั้งแรกในฐานะกลุ่มรากหญ้าในปี พ.ศ. 2534 NOCC ได้รับการจัดตั้งเป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรในปี พ.ศ. 2538
ผ่านโครงการระดับชาติและการริเริ่มบทในท้องถิ่น NOCC พยายามสร้างความตระหนักเกี่ยวกับมะเร็งรังไข่ในชุมชนทั่วประเทศ
เจ้าหน้าที่และอาสาสมัครขององค์กรยังให้การศึกษาและสนับสนุนผู้ที่ได้รับผลกระทบจากมะเร็งรังไข่ซึ่งรวมถึงผู้ป่วยที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยผู้รอดชีวิตและผู้ดูแล
Donna ได้รับการจัดส่งอาหารไปพักผ่อนเพื่อสุขภาพและเข้าร่วมการประชุมกลุ่มสนับสนุนรายเดือนกับ Long Island Chapter ของ NOCC’s Teal Hearts Network
“ ฉันไม่เคยพลาดการประชุม” Donna กล่าวกับ Healthline
“ แม้ตอนนี้จะมีโรคระบาดพวกเขาก็มีการประชุม Zoom ดังนั้นผู้หญิงในบทของเราเราสามารถเจอกันเราคุยกันได้เราสามารถช่วยเหลือกันได้” เธอกล่าวต่อ
การประชุมกลุ่มสนับสนุนเหล่านี้ทำให้ผู้รอดชีวิตจากมะเร็งรังไข่มีโอกาสแลกเปลี่ยนเคล็ดลับและคำแนะนำแบ่งปันเรื่องราวเกี่ยวกับประสบการณ์ของพวกเขาและได้รับการสนับสนุนและแรงบันดาลใจจากกันและกัน
“ ฉันเห็นผู้หญิงเข้ามาที่นั่นและร้องไห้เพราะที่นี่เป็นสถานที่ปลอดภัยของพวกเธอ” Donna กล่าว
“ มันเหมือนกับว่า ‘ตกลงผู้หญิงเหล่านี้เข้าใจแล้วพวกเธอเคยอยู่ที่ที่ฉันเคยอยู่มาแล้วและฉันก็จะโอเคเพราะถ้าพวกเธอทำได้ฉันก็ทำได้””
การสร้างการเชื่อมต่อชุมชน
Caroline McNally ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งรังไข่ในปีสุดท้ายของการศึกษาระดับปริญญาตรีเมื่อเธออายุ 21 ปี
หลังจากเข้ารับการผ่าตัดเธอค้นหาโปรแกรมสำหรับผู้รอดชีวิตทางออนไลน์
“ ฉันรู้ว่ามีโปรแกรมมากมายสำหรับผู้รอดชีวิตจากมะเร็งเต้านม แต่ฉันไม่ทราบว่าเป็นมะเร็งรังไข่จริงๆ” McNally กล่าว “ ฉันจึงค้นหาใน Google ว่า "มะเร็งรังไข่เดินได้" และพบว่า NOCC”
McNally เข้าร่วม Together ครั้งแรกของเธอในTEAL® Run / Walk เมื่อเดือนกันยายนที่ผ่านมา เป็นงานที่เป็นส่วนหนึ่งของการริเริ่มการระดมทุนอันเป็นเอกลักษณ์ของ NOCC TEAL ย่อมาจาก“ Take Early Action and Live”
“ ในระหว่างถ่ายภาพผู้รอดชีวิตฉันมีอารมณ์มากและหญิงชราคนนี้ก็ให้การสนับสนุนมาก” McNally เล่า “ เธอแค่กอดฉันและเธอก็แบบว่า 'เราอยู่ที่นั่นมาทั้งหมดแล้วเราอยู่ที่นี่เพื่อคุณ'”
ตั้งแต่นั้นมาการมีส่วนร่วมของ McNally กับ NOCC ทำให้เธอมีโอกาสพูดคุยกับผู้รอดชีวิตคนอื่น ๆ กับกลุ่มนักศึกษาแพทย์ที่ Rutgers University
“ มันวิเศษมากสำหรับเราที่จะพูดว่านี่คือคำแนะนำบางส่วนจากคนที่เคยผ่านมันมา” McNally กล่าว
“ มันทำให้ฉันรู้สึกว่าฉันได้ทำอะไรบางอย่างที่เป็นประโยชน์จากสิ่งนี้และ [มะเร็งรังไข่] ไม่เพียง แต่เป็นอันตรายต่อฉัน” เธอกล่าวเสริม
สนับสนุนผู้รอดชีวิตผ่านวันนี้และวันพรุ่งนี้
Liz Dorcey ไปเยี่ยมบูธของ NOCC DC Chapter ในงานผู้รอดชีวิตจากโรคมะเร็งเมื่อประมาณ 3 ปีที่แล้วที่โรงพยาบาลเดียวกับที่เธอเคยรับการรักษาเมื่อสองสามปีก่อน
ตั้งแต่นั้นเป็นต้นมาผู้รอดชีวิตจากโรคมะเร็งวัย 62 ปีได้เข้าร่วมในอาหารกลางวันที่จัดโดย DC Chapter, Rejuvenate Retreat สำหรับผู้รอดชีวิตและร่วมกันในTEAL® Run / Walk ในรัฐแมรี่แลนด์
