ด้วยการบริหารงานของประธานาธิบดีคนใหม่ที่เข้ามากุมบังเหียนในสหรัฐอเมริกาหนทางข้างหน้าสำหรับการดูแลสุขภาพและนโยบายของชาวอเมริกันที่ส่งผลกระทบต่อโรคเบาหวานจึงมาถึงทางแยก
วิกฤต COVID-19 ที่กำลังดำเนินอยู่และการพิจารณาในปัจจุบันเกี่ยวกับความไม่เสมอภาคทางเชื้อชาติอย่างเป็นระบบกำลังเปลี่ยนลำดับความสำคัญ
อย่างไรก็ตามปัญหานโยบายโรคเบาหวานที่มีมายาวนานยังคงเป็นสิ่งสำคัญที่สุด ได้แก่ ความสามารถในการจ่ายอินซูลินการกำหนดราคายาโดยรวมการเข้าถึงเวชภัณฑ์และการปฏิรูปการประกันสุขภาพเพื่อการดูแลที่กว้างขวางและเข้าถึงได้มากขึ้น
แล้วลำดับความสำคัญจะเป็นอย่างไรในปี 2564 และหลังจากนั้นสำหรับสภาคองเกรสสภานิติบัญญัติของรัฐและผู้สนับสนุนผู้ป่วย?
พวกเราที่ DiabetesMine ได้สำรวจแนวโน้มสำหรับปีข้างหน้าโดยการพูดคุยกับผู้นำนโยบายที่สำคัญกลุ่มต่างๆและผู้สนับสนุนระดับรากหญ้า
ช่วยเหลือผู้ป่วยเบาหวานผ่าน COVID-19
“ การระบาดใหญ่ทำให้การดูแลสุขภาพอยู่ในเรดาร์ของทุกคนในรูปแบบที่ไม่เคยปรากฏมาก่อน” จอร์จฮันต์ลีย์หัวหน้ากลุ่มสนับสนุนผู้ป่วยโรคเบาหวาน (DPAC) และสภาผู้นำโรคเบาหวานที่เปลี่ยนชื่อใหม่ (DLC) กล่าวซึ่งอาศัยอยู่ด้วย โรคเบาหวานประเภท 1 (T1D) เอง ทั้งสององค์กรสนับสนุนการออกกฎหมายและนโยบายเชิงบวกในนามของผู้ป่วยโรคเบาหวาน (PWDs)
ไม่ต้องสงสัยเลยว่าวิกฤต COVID-19 ทำให้ระบบการดูแลสุขภาพของเรามีช่องว่างและความล้มเหลวมากมาย
ในความเป็นจริงการสำรวจในเดือนธันวาคมปี 2020 โดย American Diabetes Association (ADA) แสดงให้เห็นว่าการแพร่ระบาดของโรคนี้เกิดขึ้นกับคนพิการอย่างรุนแรงเพียงใด:
- 43% ของผู้พิการที่อยู่ในสหรัฐอเมริกากล่าวว่าพวกเขาล่าช้าในการแสวงหาการรักษาพยาบาลตามปกติในช่วงที่มีการระบาดบ่อยครั้งเป็นเพราะพวกเขากลัวการสัมผัสกับ COVID-19
- 1 ใน 5 คนกล่าวว่าพวกเขาได้ล่วงรู้หรือเลิกรับเทคโนโลยีที่จำเป็นในการจัดการโรคเบาหวานเช่นปั๊มอินซูลินหรือเครื่องตรวจน้ำตาลกลูโคสแบบต่อเนื่อง (CGM) ส่วนใหญ่มักเกิดจากข้อ จำกัด ทางการเงิน
- ในบรรดาผู้ที่ใช้เครื่องปั๊ม CGM หรืออินซูลิน 15% รายงานว่าพวกเขาล่าช้าในการเติมเสบียงที่จำเป็นในช่วงที่มีการระบาด 70% ของคนเหล่านี้กล่าวว่าเกิดจากข้อ จำกัด ทางการเงินหรือความยากลำบาก
