ทุกคนหมกมุ่นอยู่กับการรักษาลูกสาวของฉันให้เป็นออทิสติก ฉันมุ่งเน้นไปที่การต่อสู้เพื่อให้เธอยอมรับ
สุขภาพและความเป็นอยู่ที่ดีสัมผัสเราแต่ละคนแตกต่างกัน นี่คือเรื่องราวของคน ๆ หนึ่ง
เมื่อมองเข้าไปในดวงตาของลูกสาวแรกเกิดฉันสาบานกับเธอ ไม่ว่าจะเกิดอะไรขึ้นฉันจะเป็นผู้สนับสนุนที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของเธอ
บุคลิกของเธอถูกเปิดเผยมากขึ้นเมื่อเธอโตขึ้น เธอมีนิสัยใจคอที่ฉันชื่นชอบ เธอคร่ำครวญอยู่ตลอดเวลาหลงอยู่ในโลกของเธอเอง เธอหลงใหลเพดานและผนังอย่างผิดปกติ ทั้งสองทำให้เธอหัวเราะคิกคัก
เมื่อเป็นเด็กวัยเตาะแตะความหลงใหลในอวัยวะต่างๆของร่างกายทำให้เราตกอยู่ในสถานการณ์ที่น่าอับอาย เรายังคงหัวเราะกับเวลาที่เธอให้เจ้าหน้าที่ตำรวจโผล่ที่ก้นในขณะที่เรากำลังรอข้ามถนน
เธอยังมีนิสัยแปลก ๆ จนแทบทนไม่ได้
จนถึงจุดหนึ่งโรคกลัวน้ำของเธอแทบจะไม่สามารถจัดการได้ ทุกเช้ากลายเป็นการต่อสู้เพื่อให้เธอแต่งตัวและพร้อมสำหรับวัน เธอไม่เคยปรับตัวให้เข้ากับกิจวัตรประจำวันหรือกินอาหารเป็นประจำ เราถูกบังคับให้เขย่าโภชนาการและตรวจสอบน้ำหนักของเธอ
การหมกมุ่นอยู่กับดนตรีและแสงไฟของเธอกลายเป็นการรบกวนสมาธิที่ใช้เวลานาน เธอตกใจง่ายและเราต้องย้ายร้านค้าร้านอาหารและงานต่างๆออกไปอย่างกะทันหันโดยไม่มีการเตือนล่วงหน้า บางครั้งเราไม่แน่ใจว่าอะไรกระตุ้นเธอ
ในระหว่างการออกกำลังกายตามปกติกุมารแพทย์ของเธอแนะนำว่าเราให้เธอทดสอบออทิสติก เราโกรธเคือง ถ้าลูกสาวของเราเป็นโรคออทิสติกเราก็ต้องรู้แน่ ๆ
พ่อของเธอและฉันพูดคุยเกี่ยวกับความคิดเห็นของแพทย์เกี่ยวกับการนั่งรถกลับบ้าน เราเชื่อว่าลูกสาวของเราเล่นโวหารเพราะพ่อแม่ของเธอเป็นคนเล่นโวหาร ถ้าเราสังเกตเห็นสัญญาณเล็ก ๆ เราก็พูดขึ้นว่าเธอเป็นคนที่บานช้า
เราไม่เคยเครียดกับความพ่ายแพ้ในช่วงต้นของเธอ สิ่งเดียวที่เรากังวลคือทำให้เธอมีความสุข
เธอเข้าใจภาษาไม่เร็ว แต่พี่ชายของเธอก็ไม่เข้าใจเช่นกัน เมื่ออายุได้ 7 ขวบพี่ชายของเธอเติบโตขึ้นจากอุปสรรคในการพูดและในที่สุดพี่ชายคนสุดท้องของเธอก็กลายเป็นนักร้องเมื่ออายุได้ 3 ขวบ
เราไม่เคยเครียดกับความพ่ายแพ้ในช่วงต้นของเธอ สิ่งเดียวที่เรากังวลคือทำให้เธอมีความสุข
ต่อสู้เพื่อให้ลูกสาวของฉันยอมรับ
ฉันรู้สึกท้อแท้มากที่เติบโตขึ้นมาในฐานะทหารฉันต้องการให้ลูก ๆ มีอิสระในการเติบโตโดยไม่ต้องคาดหวังที่ไม่สมเหตุสมผลกับพวกเขา
แต่วันเกิดปีที่ 4 ของลูกสาวของฉันผ่านไปแล้วและเธอยังพัฒนาไม่ทัน เธอตกอยู่ข้างหลังคนรอบข้างและเราไม่สามารถเพิกเฉยได้อีกต่อไป เราตัดสินใจให้เธอประเมินภาวะออทิสติก
