7 วิธีที่ฉันปรับตัวกับความเจ็บป่วยเรื้อรังและดำเนินชีวิตต่อไปได้

เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยครั้งแรกฉันอยู่ในที่มืด ฉันรู้ว่ามันไม่ใช่ทางเลือกที่จะอยู่ที่นั่น

เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคไฮเปอร์โมบิล Ehlers-Danlos syndrome (hEDS) ในปี 2018 ประตูสู่ชีวิตเก่าของฉันก็ปิดลง แม้ว่าฉันจะเกิดมาพร้อมกับ EDS แต่ฉันก็ไม่ได้พิการอย่างแท้จริงจากอาการจนถึงอายุ 30 ปีเช่นเดียวกับเนื้อเยื่อเกี่ยวพันแพ้ภูมิตัวเองและโรคเรื้อรังอื่น ๆ

กล่าวอีกนัยหนึ่ง? วันหนึ่งคุณ "ปกติ" แล้วจู่ๆคุณก็ป่วย

ฉันใช้เวลาส่วนใหญ่ของปี 2018 ในสถานที่ที่มืดมนทางอารมณ์ประมวลผลการวินิจฉัยที่ผิดพลาดตลอดชีวิตและเสียใจกับอาชีพและความฝันในชีวิตที่ฉันถูกบังคับให้ทิ้งไป ฉันรู้สึกหดหู่และเจ็บปวดอย่างต่อเนื่องฉันจึงขอคำปลอบใจและคำแนะนำในการใช้ชีวิตที่ป่วยด้วยโรคเรื้อรัง

น่าเสียดายที่สิ่งที่ฉันพบส่วนใหญ่ในกลุ่ม EDS และฟอรัมออนไลน์ทำให้ท้อใจ ดูเหมือนว่าร่างกายและชีวิตของคนอื่น ๆ ก็พังทลายเหมือนของฉัน

ฉันต้องการหนังสือคู่มือเพื่อแนะนำวิธีดำเนินชีวิตต่อไป และในขณะที่ฉันไม่เคยพบคู่มือเล่มนั้น แต่ฉันก็ค่อยๆรวบรวมคำแนะนำและกลยุทธ์มากมายที่เหมาะกับฉัน

และตอนนี้แม้ว่าชีวิตของฉันจะแตกต่างจากที่เคยเป็นมา แต่มันกลับเติมเต็มร่ำรวยและกระตือรือร้นอีกครั้ง เพียงอย่างเดียวไม่ใช่ประโยคที่ฉันเคยคิดว่าจะสามารถเขียนได้อีก

คุณถามว่าฉันปรับตัวกับการเจ็บป่วยเรื้อรังโดยไม่ปล่อยให้มันมาตลอดชีวิตได้อย่างไร?

1. ฉันไม่ได้จริงๆ - แต่ก็โอเค

แน่นอน มันเข้ามาในชีวิตของฉัน! ฉันมีแพทย์จำนวนมากเพื่อดูและทำการทดสอบเพื่อให้เสร็จสิ้น ฉันมีคำถามความกังวลความกลัวมากมาย

ให้สิทธิ์ตัวเองที่จะหลงทางในการวินิจฉัยของคุณ - ฉันพบว่าการกำหนดระยะเวลาที่ จำกัด (3 ถึง 6 เดือน) จะช่วยได้ คุณจะร้องไห้มากและคุณจะต้องพบกับความพ่ายแพ้ ยอมรับว่าคุณอยู่ที่ไหนและคาดหวังว่านี่จะเป็นการปรับตัวครั้งใหญ่

เมื่อคุณพร้อมคุณก็เริ่มปรับเปลี่ยนชีวิตของคุณได้

2. ฉันทำกิจวัตรที่สม่ำเสมอ

เนื่องจากฉันทำงานจากที่บ้านและเจ็บปวดอย่างหนักจึงมีแรงจูงใจเพียงเล็กน้อยที่จะออกจากบ้าน (หรือแม้แต่ที่นอน) สิ่งนี้นำไปสู่ภาวะซึมเศร้าและความเจ็บปวดที่เลวร้ายลงกำเริบจากการขาดแสงแดดและคนอื่น ๆ

วันนี้ฉันมีกิจวัตรตอนเช้าและทำแต่ละขั้นตอน: ทำอาหารเช้าล้างจานแปรงฟันล้างหน้าครีมกันแดดจากนั้นเมื่อใดก็ตามที่ทำได้ฉันก็จะสวมกางเกงรัดรูปสำหรับการเดินป่า (ทั้งหมดตั้งค่าเป็นซาวด์แทร็ก ของคอร์กี้ที่ไม่อดทนของฉันหอน)