- 12% ของคนพิการเห็นว่าประกันสุขภาพของพวกเขาหยุดชะงักตั้งแต่เริ่มเกิดโรคระบาดบ่อยครั้งเพราะพวกเขาตกงานหรือเพราะคนที่มีประกันต้องตกงาน
- ในบรรดาผู้ที่กล่าวว่าพวกเขาเพิ่งไม่มีประกันสุขภาพ 19% ถูกบังคับให้ใช้ Medicaid และ 13% ไม่มีประกันอย่างสมบูรณ์
- ผู้ป่วยโรคเบาหวานมากกว่า 1 ใน 4 รายงานว่าการระบาดของโรคได้ขัดขวางความสามารถในการรับประทานอาหารเพื่อสุขภาพเมื่อเทียบกับ 10.5% ของประชากรทั่วไปในสหรัฐอเมริกาที่ประสบกับความไม่มั่นคงด้านอาหารในปี 2562
“ เป็นเวลาหลายเดือนแล้วที่เราทราบกันดีว่าผู้ป่วยโรคเบาหวานมีความเสี่ยงสูงขึ้นในระหว่างติดเชื้อโควิด แต่สิ่งที่ข้อมูลนี้แสดงให้เห็นก็คือระดับความทุกข์ยากที่ชุมชนของเราเผชิญจากวิกฤตนี้อยู่ในจุดวิกฤตยิ่งกว่านั้น” Tracey Brown ซีอีโอของ ADA กล่าว “ ผู้เสียชีวิตจาก COVID มากถึง 40 เปอร์เซ็นต์ซึ่งเป็นชาวอเมริกัน 120,000 คนเคยเป็นผู้ป่วยโรคเบาหวานและคนอื่น ๆ ในชุมชนของเราอาจเสี่ยงที่จะได้รับผลกระทบจากไวรัสที่เลวร้ายที่สุดเนื่องจากปัจจุบันหลายคนไม่สามารถจัดการโรคเบาหวานได้อย่างมีประสิทธิภาพ
เมื่อต้นปี 2564 กลุ่มองค์กรเบาหวาน 19 กลุ่มได้ร่วมมือกันเพื่อเรียกร้องให้ศูนย์ควบคุมและป้องกันโรค (CDC) จัดลำดับความสำคัญของ T1D ในระดับเร่งด่วนเช่นเดียวกับโรคเบาหวานประเภท 2 ในแง่ของการกระจายวัคซีน นั่นเป็นปัญหาที่กำลังพัฒนาซึ่งชุมชนโรคเบาหวานให้ความสำคัญกับการสำรวจเนื่องจากวัคซีนกำลังจะเปิดตัว
พยายามรักษาการเปลี่ยนแปลงของ COVID-19 ที่ "ดี"
โชคดีที่มีการเปลี่ยนแปลงเชิงบวกหลายประการในการดูแลสุขภาพและการดูแลผู้ป่วยโรคเบาหวานที่เกิดขึ้นอันเป็นผลมาจากวิกฤต COVID-19:
- การระเบิดใน telehealth สำหรับการเยี่ยมชมสำนักงานหลายประเภท
- การใช้ CGM ในโรงพยาบาลเพิ่มขึ้นอย่างมาก
- การผ่อนคลายกฎที่อนุญาตให้เติมยาได้ 90 วันตลอดจนข้อ จำกัด เกี่ยวกับข้อกำหนดการอนุญาตล่วงหน้าสำหรับยาและเวชภัณฑ์ที่มีราคาแพงกว่า
- การเปลี่ยนแปลงกฎ Medicare และการประกันส่วนตัวทำให้ผู้พิการสามารถรับอุปกรณ์เบาหวานใหม่ได้โดยไม่ต้องไปพบแพทย์ด้วยตนเอง
งานนโยบายบางอย่างสำหรับปี 2564 จะเกี่ยวข้องกับการสนับสนุนให้การเปลี่ยนแปลงเหล่านั้นมีผลถาวรหากยังไม่เกิดขึ้น
