เมื่อ Ally Hughes มารับการตรวจตาเป็นประจำเธอไม่รู้เลยว่านักทัศนมาตรจะตัดสินความพยายามในการจัดการโรคเบาหวานทั้งหมดของเธอด้วย
“ ฉันเพิ่งได้รับข้อมูลอัปเดตเกี่ยวกับแว่นตาของฉันและเทคโนโลยีก็กำลังขอข้อมูลด้านสุขภาพ” ฮิวจ์นักวิจัยด้านสุขภาพระดับปริญญาเอกและผู้ให้การสนับสนุนในบอสตันเล่าซึ่งอาศัยอยู่กับโรคเบาหวานประเภท 1 (T1D) เป็นเวลา 24 ปีตั้งแต่อายุ 7 ขวบ ปีเธอไม่มีประวัติหรือหลักฐานเกี่ยวกับโรคตาจากเบาหวาน
“ หลังการสอบเทคก็นั่งลงและเขียนทันทีว่า "ประเภทที่ 1 ไม่เป็นไปตามข้อกำหนด " บนแผนภูมิของฉันตรงหน้าฉันสำหรับการเข้ารหัสการเรียกเก็บเงิน”
ฮิวจ์รู้สึกตื่นตระหนกและขุ่นเคืองเป็นพิเศษเนื่องจากผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพรายนี้ไม่สามารถเข้าถึงประวัติการทดสอบในห้องปฏิบัติการ A1C หรือข้อมูลระดับน้ำตาลในเลือดของเธอได้เลย
“ เธอพบฉันที่หน้าค่าตาและตั้งป้ายว่าฉันเป็น 'ไม่ปฏิบัติตาม'” ฮิวจ์ที่ผิดหวังกล่าวเสริม “ ฉันถามเธอว่าทำไมเธอถึงเขียนแบบนั้นและเธอก็ไม่สามารถให้เหตุผลกับฉันได้ เธอโกรธฉันที่ถาม แต่มีคนฝึกเธอสอนเธอให้ใช้ภาษานั้น”
การติดฉลากผู้ป่วย
ในบันทึกสุขภาพของบุคคลใด ๆ ที่เป็นโรคเบาหวาน (ประเภท 1 หรือประเภท 2) คุณจะพบบันทึกย่อและรหัสการเรียกเก็บเงินประกันที่มีจุดมุ่งหมายเพื่ออธิบายสิ่งเหล่านี้: เป็นไปตามข้อกำหนดเทียบกับไม่เป็นไปตามข้อกำหนดอนุญาติเทียบกับผู้ไม่ปฏิบัติตามและ / หรือควบคุมเทียบกับ . ไม่มีการควบคุม.
คำว่า "ไม่ปฏิบัติตาม" และ "ไม่ปฏิบัติตาม" ใช้ร่วมกับการจัดการโรคเบาหวานโดยรวมพฤติกรรมการบริโภคอาหารนิสัยการออกกำลังกายและการใช้ยา แต่ "ไม่ปฏิบัติตาม" หมายถึงการละเลยโดยเจตนาในการดูแลตนเองของบุคคลหนึ่งในขณะที่ "ไม่ยึดมั่น" ควรใช้เพื่ออธิบายการละเลยโดยไม่ได้ตั้งใจ
การกำหนด "ควบคุม" กับ "ไม่มีการควบคุม" ขึ้นอยู่กับระดับน้ำตาลในเลือดและผล A1C ทั้งหมด สำหรับผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพที่คิดไปข้างหน้าจำนวนมากคำศัพท์นี้ถือเป็นข้อห้ามในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมา แต่ก็ยังคงอยู่ในรหัสที่เป็นทางการและในแนวทางปฏิบัติด้านการดูแลสุขภาพจำนวนมาก
