โรคหายากของลูกสอนอะไรฉันเกี่ยวกับความเป็นพ่อ

การวินิจฉัยภาวะกล้ามเนื้อลีบของกระดูกสันหลังในลูกชายวัยแรกเกิดทำให้พ่อคนนี้มีมุมมองใหม่ในการเลี้ยงดู

โมเมนตัมและความเร่ง

คำเหล่านี้แสดงถึงความคิดทางฟิสิกส์ซึ่งเป็นหัวข้อที่มีความหมายมากสำหรับโดโนแวนลูกชายวัย 4 ขวบของฉัน มันน่าทึ่งมากที่ได้เห็นว่าเขารู้เรื่องนี้มากแค่ไหน - มากกว่าเด็ก 4 ขวบหลายคนและยังคงเรียนรู้ต่อไปเมื่อเขาโตขึ้น

คุณต้องคิดว่าเด็กผู้ชายคนนี้เป็นอัจฉริยะ (คุณไม่ผิด) หรือบางทีเขาอาจจะมาจากครอบครัวนักวิทยาศาสตร์ (นั่นไม่ใช่อย่างนั้น) ความจริงก็คือโมเมนตัมได้กำหนดชีวิตของโดโนแวนตั้งแต่เดือนแรกจนถึงนาทีนี้ขณะที่ฉันเฝ้าดูเขาควบคุมรถเข็นของเขาด้วยความมุ่งมั่นอย่างลึกซึ้ง

ไม่มีอะไรเกี่ยวกับการเกิดของ Donovan ที่ดูเหมือนจะผิดปกติกับแม่หรือฉัน แต่จากการตรวจสุขภาพ 1 เดือนกุมารแพทย์สังเกตว่าเขาฟลอปปี้

ในเวลาไม่นานกุมารแพทย์ก็โทรหาทุกชั้นที่โรงพยาบาลเด็กในพื้นที่ของเราเพื่อดูว่าใครสามารถยอมรับ Donovan และช่วยให้เราเข้าใจสิ่งที่อาจผิดพลาดได้

การวินิจฉัยโรคกล้ามเนื้อลีบ (SMA) แบบที่ 1 โดยไม่คาดคิดโดยเด็กทารกของเราเมื่ออายุ 4 สัปดาห์ทำให้เราเข่าอ่อน ในไม่ช้าเราก็ได้เรียนรู้ว่าหากโรคนี้ไม่ได้รับการรักษาจะนำไปสู่การเสียชีวิตหรือการช่วยหายใจถาวรเมื่ออายุ 2 ขวบในกรณีส่วนใหญ่

การวินิจฉัยเป็นเพียงจุดเริ่มต้น

ลองนึกภาพความน่ากลัวที่บริสุทธิ์ของการบอกว่าลูกของคุณจะสูญเสียพละกำลังที่เขามีอยู่แล้วตามด้วยความสามารถในการกลืนและหายใจ แพทย์บอกเราว่าไม่มีวิธีการรักษาที่ได้รับการอนุมัติสำหรับโรคของเขาและเราควรพาโดโนแวนกลับบ้านและรักเขาให้นานที่สุดเท่าที่จะทำได้

ในที่สุดเราก็ได้เรียนรู้เกี่ยวกับการทดลองทางคลินิกสำหรับการรักษาด้วย SMA ที่สามารถมอบให้กับ Donovan ได้ ฟังดูมีแนวโน้มและความไม่แน่ใจว่าผลจะออกมาเป็นอย่างไรดีกว่าการละทิ้งความหวัง เราตัดสินใจเข้าร่วมการทดลองทางคลินิก

แม้จะมีคลื่นแห่งความบอบช้ำทางอารมณ์ที่ท่วมท้นในช่วงหลายสัปดาห์ก่อนหน้านี้ แต่ฉันยังจำช่วงเวลาที่กระแสน้ำหมุนได้ วันหนึ่งโดโนแวนนอนอยู่บนโต๊ะเปลี่ยนเสื้อผ้าโดยยังไม่สามารถขยับได้

