เมื่อ Devin Kennedy-Puthoff ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเบาหวานประเภท 1 เมื่อสองทศวรรษก่อนไม่ใช่แค่ความล่าช้าในการวินิจฉัยเบื้องต้นและความสับสนเท่านั้นที่เป็นความท้าทายที่สุดสำหรับเขาและครอบครัว เป็นการวินิจฉัยสองครั้งของทั้ง T1D และโรคไบโพลาร์ภายในสามวันซึ่งทำให้เกิดเรื่องราวที่น่าเศร้าซึ่งเกิดจากความล้มเหลวอย่างเป็นระบบซึ่งในที่สุดก็นำไปสู่การเสียชีวิตของ Devin ในเดือนพฤศจิกายนปี 2016 เมื่ออายุ 41 ปี
วันนี้ Adrienne Kennedy แม่ของเขาเป็นประธาน National Alliance on Mental Illness (NAMI) ซึ่งเป็นองค์กรที่ใหญ่ที่สุดของประเทศที่ให้ความสำคัญกับปัญหาสุขภาพจิตและเธอมองว่าตัวเองรับใช้เป็นเสียงของ Devin ในการพยายามปรับปรุงชีวิตให้กับผู้ที่ต่อสู้กับปัญหาเหล่านี้ แม้ว่าจะยังคงมีคำถามเกี่ยวกับสถานการณ์การเสียชีวิตของลูกชาย แต่ก็เป็นที่ชัดเจนว่าโรคเบาหวานและโรคอารมณ์สองขั้วเป็นปัจจัยสำคัญ
“ เขาถูกจับเป็นตัวประกันเพราะความเจ็บป่วยของเขาและพวกเขาก็ล้มลงซึ่งกันและกัน” เธอกล่าว “ โรคเบาหวานในตัวเองกลายเป็นฟางที่พวกเขากำลังรักษาและไม่ได้มองหาความเจ็บป่วยทางจิตเวชที่เห็นได้ชัดและ (พวกเขา) ไม่ได้จัดการคนทั้งคน”
แง่มุมทางจิตสังคมของชีวิตด้วยโรคเบาหวานได้รับการยอมรับมากขึ้นในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมาโดยสมาคมโรคเบาหวานแห่งสหรัฐอเมริกาและ JDRF ทั้งสองได้วางโครงการเพื่อช่วยจัดการกับภาวะซึมเศร้าโรคเบาหวานและความเหนื่อยหน่าย แม้ว่าสิ่งนี้จะไม่ถึงระดับการสนับสนุนที่ Devin ต้องการ แต่แม่ของเขาก็ยังบอกว่ารู้สึกสดชื่นที่ได้ทราบว่าการเปลี่ยนแปลงที่ค้างชำระมานานเหล่านี้กำลังเกิดขึ้น
การวินิจฉัยโรคเบาหวานที่พลาดไม่ได้
ในเดือนมกราคม 2542 ครอบครัวเคนเนดีอาศัยอยู่ในแคลิฟอร์เนียเมื่อเดวินจบลงในห้องฉุกเฉินออเรนจ์เคาน์ตี้หลังจากไม่ได้นอนมาห้าวัน เขากำลังประสบกับสิ่งที่ทุกคนที่เป็นโรคเบาหวานอาจจะรับรู้ว่าเป็นสัญญาณสำคัญของการเริ่มต้นของ T1D ตอนนั้นเขาอายุ 23 ปี เจ้าหน้าที่ของโรงพยาบาลให้ Benadryl กับเขาและบอกให้เขากลับบ้านโดยไม่ต้องตรวจระดับน้ำตาลหรือพูดอะไรเกี่ยวกับโรคเบาหวาน เขากลับมาอยู่ในห้องฉุกเฉินไม่นานหลังจากนั้นและ - ตามแม่ของเขา - ตกอยู่ใน "โรคจิตเต็มรูปแบบ" และต้องถูกควบคุมตัว ในที่สุดเขาก็ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคไบโพลาร์ แต่ก็ยังไม่พบว่าเป็นโรคเบาหวาน