กิจวัตรประจำวันทำให้ฉันลุกจากเตียงได้เร็วขึ้นและสม่ำเสมอมากขึ้น แม้ในวันที่เลวร้ายเมื่อฉันไม่สามารถเดินป่าได้ฉันก็ยังสามารถทำอาหารเช้าและทำกิจวัตรที่ถูกสุขอนามัยได้และมันช่วยให้ฉันรู้สึกเหมือนเป็นคนมากขึ้น

อะไรจะช่วยให้คุณตื่นขึ้นทุกวัน? การกระทำหรือพิธีกรรมเล็ก ๆ น้อย ๆ อะไรที่จะช่วยให้คุณรู้สึกเป็นมนุษย์มากขึ้น?

3. ฉันพบการเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิตที่ทำได้

ไม่การกินผักมากขึ้นจะไม่สามารถรักษาอาการป่วยของคุณได้ (ขออภัย!) การเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิตไม่ใช่เรื่องมหัศจรรย์ แต่มีศักยภาพในการปรับปรุงคุณภาพชีวิตของคุณ

เมื่อเจ็บป่วยเรื้อรังสุขภาพและร่างกายของคุณจะเปราะบางกว่าส่วนใหญ่เล็กน้อย เราต้องระมัดระวังและไตร่ตรองมากขึ้นในการปฏิบัติต่อร่างกายของเรา

ด้วยเหตุนี้เวลาให้คำแนะนำแบบพูดจริงและไม่สนุก: มองหาการเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิตที่ "ทำได้" ที่เหมาะกับคุณ แนวคิดบางประการ: เลิกสูบบุหรี่หลีกเลี่ยงยาเสพติดนอนหลับพักผ่อนให้มากและหากิจวัตรการออกกำลังกายที่คุณต้องทำอยู่เสมอซึ่งจะไม่ทำให้คุณบาดเจ็บ

ฉันรู้ว่ามันเป็นคำแนะนำที่น่าเบื่อและน่ารำคาญ อาจทำให้รู้สึกดูถูกเมื่อคุณไม่สามารถลุกจากเตียงได้ด้วยซ้ำ แต่มันเป็นความจริง: สิ่งเล็ก ๆ น้อย ๆ เพิ่มขึ้น

การเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิตที่ทำได้จะเป็นอย่างไรสำหรับคุณ? ตัวอย่างเช่นหากคุณใช้เวลาส่วนใหญ่อยู่บนเตียงลองค้นคว้ากิจวัตรการออกกำลังกายเบา ๆ ที่สามารถทำได้บนเตียง (มีอยู่แล้ว!)

ตรวจสอบวิถีชีวิตของคุณด้วยความเห็นอกเห็นใจ แต่เป็นกลางโดยหักล้างการตัดสิน วันนี้คุณสามารถปรับเปลี่ยนหรือเปลี่ยนแปลงอะไรเล็กน้อยเพื่อปรับปรุงสิ่งต่างๆ เป้าหมายของคุณในสัปดาห์นี้คืออะไร? สัปดาห์หน้า? หกเดือนนับจากนี้?

4. ฉันเชื่อมต่อกับชุมชนของฉัน

ฉันต้องพึ่งพาเพื่อนคนอื่น ๆ ที่มี EDS เป็นอย่างมากโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อฉันรู้สึกสิ้นหวัง มีโอกาสที่คุณจะพบคนอย่างน้อยหนึ่งคนที่มีการวินิจฉัยของคุณว่าใครกำลังมีชีวิตที่คุณปรารถนา

มิเชลเพื่อนของฉันเป็นแบบอย่างของ EDS ของฉัน เธอได้รับการวินิจฉัยมานานก่อนฉันและเต็มไปด้วยสติปัญญาและความเอาใจใส่ต่อการต่อสู้ในปัจจุบันของฉัน นอกจากนี้เธอยังเป็นคนเลวที่ทำงานเต็มเวลาสร้างงานศิลปะที่สวยงามและมีชีวิตทางสังคมที่กระตือรือร้น

เธอให้ความหวังที่ฉันต้องการอย่างยิ่ง ใช้กลุ่มสนับสนุนออนไลน์และโซเชียลมีเดียไม่เพียง แต่เพื่อขอคำแนะนำ แต่เพื่อการค้นหาเพื่อนและสร้างชุมชน

5. ฉันถอยห่างจากกลุ่มออนไลน์เมื่อฉันต้องการ

ใช่กลุ่มออนไลน์อาจเป็นแหล่งข้อมูลล้ำค่า! แต่พวกมันอาจเป็นอันตรายและทำลายจิตใจได้เช่นกัน