โดยเฉพาะอย่างยิ่ง Telehealth เป็นประโยชน์ต่อคนพิการจำนวนมากเพราะช่วยให้พวกเขาเข้าถึงการดูแลที่มีประสิทธิภาพได้จากทุกที่
การสนับสนุนให้ telehealth ดำเนินต่อไปและเติบโตขึ้นมาเพื่อโน้มน้าวให้ Medicare (และ บริษัท ประกันเอกชน) ดำเนินการจ่ายเงินคืนอย่างเพียงพอสำหรับแพทย์เพื่อให้การเยี่ยมเสมือนจริง เห็นได้ชัดว่าแพทย์จะต้องได้รับค่าจ้างอย่างเป็นธรรมสำหรับงานประเภทนี้
“ ถ้าเราย้อนกลับไปที่ telehealth มันก็ไม่ใช่เรื่องดี” Huntley กล่าว “ เหตุผลอันดับหนึ่งที่ผู้รับ Medicare ไม่ได้รับการนัดหมายเพื่อรับการดูแลที่จำเป็นก่อนที่จะเกิดโรคระบาดคือการขาดการขนส่ง เราทุกคนเข้าใจดีว่าต้องอยู่ในบริบทของการดูแลผู้ป่วยโดยรวม แต่สำหรับคนพิการสามารถทดแทนการเยี่ยมเพียงไม่กี่ครั้งและช่วยเหลือผู้คนจำนวนมากได้ อย่ากดสวิตช์ปิดเปิดเครื่องค้างไว้และสลับการตั้งค่าจากตรงนั้น”
ผลักดันการปฏิรูปการประกันภัยและความโปร่งใส
องค์กรโรคเบาหวานแห่งชาติเช่น ADA และ JDRF ได้ใช้เวลาส่วนใหญ่ในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมาเพื่อแก้ไขปัญหาการปฏิรูปการดูแลสุขภาพและผลักดันให้มีการปกป้องพระราชบัญญัติการคุ้มครองผู้ป่วยและการดูแลราคาไม่แพง (ACA) ซึ่งมีผลบังคับใช้ครั้งแรกในปี 2553 แต่ถูกโจมตีในช่วงที่ผ่านมา ทศวรรษส่วนใหญ่โดย GOP
ไม่น่าแปลกใจที่งานวิจัยที่เกี่ยวข้องกับ ACA แสดงให้เห็นว่าการมีประกันสุขภาพสร้างความแตกต่างอย่างมากในผลลัพธ์ของโรคเบาหวาน
นี่จะเป็นหัวข้อเร่งด่วนในช่วง 4 ปีข้างหน้าเมื่อประธานาธิบดีโจไบเดนเป็นผู้นำและการควบคุมของทั้งสภาและวุฒิสภาของพรรคเดโมแครต จะมีความสำคัญสูงเป็นพิเศษก่อนการเลือกตั้งกลางเทอมของรัฐสภาในเดือนพฤศจิกายน 2565 การผ่านกฎหมายมักจะยากขึ้นหากไม่เป็นไปไม่ได้
“ เราเล่นเกมป้องกันมาหลายปีแล้ว” ฮันท์ลีย์กล่าว “ แต่ตอนนี้ถึงเวลาแล้วที่มีการเปลี่ยนแปลงการบริหารและความเป็นผู้นำ ไม่ว่าการเมืองของคุณจะอยู่ที่ใดการมีผู้นำใหม่โดยเฉพาะผู้นำแบบประชาธิปไตยที่เปิดกว้างมากขึ้นถือเป็นการเรียกร้องให้ดำเนินการ ผู้ให้การสนับสนุนสามารถมีอิทธิพลเชิงบวกได้”