เพียงสามวันต่อมาแพทย์คนอื่นซึ่งเป็นแพทย์เฉพาะทางต่อมไร้ท่อที่บังเอิญทำงานในโรงพยาบาลทำการตรวจน้ำตาลในเลือดและรับรู้โรคเบาหวานประเภท 1 ได้อย่างรวดเร็ว ระดับ A1C ของ Devin อยู่ในช่วงวัยรุ่นที่ต่ำในขณะนั้นซึ่งสูงกว่าช่วงปกติและมีสุขภาพดี
“ ความจริงที่ว่ามันใช้เวลานานนั้นเป็นเรื่องที่น่าอุกอาจ” เคนเนดีกล่าว “ การตรวจน้ำตาลในเลือดก่อนที่มันจะแย่ขนาดนี้จะง่ายแค่ไหน? เราต้องการแคมเปญระดับชาติที่ใครก็ตามที่เดินเข้าไปในห้องฉุกเฉินจะได้รับการตรวจน้ำตาลในเลือด ไม่ควรมีความล่าช้าในการวินิจฉัยโรคเบาหวานและนั่นเป็นสิ่งสำคัญสำหรับทุกคนไม่ใช่เฉพาะผู้ที่มีอาการป่วยทางจิตขั้นรุนแรง”
ในช่วงปีแรก ๆ ก่อนที่เดวินจะอายุ 30 ปีเคนเนดีบอกว่าครอบครัวของพวกเขาไม่ได้ลำบากในการจ่ายยาหรือต้องการการดูแลผู้ป่วยโรคเบาหวาน แต่เดวินทำงานแปลก ๆ บางส่วนเพื่อหารายได้มาซื้ออินซูลินของเขา สิ่งนี้ส่งผลกระทบต่อเขาและเมื่อเวลาผ่านไปข้อมูลที่ผิด ๆ เกี่ยวกับโรคเบาหวานก็ส่งผลเสียต่อสุขภาพของ Devin
เธอหวังว่าเขาจะได้พบกับการสนับสนุนจากเพื่อนที่สามารถช่วยเขาได้ทั้งโรคเบาหวานและโรคไบโพลาร์ หากเขาพบคนอื่นที่ "เข้าใจ" ในสิ่งที่เขากำลังใช้ชีวิตอยู่บางทีสิ่งต่าง ๆ ก็อาจจะเปลี่ยนไป
การต่อสู้กับปีศาจสองขั้วและการปันส่วนอินซูลิน
เช่นเดิมความเลวร้ายของสุขภาพจิตของ Devin ทำให้การจัดการโรคเบาหวานแทบจะเป็นไปไม่ได้เลยในบางครั้ง Kennedy เล่า อาการหลงผิดและอาการทางจิตของเขาบางครั้งรุนแรงมากจนเขาเชื่อว่าเขาสามารถรักษาตัวเองจาก T1D ได้จริงโดยไม่ใช้อินซูลิน
แม่ของเขายังคงเชื่อว่าข้อมูลที่ไม่ถูกต้องและความอัปยศที่มีอยู่ในคนทั่วไปเกี่ยวกับโรคเบาหวานโดยเฉพาะอย่างยิ่งความแตกต่างระหว่าง T1 และ T2 มีบทบาทในช่วงหลายปีที่ผ่านมา เธอจำเพื่อนของลูกชายคนหนึ่งได้ในคราวเดียวว่าโรคเบาหวานของเดวินสามารถจัดการได้ด้วยการควบคุมอาหารและออกกำลังกายเพียงอย่างเดียวเช่นเดียวกับที่สมาชิกในครอบครัวของเพื่อนคนนั้นเคยทำ เห็นได้ชัดว่าเพื่อนคนนั้นพูดถึงประเภท 2 โดยเฉพาะ แต่เคนเนดีกลัวว่าทั้งหมดนี้มีผลต่อความคิดของลูกชายของเธอเมื่อเขากำลังต่อสู้กับปัญหาสุขภาพจิต
