ยินดีต้อนรับสู่ Tissue Issues คอลัมน์คำแนะนำจากนักแสดงตลก Ash Fisher เกี่ยวกับความผิดปกติของเนื้อเยื่อเกี่ยวพัน Ehlers-Danlos syndrome (EDS) และความเจ็บป่วยเรื้อรังอื่น ๆ Ash มี EDS และเจ้ากี้เจ้าการมาก การมีคอลัมน์คำแนะนำคือความฝันที่เป็นจริง มีคำถามเกี่ยวกับ Ash? ติดต่อผ่าน Twitter @AshFisherHaha
เรียนปัญหาเกี่ยวกับเนื้อเยื่อ
ฉันเพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคไฟโบรมัยอัลเจีย ในที่สุดก็รู้สึกโล่งใจที่รู้ว่าทำไมฉันถึงเจ็บปวดตลอดเวลา เพื่อนของฉัน (ขอเรียกเธอว่าซาร่าห์) ก็มีโรคไฟโบรมัยอัลเจียและแชร์เรื่องนี้มากมายทางออนไลน์ เมื่อใดก็ตามที่ฉันติดต่อเธอเพื่อขอคำแนะนำและคำติชมเธอจะขัดจังหวะฉันและ“ หนึ่งอัพ” ฉันด้วยอาการที่แย่กว่านั้นมากและเตือนฉันว่าเธอนอนไม่หลับเป็นส่วนใหญ่ในขณะที่ฉันยังทำงานเต็มเวลา มันทำให้ฉันรู้สึกว่าตัวเองกำลังดราม่าและเหมือนว่าฉันควรจะปิดปากเกี่ยวกับปัญหาของตัวเอง ฉันควรคุยกับเธอเกี่ยวกับเรื่องนี้หรือไม่?
- รู้สึกเหมือนถูกฉ้อโกง
เรียนรู้สึกเหมือนถูกฉ้อโกง (แต่ใครไม่หลอกลวงอย่างแน่นอน)
ก่อนอื่นฉันดีใจที่คุณได้รับการวินิจฉัยและคำอธิบายเกี่ยวกับอาการปวดเรื้อรังของคุณ ฉันหวังว่าคุณจะเริ่มได้รับการบรรเทาและการรักษา
ตอนนี้ถึงปัญหาของเพื่อนของคุณ Sarah ฉันเสียใจมากที่เมื่อคุณติดต่อเธอคุณจะรู้สึกไม่ถูกต้องเกี่ยวกับอาการของคุณเอง นั่นฟังดูน่าหงุดหงิดและทำให้ขวัญเสีย เห็นได้ชัดว่าฉันไม่รู้จักซาร่าห์ แต่ฉันสงสัยว่าเธอทำสิ่งนี้โดยเจตนาหรือด้วยความมุ่งร้าย
สำหรับฉันดูเหมือนว่าเธอเป็นอะไร จริงๆ การสื่อสารกับคุณคือ“ ตอนนี้ฉันไม่สามารถสนับสนุนคุณได้”
มนุษย์เราซึ่งเป็นเพียงปุถุชนที่เราเป็นมักจะไม่ค่อยแสดงออกโดยตรงในสิ่งที่เราหมายถึงหรือต้องการ ดูเหมือนว่าซาร่าห์จะมีช่วงเวลาที่ยากลำบากมากและน่าจะเสียใจกับชีวิตเก่าของเธอก่อนที่อาการของเธอจะบังคับให้เธอออกจากงานและเข้านอน
นี่ไม่ได้หมายความว่าซาร่าห์เป็นคนไม่ดี นั่นหมายความว่า Sarah ไม่ใช่ตัวเลือกที่ดีสำหรับการสนับสนุนในตอนนี้
การวินิจฉัยและอาการของคุณเป็นเรื่องจริง
โปรดอ่านประโยคก่อนหน้าอีกครั้งช้าๆและออกเสียง: การวินิจฉัยและอาการของคุณเป็นเรื่องจริง ความเจ็บปวดของคุณเป็นเรื่องจริงและคุณสมควรได้รับการยอมรับและการสนับสนุน.