อย่างไรก็ตามไม่มีฉลากใดที่ตอบสนองวัตถุประสงค์หลักของการเยี่ยมชม: เพื่อกำหนดประเภทของการสนับสนุนความช่วยเหลือและการศึกษาผู้ป่วยโรคเบาหวาน (PWD) เพื่อปรับปรุงสุขภาพของพวกเขาและประสบความสำเร็จในภาวะนี้
แต่คำเหล่านี้กลับสร้างความอับอายและตำหนิต่อ PWD อย่างหลีกเลี่ยงไม่ได้และไม่รับทราบว่าเกิดอะไรขึ้นจริง: บุคคลนี้ต้องการการสนับสนุนมากขึ้นและเห็นได้ชัดว่ากำลังดิ้นรนกับ บางสิ่งบางอย่าง ที่มีผลโดยตรงหรือโดยอ้อมต่อการจัดการโรคเบาหวานของพวกเขา
การต่อสู้ของน้ำตาลในเลือดเป็นเรื่องจริง
ใครก็ตามที่เป็นโรคเบาหวานจะรู้ดีว่าระดับน้ำตาลในเลือดเป็นผลมาจากปัจจัยต่างๆมากมายดังที่แสดงให้เห็นในการวิจัยและสามารถทำงานได้สูงแม้ว่าคนพิการจะรับประทานยาตามที่กำหนดไว้ก็ตาม
ใน T1D การเปลี่ยนแปลงตารางการทำงานหรือตารางการนอนหลับอย่างง่ายๆอาจหมายถึงการเปลี่ยนแปลงความต้องการอินซูลิน - ไม่ต้องพูดถึงฮอร์โมนความเครียดความเจ็บป่วยหรือการติดเชื้อที่กำลังจะมาถึงหรือแม้กระทั่งบางครั้งสภาพอากาศ (จริง!) หากไม่เคยมีการเรียนการสอนผู้ที่มีความบกพร่องทางร่างกายเกี่ยวกับการให้อินซูลินในรอบเดือนเช่นอาจดูเหมือนว่าพวกเขาละเลยโรคเบาหวานไปตลอดทั้งสัปดาห์ซึ่งในความเป็นจริงแล้วพวกเขาต้องการการศึกษาเพิ่มเติมจากทีมดูแลสุขภาพของพวกเขา
ในงานของเธอฮิวจ์มักจะทำงานร่วมกับ บริษัท ยาเพื่อรวบรวมข้อมูลเชิงลึกจากผู้ป่วยเพื่อตอบสนองความต้องการในการจัดการโรคเบาหวานได้ดีขึ้น เธอเน้นย้ำถึงความสำคัญของภาษาที่ใช้ในทุกคำถามที่ถามกับผู้ป่วยซ้ำแล้วซ้ำเล่า
“ ภาษามีความสำคัญมากและการวิจัยแสดงให้เห็นว่า” ฮิวจ์อธิบาย "เช่นเดียวกับที่เราพยายามหลีกเลี่ยงการอ้างถึงใครบางคนว่าเป็น" ผู้ป่วย "หรือ" เบาหวาน "เราควรหลีกเลี่ยงคำศัพท์เช่น" ไม่เป็นไปตามข้อกำหนด ""
อันเป็นผลมาจากคลื่นของการนัดหมาย telehealth หลังจาก COVD-19 ฮิวจ์ชี้ให้เห็นว่าผู้ป่วยสามารถเข้าถึงบันทึกสุขภาพได้มากขึ้นซึ่งพวกเขาสามารถอ่านบันทึกจากผู้ให้บริการได้
“ ฉันมีเพื่อนที่เปลี่ยนผู้ให้บริการในปีนี้เพราะโน้ตมีวิจารณญาณมาก” ฮิวจ์กล่าว “ พวกเขาคิดถึงมนุษย์อย่างสิ้นเชิงและความท้าทายที่เราเผชิญ!”
