วันนี้เรารู้สึกตื่นเต้นที่จะแนะนำให้คุณรู้จักกับผู้ชนะการประกวด DiabetesMine Patient Voices Contest ประจำปี 2018 ซึ่งเป็นเพื่อนประเภท 1 ที่มีความเชี่ยวชาญด้านเทคโนโลยีจากสหราชอาณาจักร
Kamil Armacki เป็นนักศึกษาอายุ 20 ปีที่มหาวิทยาลัยแมนเชสเตอร์เมโทรโพลิแทนซึ่งกำลังศึกษาด้านบัญชีและการเงินซึ่งเป็นที่รู้จักกันในนาม YouTuber“ Nerdabetic” ใน Diabetes Online Community (DOC) ตามความหมายของชื่อเขาหลงใหลในโซลูชัน Do-It-Yourself โดยใช้มนต์ #WeAreNotWaiting เขาจะมาร่วมงานกับเราในอีกไม่กี่สัปดาห์สั้น ๆ ในการประชุมสุดยอดนวัตกรรมประจำปีที่ซานฟรานซิสโก ในระหว่างนี้คามิลพูดถึงเครื่องมือ D-tech ที่ก้าวหน้าตลอดเวลาและสิ่งที่อุตสาหกรรมควรทำแตกต่างออกไป
แชทกับ T1D Advocate Kamil Armacki ในสหราชอาณาจักร
DM) สวัสดีคามิล เช่นเคยมาเริ่มกันที่โรคเบาหวานเข้ามาในชีวิตของคุณ ...
KA) ฉันเป็นเบาหวานชนิดที่ 1 มาได้แค่ 6 ปีกว่าแล้ว ฉันได้รับการวินิจฉัยเมื่อวันที่ 4 เมษายน 2555
ฉันไปพบแพทย์ประจำครอบครัวด้วยอาการบาดเจ็บเล็กน้อยจาก PE (ฉันอายุ 14 ปีและความหลงใหลในกีฬาวอลเลย์บอลสามารถทำให้เกิดการบาดเจ็บได้อย่างรวดเร็ว) และแม่ของฉันเพิ่งบอกว่าฉันน้ำหนักลดลงมากเมื่อเร็ว ๆ นี้แพทย์ของฉันจึงเก็บตัวอย่างเลือดของฉันเพื่อ การทดสอบมากมาย ระดับน้ำตาลในเลือดของฉันอยู่ที่ประมาณ 590 มก. / ดล. การวินิจฉัยของฉันเกิดขึ้นในช่วงกลางของการเปลี่ยนแปลงชีวิตครั้งใหญ่เนื่องจากครอบครัวของฉัน (ฉันแม่พ่อ) อยู่ระหว่างการย้ายจากโปแลนด์ไปสหราชอาณาจักร ฉันได้รับการวินิจฉัยประมาณสามเดือนก่อนการย้ายของเราและ ณ จุดนั้นเอกสารทั้งหมดได้รับการจัดเรียงเป็นเวลาหลายเดือนและโรคเบาหวานของฉันจะไม่หยุดแม้ว่าฉันจะอยู่ในโรงพยาบาลประมาณสามสัปดาห์หลังจากการวินิจฉัย
ว้าวคุณอยู่โรงพยาบาลสามสัปดาห์เต็มเหรอ?
ในโปแลนด์ทันทีที่คุณได้รับการวินิจฉัยโดยพื้นฐานแล้วคุณจะต้อง "ย้าย" ไปที่โรงพยาบาลและทำตามโปรแกรมที่ครอบคลุมนี้ (ในความคิดของฉัน) ซึ่งทำให้มั่นใจได้ว่าคุณและครอบครัวของคุณพร้อมที่จะรับมือกับทุกสิ่ง ฉันกำลัง "เรียน" หนังสือเกี่ยวกับโรคเบาหวาน ฉันจะได้เรียนกับพยาบาลหลายคน endo และ HCP อื่น ๆ พวกเขาจะทำการทดสอบด้วยวาจาและพ่อแม่ของฉันก็กังวลเกี่ยวกับพวกเขามาก ทีมสุขภาพชาวโปแลนด์ของฉันติดต่อกับฉันหลังจากการย้ายและการเปลี่ยนแปลงนั้นเหลือเชื่อมาก
ฉันยังคงเป็นคนเดียวในครอบครัวที่เป็นเบาหวานชนิดที่ 1 และไม่มีใครเป็นโรคเบาหวานประเภท 2 ด้วย
ลองชิมเทคโนโลยีโรคเบาหวานและเครื่องมือที่คุณใช้เป็นการส่วนตัวหรือไม่?
