7 วิธีในการเป็นผู้สนับสนุน NMO

Neuromyelitis optica (NMO) เป็นภาวะแพ้ภูมิตัวเองที่หายากซึ่งมีผลต่อไมอีลินรอบ ๆ เส้นประสาทโดยเฉพาะเส้นประสาทตาและไขสันหลัง การวินิจฉัยสามารถเข้าใจได้ยากเนื่องจาก NMO มักถูกเข้าใจผิดว่าเป็นโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (MS) หรือภาวะทางระบบประสาทอื่น ๆ

การวินิจฉัยผิดอาจส่งผลที่เปลี่ยนแปลงถึงชีวิตได้เนื่องจากการโจมตี NMO เพียงครั้งเดียวอาจทำให้สูญเสียการมองเห็นอัมพาตและการเปลี่ยนแปลงทางกายภาพอื่น ๆ มีเกณฑ์เฉพาะที่ใช้ในการวินิจฉัย NMO เช่นเดียวกับการทดสอบแอนติบอดี

น่าเสียดายที่มีคนน้อยเกินไปรวมถึงคนในวงการแพทย์ที่รู้จักมองหาอาการนี้ การเป็นผู้สนับสนุน NMO สามารถช่วยได้ การกระจายการรับรู้สามารถทำให้ผู้คนจำนวนมากขึ้นเพื่อขอการทดสอบและพบแพทย์มากขึ้นเพื่อค้นหาการวินิจฉัยที่ถูกต้อง สำหรับผู้ที่อาศัยอยู่กับ NMO การสนับสนุนเป็นวิธีการรับการสนับสนุนและช่วยเหลือผู้อื่นในชุมชน

สิ่งต่อไปนี้เป็นเพียงรายการสั้น ๆ ของวิธีที่คุณสามารถเป็นผู้สนับสนุน NMO ได้ไม่ว่าคุณจะได้รับผลกระทบโดยตรงจากการวินิจฉัยนี้หรือไม่ก็ตาม

การเข้าร่วมหรือโฮสต์กลุ่มสนับสนุน

กลุ่มสนับสนุนไม่ว่าจะเป็นการส่วนตัวหรือทางออนไลน์สามารถช่วยให้ผู้คนที่อาศัยอยู่กับ NMO และครอบครัวของพวกเขาแลกเปลี่ยนข้อมูลและค้นหาชุมชนได้ มูลนิธิการกุศล Guthy-Jackson เสนอรายชื่อกลุ่มสนับสนุนออนไลน์และออฟไลน์ที่มีอยู่ มูลนิธิยังเปิดโอกาสให้ผู้คนเริ่มกลุ่มใหม่ได้หากต้องการ

การส่งเสริมชุมชนมีความสำคัญอย่างยิ่งในการแจ้งข่าวเกี่ยวกับโรคหายากเช่น NMO เมื่อนักวิจัยเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับ NMO ผู้คนจำนวนมากขึ้นได้รับการวินิจฉัยที่ถูกต้อง

ปัจจุบันคิดว่าประมาณ 10 ใน 100,000 คนมี NMO ซึ่งเป็นอัตราที่สูงกว่าประมาณการก่อนหน้านี้ที่ 1 ถึง 4 ใน 100,000 คน ซึ่งมีจำนวนประมาณ 15,000 คนในสหรัฐอเมริกาที่อาศัยอยู่กับสภาพ

อย่างไรก็ตามจำนวนนั้นน้อยเมื่อเทียบกับประชากรที่อาศัยอยู่กับ MS ซึ่งมีประมาณ 1 ล้านคนในสหรัฐอเมริกา กลุ่มสนับสนุนสามารถช่วยให้ผู้ที่มี NMO พบกันและแบ่งปันประสบการณ์

เข้าร่วมในงานระดมทุน

องค์กรการกุศลที่อุทิศตนเพื่อการสนับสนุนต้องการเงินเพื่อเป็นทุนในการวิจัยและโครงการริเริ่มอื่น ๆ เป้าหมายของพวกเขาคือการปรับปรุงความเป็นอยู่ของผู้ที่อาศัยอยู่กับ NMO

Guthy-Jackson และ Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) เป็นสององค์กรดังกล่าว คุณสามารถช่วยพวกเขาได้โดยเข้าร่วมกิจกรรมระดมทุน นอกจากกลุ่มเหล่านี้แล้วคุณยังสามารถส่งเสริมการดูแลทางการแพทย์ในละแวกของคุณได้อีกด้วย

Guthy-Jackson ทุ่มเทให้กับ NMO โดยเฉพาะและมีคำแนะนำบนเว็บไซต์เกี่ยวกับวิธีการระดมทุนออนไลน์

SRNA สนับสนุนผู้ที่มีเงื่อนไขจำนวนหนึ่งรวมถึง NMO พวกเขายังให้ข้อมูลเกี่ยวกับวิธีหาเงินสำหรับความพยายามรวมถึงผ่าน eBay for Charity และ Amazon Smiles

คุณยังสามารถหาเงินใกล้บ้านได้อีกด้วย ติดต่อโรงพยาบาลในพื้นที่ของคุณหรือคลินิกทางการแพทย์ที่ช่วยเหลือผู้ที่มี NMO คุณอาจร่วมมือกับหน่วยระดมทุนของโรงพยาบาลเพื่อพัฒนาแคมเปญที่สร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับ NMO และสนับสนุนการเข้าถึงทางการแพทย์ในชุมชนของคุณ