หลีกเลี่ยงคำที่ "น่ากลัว"
รหัสการเรียกเก็บเงินทางการแพทย์ไม่ได้แย่ทั้งหมด พวกเขาสามารถครอบคลุมข้อมูลจำเพาะที่หลากหลายเช่นบุคคลนั้นเป็นโรคเบาหวานคีโตแอซิโดซิส (DKA) หรือไม่ในขณะที่ทำการวินิจฉัย
ในการดูแลอย่างต่อเนื่องผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพยังใช้รหัสการเรียกเก็บเงินเพื่อระบุว่าคนพิการมีภาวะแทรกซ้อนเฉพาะหรือไม่ สิ่งเหล่านี้สมเหตุสมผลเนื่องจากการวินิจฉัยภาวะแทรกซ้อนจะบ่งชี้และแสดงให้เห็นถึงความจำเป็นในการรักษาเฉพาะและประเภทของการดูแล
แต่ไม่สามารถพูดเช่นเดียวกันสำหรับคำต่างๆเช่น "ไม่เป็นไปตามข้อกำหนด"
“ มันเป็นคำที่น่าสยดสยองน่ากลัว” ดร. บิลโพลอนสกีผู้ก่อตั้งและประธานสถาบันเบาหวานพฤติกรรมและผู้เขียนหนังสือเกี่ยวกับน้ำเชื้อ Diabetes Burnout กล่าว
“ คำศัพท์เหล่านี้ไม่ถูกต้องดูหมิ่นและดูหมิ่นและที่สำคัญกว่านั้นก็ไม่ได้ช่วยให้คุณไปไหนได้จริง” Polonsky กล่าวเสริม “ มีความพยายามในการเปลี่ยนภาษาเกี่ยวกับการดูแลผู้ป่วยโรคเบาหวาน แต่ปัญหาเกี่ยวกับคำศัพท์เหล่านี้และฉันไม่สามารถเน้นเรื่องนี้ได้เพียงพอ - แม้ว่าคุณจะไม่สนใจก็ตาม แต่ก็ไม่ถูกต้องเกือบตลอดเวลา”
Polonsky ชี้ให้เห็นถึงการวิจัยที่พิสูจน์แล้วหลายครั้งว่าพฤติกรรมการดูแลตนเองของบุคคลนั้นไม่จำเป็นต้องมีความสัมพันธ์โดยตรงกับสุขภาพโดยรวมของพวกเขา
“ คนที่เป็นโรคเบาหวานทำในสิ่งที่ใคร ๆ ก็ทำ: มีเพียงไม่กี่คนที่สามารถปฏิบัติตามนิสัยหรือการเปลี่ยนแปลงที่ดีต่อสุขภาพได้ทุกอย่างดังนั้นเราจึงเลือกสิ่งที่ทำได้” Polonsky อธิบาย “ แต่มีอคติประเภทหนึ่งที่เรามองว่าพฤติกรรมของอีกคนเป็นปัญหากับบุคลิกภาพของพวกเขา แต่เรามองว่าพฤติกรรมหรือการเลือกของเราเองอันเป็นผลมาจากอุปสรรคของสถานการณ์เช่นยุ่งเกินกว่าจะออกกำลังกาย ข้อแก้ตัวตามสถานการณ์”
“ ฉันเพิ่งอ่านการศึกษาเมื่อเช้านี้ซึ่งอธิบายประชากรผู้ป่วยทั้งหมดว่า "ไม่ปฏิบัติตาม" เพียงเพราะ A1C ของพวกเขาอยู่ในระดับสูง จริงๆ? บางทีหมอของพวกเขาก็ดูด! บางทีพวกเขาอาจไม่สามารถจ่ายยาที่ต้องการได้” เขากล่าวกับ DiabetesMine
Polonsky ชี้ให้เห็นว่ามีสาเหตุหลายประการที่คนที่เป็นโรคเบาหวานทุกประเภทอาจต้องดิ้นรนกับระดับน้ำตาลในเลือดที่สูง ตัวอย่างเช่น:
- ประกันสุขภาพของพวกเขาไม่ครอบคลุมการศึกษาโรคเบาหวานที่เพียงพอ
- พวกเขาไม่สามารถรับประกันสุขภาพราคาประหยัดได้และจ่ายเงินเต็มกระเป๋าทุกครั้งที่เข้ารับการตรวจ
