“ ถ้าเป็นวัยรุ่นเป็นเรื่องยากลองนึกภาพว่าเป็นวัยรุ่นลาตินที่เป็นเบาหวานชนิดที่ 1” ฉันรู้ว่าโง่ วัยรุ่นทุกคนต่อสู้ดิ้นรนบางคนอย่างเข้มแข็ง แต่ฉันรู้ว่าการเป็นโรคเบาหวานส่งผลกระทบต่อช่วงวัยรุ่นของฉัน
การได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเบาหวานชนิดที่ 1 (T1D) เมื่ออายุ 5 ขวบทำให้ฉันต้องเสียชีวิตเมื่อฉันโตขึ้น โรงเรียนมัธยมเป็นเรื่องที่ยากสำหรับฉัน การจิ้มนิ้วก่อนกินข้าวหรือระหว่างเรียนเป็นเรื่องน่าอายไม่ต้องพูดถึงการฉีดยา
โชคดีที่มันดูเหมือนจะไม่สำคัญสำหรับเพื่อน ๆ ของฉัน แต่มันก็เป็นประโยชน์สำหรับฉัน การซ่อนตัวอยู่ในห้องน้ำแผงลอยเพื่อกินขนมบาร์กลายเป็นเรื่องที่เกิดขึ้นทุกวัน
หลังเลิกเรียนแม่ของฉันจะถามฉันว่าน้ำตาลในเลือดของฉันเป็นอย่างไรและฉันจะตอบว่า“ เยี่ยมมาก” อย่างไรก็ตามความมั่นใจและรูปลักษณ์ของฉันพูดเป็นอย่างอื่น อันที่จริงฉันได้มากกว่า 30 ปอนด์ระหว่างเกรด 9 ถึง 12
ด้วยเหตุผลบางอย่างฉันไม่สามารถสรุปความจริงที่ว่า T1D คงอยู่ตลอดไป ไม่มีทางรักษาและยิ่งไปกว่านั้นฉันไม่มีแบบอย่างใด ๆ
พ่อแม่ของฉันพูดถึง Nick Jonas และแน่นอนว่าเขาเป็นคนดังที่รู้จักกับ T1D แต่ฉันก็ยังไม่มีความสุข ลาตินอยู่ที่ไหน? ทำไมขาดความหลากหลาย? จริงๆแล้วไม่มีการเปลี่ยนแปลงมากนักตั้งแต่นั้นมา
ไปข้างหน้าอย่างรวดเร็วไปยังวิทยาลัย ฉันกำลังมุ่งหน้าไปที่ชั้นเรียนเมื่อฉันเจอเพื่อน (ที่ไม่ใช่ชาวสเปน) ที่ฉันไม่เคยเห็นมาสักพักแล้ว เราพูดคุยกันสองสามคำและเขาบอกว่าเขาเพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น T1D นี่เป็นเรื่องที่ไม่คาดคิดพูดน้อยที่สุด
เรากล่าวคำอำลาและสัญญาว่าจะติดต่อกัน ทันใดนั้นฉันก็ตระหนักว่า T1D ไม่ได้แบ่งแยกเชื้อชาติสีผิวสัญชาติอายุหรือศาสนา
ในขณะนั้นฉันตัดสินใจว่าถึงเวลาที่ต้องเผชิญหน้ากับปีศาจและควบคุมชีวิตของฉัน ฉันเป็นเบาหวาน แต่เบาหวานไม่มีฉัน
ชาวละตินเกือบ 60 ล้านคนอาศัยอยู่ในสหรัฐอเมริกา
ในปี 2018 สำนักสำรวจสำมะโนประชากรของสหรัฐอเมริการายงานว่ามีชาวลาติน 58.9 ล้านคนอาศัยอยู่ในสหรัฐอเมริกาคิดเป็น 18.1 เปอร์เซ็นต์ของประชากรทั้งหมดของประเทศ