ตอนเป็นนักศึกษาฉันเคยทำงานให้กับโครงการเด็กออทิสติกในโรงเรียนของรัฐ มันเป็นงานหนัก แต่ฉันก็ชอบมัน ฉันได้เรียนรู้ว่าการดูแลเด็กหมายถึงอะไรซึ่งสังคมค่อนข้างจะตัดทิ้ง ลูกสาวของฉันไม่ได้ทำตัวเหมือนเด็ก ๆ ที่ฉันทำงานด้วยอย่างใกล้ชิด เร็ว ๆ นี้ฉันพบว่าทำไม
เด็กผู้หญิงที่เป็นโรคออทิสติกมักได้รับการวินิจฉัยในภายหลังเนื่องจากอาการของพวกเขามีความแตกต่างกัน พวกเขามีความเชี่ยวชาญในการปกปิดอาการและเลียนแบบสัญญาณทางสังคมซึ่งทำให้การวินิจฉัยโรคออทิสติกในเด็กผู้หญิงทำได้ยากขึ้น เด็กผู้ชายได้รับการวินิจฉัยในอัตราที่สูงขึ้นและฉันมักจะทำงานในห้องเรียนที่ไม่มีนักเรียนหญิง
ทุกอย่างเริ่มเข้าท่า
ฉันร้องไห้เมื่อเราได้รับการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการของเธอไม่ใช่เพราะเธอเป็นออทิสติก แต่เป็นเพราะฉันได้เห็นการเดินทางข้างหน้า
ความรับผิดชอบในการปกป้องลูกสาวของฉันจากการทำร้ายตัวเองในขณะที่การปกป้องเธอจากการถูกทำร้ายจากผู้อื่นนั้นมีมากล้น
ในแต่ละวันเราทำงานอย่างหนักเพื่อดูแลความต้องการของเธอและดูแลเธอให้ปลอดภัย เราไม่ปล่อยให้เธออยู่ในความดูแลของใครก็ตามที่เราไม่สามารถไว้วางใจให้ทำเช่นเดียวกัน
แม้ว่าเธอจะตั้งรกรากอย่างมีความสุขในวัยอนุบาลและได้เติบโตจากเด็กสาวขี้อายเงียบขรึมมาเป็นเจ้ากี้เจ้าการและชอบผจญภัย แต่ทุกคนก็หมกมุ่นอยู่กับการดูแลเธอ
ในขณะที่กุมารแพทย์ของเธอสนับสนุนให้เราตรวจสอบทุกโปรแกรมที่เป็นไปได้ที่มนุษย์รู้จักสำหรับเด็กออทิสติกพ่อของเธอก็ค้นคว้าวิธีการรักษาทางเลือก
บ้านของเรามีอาหารเสริมมากมายน้ำอัลคาไลน์และการบำบัดทางธรรมชาติใหม่ ๆ ที่เขาค้นพบทางออนไลน์
ต่างจากฉันเขาไม่เคยสัมผัสกับเด็กออทิสติกต่อหน้าลูกสาวของเรา แม้ว่าเขาจะมีความตั้งใจที่ดีที่สุด แต่ฉันก็หวังว่าเขาจะผ่อนคลายและมีความสุขในวัยเด็กของเธอ
สัญชาตญาณของฉันคือต่อสู้เพื่อให้เธอยอมรับไม่ใช่พยายาม "รักษา" เธอ
ฉันไม่ได้มีลูกอีกแล้วและฉันไม่ต้องการรับการทดสอบทางพันธุกรรมเพื่อพยายามหาสาเหตุว่าทำไมลูกสาวของฉันถึงเป็นออทิสติก เราไม่สามารถทำอะไรเพื่อเปลี่ยนแปลงข้อเท็จจริงนั้นได้ - และสำหรับฉันแล้วเธอยังคงเป็นลูกที่สมบูรณ์แบบของฉัน
ออทิสติกเป็นฉลาก มันไม่ได้เป็นโรค ไม่ใช่โศกนาฏกรรม ไม่ใช่เรื่องผิดที่เราต้องใช้ชีวิตที่เหลือเพื่อพยายามแก้ไข ตอนนี้ฉันยินดีที่จะเริ่มการบำบัดที่ช่วยปรับปรุงการสื่อสารของเธอเท่านั้น ยิ่งเธอสามารถสนับสนุนตัวเองได้เร็วเท่าไหร่ก็ยิ่งดีเท่านั้น