- พวกเขามีความหวาดกลัวอย่างรุนแรงจากการใช้เข็มหรือการกลืนยา แต่ไม่มีใครถามว่าเมื่อสั่งยาฉีดอินซูลินหรือยากิน
- พวกเขากำลังดิ้นรนกับภาวะซึมเศร้าความวิตกกังวลหรือความเหนื่อยหน่ายจากโรคเบาหวาน
- เหตุการณ์สำคัญในชีวิตอีกอย่างหนึ่ง (เช่นการเสียชีวิตการหย่าร้างการดูแลลูกการเปลี่ยนแปลงในการจ้างงาน) กำลังส่งผลอย่างมากต่อความสามารถในการจัดการโรคเบาหวานให้มีความสำคัญ
- ผลข้างเคียงของยาไม่สามารถทนได้และหยุดรับประทานไปแล้ว
- พวกเขาไม่เคยได้รับการศึกษาเกี่ยวกับวัตถุประสงค์และคุณค่าของการใช้ยานั้น
- พวกเขาอาศัยอยู่ในบ้านที่ไม่ปลอดภัยและต้องเผชิญกับการล่วงละเมิดทุกวัน
- พวกเขาไม่มีทรัพยากรทางการเงินสำหรับค่าแผ่นทดสอบและยา
รายการอุปสรรคที่เป็นไปได้ยังคงดำเนินต่อไปเขากล่าว
ภาษาที่เน้นการตำหนิย่อมส่งผลเสียต่อผู้พิการและยังส่งผลต่อวิธีที่ผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพอาจมองผู้ป่วยรายใหม่
หาก "ไม่ปฏิบัติตาม" อยู่ในบันทึกสุขภาพของผู้ป่วยทีมดูแลสุขภาพใหม่ของพวกเขาจะเห็นสิ่งนี้และอาจเข้าหาบุคคลนี้ทันทีโดยมีข้อสันนิษฐานว่าผู้ป่วยรายนี้ไม่ได้พยายามและไม่คุ้มค่ากับความพยายามหรือเวลามากนัก Polonsky อธิบาย
“ แม้ว่าผู้ป่วยจะต้องรับผิดชอบโดยตรงต่อระดับน้ำตาลในเลือดที่สูง แต่การกล่าวโทษใครสักคนก็ไม่เป็นประโยชน์ ฉันต้องการให้ทุกคนในสถานพยาบาลตระหนักและรับรู้ว่าระดับน้ำตาลในเลือดที่สูงอย่างต่อเนื่องบ่งบอกว่าพวกเขากำลังดิ้นรน มีบางอย่างขวางทางอยู่ พวกเขาไม่ต้องการความอับอายและคำตำหนิพวกเขาต้องการความช่วยเหลือ”
ด้วยการมองว่าผู้ป่วยที่ "ไม่ปฏิบัติตาม" แทนที่จะเป็นคนที่ต่อสู้กับอุปสรรคแทนที่จะเป็นคนขี้เกียจ Polonsky แนะนำว่ามันจะเปลี่ยนบทสนทนาทั้งหมดในระหว่างการนัดหมายทุกครั้ง มันมีศักยภาพที่จะช่วยให้ผู้พิการรู้สึกได้รับการสนับสนุนมากขึ้นในฐานะส่วนหนึ่งของทีมแทนที่จะเป็น“ ผู้ป่วยเบาหวาน” ที่ล้มเหลวเพราะน้ำตาลในเลือดสูงหรืออาหารไม่สมบูรณ์
“ คุณต้องดูรายละเอียดของสิ่งที่คน ๆ นั้นกำลังดิ้นรน” Polonsky กล่าวเสริม “ น่าเสียดายที่บุคลากรทางการแพทย์ส่วนใหญ่ยุ่งเกินไปมีห้องรอคนไข้เต็มและไม่มีเวลา”
สิ่งนี้เน้นย้ำถึงความจำเป็นในการเข้าถึงผู้เชี่ยวชาญด้านโรคเบาหวานมากขึ้น - ทั้งแพทย์ด้านต่อมไร้ท่อและนักการศึกษาโรคเบาหวาน
การสร้างความตระหนักด้านภาษาในการดูแลสุขภาพ
