5 สิ่งที่ฉันต้องการให้ผู้คนเข้าใจเกี่ยวกับโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม

ในช่วงปลายเดือนกรกฎาคมปี 2014 ชีวิตของฉันรู้สึกเหมือนระเบิดขึ้นหลังจากที่ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเส้นโลหิตตีบหลายเส้นกำเริบ

ตั้งแต่นั้นมาฉันไม่เพียงต้องปรับเปลี่ยนวิธีที่ฉันเคลื่อนไปทั่วโลก แต่ยังพบว่าตัวเองกำลังให้ความรู้กับคนอื่น ๆ ว่าโรคแพ้ภูมิตัวเองที่รักษาไม่หายนี้เป็นอย่างไร

มันจะทำให้ชีวิตง่ายขึ้นมากหากบางสิ่งเกี่ยวกับโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (MS) กลายเป็นความรู้ทั่วไป ด้วยเหตุนี้ฉันจึงขอให้ทุกคนเข้าใจเกี่ยวกับ MS

ประสบการณ์ MS ของทุกคนแตกต่างกัน

มีเกณฑ์ที่กำหนด MS แต่ MS จะแสดงออกไม่ซ้ำกันในแต่ละบุคคล

บางคนที่เป็นโรค MS ใช้รถเข็นหรืออุปกรณ์ช่วยในการเคลื่อนไหวเช่นไม้เท้า บางคนมีปัญหาด้านการมองเห็นพยายามโฟกัสหรือสูญเสียความสามารถในการลิ้มรส

อาการที่เกิดขึ้นเป็นผลมาจากความเสียหายของโรคที่เกิดขึ้นกับเส้นประสาทในสมองและไขสันหลัง ตำแหน่งของความเสียหายต่อเยื่อบุป้องกันของเส้นประสาทเหล่านั้นซึ่งขัดขวางและบิดเบือนข้อความระหว่างสมอง / กระดูกสันหลังและร่างกายเป็นตัวกำหนดว่าบางคนอาจมีอาการอย่างไร

ตัวอย่างเช่นหากบริเวณของสมองที่เกี่ยวข้องกับการมองเห็นถูกทำลายโดยโรคความสามารถในการมองเห็นของใครบางคนอาจได้รับผลกระทบ

คนบางคนที่มี MS อาจดูเหมือน "สบายดี"

หากใครบางคนมี MS คุณอาจไม่สามารถบอกได้ว่าพวกเขามีปัญหาสุขภาพเพียงแค่มองไปที่พวกเขา

ผู้ที่เป็นโรคในรูปแบบที่ไม่รุนแรงขึ้นอาจไม่มีอาการ แต่ทั้งหมดอาจไม่เป็นอย่างที่คิด

อาการ MS บางอย่างของฉันจะปรากฏให้ผู้สังเกตเห็นเมื่อฉันพยายามปีนบันไดและต้องใช้ราวจับเพื่อยกตัวเองขึ้นและไปข้างหน้าเนื่องจากขาของฉันไม่ได้รับความร่วมมือมากขึ้นเรื่อย ๆ

นอกจากนี้ยังเห็นได้ชัดเมื่ออยู่ในสภาพอากาศที่ร้อนและชื้นฉันกำลังถอยหลังอ่อนแอวิงเวียนศีรษะและต้องนั่งหรือนอนลง

อย่างไรก็ตามในช่วงเวลาที่ฉันต้องเผชิญกับปัญหาด้านความรู้ความเข้าใจความเหนื่อยล้าหรือการมองเห็นไม่ชัดคุณจะไม่รู้ว่าฉันมี MS เพราะจากรูปลักษณ์ภายนอกทั้งหมดฉันจะดู“ สุขภาพดี”

ข้อสังเกตเช่น“ แต่คุณไม่ได้ดูป่วย” มีความหมายดี แต่อย่าคำนึงว่าสิ่งที่ฉันอาจประสบนั้นผู้สังเกตการณ์มองไม่เห็น

ให้ลองถามว่า“ อาการ MS ของคุณเป็นอย่างไร” และปล่อยไว้แบบปลายเปิด

ทุกคนเหนื่อยล้า แต่ความเหนื่อยล้าของ MS นั้นแตกต่างกัน

ก่อนที่ฉันจะมี MS ฉันมีอาการอ่อนเพลีย ในฐานะคุณแม่ลูกสามรวมถึงฝาแฝดและลูกคนที่สามที่ไม่ได้นอนตลอดทั้งคืนจนกระทั่งเขาอายุ 3 ขวบฉันคุ้นเคยกับความเหนื่อยล้าเป็นอย่างดี

ย้อนกลับไปตอนนั้น (ตอนนี้ทั้งสามอยู่ในวิทยาลัย) ฉันสามารถดื่มเครื่องดื่มที่มีคาเฟอีนหลังจากดื่มเครื่องดื่มที่มีคาเฟอีนแล้วก็ทำต่อไป ฉันเป็นคนบ้าๆบอ ๆ แต่ก็ยังทำงานได้