ไม่ว่าเราจะขจัดความกังวลของปู่ย่าตายายที่ไม่เข้าใจพัฒนาการล่าช้าของเธอหรือกำลังตรวจสอบความต้องการของเธอที่โรงเรียนพ่อและฉันก็คอยดูแลเธออย่างระมัดระวัง
เราติดต่ออาจารย์ใหญ่ของโรงเรียนของเธอหลังจากที่เธอกลับบ้านจากโรงเรียนด้วยมือที่เย็นชาผิดปกติ การสอบสวนพบว่าในเช้าวันนั้นความร้อนในห้องเรียนล้มเหลวและผู้ช่วยของครูละเลยที่จะรายงานเรื่องนี้ เนื่องจากลูกสาวของเราไม่สามารถสื่อสารสิ่งที่ผิดพลาดได้ตลอดเวลาเราจึงต้องทำงานเพื่อระบุปัญหาและแก้ไข
ฉันไม่ได้ระบุว่าลักษณะบุคลิกภาพและพฤติกรรมทั้งหมดของเธอเป็นออทิสติกการรู้ว่าหลาย ๆ สิ่งที่เธอทำนั้นเป็นเรื่องปกติสำหรับกลุ่มอายุของเธอ
เมื่อพ่อของเธอเปิดเผยการวินิจฉัยของเธอกับพ่อแม่ที่มีปฏิกิริยาอย่างรุนแรงหลังจากที่เธอชนลูกของพวกเขาที่สนามเด็กเล่นและวิ่งต่อไปฉันเตือนเขาว่าเด็กอายุระหว่าง 4 ถึง 5 ขวบยังคงเรียนรู้ทักษะทางสังคม
เช่นเดียวกับพี่น้องที่เป็นโรคประสาทของเธอเรามาที่นี่เพื่อมอบเครื่องมือที่จำเป็นเพื่อให้เธอประสบความสำเร็จในชีวิต ไม่ว่าจะได้รับการสนับสนุนทางวิชาการเพิ่มเติมหรือกิจกรรมบำบัดเราต้องค้นคว้าทางเลือกที่มีอยู่และหาวิธีที่จะจัดหาให้ได้
เรามีวันที่ดีมากกว่าวันแย่ ๆ ฉันคลอดลูกที่มีความสุขที่ตื่นขึ้นมาหัวเราะคิกคักร้องเพลงที่ปอดของเธอหมุนวนและต้องการเวลากอดกับแม่ เธอเป็นพรต่อพ่อแม่และพี่ชายของเธอที่รักเธอ
ในช่วงแรก ๆ หลังจากการวินิจฉัยของเธอฉันเสียใจกับโอกาสที่ฉันกลัวว่าเธออาจจะไม่เคยมีมาก่อน
แต่ตั้งแต่วันนั้นฉันได้รับแรงบันดาลใจจากเรื่องราวของผู้หญิงออทิสติกที่ฉันพบทางออนไลน์ เช่นเดียวกับพวกเขาฉันเชื่อว่าลูกสาวของฉันจะได้รับการศึกษาออกเดทตกหลุมรักแต่งงานท่องโลกสร้างอาชีพและมีลูกถ้านั่นคือสิ่งที่เธอปรารถนา
จนกว่าจะถึงเวลานั้นเธอจะยังคงเป็นแสงสว่างในโลกนี้และโรคออทิสติกจะไม่หยุดยั้งไม่ให้เธอกลายเป็นผู้หญิงที่เธอตั้งใจจะเป็น
Shanon Lee เป็นนักเคลื่อนไหวและนักเล่าเรื่องผู้รอดชีวิตที่มีคุณสมบัติใน HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One และ "Scandal Made Me Famous" ของ REELZ Channel ผลงานของเธอปรากฏใน The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman’s Day และ Redbook Shanon เป็นผู้เชี่ยวชาญ SheSource ของ Women’s Media Center และเป็นสมาชิกอย่างเป็นทางการของ Speakers Bureau for the Rape, Abuse and Incest National Network (RAINN) เธอเป็นนักเขียนผู้อำนวยการสร้างและผู้กำกับเรื่อง“ Marital Rape Is Real” เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับงานของเธอได้ที่Mylove4Writing.com.