“ ภาษามีประสิทธิภาพและสามารถส่งผลกระทบอย่างมากต่อการรับรู้ตลอดจนพฤติกรรม” การศึกษาในปี 2017 เรื่องการใช้ภาษาในการดูแลและการศึกษาผู้ป่วยเบาหวานซึ่งเขียนโดย Jane Dickinson และเผยแพร่โดย American Diabetes Association (ADA)
การศึกษาอธิบายว่า“ ภาษาเป็นหัวใจสำคัญของการเปลี่ยนแปลงทัศนคติการรับรู้ทางสังคมอัตลักษณ์ส่วนบุคคลอคติระหว่างกลุ่มและแบบแผน การใช้คำหรือวลีบางคำสามารถแสดงอคติเกี่ยวกับลักษณะส่วนบุคคลโดยเจตนาหรือไม่เจตนา (เช่นเชื้อชาติศาสนาสุขภาพหรือเพศ)”
จากการศึกษาพบว่าปัญหาใหญ่ที่สุดเกี่ยวกับคำศัพท์เช่น "ไม่สอดคล้อง" - ผลกระทบต่อผู้ป่วยโรคเบาหวานและแรงจูงใจและการเพิ่มขีดความสามารถในการปรับปรุงสุขภาพของตนเอง
“ คำพูดมีอำนาจในการ ‘ยกระดับหรือทำลาย’ นี่เป็นความจริงเช่นกันในภาษาที่อ้างถึงคนที่เป็นโรคเบาหวานซึ่งสามารถแสดงทัศนคติเชิงลบและดูหมิ่นและด้วยเหตุนี้จึงมีส่วนทำให้เกิดความเครียดในการใช้ชีวิตร่วมกับโรคนี้ ในทางกลับกันข้อความที่ให้กำลังใจและการทำงานร่วมกันสามารถเพิ่มผลลัพธ์ด้านสุขภาพได้” การศึกษาระบุ
สำหรับบุคลากรทางการแพทย์การศึกษานี้เน้นย้ำว่าทุกประโยคของการสนทนากับผู้ป่วยทุกคนมีความสำคัญเพียงใด
“ วิธีที่เราพูดคุยและเกี่ยวกับผู้ป่วยโรคเบาหวานมีบทบาทสำคัญในการมีส่วนร่วมการกำหนดแนวความคิดเกี่ยวกับโรคเบาหวานและการจัดการผลการรักษาและความเป็นอยู่ที่ดีทางจิตสังคมของแต่ละบุคคล สำหรับผู้ป่วยโรคเบาหวานภาษามีผลกระทบต่อแรงจูงใจพฤติกรรมและผลลัพธ์” ผู้เขียนตั้งข้อสังเกต
โชคดีที่ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคเบาหวานในปัจจุบันหลายคนให้ความสำคัญกับพลังของภาษาอยู่แล้วและหวังว่าจะเป็นผู้นำทางให้ทั้งผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพโรคเบาหวานที่มีประสบการณ์และการเรียนรู้
“ ฉันไม่ใช้คำว่า "ไม่เป็นไปตามข้อกำหนด" "ดร. คามิลล์พาวล์แพทย์ด้านต่อมไร้ท่อที่ Mass General ในบอสตันและ Harvard Medical School และผู้อำนวยการร่วมของโครงการเบาหวานในการตั้งครรภ์กล่าว
“ ในฐานะแพทย์เราควรจะช่วยให้ผู้ป่วยมีสุขภาพที่ดีขึ้นและไม่มีประโยชน์ที่จะโทษผู้ป่วยว่าเป็นโรคของตน” Powe อธิบาย “ หน้าที่ของเราในฐานะแพทย์โรคเบาหวานคือการช่วยให้ผู้ป่วยสามารถควบคุมเบาหวานได้ด้วยวิธีที่เหมาะกับผู้ป่วยแต่ละราย”
การขจัดเงื่อนไขการตัดสิน