ทันใดนั้นเราก็เห็นมือของเขาแทบจะยกไม่ขึ้น บางทีนี่อาจเป็นสัญญาณจากด้านบนยื่นมือออกมาเพื่อบอกให้เรารู้ว่าเราจะผ่านพ้นเรื่องนี้ไปได้ รู้สึกเหมือนมีแรงผลักดันไปข้างหน้า

หลายปีต่อมาโดโนแวนอายุเกือบ 5 ปีและเติบโตขึ้นอย่างแข็งแกร่งในแต่ละวัน ฉันเฝ้าดูด้วยความหวาดกลัวขณะที่เขาลุกขึ้นนั่งด้วยตัวเองอย่างสมบูรณ์ป้อนอาหารตัวเองและขยับไปมาบนรถเข็นของเขา การเคลื่อนไหวแต่ละครั้งถือเป็นก้าวสำคัญที่เปิดประตูสู่ความเป็นไปได้ที่ยิ่งใหญ่

โดโนแวนมีความสุขอย่างมากในการติดตามตัวอักษรและการเขียน - งานอดิเรกที่ต้องใช้ทักษะยนต์ที่ดีซึ่งเราไม่เคยคิดเลยว่าเขาจะมี เขาติดใจแมลงมากจนอยากจะกอดพวกมัน - เขายังถามว่าจะจี้มันได้ไหม!

เขารักวิทยาศาสตร์และอะไรก็ตามที่เกี่ยวข้องกับฟิสิกส์ หลังจากที่เขาเข้านอนฉันใช้เวลาศึกษาเรื่องที่เขาหลงใหลมากดังนั้นฉันจึงมั่นใจได้ว่าฉันยังมีสิ่งที่ต้องสอนเขา ฉันยังไม่อยากเชื่อเลยว่าเด็กที่อยากรู้อยากเห็นและอ่อนไหวคนนี้เป็นของฉัน

การเลี้ยงดูโดโนแวนยังคงเป็นการสร้างความสมดุลระหว่างการปลูกฝังลักษณะนิสัยของเขาและการยอมรับข้อ จำกัด ของเขา บางครั้งอาจเป็นเรื่องที่น่าหนักใจ - บางครั้งโดโนแวนมีการบ้านกายภาพบำบัดมากกว่าเวลาตื่น แต่สัญญาว่าจะมีการเปลี่ยนแปลงเล็กน้อยในทิศทางไปข้างหน้าเป็นแรงผลักดัน

การบ้านของฉันสำหรับโดโนแวนคือการเป็นเด็ก ก่อนการรักษาของเขาฉันยอมรับว่าฉันต้องอยู่ที่นั่นเพื่อเขาแม้ว่าเราจะมีเวลาร่วมกันไม่นาน แต่หลังจากนั้นฉันก็ปล่อยให้ตัวเองฝันถึงอนาคตของเขาในขณะที่ฉันใช้ชีวิตตามความฝันที่จะเป็นพ่อของเขา

ฉันต้องการแบ่งปันบทเรียนที่ชี้นำและปลอบโยนฉันไม่เพียง แต่ในฐานะพ่อของโดโนแวนเท่านั้น แต่ยังเป็นพ่อของเด็กที่เป็นโรคหายากด้วย:

ยอมรับว่าคุณจะสูญเสียการควบคุม

จากประสบการณ์ของฉันพ่อมักจะวัดตัวเองจากผลลัพธ์ของลูก ๆ หรือผลรวมของความเชื่อของเราบวกกับการกระทำของเรา

ถ้าลูก ๆ ของเรามีหน้าตาและทำตัวเหมือนที่ควรจะเป็นเราก็รู้สึกเหมือนเป็นพ่อที่ดี แต่ถ้าผลออกมาไม่ดีหรือน่าแปลกใจเราก็หมุนตัวเข้าหากันโดยสงสัยว่าเราเลี้ยวผิดตรงไหน