OMG ฉันจะเริ่มต้นที่ไหนดี? ดังนั้นฉันจึงใช้ระบบโครงการแบบเปิดของชุมชนที่เรียกว่า Loop ซึ่งทำการปรับพื้นฐานโดยอัตโนมัติเพื่อให้ฉันอยู่ในระยะให้นานที่สุด ระบบนี้ใช้ปั๊ม Medtronic รุ่นเก่าที่มี RileyLink และ CGM (Freestyle Libre with MiaoMiao Transmitter แต่เพิ่งเปลี่ยนมาใช้ Dexcom G6)
นอกเหนือจากนั้นฉันใช้คลาสสิกที่ ‘เนิร์ด’ เช่น Apple Watch เพื่อทำยาเม็ดเล็ก ๆ และ Amazon Alexa เพื่อตรวจสอบระดับกลูโคสของฉัน ในแง่ของครอบครัวแม่ของฉันชอบ Nightscout และ Dexcom แบ่งปัน เธอบอกว่านี่เป็นสิ่งหนึ่งที่ฉันต้องมีก่อนไปเรียนต่อที่ต่างประเทศ แต่เมื่อไม่นานมานี้เรากลายเป็นผู้ที่หมกมุ่นอยู่กับ IFTTT ซึ่งย่อมาจาก“ If This Then That” และเป็นวิธีง่ายๆในการทำให้แอปและอุปกรณ์ของคุณทำงานร่วมกันได้
การเชื่อมต่อที่เหลือเชื่ออย่างหนึ่งคือการควบคุมไฟในบ้านของเราดังนั้นไฟในห้องและไฟในห้องนั่งเล่นของฉันจะกะพริบสามครั้งเมื่อฉันเข้าใกล้ระดับน้ำตาลในเลือดต่ำ มันเหลือเชื่อ สิ่งที่ฉันชอบส่วนตัวคือการรวมเครื่องทำวาฟเฟิลซึ่งกำหนดค่าไว้เพื่อให้เครื่องทำวาฟเฟิลในครัวของเราเปิดทุกครั้งที่ฉันเข้าใกล้ระดับน้ำตาลในเลือดต่ำดังนั้นฉันจึงสามารถรักษาอาการแพ้ได้ด้วยวาฟเฟิลช็อคโกแลตร้อนที่ไม่ดี ฉันไม่แนะนำสิ่งนี้เนื่องจากไม่ใช่ "การรักษา hypo ที่แนะนำ" อันที่จริงฉันต้องปิดฟังก์ชั่นนี้เนื่องจากการทำวาฟเฟิลเป็นเรื่องยากเมื่อคุณมีน้อย {หัวเราะเบา ๆ }
คุณเริ่มใช้โอเพ่นซอร์สเทคโนโลยีเบาหวาน DIY และกอด #WeAreNotWaiting เป็นครั้งแรกได้อย่างไร
การเดินทางของฉันกับขบวนการ #WeAreNotWaiting เริ่มต้นเมื่อประมาณสองปีที่แล้วเมื่อมีคนพูดถึงฉันในกลุ่ม Facebook ฉันเพิ่งเริ่มค้นคว้าสเปกตรัมของอุปกรณ์นี้อย่างถูกต้องเมื่อฉันได้รับปั๊มอินซูลินตัวแรก Medtronic 640G และฉันก็ปลิวไป ประมาณหกเดือนหลังจากนั้นฉันก็เริ่มใช้ Loop (ซึ่งเทียบเท่ากับ iOS ของ #OpenAPS ที่ได้รับความนิยมอย่างมหาศาล) ฉันไม่อยากจะเชื่อเลยว่าเทคโนโลยี DIY นี้จะเหลือเชื่อเพียงใดและฉันรู้ทันทีว่านี่คือสิ่งที่จะเปลี่ยนชีวิตของฉันอย่างแท้จริง ฉันยอมรับมันอย่างเต็มที่นับตั้งแต่นั้นมาโดยส่วนใหญ่ออนไลน์บนช่อง YouTube ของฉันซึ่งฉันพยายามอธิบายระบบที่ซับซ้อนเช่น OpenAPS โดยใช้ภาษาที่เรียบง่ายที่สุดเท่าที่จะทำได้
เทคโนโลยีเบาหวานเปลี่ยนแปลงเร็วอย่างแน่นอน! มีข้อสังเกตเกี่ยวกับสิ่งที่คุณเห็นตั้งแต่การวินิจฉัยเมื่อหกปีที่แล้วหรือไม่?