ชาวเม็กซิกันเปอร์โตริโกคิวบาซัลวาโดรันและโดมินิกันเป็นกลุ่มประชากรลาตินที่ใหญ่ที่สุดในสหรัฐอเมริกาโดยมีมากกว่า 2 ล้านคนในแต่ละกลุ่ม
ชาวลาตินอื่น ๆ เช่นชาวโคลอมเบียฮอนดูรัสชาวสเปนชาวเอกวาดอร์เปรูและชาวเวเนซุเอลามีจำนวนน้อยกว่า 1.5 ล้านคน
ชาวลาตินที่อยู่ในสหรัฐฯเหล่านี้เป็นโรคเบาหวานกี่เปอร์เซ็นต์? จากผลการวิจัยของ AARP และการค้นพบใหม่จากศูนย์ควบคุมและป้องกันโรค (CDC) ที่ตีพิมพ์ใน Journal of the American Medical Association (JAMA) คาดว่า 22 เปอร์เซ็นต์หรือ 13 ล้านคนในสหรัฐอเมริกาเป็นโรคเบาหวานเมื่อเทียบกับ 19 ชาวเอเชียร้อยละ 20 ของคนผิวดำและร้อยละ 12 ของคนผิวขาว
จนถึงปัจจุบันยังไม่มีความชัดเจนว่าชาวลาตินได้รับการวินิจฉัย T1D กี่เปอร์เซ็นต์เมื่อเทียบกับโรคเบาหวานประเภทอื่น ๆ ในความเป็นจริงโดยรวมแล้วไม่มีการประมาณจำนวนคนในสหรัฐอเมริกาที่มี T1D
ผลการศึกษาในปี 2020 ที่ตีพิมพ์ในวารสาร Epidemiology ยืนยันว่า“ ไม่มีการประมาณความชุกของประชากรของโรคเบาหวานชนิดที่ 1 ในกลุ่มคนเชื้อสายสเปน / ลาตินในสหรัฐอเมริกา”
อย่างไรก็ตามจากการตรวจสอบผู้เข้าร่วม 16,415 คนนักวิจัยสรุปว่า“ คนเชื้อสายสเปน / ลาตินที่เป็นเบาหวานชนิดที่ 1 อาจได้รับการควบคุมระดับน้ำตาลในเลือดที่ไม่ดีซึ่งบ่งชี้เป้าหมายที่เป็นไปได้สำหรับการแทรกแซง”
ภาษาสเปนเป็นภาษาที่มีผู้พูดมากเป็นอันดับสองในสหรัฐอเมริกา
ในขณะเดียวกันภาษาสเปนเป็นภาษาที่ใช้กันมากเป็นอันดับสองในสหรัฐอเมริกาโดยมีผู้พูดประมาณ 41 ล้านคน
จากการสำรวจสำมะโนประชากรปี 2018 พบว่าผู้พูดภาษาสเปน 29.9 ล้านคนพูดภาษาอังกฤษได้“ ดี” หรือ“ ดีมาก” แต่จะเกิดอะไรขึ้นกับชาวลาตินที่เหลือที่เป็นโรคเบาหวานในสหรัฐอเมริกาที่พูดภาษาอังกฤษได้เพียงเล็กน้อยหรือแทบไม่พูดอะไรเลย
อุปสรรคด้านภาษาถือเป็นความท้าทายอย่างยิ่งในการให้การดูแลทางการแพทย์ที่มีคุณภาพสูง
ในแง่หนึ่งสถาบันการแพทย์หลายแห่งให้บริการล่ามด้วยตนเองหรือจากระยะไกล ในทางกลับกันเครื่องมือแปลภาษาเช่น Google Translate ช่วยเพิ่มความพึงพอใจให้กับผู้ให้บริการทางการแพทย์และผู้ป่วยเมื่อไม่มีบริการล่าม