ชีวิตของฉันไม่ได้เกี่ยวกับ EDS แม้ว่าจะรู้สึกเช่นนั้นในช่วง 6 ถึง 8 เดือนแรกหลังจากการวินิจฉัย ความคิดของฉันวนเวียนอยู่กับมันความเจ็บปวดตลอดเวลาเตือนฉันว่าฉันมีมันและการปรากฏตัวที่ใกล้คงที่ของฉันในกลุ่มเหล่านี้เพียงเพื่อเสริมสร้างความหมกมุ่นของฉันในบางครั้ง

ตอนนี้เป็น ส่วน ในชีวิตของฉันไม่ใช่ทั้งชีวิต กลุ่มออนไลน์เป็นแหล่งข้อมูลที่มีประโยชน์ แต่อย่าปล่อยให้มันกลายเป็นสิ่งตรึงตราที่ทำให้คุณไม่ต้องใช้ชีวิต

6. ฉันกำหนดขอบเขตกับคนที่ฉันรัก

เมื่อร่างกายของฉันเริ่มทรุดโทรมและความเจ็บปวดของฉันแย่ลงในปี 2559 ฉันก็เริ่มเลิกสนใจผู้คนมากขึ้นเรื่อย ๆ ในตอนแรกมันทำให้ฉันรู้สึกเหมือนเป็นสะเก็ดเงินและเป็นเพื่อนที่ไม่ดี - และฉันต้องเรียนรู้ความแตกต่างระหว่างการผลัดขนและการดูแลตัวเองซึ่งไม่ชัดเจนอย่างที่คิดเสมอไป

เมื่อสุขภาพของฉันแย่ที่สุดฉันแทบไม่ได้ทำแผนสังคมเลย เมื่อฉันทำเช่นนั้นฉันเตือนพวกเขาว่าฉันอาจต้องยกเลิกในนาทีสุดท้ายเพราะความเจ็บปวดของฉันไม่สามารถคาดเดาได้ ถ้าพวกเขาไม่พอใจกับสิ่งนั้นก็ไม่มีปัญหาฉันไม่ได้จัดลำดับความสำคัญของความสัมพันธ์เหล่านั้นในชีวิตของฉัน

ฉันได้เรียนรู้ว่าการบอกให้เพื่อน ๆ รู้ว่าพวกเขาคาดหวังอะไรจากฉันได้อย่างสมเหตุสมผลเป็นเรื่องปกติและจัดลำดับความสำคัญของสุขภาพของฉันเป็นอันดับแรกและสำคัญที่สุด โบนัส: นอกจากนี้ยังทำให้ชัดเจนยิ่งขึ้นว่าใครคือเพื่อนแท้ของคุณ

7. ฉันขอความช่วยเหลือ (และยอมรับ!)

ดูเหมือนจะเป็นเรื่องง่าย แต่ในทางปฏิบัติอาจเป็นเรื่องยากมาก

แต่จงฟัง: หากมีคนเสนอความช่วยเหลือให้เชื่อว่าข้อเสนอของพวกเขาเป็นของจริงและยอมรับหากคุณต้องการ

ฉันทำร้ายตัวเองหลายครั้งเมื่อปีที่แล้วเพราะอายเกินกว่าจะขอให้สามีช่วยยก อีกหนึ่งสิ่ง สำหรับฉัน. มันโง่มาก: เขาเป็นคนฉกรรจ์ฉันไม่ใช่ ฉันต้องทิ้งความภาคภูมิใจและเตือนตัวเองว่าคนที่ห่วงใยฉันต้องการสนับสนุนฉัน

แม้ว่าความเจ็บป่วยเรื้อรังอาจเป็นภาระได้ แต่โปรดจำไว้ว่าคุณซึ่งเป็นมนุษย์ที่มีคุณค่าและมูลค่า - แน่นอนที่สุดไม่ได้เป็นเช่นนั้น ดังนั้นขอความช่วยเหลือเมื่อคุณต้องการและยอมรับเมื่อมีการเสนอ

คุณมีสิ่งนี้แล้ว

Ash Fisher เป็นนักเขียนและนักแสดงตลกที่อาศัยอยู่กับกลุ่มอาการไฮเปอร์โมบิล Ehlers-Danlos เมื่อเธอไม่มีวันโคลงเคลงลูกกวางเธอก็เดินป่ากับคอร์กี้วินเซนต์ เธออาศัยอยู่ในโอ๊คแลนด์ เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับเธอบนเว็บไซต์ของเธอ