“ ความโกรธที่ฉันมีเกี่ยวกับการพูดคุยทางสังคมเกี่ยวกับโรคเบาหวานและการปฏิบัติต่อทั้งสองคนเป็นโรคเดียวกัน…แทบจะอธิบายไม่ได้” เคนเนดีกล่าว “ มันเป็นเรื่องน่าขันที่ผู้คนถูกชักจูงให้เชื่อสิ่งนี้”
ทุกอย่างเล่นเป็นอินซูลินปันส่วน Devin เธอกล่าว
ในปี 2550 ครอบครัวได้เรียนรู้ว่าลูกชายของพวกเขา (อายุ 30 ปีในขณะนั้น) ไม่ได้กรอกใบสั่งยาอินซูลินเป็นเวลาสามเดือนเพื่อพยายามให้ได้อินซูลินปันส่วนมาก ซึ่งนำไปสู่การนอนโรงพยาบาลสำหรับภาวะน้ำตาลในเลือดสูงระดับ DKA และเนื่องจากเขาไม่ยินยอมให้ใช้ยาอินซูลินและมีความรุนแรงขึ้นเจ้าหน้าที่ของโรงพยาบาลจึงย้ายเขาไปอยู่ระหว่างการดูแลผู้ป่วยแบบประคับประคองและหน่วยดูแลผู้ป่วยจิตเวช ในที่สุดพวกเขาก็สามารถยับยั้งเขาและให้อินซูลินได้แม้ว่าเขาจะคัดค้านก็ตาม
ในที่สุดเขาก็ได้รับการปล่อยตัว แต่ทุกอย่างก็พังทลายลงในปี 2008 เมื่อเขาถูกจับและถูกจองจำในข้อหาความผิดทางอาญาของรัฐและรัฐบาลกลางและใช้เวลาอยู่หลังลูกกรง นั่นเป็นเรื่องสยองขวัญในตัวเองเคนเนดีเล่าว่าระบบเรือนจำของรัฐเท็กซัสไม่เพียงพอสำหรับการดูแลผู้ป่วยโรคเบาหวานด้วยตัวเอง แต่ก็มีความพร้อมน้อยกว่าที่จะจัดการกับคนที่มีอาการป่วยทางจิตอย่างรุนแรง มีหลายครั้งที่ Devin ไม่สามารถรับอินซูลินหลังบาร์ได้แม้จะมีอาการน้ำตาลในเลือดสูงและบางครั้งที่เขารู้ว่าตัวเองกำลังจะต่ำ แต่ก็ไม่สามารถขอความช่วยเหลือได้
ตลอดหลายปีที่ผ่านมาระดับ A1C ของเขายังคงอยู่ในวัยรุ่นที่สูงและ Devin กำลังประสบกับภาวะแทรกซ้อนตั้งแต่โรคระบบประสาทและไตถูกทำลายไปจนถึงจอประสาทตาซึ่งทำให้เขากลายเป็นคนตาบอดตามกฎหมาย
“ เขากำลังต่อสู้กับความต้องการยาโรคจิตเช่นเดียวกับความต้องการอินซูลินและดูเหมือนจะไม่มีใครรับรู้ว่าพวกเขาเชื่อมโยงกัน” เคนเนดีกล่าว “ มีแพทย์เพียงไม่กี่คนที่มีความเชี่ยวชาญด้านการดูแลแบบบูรณาการสำหรับจิตเวชและอายุรศาสตร์หรือโรคเบาหวานโดยเฉพาะ นั่นคือสิ่งที่เราต้องการ”
สุขภาพจิตของเขาย่ำแย่ลงในช่วงหลายปีที่ผ่านมาจนถึงจุดที่เขาลงเอยด้วยภาวะไร้สมองซึ่งเป็นภาวะที่ขาดการตระหนักรู้ในตนเองอย่างสมบูรณ์เกี่ยวกับสภาพหรือความพิการที่บุคคลนั้นอาศัยอยู่