แม้ว่ากรณีของคุณจะ“ รุนแรง” น้อยกว่า (หรือคุณหรือซาร่าห์ต้องการจัดหมวดหมู่ก็ตาม) แต่ก็ไม่ได้หมายความว่าคุณต้องปิดเรื่องนี้ นั่นหมายความว่าคุณต้องหาแหล่งสนับสนุนอื่น
ซาร่าห์ได้กล่าวไว้อย่างชัดเจน - แม้ว่าจะเป็นทางอ้อม - ว่าเธอไม่สามารถปรากฏตัวให้คุณเห็นได้ในตอนนี้ ดังนั้นพบเธอได้ทุกที่และหยุดพักจากการติดต่อเธอเพื่อรับคำติชมหรือคำแนะนำ
คุณมีเพื่อนคนอื่น ๆ ที่เป็นโรค fibromyalgia หรือโรคเรื้อรังที่คล้ายคลึงกันที่คุณสามารถติดต่อได้หรือไม่? คุณเคยลองกลุ่มสนับสนุนออนไลน์หรือไม่? ลองค้นหากลุ่ม fibro บน Facebook และเข้าร่วมสองสามกลุ่ม ตรวจสอบ fibro subreddit ซึ่งมีสมาชิกเกือบ 19,000 คน
ทดสอบน่านน้ำโดยโพสต์ถ้าคุณต้องการหรืออ่านสิ่งที่คนอื่นพูด คุณจะตัดสินใจได้อย่างรวดเร็วว่ากลุ่มใดมีค่าสำหรับคุณ (และกลุ่มใดไม่มี)
ฉันรับประกันว่าจะมีพื้นที่ออนไลน์สำหรับคุณที่คุณจะได้รับการต้อนรับสะดวกสบายและได้รับการสนับสนุน อาจต้องใช้การวิจัยและความอดทนในการค้นหา หวังว่าในที่สุดคุณจะได้เพื่อนที่คุณสามารถให้คำมั่นสัญญาได้
คุณได้แบ่งปันการวินิจฉัยของคุณกับเพื่อนและคนที่คุณรักหรือไม่? คุณอาจพบว่าคุณรู้จักคนอื่น ๆ ที่เป็นโรค fibromyalgia อยู่แล้ว
ไฟโบรไมอัลเจียเป็นโรคที่ถูกตีตรามาเป็นเวลานานซึ่งแพทย์และคนทั่วไปหลายคนยังไม่สนใจว่า“ อยู่ในหัวของคุณ” ด้วยเหตุนี้บางคนจึงระมัดระวังในการแบ่งปันการวินิจฉัยของพวกเขาเพราะพวกเขาไม่ต้องการถูกตัดสินหรือบรรยาย
หากคุณกำจัดผู้เสียความรู้สึกออกไปคุณอาจพบว่าคุณมีเพื่อนที่แบ่งปันการวินิจฉัยของคุณมากกว่าที่คุณคิด
แม้ว่าจะมีหลายครั้งที่ดูเหมือนเป็นเช่นนั้น แต่ความเจ็บปวดเรื้อรังไม่ใช่การแข่งขัน ฉันเชื่อในใจอย่างแท้จริงว่าไม่มีใครพยายามทำให้ความเจ็บปวดของผู้อื่นเป็นโมฆะหรือ "ทุบตี" คนอื่นด้วยการเป็นคนที่ป่วยที่สุด เราทุกคนพยายามอย่างเต็มที่เพื่อสำรวจโลกที่ตึงเครียดวุ่นวายและเหนื่อยล้า
บางครั้งเราไม่สามารถหรือไม่เต็มใจที่จะแสดงออกว่าเราทุกข์มากเกินไปที่จะกักขังความทุกข์ของอีกฝ่ายไว้ ฉันหวังว่าคุณจะได้รับการสนับสนุนที่มั่นคงในเร็ว ๆ นี้ และฉันหวังว่าคุณและซาร่าห์จะสามารถคิดออกว่าจะเป็นเพื่อนกันได้อย่างไรโดยที่คุณไม่รู้สึกแย่กับมิตรภาพของคุณ ฉันกำลังดึงคุณ
โคลงเคลง
เถ้า
Ash Fisher เป็นนักเขียนและนักแสดงตลกที่อาศัยอยู่กับกลุ่มอาการไฮเปอร์โมบิล Ehlers-Danlos เมื่อเธอไม่มีวันโคลงเคลงลูกกวางเธอก็เดินป่ากับคอร์กี้วินเซนต์ เธออาศัยอยู่ในโอ๊คแลนด์ เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับเธอบนเว็บไซต์ของเธอ