ความเมื่อยล้านั้นไม่เหมือนกับอาการอ่อนเพลียของ MS

คำอธิบายที่ดีที่สุดที่ฉันสามารถนำเสนอเกี่ยวกับความเหนื่อยล้าของ MS คือการจินตนาการถึงกำแพงที่ตกลงมาข้างหน้าคุณซึ่งเป็นสิ่งที่คุณไม่สามารถผ่านไปรอบ ๆ หรือปีนขึ้นไปได้ คุณติดกับดัก มันบังคับให้คุณหยุดตรงจุดที่คุณอยู่และรอ

เมื่อ MS อ่อนเพลียเฉียบพลันแขนขาของฉันรู้สึกลีบจดจ่อไม่ได้และฉันต้องคลานเข้านอนเพื่อรอจนกว่าร่างกายจะฟื้นตัวไม่ว่าจะใช้เวลานานเป็นชั่วโมงหรือหลายวันก็ตาม

ไม่ใช่ทุกคนที่ตอบสนองในลักษณะเดียวกันกับการใช้ชีวิตร่วมกับ MS

มีผู้ที่เป็นโรคหลายชนิดที่คิดว่าความเจ็บป่วยเป็นพรที่ปลอมตัวบางสิ่งบางอย่างที่บังคับให้พวกเขาชะลอตัวลงและชื่นชมกับชีวิตอย่างลึกซึ้ง คนกลุ่มนี้อาจรวมถึงผู้ที่เป็นโรค MS ซึ่งบางคนต้องแบกรับภาระจากความเจ็บป่วยนี้โดยไม่ได้รับการร้องเรียน

แต่ไม่ใช่ทุกคนที่มี MS จะรู้สึกเช่นนั้น ไม่ใช่ทุกคนที่มีความสุขในการใช้ชีวิตร่วมกับ MS

ตัวอย่างเช่นฉันยังคงโหยหาวิธีการทำงานหลายอย่างแบบพรี MS ของฉันและเพียง แต่ตกลงอย่างไม่เต็มใจที่จะอยู่ในขอบเขตของโรคของฉันโดยไม่สมัครใจ

ฉันไม่มีความสุขกับมันและไม่ถือว่าเป็นพร

เมื่อมีปฏิสัมพันธ์กับผู้ที่มี MS โปรดจัดหาพื้นที่ให้พวกเขาเป็นจริงในปฏิกิริยาของแต่ละบุคคลต่อสถานการณ์ที่คาดเดาไม่ได้

ปล่อยให้พวกเขามีวันที่เลวร้ายและวันที่ดีโดยไม่ต้องพูดอะไรเช่น“ อย่างน้อย MS ของคุณก็ไม่ใช่ แบบนี้"หรือ" การคิดเชิงบวกจะช่วยคุณได้ "

เราอาจไม่รู้สึกว่าคิดบวกเสมอไป

ไม่มีวิธีรักษาที่เป็นความลับ

ฉันรู้ว่าคุณหมายถึงดี จริงๆฉันทำ แต่โปรดอย่าบอกฉันว่าคุณเคยสะดุดกับการรักษา MS บางแห่งทางออนไลน์หรือบน Facebook

ฉันเห็นนักประสาทวิทยาที่ดูแลคลินิก MS ที่โรงพยาบาลใหญ่ ๆ ในสหรัฐอเมริกาและไม่คิดว่าเขาจะซ่อนวิธีรักษาจากฉันเพียงเพื่อที่เขาจะสามารถเรียกเก็บเงินจาก บริษัท ประกันของฉันสำหรับการทดสอบที่ไม่จำเป็นและการใช้ยาตามใบสั่งแพทย์ได้

แน่นอนว่าแบ่งปันบทความเกี่ยวกับ MS ที่คุณเคยเห็นหากต้องการ แต่ส่งต่อเฉพาะเว็บไซต์และองค์กรที่ถูกต้องตามกฎหมายที่ไม่อ้างสิทธิ์ในสิ่งต่างๆเช่นการรับประทานอาหารคะน้าจะช่วยรักษาแผลในสมองของ MS ได้

และโปรดอย่าบอกฉันว่าฉันจะทำ นี้ หรือ ที่MS จะหายไปอย่างน่าอัศจรรย์ การคิดอย่างมีมนต์ขลังไม่สามารถรักษาสมองที่เสียหายของฉันได้

เราจะขอบคุณหากคุณกำลังมองหาเรา แต่โปรดใช้ความระมัดระวังเกี่ยวกับสิ่งที่คุณแบ่งปันและแนะนำ

Meredith O’Brien นักเขียนพื้นที่บอสตันเป็นผู้เขียน มึนงงไม่สบาย บันทึกความทรงจำเกี่ยวกับผลกระทบที่เปลี่ยนแปลงชีวิตของการวินิจฉัยโรค MS ของเธอ