การวิจัยของ MS ถูกเพิกเฉยต่อชุมชนคนผิวดำ ถึงเวลาที่เปลี่ยนไป

มียาสำหรับรักษา MS มากกว่าที่เคยเป็นมา จะไม่เป็นการดีที่จะรู้ว่าอันไหนดีที่สุดสำหรับพวกเราทุกคนที่อาศัยอยู่กับ MS?

ไม่เคยเกิดขึ้นกับฉันเลยว่าโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (MS) เป็น“ โรคคนผิวขาว” ฉันรู้จัก MS มาตั้งแต่เด็กเพราะลูกพี่ลูกน้องคนแรกของพ่อมีและใช้ไม้เท้า

ฉันจำวันในฤดูร้อนที่คุณยายของฉันได้เมื่อเขาเดินเล่นหลายช่วงตึกเพื่อไปเยี่ยมเธอด้วยขั้นตอนที่นุ่มนวลและสลับซับซ้อน เขาเป็นแรงจูงใจของฉันในการเข้าร่วม“ MS Readathon” ทุกปีในโรงเรียนประถมเพื่อช่วยหาเงินมารักษา

เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MS ในปี 2544 ฉันตกใจมากเพราะฉันพบว่าฉันมีอาการร้ายแรงไม่ใช่เพราะฉันเป็น ดำ และมี MS. ท้ายที่สุดเรา“ มีมันในครอบครัว” อย่างที่พ่อบอก

แม้ว่าจะไม่มีใครพูดกับฉันโดยตรง แต่ฉันก็เรียนรู้ได้เร็วพอว่า“ ฉันไม่รู้ว่าคนผิวดำมีความคิดเห็นแบบนั้น” ลอยอยู่รอบ ๆ MS อย่างสม่ำเสมอ

เพื่อนของฉันซึ่งมี MS และผิวขาวหัวเราะเบา ๆ กับฉันที่มีคนพูดกับเธอและเธอก็ตอบว่า:“ คนเดียวที่ฉันรู้จักกับ MS คือคนผิวดำ” ถึงกระนั้นก็เป็นความเชื่อทั่วไปที่ MS มีผลต่อคนผิวขาวเท่านั้น

มาแก้ไขกันตอนนี้: นี่ไม่เป็นความจริง

เป็นความเข้าใจผิดที่ยึดถือกันมานานว่าคนผิวดำไม่ได้รับ MS แม้ว่าคนผิวดำหลายคนจะคิดว่าเป็น "โรคของคนผิวขาว" ในขณะที่ MS คือ พบมากที่สุดในชาวคอเคเชียนเชื้อสายยุโรปเหนือเกิดขึ้นในกลุ่มชาติพันธุ์ส่วนใหญ่

ในที่สุดการศึกษาในปี 2013 ก็ยุติปัญหานี้โดยไม่เพียง แต่แสดงให้เห็นว่าคนผิวดำได้รับ MS แต่ยังรวมถึงผู้หญิงผิวดำมีความเสี่ยงสูงกว่าผู้หญิงผิวขาวอีกด้วย ตั้งแต่นั้นมาการศึกษาได้ยืนยันผลลัพธ์เหล่านี้อย่างต่อเนื่อง

อาการและการรักษาจะแตกต่างกันสำหรับคนผิวดำที่เป็นโรค MS

ในขณะที่การวินิจฉัย MS อาจเป็นเรื่องยุ่งยากสำหรับผู้ป่วยเนื่องจากอาการเริ่มแรกอาจบ่งบอกถึงเงื่อนไขที่เป็นไปได้หลายประการคนผิวดำอาจเผชิญกับอุปสรรค์เพิ่มเติม

แม้ว่าการศึกษาจะพิสูจน์แล้วว่าคนผิวดำได้รับ MS แต่ผู้ป่วยผิวดำอาจพบกับความท้าทายเมื่อต้องรับมือกับแพทย์ที่ยังเชื่อว่า MS เป็นเรื่องผิดปกติในคนผิวดำ

ซึ่งอาจส่งผลให้เกิดการวินิจฉัยผิดพลาดการรักษาที่ไม่เหมาะสมและเกิดความล่าช้าในขณะที่แพทย์ทำการตรวจหาภาวะที่ถือว่าเป็น“ โรคดำ” เช่นโรคลูปัสเคียวเซลล์และโรคหลอดเลือดสมอง

ถ้าคุณคือ มาก แม้ว่าจะมีอาการในขณะที่ทำการวินิจฉัย แต่ก็เป็นเกมบอลที่แตกต่างกันและแพทย์อาจพิจารณาว่า MS เป็นโอกาสในการวินิจฉัยได้ง่ายกว่า

นอกจากคนผิวดำที่เป็นโรค MS จะมีอาการที่แตกต่างจากคนผิวขาวที่เป็นโรค MS และมีแนวโน้มที่จะเป็นโรคอย่างรวดเร็วและปิดการใช้งานแล้วพวกเขายังมีแนวโน้มที่จะเกิดแผลที่เส้นประสาทตาและไขสันหลัง

ฉันมีอาการวูบวาบที่เส้นประสาทตาและไขสันหลังซึ่งเป็นวิธีแรกที่ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MS

ฉันสามารถบอกคุณได้จากประสบการณ์ส่วนตัวว่าหากคุณมีทั้งโรคประสาทอักเสบและเดินลำบากในเวลาเดียวกันเสียงระฆังจะดังขึ้นในหัวของแพทย์เพื่อส่งคุณตรงไปยังนักประสาทวิทยาที่เชี่ยวชาญด้าน MS

ไม่มีวิธีรักษา MS ดังนั้นเป้าหมายของการรักษาคือการชะลอการดำเนินของโรคและจัดการกับอาการ

การศึกษาชี้ให้เห็นว่าคนผิวดำที่เป็นโรค MS ตอบสนองต่อการรักษาบางอย่างแตกต่างกันและยาบางชนิดพบว่ามีประสิทธิภาพน้อยกว่าสำหรับผู้ป่วยผิวขาว

ได้ผลน้อย? ทำไมความแตกต่างในการตอบสนองการรักษา?

