ค่าครองชีพกับไวรัสตับอักเสบซี: Connie’s Story

ในปี 1992 Connie Welch เข้ารับการผ่าตัดที่ศูนย์ผู้ป่วยนอกในเท็กซัส ภายหลังเธอพบว่าเธอติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซีจากเข็มที่ปนเปื้อนขณะอยู่ที่นั่น

ก่อนการผ่าตัดช่างผ่าตัดได้หยิบเข็มฉีดยาจากถาดวางยาสลบของเธอฉีดยาตัวเองด้วยยาที่บรรจุอยู่และเติมน้ำเกลือลงในกระบอกฉีดยาก่อนที่จะวางกลับลงไป เมื่อถึงเวลาที่ Connie จะสงบลงเธอก็ถูกฉีดยาด้วยเข็มเดียวกัน

สองปีต่อมาเธอได้รับจดหมายจากศูนย์ศัลยกรรม: ช่างถูกจับได้ว่าขโมยสารเสพติดจากเข็มฉีดยา นอกจากนี้เขายังได้รับการทดสอบในเชิงบวกสำหรับการติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซี

ไวรัสตับอักเสบซีคือการติดเชื้อไวรัสที่ทำให้ตับอักเสบและถูกทำลาย ในบางกรณีของโรคไวรัสตับอักเสบซีเฉียบพลันผู้คนสามารถต่อสู้กับการติดเชื้อได้โดยไม่ต้องรักษา แต่ในกรณีส่วนใหญ่พวกเขาจะพัฒนาไวรัสตับอักเสบซีเรื้อรังซึ่งเป็นการติดเชื้อที่ยาวนานซึ่งต้องได้รับการรักษาด้วยยาต้านไวรัส

ผู้คนประมาณ 2.7 ถึง 3.9 ล้านคนในสหรัฐอเมริกาเป็นโรคตับอักเสบซีเรื้อรังหลายคนไม่มีอาการใด ๆ และไม่รู้ว่าตัวเองติดเชื้อไวรัส คอนนีเป็นหนึ่งในคนเหล่านี้

“ แพทย์ของฉันโทรหาฉันและถามฉันว่าฉันได้รับการแจ้งเตือนเกี่ยวกับสิ่งที่เกิดขึ้นหรือไม่และฉันก็บอกว่าฉันทำไปแล้ว แต่ฉันรู้สึกสับสนกับเรื่องนี้มาก” คอนนีบอก Healthline “ ฉันบอกว่า 'ฉันไม่รู้ว่าฉันเป็นโรคตับอักเสบเหรอ?'”

แพทย์ของ Connie สนับสนุนให้เธอเข้ารับการทดสอบ ภายใต้คำแนะนำของแพทย์ระบบทางเดินอาหารและตับเธอได้รับการตรวจเลือดสามรอบ ทุกครั้งเธอได้รับการทดสอบในเชิงบวกสำหรับไวรัสตับอักเสบซี

นอกจากนี้เธอยังมีการตรวจชิ้นเนื้อตับ แสดงให้เห็นว่าเธอได้รับความเสียหายจากตับเล็กน้อยจากการติดเชื้อแล้ว การติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซีอาจทำให้เกิดความเสียหายและเป็นแผลเป็นที่ตับซึ่งเรียกว่าตับแข็ง

ต้องใช้เวลาสองทศวรรษการรักษาด้วยยาต้านไวรัสสามรอบและเงินหลายพันดอลลาร์ที่จ่ายออกจากกระเป๋าเพื่อกำจัดไวรัสออกจากร่างกายของเธอ

การจัดการผลข้างเคียงของการรักษา

เมื่อ Connie ได้รับการวินิจฉัยพบว่ามีการรักษาด้วยยาต้านไวรัสเพียงวิธีเดียวสำหรับการติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซี ในเดือนมกราคม พ.ศ. 2538 เธอเริ่มได้รับการฉีดอินเตอร์เฟียรอนแบบไม่ใช้เพกซิล