แม้จะมีแหล่งข้อมูลเหล่านี้ แต่ชาวลาตินยังคงมีความเสี่ยงที่จะมีระดับ A1C ที่สูงขึ้นเมื่อเทียบกับคนผิวขาวที่ไม่ใช่ชาวสเปนที่เป็นโรคเบาหวาน ปัจจัยอื่น ๆ ที่อาจมีส่วนร่วม ได้แก่ :
- ระดับการจ้างงานและรายได้
- ขาดการเข้าถึงโปรแกรมการศึกษาโรคเบาหวาน
การใช้เครื่องมือเบาหวานส่วนใหญ่เป็นปัญหาด้านภาษา
งานวิจัยล่าสุดที่ตีพิมพ์ในวารสาร Diabetes Technology & Therapeutics ชี้ให้เห็นว่าคนเชื้อสายสเปน / ลาตินและคนอื่น ๆ ที่เป็นโรคเบาหวานที่ไม่ใช่คนผิวขาวมีโอกาสน้อยที่จะใช้เครื่องมือเบาหวานขั้นสูงสุดเช่นปั๊มอินซูลินหรือเครื่องตรวจน้ำตาลแบบต่อเนื่อง (CGMs) มากกว่าคนผิวขาว
ผู้เขียนศึกษาชี้ให้เห็นว่าความแตกต่างเหล่านี้ไม่ได้ขึ้นอยู่กับปัจจัยทางเศรษฐกิจสังคมหรือปัจจัยเฉพาะของโรคเบาหวานเท่านั้น
ในความเป็นจริงพวกเขาออกคำกระตุ้นการตัดสินใจ:“ งานในอนาคตควรตรวจสอบความต้องการของชนกลุ่มน้อย…ความพึงพอใจอคติโดยนัยของผู้ให้บริการการเหยียดสีผิวในระบบและความไม่ไว้วางใจของระบบทางการแพทย์ช่วยในการอธิบายความไม่เสมอภาคในการใช้เทคโนโลยีโรคเบาหวาน”
ปัจจัยสำคัญอย่างหนึ่งในแนวโน้มนี้คืออุปสรรคของภาษาโดยเฉพาะอย่างยิ่งการใช้ภาษาสเปนของผู้ป่วยหรือพ่อแม่ของผู้ป่วยเป็นภาษาหลัก
ผลการวิจัยพบว่า:
- คนที่มี T1D กับพ่อแม่ที่พูดภาษาอังกฤษมีแนวโน้มที่จะใช้ปั๊มอินซูลินมากกว่าคนที่มี T1D กับพ่อแม่ที่พูดภาษาสเปน
- ชาวลาตินมีโอกาสน้อยที่จะใช้ปั๊มอินซูลินหรือ CGM เมื่อเทียบกับคนผิวขาวที่ไม่ใช่ชาวสเปน
นอกจากนี้ยังสรุปได้ว่า“ ความไม่เสมอภาคทางเชื้อชาติ / ชาติพันธุ์ในการใช้อุปกรณ์เบาหวานอาจเกิดขึ้นได้จากการสร้างแบบแผนทางเชื้อชาติโดยจิตใต้สำนึกโดยผู้ให้บริการประเมินความพร้อมของผู้ป่วยส่วนน้อยสำหรับอุปกรณ์เบาหวาน”
เครื่องมือสำหรับโรคเบาหวานไม่ใช่สิ่งที่ "หรูหรา"
การศึกษาชี้ให้เห็นว่าชาวลาตินมีอัตราการเกิดโรคแทรกซ้อนจากโรคเบาหวานสูงขึ้นเช่นโรคจอประสาทตาและโรคระบบประสาทซึ่งนำไปสู่อัตราการตัดขาส่วนล่างที่สูงกว่าคนผิวขาวที่ไม่ใช่ชาวสเปน
คำถามคือจะทำอะไรได้บ้างเพื่อเปลี่ยนเทรนด์นี้?
