ทุกคนต้องการความช่วยเหลือในบางครั้ง องค์กรเหล่านี้นำเสนอโดยการจัดหาทรัพยากรข้อมูลและการสนับสนุนที่ดีเยี่ยม
แร่ใยหินหมายถึงแร่ธาตุ 6 ชนิดที่ทนต่อความร้อนไฟและสารเคมีหลายชนิด แร่ใยหินมักพบในผลิตภัณฑ์ยานยนต์อุตสาหกรรมและอาคารและอาจทำให้คนป่วยได้หากสัมผัสกับมัน
จากข้อมูลของ Asbestos Nation ชาวอเมริกันมากถึง 15,000 คนเสียชีวิตในแต่ละปีจากโรคที่เกี่ยวข้องกับแร่ใยหินที่สามารถป้องกันได้ Mesothelioma ซึ่งเป็นมะเร็งที่หายากที่เกิดจากการสัมผัสแร่ใยหินซึ่งมักมีผลต่อปอดเกิดขึ้นในผู้ป่วยรายใหม่ประมาณ 3,000 รายต่อปี
องค์กรทั้งสามนี้กำลังทำงานเพื่อช่วยให้ผู้ที่เป็นโรคเมโสเทอราพีและคนที่พวกเขารักเข้าถึงข้อมูลทางเลือกในการรักษาและบริการอื่น ๆ แต่ละองค์กรยังสนับสนุนให้มีการห้ามใช้แร่ใยหินในสหรัฐอเมริกา
องค์การให้ความรู้เรื่องโรคใยหิน
ลินดาไรน์สไตน์และอลันสามีของเธอใช้ชีวิตอย่างมีความสุขเลี้ยงดูลูกสาววัย 10 ขวบเมื่ออลันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเมโสเธลิโอมาในปี 2546
“ เช่นเดียวกับชาวอเมริกันจำนวนมาก [I] เคยได้ยินเพียงลาง ๆ เกี่ยวกับแร่ใยหินและเมโสเทอราลีโอในโฆษณาทางทีวีในช่วงดึก” ลินดาไรน์สไตน์กล่าว
Reinsteins เรียนรู้อย่างรวดเร็วว่าโรคของอลันสามารถป้องกันได้
“ เราทั้งสองรู้สึกโกรธถูกหลอกและหวาดกลัว อลันกับฉันมีทางเลือกเพียงทางเดียวคือเปลี่ยนความโกรธของเราให้กลายเป็นการกระทำ” เธอกล่าว
หลังจากการวินิจฉัยของอลันไม่นานลินดาและเอมิลีลูกสาวของเธอก็บินไปวอชิงตันดีซีเพื่อเข้าร่วมการแนะนำของวุฒิสมาชิกแพตตี้เมอร์เรย์เรื่อง Ban Asbestos in America Act ปี 2003 โดยถือรูปถ่ายของอลันและเอมิลี่ที่แบ่งปันการเต้นรำของพ่อ - ลูกสาว ลินดายังเชื่อมต่อกับดั๊กลาร์คินซึ่งพูดเกี่ยวกับการวินิจฉัยโรคเมโสเธลิโอมาของพ่อตา
“ เขา [ยัง] โกรธ เราพูดภาษาเดียวกันแบ่งปันความเสียใจและความหวัง เรารู้ว่าต้องทำอะไรบางอย่าง” ลินดาเล่า
ภายในหนึ่งสัปดาห์ทั้งสองได้ร่วมกันก่อตั้งองค์กรให้ความรู้เรื่องโรคใยหินซึ่งอุทิศตนเพื่อกำจัดโรคที่เกิดจากแร่ใยหินและปกป้องสิทธิพลเมืองของผู้ที่ตกเป็นเหยื่อแร่ใยหินผ่านทางการศึกษาการสนับสนุนและการริเริ่มของชุมชน
หลังจากอลันเสียชีวิตในปี 2549 ลินดายังคงสนับสนุนและก้าวต่อไป พระราชบัญญัติ Alan Reinstein Ban Asbestos Now ของปี 2559 ได้รับการแนะนำอีกครั้งในปี 2560 ต่อวุฒิสภาสหรัฐอเมริกา
“ ด้วยผู้สนับสนุนร่วมที่แข็งแกร่งแปดคนซึ่งเป็นผู้นำในการสั่งห้ามสารก่อมะเร็งนี้อย่างรวดเร็วเราจึงเข้าใกล้การห้ามใช้แร่ใยหินมากกว่าที่เคยเป็นมา!” Reinstein กล่าว “ สำหรับอลันที่รักของฉันและสำหรับ ‘อลัน’ คนอื่น ๆ อีกหลายแสนคนที่นั่นงานของฉันจะดำเนินต่อไปจนกว่าเราจะบรรลุเป้าหมายการห้ามใช้แร่ใยหินทั่วโลกและจะหาทางรักษาโดยเร็วที่สุด”