“ การมีส่วนร่วมช่วยให้ฉันจัดการกับโรคมะเร็งได้โดยทำให้ฉันตระหนักถึงทรัพยากรที่มีอยู่สำหรับฉันและการสนับสนุนที่มีให้จากผู้อื่นและฉันสามารถให้กับผู้อื่นได้” ลิซกล่าว
“ มีหลายอย่างเกิดขึ้นและฉันไม่ได้ใช้ประโยชน์จากข้อเสนอทั้งหมด” เธอกล่าวเสริม
ตอนนี้ลิซหายจากมะเร็งรังไข่มาประมาณ 5 ปีแล้ว
เธอรู้ดีว่าหากเธอมีอาการกำเริบ NOCC จะคอยช่วยเหลือเธอ
“ ฉันรู้ในตอนนั้นฉันต้องการการสนับสนุนมากขึ้น - และฉันรู้ว่ามันจะพร้อมใช้งาน” ลิซกล่าว
ข้อควรปฏิบัติ: อาหารร้อนช่วยมือ
ในช่วงหนึ่งของการเกิดซ้ำของ Donna สมาชิกของ NOCC Chapter ในพื้นที่ของเธอได้จัดขบวนอาหารเพื่อช่วยให้ครอบครัวของเธอได้รับการเลี้ยงดูอย่างดีในขณะที่เธอกำลังเข้ารับการรักษา
เมื่อต้นปีที่ผ่านมา NOCC ยังส่งมอบอาหารมูลค่าหนึ่งสัปดาห์ไปยังบ้านของเธอผ่านโปรแกรม Survivor Relief Fund Teal Comfort for the Soul
“ สามีของฉันไม่ต้องกังวลว่าเขาจะเลี้ยงลูกไปเพื่ออะไร เขาดูแลส่วนใหญ่ของสิ่งนั้นเมื่อฉันต้องทำคีโมจริงๆ” ดอนน่ากล่าว “ ทุกอย่างถูกวางแผนไว้สำหรับเราดังนั้นฉันจึงไม่ต้องคิดอะไรเลย มันเพียงพอแล้วสำหรับพวกเราทั้งสี่คนและสิ่งที่เราต้องทำคือโยนอะไรบางอย่างลงในไมโครเวฟ”
Donna พบว่ายากในตอนแรกที่จะยอมรับความช่วยเหลือเช่นนี้ แต่เธอก็ยินดีต้อนรับ“ ด้วยการอ้าแขน”
การสนับสนุนยังช่วยให้เธอมุ่งเน้นไปที่สุขภาพของเธอ
“ ในการสแกนครั้งล่าสุดของฉันคีโมกำลังทำงานและเนื้องอกในปอดของฉันก็หดลงครึ่งหนึ่ง” Donna เล่า “ CA-125 ของฉันซึ่งเป็นตัวบ่งชี้มะเร็งอยู่ในช่วงปกติดังนั้นเราจึงไปในทิศทางที่ถูกต้อง”
เท่าที่เธอจะสามารถให้การสนับสนุนในลักษณะเดียวกันนี้แก่ผู้อื่นได้ Donna ให้ความสำคัญกับการตอบแทน“ น้องสาว TEAL” ของเธอในชุมชน
“ เราทุกคนอยู่ที่นั่นเพื่อกันและกันไม่ว่าจะเกิดอะไรขึ้น” Donna กล่าว “ ถ้าพวกเราคนใดคนหนึ่งผิดหวังอีกคนหนึ่งจะก้าวเข้ามารับคนนั้น”
มีส่วนร่วม
มีหลายวิธีในการมีส่วนร่วมกับ NOCC - เพื่อให้ได้รับประโยชน์จากโปรแกรมและบริการและตอบแทนสมาชิกชุมชนคนอื่น ๆ
ตัวอย่างเช่น:
- ตรวจสอบบท NOCC ในพื้นที่ใกล้ตัวคุณเพื่อเข้าร่วมการประชุมกลุ่มสนับสนุนกิจกรรมเพื่อสุขภาพหรือโครงการริเริ่มอื่น ๆ ในท้องถิ่น
- ลงทะเบียนสำหรับ NOCC CancerConnect เพื่อเข้าร่วมชุมชนออนไลน์ที่มีการดูแลผู้รอดชีวิตจากมะเร็งรังไข่และผู้ดูแล
- ลงทะเบียนเพื่อเข้าร่วมใน TEAL - การเฉลิมฉลองระดับชาติเสมือนของปีนี้เพื่อช่วยหาเงินให้เกียรติผู้รอดชีวิตและผู้ดูแลและเฉลิมฉลองความทรงจำของผู้คนที่จากไป
- เรียนรู้เกี่ยวกับโปรแกรมคุณภาพชีวิตของ NOCC เช่นโปรแกรมการจัดส่งอาหาร Teal Comfort for the Soul โปรแกรมการให้คำปรึกษา Teal Comfort for the Mind และแพ็กเกจสนับสนุนที่ได้รับการวินิจฉัยใหม่ของ TEAL Totes
- โทรสายด่วนข้อมูลมะเร็งรังไข่โทรฟรีที่ 1-888-OVARIAN
- บริจาคให้กับ NOCC
Takeaway: คุณไม่ได้อยู่คนเดียว
หากคุณหรือคนที่คุณห่วงใยเป็นมะเร็งรังไข่การติดต่อ NOCC อาจช่วยให้คุณได้รับข้อมูลและการสนับสนุนที่จำเป็นในการรับมือกับผลกระทบที่มีต่อชีวิตของคุณ
“ การได้เชื่อมต่อกับคนอื่น ๆ ที่เข้าใจการออกไปเดินการได้เห็นทุกคนในครอบครัวมันส่งผลดีเช่นนี้” แคโรไลน์กล่าว
“ ทุกคนเข้าถึงได้ง่ายมากและมีโอกาสมากมายที่จะช่วยเหลือคุณและครอบครัวของคุณที่คุณอาจไม่ได้เรียนรู้มาก่อน” เธอกล่าวเสริม
.jpg)
.jpg)