ในเดือนพฤศจิกายนปี 2020 DLC ได้นำกลุ่มพันธมิตร 12 องค์กรที่เป็นโรคเบาหวานออกแถลงการณ์ฉันทามติเกี่ยวกับการปฏิรูปสุขภาพสำหรับผู้พิการโดยเจาะลึกประเด็นต่างๆที่จะมีความสำคัญในอีกไม่กี่ปีข้างหน้า หลักการสำคัญที่ระบุไว้คือ:
- ทุกคนสมควรได้รับการดูแลสุขภาพที่ราคาไม่แพงและมีประสิทธิภาพ
- การดูแลผู้ป่วยเบาหวานคือการดูแลเชิงป้องกัน ค่าใช้จ่ายด้านการรักษาพยาบาลในระยะยาวสำหรับผู้ป่วยโรคเบาหวานจะลดลงเมื่อพวกเขามียาอุปกรณ์และบริการที่จำเป็นในการจัดการกับโรค
- การปฏิรูปการดูแลสุขภาพแห่งชาติต้องกล่าวถึงบทบาทและแรงจูงใจของผู้มีส่วนได้ส่วนเสียที่สำคัญในระบบความคุ้มครองด้านการดูแลสุขภาพการจัดส่งและการชำระเงินคืนและกำหนดแนวปฏิบัติและภาระหน้าที่ในการสนับสนุนสิทธิของผู้ป่วยให้เข้าใจเงื่อนไขความคุ้มครองเปรียบเทียบค่าใช้จ่ายในการรักษาและแจ้งให้ทราบ การตัดสินใจร่วมกับผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพ และเข้าถึงการรักษาเฉพาะบุคคลได้ในราคาที่จำเป็นในการจัดการภาวะสุขภาพเรื้อรังและเฉียบพลันอย่างมีประสิทธิภาพ
ประเด็นที่สามเกี่ยวกับความโปร่งใสในการครอบคลุมและการกำหนดราคาเป็นปัญหาปุ่มลัด
พระราชบัญญัติบริการสาธารณสุขฉบับใหม่ที่มุ่งเป้าไปที่การกำหนดราคาโรงพยาบาลสำหรับบริการทั่วไปที่โปร่งใสและเข้าถึงได้มากขึ้นสำหรับผู้ป่วยมีผลบังคับใช้อย่างเป็นทางการในวันที่ 1 มกราคม 2564 ซึ่งหมายความว่าขณะนี้โรงพยาบาลทั่วประเทศจะต้องเผยแพร่และปรับปรุงค่าบริการมาตรฐานเป็นประจำทุกปี สำหรับ "บริการที่ซื้อได้" 300 รายการในไฟล์ที่เป็นมิตรกับผู้อ่าน
เพิ่มขึ้นเป็นสองเท่าจากวิกฤตการกำหนดราคาอินซูลิน
2564 ซึ่งเป็นวันครบรอบ 100 ปีของการค้นพบอินซูลินอาจมีความพยายามอย่างมากในการย้ายเข็มไปสู่ความสามารถในการจ่ายและการเข้าถึงในปีนี้ โดยเฉพาะอย่างยิ่งในสหรัฐอเมริกาซึ่งวิกฤตความสามารถในการจ่ายอินซูลินนั้นเด่นชัดกว่าที่อื่นในโลก
ความพยายามของรัฐบาลกลางในการหยุดยั้งพ่อค้าคนกลาง
การสอบสวนระยะเวลา 2 ปีเกี่ยวกับการกำหนดราคาอินซูลินที่เรียกว่ารายงานของคณะกรรมการการเงินวุฒิสภาเกี่ยวกับการกำหนดราคาอินซูลินได้รับการเผยแพร่เมื่อวันที่ 13 มกราคม 2564 DLC ปรบมือให้รายงานดังกล่าวเพื่อให้ความกระจ่างเกี่ยวกับสิ่งจูงใจและระบบการคืนเงินที่มีผลต่อการลดราคายาสำหรับอินซูลิน .