หลายคนกล่าวว่าความแตกต่างในการตอบสนองต่อการรักษาอาจเกี่ยวข้องกับการมีส่วนร่วมของคนผิวดำในระดับต่ำในการทดลองทางคลินิกสำหรับยา MS สิ่งนี้นำไปสู่ข้อมูลที่ จำกัด

ยังมีงานวิจัยเล็ก ๆ ที่ชี้ให้เห็นว่าการรักษาไม่ได้ผลกับคนผิวดำเท่าคนผิวขาว เหตุผลยังไม่ชัดเจน

นี่คือเหตุผลที่การรวมไว้ในการวิจัยและการทดลองทางคลินิกจึงมีความสำคัญ

ประชากรผิวดำและคนชายขอบมีบทบาทน้อยมากในการวิจัยทางวิทยาศาสตร์และการทดลองทางคลินิกในสหรัฐอเมริการวมถึงการศึกษายา MS

การทบทวนในปี 2014 แสดงให้เห็นว่าจากบทความที่ตีพิมพ์เกี่ยวกับ MS เกือบ 60,000 บทความมีเพียง 113 (0.2 เปอร์เซ็นต์) ที่มุ่งเน้นไปที่คนที่เป็นคนผิวดำ

คุณเห็นตัวเลขการรวมเพียงเล็กน้อยสำหรับการทดลองทางคลินิกโดยที่คนผิวดำส่วนใหญ่ถูกละเว้นจากการทดลองสำหรับการรักษาด้วย MS ซึ่งคิดเป็น 5 เปอร์เซ็นต์ของผู้เข้าร่วมการทดลองทางคลินิกในขณะที่พวกเขาคิดเป็น 13.4 เปอร์เซ็นต์ของประชากรในสหรัฐอเมริกา

ในขณะเดียวกันผู้เข้าร่วมการทดลอง 83 เปอร์เซ็นต์เป็นคนผิวขาวแม้ว่าคนผิวขาวจะคิดเป็น 67 เปอร์เซ็นต์ของประชากรสหรัฐฯ

นั่นเป็นวิธีที่ไม่ได้สัดส่วนสำหรับบางสิ่งที่ไม่ใช่“ โรคของคนผิวขาว”

จากผลการศึกษาที่ตีพิมพ์ในปี 2013“ ประชากรที่ทำการทดลองทางคลินิกในอุดมคติควรเป็นตัวแทนของประชากรในโลกแห่งความเป็นจริงของผู้ป่วยที่เป็นโรคซึ่งจะสามารถเข้าถึงการรักษาพยาบาลได้ในที่สุด”

ตอนนี้เรายังไม่เป็นไปตามมาตรฐานนั้น ถึงเวลาเปลี่ยนแปลงแล้ว

หากไม่มีการมีส่วนร่วมของประชากรเหล่านี้ทั้งหมดคุณจะประเมินความปลอดภัยและประสิทธิผลของการรักษาที่เป็นไปได้ในกลุ่มชาติพันธุ์ต่างๆไม่ได้อย่างแม่นยำ

ถึงเวลาหยุดเพิกเฉยและเริ่มรวมถึง

ถึงเวลารับทราบความเหลื่อมล้ำและเพิ่มการมีส่วนร่วม

ถึงเวลาแล้วที่จะต้องมีส่วนร่วมกับนักวิจัยและชุมชนเพื่อยุติการให้ข้อมูลที่ไม่ตรงประเด็น

ฉันหวังว่าจะถึงวันที่ฉันไม่ได้เปรียบเทียบผลข้างเคียงเพื่อเลือกว่ายาตัวใดมีโอกาสน้อยที่จะฆ่าฉันและแทนที่จะเลือกระหว่างตัวเลือกที่ได้รับการพิสูจน์แล้วว่าปลอดภัยและได้ผลสำหรับฉันในฐานะผู้ป่วยโรค Black MS

ต่อไปนี้คือการค้นพบว่ายาชนิดใดทำงานได้ดีที่สุด ทั้งหมด พวกเราที่อาศัยอยู่กับ MS.

ลิซ่าโคเฮนผู้ก่อตั้ง ciGODDESS ช่วยให้ผู้หญิงที่มีอาการเจ็บป่วยเรื้อรังมีความมั่นใจและความงามในชีวิตและอาชีพของพวกเขาในฐานะผู้นำ เป็นที่รู้จักจากโครงการ Rockstar Women With MS ทำงานร่วมกับ Makeover Your MS เป็นอาสาสมัครในชุมชน MS และหนังสือขายดีของ Amazon ของเธอ“ Overcome the BS of MS” Lisa เป็นผู้เชี่ยวชาญด้าน MS และได้รับบทนำใน YAHOO! นิตยสารไลฟ์สไตล์และ Brain & Life ติดตามเธอ @cigoddessgram