สมการนั้นใช้ไม่ได้กับสิ่งที่เรียกว่า“ พ่อแม่ทั่วไป” แต่มันจะสลายไปอย่างสมบูรณ์เมื่อคุณเป็นโรคที่หายาก ลูก ๆ ของเราจะสร้างวงจรแห่งความตกใจความประหลาดใจและความเศร้าโศกและพวกเขาจะไม่จบลงอย่างที่เราจินตนาการไว้ซึ่งก็ไม่เป็นไร

เด็กที่มีความต้องการพิเศษจะไม่มองหรือทำตัวเหมือนที่เราคิดซึ่งไม่ได้หมายความว่าเราเป็นพ่อที่ไม่ดี หมายความว่าเรากำลังวัดความสำเร็จของเราอย่างไม่ถูกต้อง ความสำเร็จในการเป็นพ่อวัดได้จากการรักลูกและการอยู่ร่วมกับลูกไม่ใช่จากการที่ลูกแสดงออกมา

แม้ว่าจะใช้กฎเดียวกันไม่ได้เสมอไป แต่หลักการก็มีผลเช่นกัน

เอลิซาเบ ธ ลูกที่สวยงามอีกคนของฉันไม่มี SMA หรือความต้องการพิเศษ หลักการของเราคือสอนให้เด็กทั้งสองเติบโตเป็นผู้ใหญ่ที่มีความเป็นผู้ใหญ่และเป็นอิสระแม้ว่ากฎที่เราใช้เพื่อบรรลุเป้าหมายนี้จะแตกต่างกันสำหรับเด็กทั้งสองคน

เราพยายาม จำกัด เวลาอยู่หน้าจอเพื่อให้เธอได้เรียนรู้ที่จะสำรวจและโต้ตอบกับโลก ด้วย Donovan เราไม่สามารถโทรออกได้อย่างง่ายดาย หน้าจอของเขาช่วยให้เขาเรียนรู้วิธีสำรวจและโต้ตอบในโลกที่ไม่ได้สร้างมาเพื่อเขา

ความเป็นอิสระในการสอนหมายถึงสิ่งที่แตกต่างกันสำหรับ Elizabeth และ Donovan เรากำลังสอนลูกสาวของเราถึงวิธีผูกเชือกรองเท้า เรากำลังแสดงวิธีขอความช่วยเหลือจาก Donovan ... อย่างสุภาพ เด็กทั้งสองต้องเชี่ยวชาญทักษะเหล่านี้เพื่อเติบโตเป็นผู้ใหญ่ที่โตเต็มที่

การดิ้นรนและความเจริญรุ่งเรืองไม่ได้เกิดขึ้นจากกัน

ฉันยังไม่รู้ว่าจะรับมือกับความรู้สึกล้มเหลวของตัวเองอย่างไร การตอบสนองต่อความกลัวเริ่มต้นของฉันคือการปิดตัวลงและถูกปฏิเสธ หลังจากการวินิจฉัยของโดโนแวนฉันตกอยู่ในความสับสนทางจิตใจมานานกว่าหนึ่งปี

ผู้ปกครองของเด็กที่มีความต้องการพิเศษควรทราบว่าขอบของข้อผิดพลาดนั้นเล็กลงอย่างทวีคูณ

ถ้าฉันหันหน้าหนีและโดโนแวนล้มลงเขาอาจจะจบลงที่ ER ถ้าเขามีอาการเกร็งที่สะโพกฉันจะถือว่าเราไม่ได้ยืดตัวมากพอในสัปดาห์นั้น

ถ้าฉันหันหน้าไปทางเอลิซาเบ ธ ก็ตกลงไปเธออาจจะกลับขึ้นมาเองและฉันจะไม่มีทางรู้เลยว่ามันเกิดขึ้น