ในความคิดของฉันการเปลี่ยนแปลงที่ใหญ่ที่สุดคือการเปลี่ยนแปลงของผู้ป่วยและผู้ผลิตจากการจัดประเภทเทคโนโลยีโรคเบาหวานเป็นอุปกรณ์ทางการแพทย์ไปจนถึงการจัดประเภทเป็นอุปกรณ์ในการดำเนินชีวิต เราไม่ได้จัดประเภท CGM เครื่องสูบน้ำและเครื่องวัดเป็นอุปกรณ์ทางการแพทย์อีกต่อไป พวกเขาเป็นส่วนหนึ่งของวิถีชีวิตของเรา
การเปลี่ยนแปลงครั้งใหญ่อีกประการหนึ่งคือแรงผลักดันของอุตสาหกรรมในการลดต้นทุนอุปกรณ์ของเรา Dexcom, Abbott, Medtronic กำลังลงทุนหลายพันในการขยายเซ็นเซอร์ดังนั้นเราจึงสามารถอ้างถึง CGM ว่าเป็น 'ความจำเป็น' แทนที่จะเป็น 'ความหรูหรา' การเคลื่อนไหวนี้จะเร่งตัวขึ้นเนื่องจาก CGM ได้รับความนิยมมากขึ้นและ บริษัท ต่างๆได้รับประโยชน์จากการประหยัดจากขนาดและ เราสามารถดูการลดต้นทุนเพิ่มเติมได้
คุณจะพูดอย่างไรเกี่ยวกับความแตกต่างของเครื่องมือรักษาโรคเบาหวานและการดูแลระหว่างสหราชอาณาจักรและสหรัฐอเมริกา
นั่นเป็นคำถามที่ยากมาก ขอเริ่มต้นด้วยการบอกว่าฉันไม่เข้าใจระบบการดูแลสุขภาพของสหรัฐอเมริกาอย่างถ่องแท้ ระบบการดูแลสุขภาพส่วนตัวเป็นเรื่องยากอย่างไม่น่าเชื่อที่จะทำให้คุณเข้าใจในยุโรป ในแง่ของเทคโนโลยีฉันคิดว่าเทคโนโลยีโรคเบาหวาน (ปั๊ม CGM) เป็นที่นิยมมากในสหรัฐอเมริกา นี่เป็นเพียงความคิดเห็นส่วนตัวของฉันจากการสังเกตในชุมชนเบาหวานออนไลน์ ในสหราชอาณาจักรการระดมทุนของปั๊มอินซูลินยังคงเป็นเรื่องยากอย่างไม่น่าเชื่อ นอกจากนี้ฉันคิดว่าตลาดสหราชอาณาจักร / ยุโรปมีทางเลือกมากขึ้นเมื่อพูดถึงปั๊มอินซูลินและ CGM ที่หลากหลายเมื่อเทียบกับสหรัฐอเมริกา อาจเป็นเพราะองค์การอาหารและยาในสหรัฐอเมริกามีการควบคุมระดับสูง
คุณเริ่มต้นเป็นผู้ให้บริการเนื้อหาที่ใช้งานอยู่ใน DOC (Diabetes Online Community) ได้อย่างไร
ฉันไม่ทราบเกี่ยวกับชุมชนออนไลน์มาเป็นเวลานานแล้ว ฉันเพิ่งค้นพบเกี่ยวกับเรื่องนี้เมื่อสองปีที่แล้ว ตามที่ระบุไว้มันเริ่มต้นในกลุ่ม Facebook ต่างๆและช่องทางโซเชียลมีเดียอื่น ๆ ซึ่งผู้คนจะถามฉันมากมายเกี่ยวกับเทคโนโลยีโรคเบาหวานเช่นการเปลี่ยน Freestyle Libre ให้เป็น CGM 'ของจริง' และมันก็มาถึงจุดที่ฉันจะตอบคำถามเดียวกัน หลายครั้งต่อวัน