ประการแรกปั๊มอินซูลินและ CGM ต้องถูกมองว่าเป็นสิ่งจำเป็นและไม่ใช่สิ่งฟุ่มเฟือย อุปกรณ์ทางการแพทย์เหล่านี้เป็นที่ทราบกันดีว่านำไปสู่การจัดการโรคเบาหวานที่ดีขึ้นและการเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลน้อยลง
ปัญหาต่างๆเช่นอุปสรรคด้านภาษาและการขาดการเข้าถึงเครื่องมือเบาหวานเช่น CGM และปั๊มอินซูลินต้องได้รับการแก้ไขไม่เพียง แต่เพื่อประโยชน์ของชาวลาตินทุกคนที่เป็นโรคเบาหวานเท่านั้น แต่เพื่อความเป็นอยู่ที่ดีของ ทุกคน อยู่กับโรคเบาหวาน
อาหารและวัฒนธรรม: ชาวลาตินทั้งหมดไม่เหมือนกัน
ทั้งหมดนี้เป็นเรื่องที่น่าผิดหวังอย่างยิ่งสำหรับคนลาตินเช่นตัวฉันที่เติบโตมาด้วยโรคเบาหวาน หลายคนคิดว่าฉันต้องกินอาหารที่เข้มงวดมาก ไม่มีพิซซ่าไม่มีโซดาและพระเจ้าห้ามไม่มีเค้กสำหรับวันเกิด! แน่นอนว่านี่เป็นการพูดเกินจริง
ในขณะเดียวกันสำหรับชาวลาตินอาหารและการปรุงอาหารเป็นวิธีแสดงความรัก มีคนบอกว่าข้าวและถั่ว? สมัครเลย!
แต่ถึงแม้ว่าอาหารและวัฒนธรรมอาจมีความเกี่ยวพันกัน แต่ก็ไม่ได้หมายความว่าจะเหมือนกันในทุกครอบครัวของชาวลาติน
เช่นเดียวกับชาวเอลซัลวาดอร์รักดักแด้ของพวกเขาชาวเปอร์โตริกันขาดไม่ได้อย่างแน่นอนโดยปราศจากหิน อาหารเป็นตัวหารที่พบบ่อยในหมู่ชาวละติน แต่อย่าสับสนระหว่างความหลงใหลในการปรุงอาหารกับวัฒนธรรม ชาวลาตินบางคนไม่ได้มีวัฒนธรรมเดียวกัน
Mila Ferrer ซึ่งมาจากเปอร์โตริโกและเป็นผู้จัดการโครงการที่ BeyondType1 และแม่ของ Jaime ซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น T1D เมื่ออายุ 3 ขวบเห็นด้วย
“ จำเป็นที่จะต้องรู้และเข้าใจว่ามีความหลากหลายในหมู่ชาวสเปนและเราไม่เหมือนกันทั้งหมด” เธอกล่าว “ ความแตกต่างของความชุกของโรคเบาหวานในกลุ่มย่อยของสเปนจะถูกปกปิดเมื่อเรารวมกันเป็นกลุ่มที่เป็นเนื้อเดียวกัน”
โดยเฉพาะอย่างยิ่งผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพจำเป็นต้องเข้าใจว่าวัฒนธรรมมีความหมายต่อชาวลาตินอย่างไรในขณะที่ตระหนักว่าเราไม่เหมือนกันทั้งหมด
ผู้ให้บริการหลายรายมีความหลงใหลในการแพทย์ แต่ขาดสิ่งที่เรียกว่า“ ความฉลาดทางวัฒนธรรม”
เดวิดลิเวอร์มอร์ปริญญาเอกจากมหาวิทยาลัยมิชิแกนสเตทอธิบายถึงความฉลาดทางวัฒนธรรมว่า“ ความสามารถในการทำงานอย่างมีประสิทธิผลในวัฒนธรรมของชาติชาติพันธุ์และองค์กร”
ตัวอย่างเช่นผู้ให้บริการหลายรายอาจไม่ทราบว่าเนื่องจากบรรทัดฐานทางวัฒนธรรมของเราชาวลาตินมักกลัวที่จะไปพบแพทย์ ฉันจะเป็นคนแรกที่ยกมือขึ้นบนนั้น