ในที่สุดพฤศจิกายน 2559 เมื่อพบศพลูกชายที่ออสตินรัฐเท็กซัส เดวินอาจเสียชีวิตเมื่อหลายสัปดาห์ก่อนเคนเนดีกล่าวและสาเหตุการเสียชีวิตของเขายังคงเป็นปริศนาและระบุว่าเป็น "สาเหตุตามธรรมชาติ" จากสิ่งที่เจ้าหน้าที่ได้ปะติดปะต่อกันพวกเขาเชื่อว่าน่าจะเป็นภาวะน้ำตาลในเลือดต่ำที่เกี่ยวข้องกับโรคเบาหวานหรือปัญหาที่เกี่ยวข้องซึ่งนำไปสู่การเสียชีวิตของเขา
แต่ไม่มีคำตอบที่ชัดเจนและครอบครัวกล่าวโทษระบบ - ส่วนหนึ่งเป็นเพราะพวกเขาไม่เคยได้รับแจ้งเกี่ยวกับกลุ่มอาการ“ ตายบนเตียง” อย่างกะทันหันอันเป็นผลมาจากน้ำตาลในเลือดต่ำ นั่นคือสิ่งที่เคนเนดีเชื่อว่าพาลูกชายของเธอไปหลังจากวันเกิดปีที่ 41 ของเขา
นามิ: นำ Mental Heath มาสู่แนวหน้า
ตอนนี้ในฐานะผู้สนับสนุนระดับชาติด้านสุขภาพจิตที่ NAMI เคนเนดีแบ่งปันเรื่องราวที่น่าเศร้าของครอบครัวของเธอโดยหวังว่าจะสามารถช่วยเหลือผู้อื่นที่ประสบปัญหาเหล่านี้ได้ แม้ว่าอาจจะเป็นตัวอย่างที่รุนแรงสำหรับบางคน แต่ข้อความนี้ใช้ได้สำหรับทุกคนในชุมชนโรคเบาหวานว่าสุขภาพจิตเป็นสิ่งสำคัญ แต่ผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพและผู้พิการ (คนที่เป็นโรคเบาหวาน) มักมองข้ามบ่อยเกินไปซึ่งอาจไม่รู้จักสิ่งใด พวกเขากำลังจะผ่านไป
นั่นเป็นเหตุผลที่เคนเนดีได้รับการสนับสนุนให้เห็นความพยายามในการปรับปรุงด้านจิตสังคมของการดูแลผู้ป่วยเบาหวานและเหตุใดเธอจึงส่งเสริมความพยายามของ NAMI โดยเฉพาะในช่วงเดือนพฤษภาคมซึ่งเป็นเดือนแห่งสุขภาพจิต WhyCare ของพวกเขาในปัจจุบัน? แคมเปญนี้มีจุดมุ่งหมายเพื่อแสดงให้เห็นว่าการรักษาและบริการด้านสุขภาพจิตไม่ได้มีไว้สำหรับคนเพียงไม่กี่คนเท่านั้น แต่ยังมีความสำคัญต่อผู้คนหลายล้านครอบครัวผู้ดูแลและคนที่คุณรักที่ได้รับผลกระทบ
ปัญหาสุขภาพจิตที่ไม่ได้รับการรักษามักเชื่อมโยงกับโรคอื่น ๆ เช่นโรคเบาหวานและน่าเศร้าที่มีบทบาทในโศกนาฏกรรมสาธารณะเช่นการยิงโรงเรียนในประเทศนี้
เพื่อนำประเด็นเหล่านี้ไปสู่แนวหน้า NAMI ขอแนะนำให้ผู้คนแบ่งปันเรื่องราวของตนเองมีส่วนร่วมในกิจกรรมการรับรู้และผู้ระดมทุนทั่วประเทศ
“ ฉันเป็นมรดกที่ลูกชายของฉันทิ้งไว้” เคนเนดีกล่าว “ ตอนนี้ฉันเป็นเสียงของเขาและนั่นคือเหตุผลที่ฉันทำทั้งหมดนี้ ระบบล้มเหลวในครอบครัวของเราในหลาย ๆ ด้านในช่วงหลายปีที่ผ่านมาและไม่จำเป็นต้องเป็นเช่นนั้น”