“ รายงานแสดงให้เห็นอย่างชัดเจนว่า บริษัท ยากลัวที่จะลดราคาปลีกของตนเพราะกลัวว่าผู้จัดการผลประโยชน์ร้านขายยา (PBM) ซึ่งเป็น“ คนกลาง” จะคัดค้านการสูญเสียธุรกรรมบางส่วน” DLC กล่าวในแถลงการณ์
“ พ่อค้าคนกลางเหล่านี้ไม่มีแรงจูงใจในการลดราคาและเราทุกคนต่างก็เห็นผลกระทบของราคายาที่พุ่งสูงขึ้น เราต้องรื้อระบบการคืนเงินและสิ่งจูงใจอื่น ๆ ที่ก่อให้เกิดผลประโยชน์ทับซ้อนกับฝ่ายที่เจรจาราคาเหล่านี้”
เป็นไปได้มากว่าฝ่ายนิติบัญญัติที่เป็นผู้นำการวิจัยของคณะกรรมการการเงิน - Sen. Ron Wyden (D-OR) และ Chuck Grassley (R-IA) - จะออกกฎหมายเกี่ยวกับปัญหาการกำหนดราคาอินซูลินก่อนไม่นานตามรายงานของวุฒิสภานี้ ความพยายามนี้เป็นไปตามการพิจารณาของคณะกรรมการรัฐสภาหลายชุดตลอดหลายปีที่ผ่านมาตั้งแต่ต้นปี 2560
JDRF, ADA และองค์กรเบาหวานขนาดใหญ่อื่น ๆ จะยังคงผลักดันปัญหานี้ต่อไป เมื่อต้นเดือนมกราคม พ.ศ. 2564 สมาคมต่อมไร้ท่อแห่งชาติได้เผยแพร่รายการการเปลี่ยนแปลงนโยบายเฉพาะที่แนะนำให้เพิ่มการเข้าถึงอินซูลินที่มีราคาไม่แพงรวมถึงการอนุญาตให้รัฐบาลเจรจาราคายาและยกเลิกการคืนเงินพร้อมกับประเด็นอื่น ๆ อีกนับสิบ
“ ผู้ป่วยโรคเบาหวานที่ไม่มีประกันเต็มจำนวนมักจะจ่ายค่าอินซูลินนอกกระเป๋าที่เพิ่มขึ้นซึ่งส่งผลให้ต้องปันส่วนยาจำนวนมากหรือข้ามปริมาณที่ช่วยชีวิตไปทั้งหมด” ดร. แครอลไวแชมประธานที่ได้รับการแต่งตั้งของสมาคมและแพทย์ฝึกหัดที่ Rockwood / MultiCare Health Systems ใน Spokane, Washington
องค์กรไม่แสวงหาผลกำไร Beyond Type 1 (BT1) ที่มีอิทธิพลในแคลิฟอร์เนียยังบอกกับ DiabetesMine ว่ามีแผนจะมุ่งเน้นไปที่การสนับสนุนการกำหนดราคาอินซูลินในปีนี้
“ ในระดับรัฐบาลกลางของสหรัฐฯความพยายามของเราในปี 2564 จะเป็นทั้งโอกาสทางกฎหมายและกฎระเบียบในการควบคุมราคายาตามใบสั่งแพทย์โดยสนับสนุนความพยายามในการนำพระราชบัญญัติการลดราคาอินซูลินอีกครั้ง (พร้อมการปรับเปลี่ยนเพื่อให้สอดคล้องกับการเปลี่ยนแปลงและการเพิ่มเติมในตลาดปัจจุบัน) ” รายงาน Christel Marchand Aprigliano หัวหน้าเจ้าหน้าที่สนับสนุนของ BT1 ที่อาศัยอยู่กับ T1D ด้วยตัวเอง
พระราชบัญญัติลดราคาอินซูลินเป็นร่างกฎหมายของพรรคสองฝ่ายที่นำมาใช้เมื่อวันที่ 29 ตุลาคม 2019 ในการประชุมสภาคองเกรสก่อนหน้านี้ไม่ได้รับการโหวต
สถานะที่ผ่าน copay caps
ในระดับรัฐ ADA, BT1 และอื่น ๆ ยังคงผลักดันให้มีอินซูลินโคเพย์แคปซึ่งนำมาใช้แล้วโดย 14 รัฐและวอชิงตันดีซีโดยมีผลบังคับใช้ในปี 2564 หรือหลังจากนั้น