ความกลัวที่จะถูกตัดสินเพราะจำนวนน้ำตาลกลูโคสของฉันหรือถูกวิพากษ์วิจารณ์เนื่องจากสิ่งที่ฉันกินทำให้ฉันรู้สึกกังวลมากจนถึงขั้นที่หลายปีมานี้ฉันชอบที่จะ "กินความรู้สึกของตัวเอง" และซ่อนตัวให้ห่างจากการดูแลที่ฉันต้องการ
นี่คือเหตุผลว่าทำไมการเป็นตัวแทนจึงมีความสำคัญ จำเป็นต้องมีเสียงภาษาลาตินมากขึ้นในชุมชนผู้ป่วยโรคเบาหวาน การมีใครสักคนคอยดูตอนที่ฉันยังเป็นวัยรุ่นจะช่วยให้ฉันมีความหวัง
ความสำคัญของการเป็นตัวแทนของละติน
หากคุณใช้ Google ค้นหา“ คนดังชาวลาตินที่เป็นโรคเบาหวานประเภท 1” ฉันแน่ใจว่าจะมีชื่อปรากฏขึ้นเพียงชื่อเดียวนั่นคือ Sonia Sotomayor ผู้พิพากษาศาลฎีกาของสหรัฐอเมริกา
โซโตมาเยอร์เกิดที่บรองซ์นิวยอร์กกับพ่อแม่ชาวเปอร์โตริโกได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค T1D เมื่ออายุได้ 7 ขวบแม้จะเป็นเด็กเล็กเธอก็ให้อินซูลินฉีดก่อนอาหารทุกมื้อเพื่อช่วยจัดการน้ำตาลในเลือดของเธอ
นายบารัคโอบามาได้รับการแต่งตั้งให้ดำรงตำแหน่งศาลฎีกาโดยประธานาธิบดีบารัคโอบามาในปี 2549 โซโตมาเยอร์ได้กลายเป็นแบบอย่างของชาวลาตินและชุมชน T1D โดยทั่วไป
เมื่อปีที่แล้วฉันจำได้ว่าได้อ่านบทความเกี่ยวกับหนังสือสำหรับเด็กของ Sotomayor เรื่อง“ แค่ถาม! จงแตกต่างกล้าหาญเป็นคุณ”
บทความกล่าวถึงความรู้สึกของ Sotomayor ที่ได้รับแรงบันดาลใจในการเขียนหนังสือเล่มนี้หลังจากประสบการณ์ที่ไม่พึงประสงค์ที่ร้านอาหาร หลังจากที่ผู้หญิงคนหนึ่งเรียกว่า“ ติดยา” เมื่อฉีดอินซูลินให้ตัวเองโซโตมาเยอร์รู้สึกมีพลังที่จะแบ่งปันเรื่องราวของเธอกับเด็ก ๆ ซึ่งในบางครั้งและเนื่องจากสภาพทางการแพทย์ของพวกเขาอาจจะรู้สึกไม่เหมือนกันเช่นกัน
เป็นเรื่องน่ายินดีที่เห็นว่า T1D ไม่เคยหยุดผู้หญิงคนนี้ได้อย่างไร แล้วทำไมต้องหยุดพวกเราที่เหลือด้วยล่ะ?
เมื่อฉันเขียนบทความนี้เสร็จฉันก็ตระหนักว่าการเป็น Latina กับ T1D ไม่ใช่อุปสรรค ตรงกันข้ามมันกระตุ้นให้ฉันก้าวต่อไป
ชาวลาตินที่มี T1D มากขึ้นจะต้องเป็นเสียงของคนที่ไม่มีเสียง กล่าวอีกนัยหนึ่งเราต้องการ Sonia Sotomayors มากขึ้น
หากเธอสามารถเป็น Latina คนแรกที่ได้รับการแต่งตั้งในศาลฎีกาของสหรัฐอเมริกาใครบอกว่าเราจะไม่ประสบความสำเร็จ?
Gabriela Rivera Martínezมาจากซานฮวนเปอร์โตริโกและอาศัยอยู่กับโรคเบาหวานประเภท 1 ตั้งแต่อายุ 5 ขวบปัจจุบันเธอสำเร็จการศึกษาระดับปริญญาโทสาขาวิชาชีพด้านการตีความการประชุมที่มหาวิทยาลัยแมรีแลนด์คอลเลจพาร์ค Gabriela เป็นเจ้าของภาษาสเปนวางแผนที่จะมุ่งเน้นไปที่การดูแลสุขภาพและการตีความทางกฎหมาย