ศูนย์ให้ความรู้ Mesothelioma + Asbestos
การอยู่ร่วมกับโรคใด ๆ อาจเป็นเรื่องยากและการเรียนรู้ว่าคุณมีอาการที่หายากอาจเป็นเรื่องยากโดยเฉพาะ Mesothelioma + Asbestos Awareness Center (MAAC) ก่อตั้งขึ้นเพื่อให้ข้อมูลและการสนับสนุนแก่ผู้ป่วยโรคเมโสเทลิโอมาและผู้ดูแล
“ เมื่อคุณไม่พบข้อมูลเกี่ยวกับสิ่งที่กลายเป็นจุดเปลี่ยนในชีวิตของคุณมันก็ทำลายความหวังที่คุณมี” แอนนาซัวเรซผู้เชี่ยวชาญด้านการสื่อสารของ MAAC กล่าว “ คนส่วนใหญ่ที่สัมผัสกับแร่ใยหินไม่ทราบว่าพวกเขาเป็นหรือถ้าเป็นเช่นนั้นก็ไม่รู้ถึงความเสี่ยงและผลกระทบที่ไม่พึงประสงค์”
“ การฟังเรื่องราวที่มีธีมร่วมกันนั้นเป็นแรงบันดาลใจให้เราเป็นแหล่งข้อมูลที่ครอบคลุมซึ่งไม่เพียง แต่ช่วยให้ข้อมูลเกี่ยวกับการวินิจฉัยของผู้ป่วยเท่านั้น แต่ [ยัง] ยังสอนให้พวกเขารู้ว่าพวกเขาสามารถสร้างความแตกต่างและสนับสนุนการเปลี่ยนแปลงได้อย่างไร!” เธอพูดว่า.
นอกเหนือจากการเผยแพร่ความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคเมโสเทอราพีและจัดหาแหล่งข้อมูลเกี่ยวกับประเภทของการรักษาและการทดลองทางคลินิกแล้ว MAAC ยังสนับสนุนให้มีการห้ามใช้แร่ใยหินอีกด้วย
“ เราเคยเห็นความเสียใจและได้ยินคำพยากรณ์โรคที่โชคร้ายมาแล้ว เราต้องการยุติการใช้แร่ใยหินและเน้นย้ำถึงอันตรายต่อทุกคนทั่วโลก” ซัวเรซกล่าวเสริม
พันธมิตรมะเร็งเมโสเธลิโอมา
ตั้งแต่ปี 1998 Mesothelioma Cancer Alliance ได้ปฏิบัติภารกิจในการยุติการสัมผัสแร่ใยหินและช่วยให้ผู้ที่เป็นโรคเมโสเธลิโอมาค้นหาทรัพยากรที่ต้องการ Heather Von St.James ซึ่งตอนอายุ 36 ปีได้รับ 15 เดือนในการใช้ชีวิตโดยปราศจากการแทรกแซงทางการแพทย์เป็นหนึ่งในบุคคลเหล่านั้น
“ ด้วยทารกอายุ 3 เดือนที่บ้านและมีโอกาสรอดชีวิตต่ำฉันจึงตั้งใจแน่วแน่ที่จะมีชีวิตอยู่ได้นานกว่าการพยากรณ์โรค” ฟอนเซนต์เจมส์กล่าว
ดังนั้นเธอจึงหันไปหา Mesothelioma Cancer Alliance เพื่อขอความช่วยเหลือซึ่งช่วยให้เธอพบผู้เชี่ยวชาญในบอสตันซึ่งอยู่ห่างจากบ้านของพวกเขาในมินนิโซตา 1,400 ไมล์ ที่นั่นในปี 2549 เธอได้เข้ารับการผ่าตัดโดยไม่มีปอดซ้ายครึ่งหนึ่งของกะบังลมเยื่อบุหัวใจและซี่โครงสองซี่ หลังจากการผ่าตัดเธอได้รับเคมีบำบัดสี่ครั้งและการฉายรังสีที่ทำให้ร่างกายอ่อนแอ 30 ครั้ง
วันนี้โดยไม่มีหลักฐานของโรคฟอนเซนต์เจมส์อุทิศชีวิตของเธอเพื่อสนับสนุนผู้ที่เป็นโรคเมโสเธลิโอมาและต่อสู้เพื่อห้ามใช้แร่ใยหินในฐานะนักเคลื่อนไหวบล็อกเกอร์และนักการศึกษา
“ ตราบใดที่แร่ใยหินยังคงถูกกฎหมายก็ยังมีชีวิตที่เสี่ยงและนั่นคือสิ่งที่ทำให้เราดำเนินต่อไปทุกวัน” เธออธิบาย “ จนกว่าจะมีการรักษาโรคเมโสเธลิโอมาจนกว่าจะมีการห้ามใช้แร่ใยหินในสหรัฐอเมริกาจนกว่าผู้คนจะลุกขึ้นยืนและออกมาพูดเราก็ [ยังคง] ต่อสู้ต่อไป”