คอนนีพัฒนาผลข้างเคียงที่ "รุนแรงมาก" จากยา เธอต่อสู้กับความเหนื่อยล้าอย่างมากอาการปวดเมื่อยตามกล้ามเนื้อและข้อต่อระบบทางเดินอาหารและผมร่วง

“ บางวันก็ดีกว่าวันอื่น ๆ ” เธอเล่า“ แต่ส่วนใหญ่แล้วมันรุนแรง”

เธอกล่าวว่าคงเป็นเรื่องยากที่จะหยุดงานเต็มเวลา เธอทำงานเป็นนักเทคนิคการแพทย์ฉุกเฉินและนักบำบัดระบบทางเดินหายใจมาหลายปี แต่เธอลาออกไปไม่นานก่อนที่จะได้รับการตรวจหาไวรัสตับอักเสบซีโดยมีแผนจะกลับไปเรียนต่อและศึกษาต่อในระดับพยาบาล - มีแผนจะพักฟื้นหลังจากเรียนรู้ว่าเธอติดเชื้อ

มันยากพอที่จะจัดการความรับผิดชอบของเธอที่บ้านในขณะที่ต้องรับมือกับผลข้างเคียงของการรักษา มีหลายวันที่การลุกจากเตียงเป็นเรื่องยากนับประสาอะไรกับการดูแลลูกสองคน เพื่อน ๆ และสมาชิกในครอบครัวต่างเข้ามาช่วยดูแลเด็กงานบ้านทำธุระและงานอื่น ๆ

“ ฉันเป็นแม่เต็มเวลาและพยายามทำให้ทุกอย่างที่บ้านเป็นปกติที่สุดเท่าที่จะทำได้สำหรับกิจวัตรของเราสำหรับลูก ๆ โรงเรียนและทุกอย่าง” เธอเล่า“ แต่ก็มีบางครั้งที่ฉันต้องมีบ้าง ช่วยด้วย."

โชคดีที่เธอไม่ต้องจ่ายเงินเพื่อขอความช่วยเหลือเพิ่มเติม “ เรามีเพื่อนและครอบครัวที่มีน้ำใจมากมายที่เข้ามาให้ความช่วยเหลือดังนั้นจึงไม่มีค่าใช้จ่ายทางการเงินสำหรับสิ่งนั้น ฉันรู้สึกขอบคุณสำหรับสิ่งนั้น”

กำลังรอการรักษาใหม่ ๆ ที่จะพร้อมใช้งาน

ในตอนแรกการฉีดอินเตอร์เฟียรอนที่ไม่ใช่เพกกี้เลตดูเหมือนจะได้ผล แต่ในท้ายที่สุดการรักษาด้วยยาต้านไวรัสรอบแรกนั้นไม่ประสบความสำเร็จ จำนวนไวรัสของ Connie ดีดตัวขึ้นจำนวนเอนไซม์ในตับของเธอเพิ่มขึ้นและผลข้างเคียงของยาก็รุนแรงเกินกว่าจะดำเนินต่อไปได้

เนื่องจากไม่มีทางเลือกในการรักษาอื่น ๆ Connie จึงต้องรอหลายปีก่อนที่เธอจะลองใช้ยาตัวใหม่

เธอเริ่มการรักษาด้วยยาต้านไวรัสรอบที่สองในปี 2543 โดยใช้ pegylated interferon และ ribavirin ซึ่งเพิ่งได้รับการรับรองสำหรับผู้ที่ติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซี

การรักษานี้ก็ไม่ประสบความสำเร็จเช่นกัน

เป็นอีกครั้งที่เธอต้องรอหลายปีก่อนที่จะมีการรักษาใหม่

สิบสองปีต่อมาในปี 2555 เธอเริ่มการรักษาด้วยยาต้านไวรัสรอบที่สามและรอบสุดท้าย มันเกิดจากการผสมผสานระหว่าง pegylated interferon, ribavirin และ telaprevir (Incivek)