ตามองค์กรสนับสนุน

หากคุณเพิ่งทำความรู้จักกับชุมชน NMO วิธีง่ายๆในการเป็นผู้สนับสนุนคือการแบ่งปันและส่งเสริมข้อมูลขององค์กรผู้สนับสนุนเช่น Guthy-Jackson และ SRNA

ติดตามพวกเขาบนโซเชียลมีเดียแบ่งปันโพสต์ของพวกเขาและเติมข้อมูลฟีดของคุณด้วยข้อมูลที่ถูกต้องและเป็นประโยชน์เกี่ยวกับ NMO วิธีนี้สามารถช่วยให้เข้าถึงผู้ที่ยังคงมองหาการวินิจฉัยที่ถูกต้องสำหรับอาการของพวกเขา

บล็อกและแบ่งปันเรื่องราวของคุณ

เรื่องราวส่วนตัวเป็นรูปแบบการสนับสนุนที่ทรงพลัง มูลนิธิการกุศล Guthy-Jackson เป็นตัวอย่างของการเล่าเรื่องส่วนตัวที่สามารถนำความสนใจที่จำเป็นมากมาสู่สภาวะทางการแพทย์ที่เข้าใจผิดได้ สามีภรรยาคู่หนึ่งเริ่มก่อตั้งมูลนิธิในปี 2551 หลังจากที่ลูกสาววัยรุ่นของพวกเขาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค NMO และไม่มีทรัพยากรที่จะสนับสนุนพวกเขา

ในฐานะสมาชิกในครอบครัวเพื่อนหรือบุคคลที่อาศัยอยู่กับ NMO เรื่องราวของคุณมีความสำคัญ เริ่มต้นบล็อกบนเว็บไซต์บล็อกฟรีเช่น WordPress หรือแพลตฟอร์มการเขียนเช่น Medium สิ่งนี้สามารถช่วยขจัดตำนานบางอย่างของ NMO แสดงให้เห็นว่ามันแตกต่างจากเงื่อนไขเช่น MS อย่างไรและสร้างภาพว่ามันจะส่งผลต่อชีวิตของแต่ละคนได้อย่างไร

เข้าร่วมการทดลองทางคลินิก

ก่อนที่วิธีการรักษาใหม่จะได้รับการอนุมัติจากสำนักงานคณะกรรมการอาหารและยา (อย.) พวกเขาจะต้องผ่านกระบวนการทดลองทางคลินิก การทดลองเหล่านี้ต้องการผู้เข้าร่วมและหากคุณสะดวกที่จะทำเช่นนั้นการเข้าร่วมสามารถช่วยชุมชน NMO ได้ คุณสามารถค้นหาการทดลองทางคลินิกของ NMO ผ่านฐานข้อมูล ClinicalTrials.gov

คุณยังสามารถแบ่งปันเสียงของคุณผ่าน NMO-Pro บนเว็บไซต์ Guthy-Jackson Charitable Foundation ซึ่งมีแบบสำรวจและโครงการวิจัยอื่น ๆ

การติดต่อสื่อท้องถิ่น

ผู้ประกาศข่าวในท้องถิ่นและโปรแกรมชุมชนมักจะนำเสนอผู้คนที่ได้รับประสบการณ์ที่มีความหมาย คุณสามารถเสนอเรื่องราวเกี่ยวกับ NMO ให้นักข่าวท้องถิ่นได้ สิ่งนี้จะมีประสิทธิภาพมากยิ่งขึ้นหากคุณกำลังวางแผนงานระดมทุนที่สื่อสามารถครอบคลุมได้ นอกเหนือจากการเผยแพร่ข่าวแล้วให้พิจารณาบล็อกในพื้นที่และแหล่งข้อมูลออนไลน์

แบ่งปันข้อมูลกับแพทย์ของคุณ

องค์การแห่งชาติเพื่อความผิดปกติที่หายาก (NORD) สนับสนุนให้ผู้สนับสนุนเผยแพร่ข่าวในชุมชนโรงเรียนและการปฏิบัติทางการแพทย์ในท้องถิ่น

NORD จะจัดเตรียมเอกสารเกี่ยวกับความผิดปกติที่หายากให้คุณแบ่งปันกับแพทย์ของคุณเพื่อขยายการรับรู้ถึงประสบการณ์การใช้ชีวิตด้วยการวินิจฉัยที่ผิดปกติ

นอกจากนี้ยังอาจเป็นตัวเลือกหากคุณไม่ได้รับผลกระทบโดยตรงจาก NMO แต่ต้องการช่วยวางเงื่อนไขที่หายากให้กับผู้ที่อยู่ในวงการแพทย์

ซื้อกลับบ้าน

NMO เป็นภาวะที่เปลี่ยนแปลงชีวิต แต่มักจะวินิจฉัยผิดพลาดหรือได้รับการวินิจฉัยหลายปีต่อมา ผู้สนับสนุน NMO สามารถช่วยสร้างชุมชนของผู้คนที่อาศัยอยู่กับสภาพและขยายการรับรู้ในวงการแพทย์

ในทางกลับกันผู้ที่มีอาการ NMO อาจได้รับการวินิจฉัยที่ถูกต้องเร็วขึ้นและเมื่อทำได้แล้วจะสามารถเข้าถึงการรักษาที่มีประสิทธิภาพมากขึ้นได้