“ เราคาดหวังว่าจะมีความพยายามอย่างเต็มที่ในการบรรเทาทางการเงินผ่านการกำหนดอินซูลินและการคืนเงินผ่านตั๋วเงินและจะมีส่วนร่วมอย่างแข็งขันผ่านการล็อบบี้โดยตรงและในระดับรากหญ้า” Aprigliano กล่าว
ในขณะที่นักวิจารณ์ชี้ให้เห็นว่าโคเพย์แคปของรัฐเหล่านี้ส่งผลกระทบต่อผู้พิการในจำนวนน้อยกว่าเท่านั้นเนื่องจากพวกเขามุ่งเน้นไปที่แผนการดำเนินงานของรัฐเท่านั้น (แทนที่จะเป็นแผนของนายจ้างที่อยู่ภายใต้รัฐบาลกลาง) ตัวพิมพ์ใหญ่เหล่านี้ช่วยให้ผู้พิการจำนวนหนึ่งที่ต้องการประหยัดเงินในอินซูลิน
Grassroots # insulin4all advocacy
กลุ่มผู้สนับสนุนระดับรากหญ้า # insulin4all ที่เติบโตขึ้นเรื่อย ๆ กำลังส่งสัญญาณที่ชัดเจนว่าปี 2564 จะเป็นปีที่สำคัญสำหรับพวกเขา
ในช่วงต้นเดือนมกราคมพวกเขาได้เปิดตัวความพยายามทางออนไลน์ใหม่ที่เรียกว่า The Insulin Initiative ซึ่งดูเหมือนจะมุ่งเน้นไปที่การชุมนุมที่อยู่เบื้องหลังแคมเปญสนับสนุนในท้องถิ่นและของรัฐ ลำดับความสำคัญที่สำคัญประการหนึ่งคือการวิ่งเต้นเพื่อขอราคาสูงสุดของอินซูลินของรัฐบาลกลาง
ความพยายามนี้นำโดยผู้สนับสนุนด้านเสียงบางส่วนที่เกี่ยวข้องกับ # insulin4all ซึ่งยังยืนกรานต่อต้านองค์กรโรคเบาหวานขนาดใหญ่ที่ใช้เงินค่ายา
กลุ่มนี้จะพยายามอย่างต่อเนื่องในการจัดการสาธิตต่อหน้าสำนักงานใหญ่ของผู้ผลิตอินซูลิน Big Three Eli Lilly, Novo Nordisk และ Sanofi
องค์กร T1International ซึ่งตั้งอยู่ในสหราชอาณาจักรได้ลงนามในจดหมายถึงฝ่ายบริหาร Biden ใหม่เมื่อเร็ว ๆ นี้โดยเรียกร้องหลายประเด็นที่อาจส่งผลกระทบต่อการกำหนดราคายาและอินซูลินในสหรัฐอเมริการวมถึงการเปิดตัวการสอบสวนโดย Federal Trade Commission (FTC) เกี่ยวกับ Big ประการที่สามสำหรับสิ่งที่อธิบายว่าเป็นพฤติกรรม "คล้ายกงสี" ที่ต่อต้านการแข่งขันในการกำหนดราคาที่สูง
ยูไนเต็ดเราทำได้
เห็นได้ชัดว่าจำเป็นต้องมีการเปลี่ยนแปลงในวงกว้างมากขึ้นเพื่อให้แน่ใจว่าอินซูลินยาและการดูแลที่เหมาะสมสามารถเข้าถึงได้และราคาไม่แพงสำหรับทุกคน Huntley ของ DLC สำหรับหนึ่งคนกำลังทุ่มเงินให้กับพรรคสองฝ่ายและความพยายามในการทำงานร่วมกันมากขึ้นแม้กระทั่งในกลุ่มผู้ป่วยในยุคหลังทรัมป์
“ เสียงของเราร่วมกันมีพลังมากขึ้น เราต้องรวบรวมความร่วมมือในการส่งเสียงของผู้คนอีก 30 ล้านคนที่เป็นโรคนี้” เขากล่าว “ นั่นทำให้เราได้รับวันขึ้นศาลวันของเราในห้องประชุมคณะกรรมการเพื่อให้ประเด็นสำคัญเหล่านี้ได้รับการแก้ไขและส่งต่อไปทั่วสหรัฐอเมริกา”