“ โดยส่วนตัวเมื่อฉันพบผู้ป่วยที่ดิ้นรนกับการจัดการโรคเบาหวานฉันพยายามไปพบผู้ป่วยว่าพวกเขาอยู่ที่ไหนและสำรวจอุปสรรคในการควบคุมระดับน้ำตาลในเลือด ผู้คนมีความซับซ้อนและมีสาเหตุหลายประการที่ทำให้น้ำตาลในเลือดแตกต่างจากที่เราต้องการ” Powe กล่าว
เธอมีแนวโน้มที่จะใช้คำที่เฉพาะเจาะจงและเป็นข้อเท็จจริงมากขึ้นเพื่ออธิบายการต่อสู้ของผู้ป่วยเมื่อจดบันทึกในไฟล์ของพวกเขา
“ ตัวอย่างเช่น 'อุปสรรคในการใช้อินซูลินก่อนมื้ออาหารรวมถึงงานที่ต้องทำ' หรือ 'ผู้ป่วยสูญเสียการเข้าถึงอินซูลินเนื่องจากค่าใช้จ่าย' หรือ 'ผู้ป่วยกำลังดิ้นรนกับภาวะซึมเศร้าที่มีผลต่อการจัดการตนเองของโรคเบาหวาน' หรือ 'ผู้ป่วยมีภาวะขาดอินซูลินอย่างรุนแรง ทำให้โรคเบาหวานควบคุมได้ยากมาก””
แนวทางในการใช้ภาษาของ Powe ตรงกับคำแนะนำของการศึกษา ADA เช่นกันโดยแนะนำภาษาที่อิงตามข้อเท็จจริงและหลีกเลี่ยงการตัดสินหรือตำหนิ
ตัวอย่างที่แนะนำในการศึกษาเพื่อแทนที่คำตัดสินเช่น "ไม่สอดคล้อง" ในบันทึกสุขภาพ ได้แก่ :
- “ จอห์นทานยาประมาณครึ่งหนึ่งของเวลา”
- “ ซูกินอินซูลินทุกครั้งที่จ่ายได้”
- “ เขากินผลไม้และผักไม่กี่ครั้งต่อสัปดาห์”
- “ เธอกำลังตรวจระดับน้ำตาลในเลือดสองสามครั้งต่อสัปดาห์”
- “ เขาทานซัลโฟนิลยูเรียและไม่ได้ทำให้ระดับน้ำตาลในเลือดของเขาลดลงเพียงพอ”
- “ เขาไม่ได้เริ่มรับอินซูลินเพราะเขากังวลเรื่องน้ำหนักที่เพิ่มขึ้น เขามองว่าอินซูลินเป็นความล้มเหลวส่วนตัว”
- “ เมตฟอร์มินไม่เพียงพอที่จะบรรลุเป้าหมาย A1C ของเธอ”
การศึกษาสรุปได้ว่าการดูแลเอาใจใส่ทุกคนควรพยายามใช้ภาษาที่ไม่ใช้วิจารณญาณเพราะเป็น“ จุดเริ่มต้นที่สำคัญในการสื่อถึงความเคารพ” และยอมรับว่าความท้าทายในการจัดการโรคเบาหวานทุกประเภทนั้นเป็นจริง
“ ผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพมีโอกาสที่จะไตร่ตรองถึงภาษาที่ใช้ในโรคเบาหวานและปรับใช้ข้อความที่เน้นจุดแข็งการทำงานร่วมกันและเน้นบุคคลเป็นศูนย์กลางซึ่งกระตุ้นให้ผู้คนเรียนรู้และดำเนินการเพื่อจัดการกับโรคที่ซับซ้อนนี้” ผู้เขียนของการศึกษาสรุป พวกเขาทราบว่าผู้ป่วยโรคเบาหวานและแพทย์ควรได้รับการพิจารณาเป็นทีมเพื่อจัดการกับโรคเบาหวานด้วยกัน
พวกเขายอมรับว่าการกำจัดภาษาที่ล้าสมัยและเน้นการตำหนิอย่างแท้จริงและแทนที่ด้วยภาษาที่เน้นผู้ป่วยเป็นศูนย์กลางและเพิ่มขีดความสามารถจะต้องใช้เวลาและความคงอยู่ โชคดีที่ผู้ให้บริการอย่าง Powe เป็นผู้นำทางอยู่แล้ว