“ มีค่าใช้จ่ายมากมายที่เกี่ยวข้องเพราะสิ่งนั้น
การรักษานั้นแพงกว่าการรักษาครั้งแรกหรือสองครั้งแรกด้วยซ้ำ
การรักษา แต่เราต้องทำในสิ่งที่ต้องทำ ฉันมีความสุขมากที่
การรักษาประสบความสำเร็จ”

ในช่วงหลายสัปดาห์และหลายเดือนหลังจากการรักษาด้วยยาต้านไวรัสรอบที่สามการตรวจเลือดหลายครั้งแสดงให้เห็นว่าเธอได้รับการตอบสนองต่อไวรัสอย่างต่อเนื่อง (SVR) ไวรัสลดลงถึงระดับที่ตรวจไม่พบในเลือดของเธอและยังไม่สามารถตรวจพบได้ เธอได้รับการรักษาให้หายขาดจากโรคไวรัสตับอักเสบซี

จ่ายค่าดูแล

จากช่วงเวลาที่เธอติดเชื้อไวรัสในปี 2535 จนถึงช่วงที่เธอหายขาดในปี 2555 คอนนีและครอบครัวของเธอจ่ายเงินหลายพันดอลลาร์เพื่อจัดการกับการติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซี

“ ตั้งแต่ปี 2535 ถึงปี 2555 เป็นช่วงเวลา 20 ปีและเกี่ยวข้องกับการทำงานของเลือดจำนวนมากการตรวจชิ้นเนื้อตับสองครั้งการรักษาที่ล้มเหลวสองครั้งการไปพบแพทย์” เธอกล่าว“ ดังนั้นจึงมีค่าใช้จ่ายจำนวนมากที่เกี่ยวข้อง”

เมื่อเธอรู้ครั้งแรกว่าเธออาจติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซี Connie โชคดีที่มีประกันสุขภาพ ครอบครัวของเธอซื้อแผนประกันที่นายจ้างให้การสนับสนุนผ่านงานของสามี ถึงกระนั้นค่าใช้จ่ายนอกกระเป๋าก็“ เริ่มต้นขึ้น” อย่างรวดเร็ว

พวกเขาจ่ายเบี้ยประกันประมาณ 350 เหรียญต่อเดือนและหักลดหย่อนได้ปีละ 500 เหรียญซึ่งพวกเขาต้องพบก่อนที่ผู้ให้บริการประกันของพวกเขาจะช่วยครอบคลุมค่าใช้จ่ายในการดูแลของเธอ

หลังจากที่เธอหักค่าลดหย่อนประจำปีแล้วเธอยังคงต้องเสียค่าใช้จ่ายโคเพย์ 35 ดอลลาร์สำหรับการไปพบผู้เชี่ยวชาญแต่ละครั้ง ในช่วงแรก ๆ ของการวินิจฉัยและการรักษาเธอได้พบกับแพทย์ระบบทางเดินอาหารหรือโรคตับบ่อยที่สุดสัปดาห์ละครั้ง

จนถึงจุดหนึ่งครอบครัวของเธอเปลี่ยนแผนประกันเพียงเพื่อพบว่าแพทย์ทางเดินอาหารของเธอตกอยู่นอกเครือข่ายประกันใหม่ของพวกเขา

“ เราได้รับแจ้งว่าแพทย์ระบบทางเดินอาหารในปัจจุบันของฉันคือ
จะเป็นไปตามแผนใหม่และปรากฎว่าเขาไม่ได้ทำ และนั่นก็จริง
รบกวนมากเพราะต้องหาหมอใหม่ในช่วงนั้นและด้วย
หมอคนใหม่คุณแทบจะต้องเริ่มต้นใหม่ทั้งหมด”