ดังนั้นฉันจึงตัดสินใจเริ่มช่อง YouTube ชื่อ Nerdabetic (ก่อนหน้านี้ Diabetic Energetic) เนื่องจากฉันสังเกตเห็นว่าจำเป็นต้องมีใครสักคนพยายามอธิบายบางสิ่งเกี่ยวกับเทคโนโลยีและช่วยให้ผู้คนตระหนักว่ามันไม่ใช่เรื่องยาก ดังนั้นฉันจึงพยายามอธิบายสิ่งต่างๆตั้งแต่โครงการ DIY Artificial Pancreas ไปจนถึง Freestyle Libre ซึ่งประสบความสำเร็จมานานประมาณหนึ่งปีแล้วและฉันก็ชอบที่จะทำสิ่งเล็ก ๆ น้อย ๆ ให้กับชุมชนนี้
คุณเป็นผู้สนับสนุนโรคเบาหวานอะไร / เคยมีส่วนร่วมด้วยหรือไม่?
นอกเหนือจากความพยายามออนไลน์ของฉัน - ฉันสนุกกับการสร้างวิดีโอที่ให้ข้อมูลเกี่ยวกับเทคโนโลยีโรคเบาหวานสำหรับช่อง YouTube ของฉันจริงๆ! - ฉันมีส่วนร่วมในองค์กรผู้ป่วยที่ยอดเยี่ยมที่เรียกว่า European patient Forum (EPF) พวกเขาทำงานร่วมกับกลุ่มผู้ป่วยในด้านสาธารณสุขและการสนับสนุนด้านสุขภาพทั่วยุโรป ฉันได้รับเชิญให้เข้าร่วมหลักสูตร Summer Training Course for Young Patient Advocates ในเวียนนาประเทศออสเตรีย เป็นโอกาสที่เหลือเชื่ออย่างแท้จริงที่จะได้พบกับผู้ให้การสนับสนุนผู้ป่วยที่น่าทึ่งจาก 23 มณฑลในยุโรปรวมถึงผู้ให้การสนับสนุนที่มีอาการเรื้อรังที่แตกต่างกัน (โรคเบาหวานโรคฮีโมฟีเลียโรคพาร์กินสัน ฯลฯ )
ขอแสดงความยินดีกับสิ่งนั้น ในแง่ของโรคเบาหวานคุณคิดว่าอะไรเป็นความท้าทายโดยรวมที่ใหญ่ที่สุดในตอนนี้?
เงินทุน. ฉันรู้ว่านี่เป็นแนวคิดพื้นฐาน แต่น่าเศร้าที่มันยังคงเป็นความจริง ผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพทั่วโลกจำเป็นต้องใช้แนวทางระยะยาวในการระดมทุน การศึกษาจำนวนมากแสดงให้เห็นว่าการเพิ่มขึ้นของเงินทุนสอดคล้องโดยตรงกับการลดภาวะแทรกซ้อนของโรคเบาหวานและ DOC ของเราจำเป็นต้องต่อสู้เพื่อหาเงินทุนเพิ่มเติม
อุตสาหกรรมโรคเบาหวานทำอะไรได้ดีขึ้น?