เราได้ยินมากมายเกี่ยวกับงานที่ยอดเยี่ยมที่เรากำลังทำ แต่การให้กำลังใจนั้นไม่ได้เกิดขึ้นเสมอไป ฉันแน่ใจว่าพ่อแม่ทุกคนรู้สึกเหมือนล้มเหลวในบางครั้ง ไม่มีพ่อแม่ที่สมบูรณ์แบบข่าวดีก็คือลูกของคุณไม่ต้องการให้คุณสมบูรณ์แบบ พวกเขาต้องการให้คุณอยู่และรักพวกเขา

ฉันพยายามเรียนรู้ที่จะสนุกกับโดโนแวนมากกว่าที่จะมุ่งความสนใจไปที่ข้อผิดพลาดทั้งหมดที่ฉันรู้สึกเหมือนได้ทำ ฉันรู้สึกขอบคุณที่มีนักจิตวิทยาและนักบำบัดคอยช่วยเราเริ่มให้อภัยตัวเอง

สนุกกับทุกอะตอมของลูก

ฉันทำงานอย่างหนักกับความสัมพันธ์ของฉันกับความล้มเหลวเพราะฉันปฏิเสธที่จะปล่อยให้มันมาปล้นความสุขที่โดโนแวนมอบให้ การหายจากโรคเป็นเรื่องง่ายเมื่อคุณใช้เวลาส่วนใหญ่ในการพยายาม "แก้ไข"

ฉันเสียใจมากเมื่อต้องตกลงกับการวินิจฉัยของโดโนแวนและผลกระทบที่จะมีต่อแผนของฉันสำหรับเขา ฉันตื่นเต้นมากที่ได้สอนเบสบอลเขาไม่ได้และนั่นก็ถูกพรากไปจากฉัน

แต่ตราบเท่าที่ฉันมีชีวิตอยู่ฉันจะไม่มีวันผิดหวัง ใน แม้ว่าฉันจะผิดหวังก็ตาม สำหรับ เขา.

ฉันดูหนังกับลูก ๆ หลายเรื่อง หลายคนมีฮีโร่ที่เสียสละและต่อสู้เพื่อสาเหตุที่ยิ่งใหญ่กว่า ฉันได้รับแรงบันดาลใจจากฮีโร่เหล่านี้ซึ่งทำให้ฉันนึกถึงคนที่ฉันพยายามเป็นเพื่อโดโนแวน

ฉันรู้ว่าโดโนแวนเข้ามาในชีวิตของฉันด้วยเหตุผล การเสียสละในอาชีพการงานการนอนที่อยู่อาศัยและพื้นที่อื่น ๆ อีกมากมายนับไม่ถ้วนเพื่อสาเหตุที่ยิ่งใหญ่กว่าในการต่อสู้กับ SMA ของเขาทำให้ฉันกลายเป็นฮีโร่ของเรื่องราวของ Donovan

สำหรับพ่อแม่ทุกคนที่มีลูก ๆ ที่มีความต้องการพิเศษที่เสียสละและต่อสู้ต่อไปเมื่อพวกเขารู้สึกว่าพวกเขาไม่เหลืออะไร: คุณใช้ชีวิตของคุณเพื่อทำบางสิ่งที่สำคัญยิ่งกว่าฮีโร่ในภาพยนตร์ทุกเรื่อง คุณข้อบกพร่องและทั้งหมดคือฮีโร่ของลูกคุณ

นั่นทำให้ฉันกลับสู่โมเมนตัม

ไม่มีปัญหาการขาดแคลนในการเดินทาง SMA ของ Donovan หรือของฉัน. เราแทบรอไม่ไหวแล้วว่าจะพาเราไปที่ใด

Matt Weisgarber เป็นพ่อของสองคนที่อาศัยอยู่ในโคลัมบัสโอไฮโอ นอกเหนือจากการใช้เวลานอกบ้านและดูหนังกับลูก ๆ บ่อยๆงานอดิเรกที่เขาโปรดปรานยังรวมถึงการเล่นเบสบอลและการมีส่วนร่วมในชุมชนคริสตจักรท้องถิ่นของเขา เขาเป็นผู้สนับสนุนที่ดีสำหรับพ่อแม่ที่มีความต้องการพิเศษทุกที่