คอนนีเริ่มพบแพทย์ทางเดินอาหารคนใหม่ แต่เธอไม่พอใจกับการดูแลที่เขาให้ ดังนั้นเธอจึงกลับไปหาผู้เชี่ยวชาญคนก่อน เธอต้องจ่ายเงินเต็มกระเป๋าเพื่อไปเยี่ยมเขาจนกว่าครอบครัวของเธอจะเปลี่ยนแผนประกันเพื่อนำเขากลับเข้าสู่เครือข่ายความคุ้มครองของพวกเขา

“ เขารู้ว่าเราอยู่ในช่วงเวลาที่ไม่มีประกันที่จะครอบคลุมเขา” เธอกล่าว“ ดังนั้นเขาจึงให้ส่วนลดกับเรา”

“ ฉันอยากจะบอกว่าครั้งหนึ่งเขาไม่ได้เรียกเก็บเงินจากการเยี่ยมชมสำนักงานครั้งใดครั้งหนึ่งของฉันด้วยซ้ำ” เธอกล่าวต่อ“ แล้วคนอื่น ๆ หลังจากนั้นเขาก็เรียกเก็บเงินจากฉันตามปกติที่ฉันจะจ่ายเป็นโคเพย์”

ค่าใช้จ่ายในการทดสอบและการรักษา

นอกจากค่า copay สำหรับการเข้าพบแพทย์แล้ว Connie และครอบครัวของเธอยังต้องจ่ายเงิน 15 เปอร์เซ็นต์สำหรับการทดสอบทางการแพทย์ทุกครั้งที่เธอได้รับ

เธอต้องได้รับการตรวจเลือดก่อนระหว่างและหลังการรักษาด้วยยาต้านไวรัสในแต่ละรอบ เธอยังคงทำงานเลือดอย่างน้อยปีละครั้งเป็นเวลาห้าปีหลังจากบรรลุ SVR ขึ้นอยู่กับการทดสอบที่เกี่ยวข้องเธอจ่ายประมาณ $ 35 ถึง $ 100 สำหรับการเจาะเลือดแต่ละรอบ

คอนนียังได้รับการตรวจชิ้นเนื้อตับสองครั้งเช่นเดียวกับการตรวจอัลตร้าซาวด์ตับประจำปี เธอจ่ายเงินประมาณ $ 150 หรือมากกว่าสำหรับการตรวจอัลตร้าซาวด์แต่ละครั้ง ในระหว่างการตรวจเหล่านั้นแพทย์ของเธอจะตรวจหาสัญญาณของโรคตับแข็งและภาวะแทรกซ้อนอื่น ๆ ที่อาจเกิดขึ้น แม้ว่าเธอจะได้รับการรักษาให้หายจากการติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซีแล้ว แต่เธอก็มีความเสี่ยงที่จะเป็นมะเร็งตับมากขึ้น

ครอบครัวของเธอยังครอบคลุม 15 เปอร์เซ็นต์ของค่าใช้จ่ายในการรักษาด้วยยาต้านไวรัสสามรอบที่เธอได้รับ การรักษาแต่ละรอบมีค่าใช้จ่ายรวมหลายหมื่นดอลลาร์รวมทั้งส่วนที่เรียกเก็บจากผู้ให้บริการประกันของพวกเขา

“ สิบห้าเปอร์เซ็นต์ของ 500 อาจไม่เลวร้ายนัก” เธอกล่าว“ แต่ 15 เปอร์เซ็นต์ของหลายพันสามารถรวมกันได้”