อุตสาหกรรมจำเป็นต้องเรียนรู้ที่จะสื่อสารกับเรา บริษัท เกือบทั้งหมดจากรายการ Forbes Global 2000 มีระบบข้อเสนอแนะและไม่มี บริษัท โรคเบาหวานแห่งเดียวที่มี บริษัท เหล่านี้ได้ตัดสินใจที่จะสร้างแผนกพิเศษที่มีเฉพาะงาน: รับฟังความคิดเห็นของลูกค้า ดังนั้นคุณสามารถไปที่ apple.com/feedback และแนะนำสิ่งที่คุณต้องการจะเกิดขึ้นกับ iPhone เครื่องถัดไป
ฉันเชื่อว่าความกดดันของชุมชนที่มีต่อ Apple คือสาเหตุที่ทำให้ Abbott ได้รับอนุญาตให้เข้าถึงชิป NFC ของ iPhone (ปัจจุบัน Abbott เป็น บริษัท เดียวในโลกที่มีสิทธิ์เข้าถึงแบบพิเศษนี้) ลองนึกภาพสถานการณ์เดียวกันกับ Dexcom เราจะสามารถให้ข้อเสนอแนะเกี่ยวกับแอป G6 ของพวกเขาไม่ว่าจะเป็นขนาดเซ็นเซอร์สิ่งที่เราคาดหวังจากการร่วมมือกับ Verily และอื่น ๆ ดังนั้นเพื่อย้ำ: พวกเขาจำเป็นต้องเรียนรู้วิธีการสื่อสาร
เห็นได้ชัดว่าคุณเป็นแฟนตัวยงของนวัตกรรม แต่เราจะทำอย่างไรให้สามารถเข้าถึงและจ่ายได้
ฉันเชื่อมั่นอย่างมากในการวิจัยและพัฒนาและแนวทางระยะยาวต่อสิ่งต่างๆดังนั้นฉันจึงเชื่ออย่างยิ่งว่านวัตกรรมจะช่วยให้ บริษัท ต่างๆสามารถลดต้นทุนการผลิต CGM ต้นทุนแถบทดสอบและต้นทุนของเทคโนโลยีโรคเบาหวานโดยทั่วไป เราได้เห็นแล้วว่าเกิดขึ้นกับ บริษัท อย่าง Abbott พวกเขาได้เรียนรู้มากมายจาก CGM ‘Freestyle Navigator’ และใช้ R&D ทั้งหมดนั้นในการพัฒนา Freestyle Libre ซึ่งได้รับความนิยมอย่างมากทั่วโลกโดยมีสาเหตุหลักมาจากราคาที่ต่ำ Libre เป็นผู้เริ่มต้นการสนทนาในยุโรปและขณะนี้มีให้บริการแล้วในเกือบทุกประเทศในยุโรปและอยู่ภายใต้ระบบการดูแลสุขภาพของประเทศบางส่วน
ยินดีรับฟัง คุณคาดหวังอะไรมากที่สุดในการประชุมสุดยอดนวัตกรรม
พบปะกับเพื่อนสมาชิกในชุมชน การได้อยู่ในห้องเดียวกับสมาชิกที่มีอิทธิพลมากที่สุดในชุมชนของเราถือเป็นเกียรติอย่างมากและฉันรู้สึกขอบคุณมากสำหรับโอกาสนี้ ฉันรู้ว่านี่เป็นสถานที่สำหรับคนรักเทคโนโลยีโรคเบาหวานและระดับน้ำตาลของฉันก็เพิ่มขึ้นจากความตื่นเต้นเกี่ยวกับเหตุการณ์นี้และการสนทนาเชิงลึกกับคนรักเทคโนโลยี
ขอบคุณที่สละเวลาพูดคุย Kamil เราหวังว่าจะได้พบคุณในงาน Innovation Summit เร็ว ๆ นี้!
.jpg)
.jpg)