คอนนี่และครอบครัวของเธอยังต้องเผชิญกับค่าใช้จ่ายสำหรับยาที่ต้องสั่งโดยแพทย์เพื่อจัดการผลข้างเคียงจากการรักษาของเธอ ซึ่งรวมถึงยาลดความวิตกกังวลและยาฉีดเพื่อเพิ่มจำนวนเม็ดเลือดแดงของเธอ พวกเขาจ่ายค่าแก๊สและที่จอดรถเพื่อเข้ารับการนัดหมายทางการแพทย์จำนวนนับไม่ถ้วน และพวกเขาจ่ายค่าอาหารล่วงหน้าเมื่อเธอป่วยหรือยุ่งกับการนัดหมายของแพทย์เพื่อทำอาหาร

เธอมีต้นทุนทางอารมณ์ด้วยเช่นกัน

“ ไวรัสตับอักเสบซีเป็นเหมือนแรงกระเพื่อม
บ่อน้ำเพราะมันส่งผลกระทบต่อทุก ๆ ด้านในชีวิตของคุณไม่ใช่แค่
ทางการเงิน. มันส่งผลต่อคุณทั้งทางจิตใจและอารมณ์พร้อมกับร่างกาย”

การต่อสู้กับความอัปยศของการติดเชื้อ

หลายคนมีความเข้าใจผิดเกี่ยวกับไวรัสตับอักเสบซีซึ่งก่อให้เกิดความอัปยศที่เกี่ยวข้อง

ตัวอย่างเช่นหลายคนไม่ทราบว่าวิธีเดียวที่ใครบางคนสามารถแพร่เชื้อไวรัสได้คือการสัมผัสเลือดสู่เลือด และหลายคนกลัวที่จะสัมผัสหรือใช้เวลาร่วมกับผู้ที่ติดเชื้อไวรัส ความกลัวดังกล่าวอาจนำไปสู่การตัดสินในแง่ลบหรือการเลือกปฏิบัติต่อผู้ที่อาศัยอยู่ด้วย

เพื่อรับมือกับการเผชิญหน้าเหล่านี้ Connie พบว่าการให้ความรู้แก่ผู้อื่นเป็นประโยชน์

“ ความรู้สึกของฉันถูกคนอื่นทำร้ายหลายครั้ง” เธอกล่าว“ แต่จริงๆแล้วฉันใช้เวลานั้นเป็นโอกาสในการตอบคำถามคนอื่น ๆ เกี่ยวกับไวรัสและปัดเป่าตำนานบางอย่างเกี่ยวกับวิธีการติดเชื้อและวิธีที่มันไม่ได้ .”

ตอนนี้เธอทำงานเป็นผู้สนับสนุนผู้ป่วยและโค้ชชีวิตที่ได้รับการรับรองช่วยผู้คนจัดการกับความท้าทายของโรคตับและการติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซี นอกจากนี้เธอยังเขียนสิ่งพิมพ์หลายฉบับรวมถึงเว็บไซต์ตามความเชื่อที่เธอดูแล Life Beyond Hep C.

ในขณะที่หลาย ๆ คนต้องเผชิญกับความท้าทายระหว่างการตรวจวินิจฉัยและการรักษา Connie เชื่อว่ามีเหตุผลสำหรับความหวัง

“ ตอนนี้มีความหวังมากขึ้นที่จะก้าวไปให้ไกลกว่าเดิม
ก่อน. ย้อนกลับไปเมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยมีการรักษาเพียงวิธีเดียว ตอนนี้วันนี้เรา
ปัจจุบันมีวิธีการรักษาไวรัสตับอักเสบซีที่แตกต่างกัน 7 วิธีจากทั้งหมด 6 วิธี
จีโนไทป์”

“ มีความหวังสำหรับผู้ป่วยแม้จะเป็นโรคตับแข็ง” เธอกล่าวต่อ “ ขณะนี้มีการทดสอบที่ใช้เทคโนโลยีขั้นสูงมากขึ้นเพื่อช่วยให้ผู้ป่วยได้รับการวินิจฉัยว่ามีความเสียหายของตับตั้งแต่เนิ่นๆ ขณะนี้มีให้บริการสำหรับผู้ป่วยมากขึ้นกว่าที่เคยมีมา”