บล็อกเกอร์เบาหวานประเภท 2 แสวงหา "พื้นที่ปลอดการตัดสิน"

เผยแพร่ครั้งแรกเมื่อวันที่ 10 กันยายน 2019

ในชุดการสัมภาษณ์ผู้ชนะ DiabetesMine Patient Voices ปี 2019 วันนี้เรายินดีที่จะนำเสนอ Mila Clarke Buckley ซึ่งตั้งอยู่ใน ฮูสตันเท็กซัส เธออาศัยอยู่กับโรคเบาหวานประเภท 2 และเขียนบล็อกยอดนิยมเกี่ยวกับ การรับประทานอาหารที่ดีต่อสุขภาพและด้านสุขภาพจิตของชีวิตด้วย T2D

บางคนอาจรู้จัก Mila จากการทำงานที่ The Hangry Woman เธอพูดได้ไม่น้อยในฐานะผู้สนับสนุนที่เปิดเผยต่อชุมชนของเรา

การพูดคุยกับบล็อกเกอร์โรคเบาหวานประเภท 2 Mila Clarke Buckley

DM) สวัสดี Mila! เราอยากเริ่มต้นด้วยการฟังเรื่องราวการวินิจฉัยของคุณ ...

MCB) ฉันอายุ 26 ปีในปี 2559 เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเบาหวานประเภท 2 โรคนี้เกิดขึ้นในครอบครัวของฉันทั้งแม่และยายของฉันเป็นเบาหวานขณะตั้งครรภ์ แต่เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยฉันไม่รู้เลยว่าอาการที่ฉันพบนั้นเกิดจากโรคเบาหวาน

ฉันเหงื่อออกคลื่นไส้น้ำหนักลดลงอย่างรวดเร็วและเหนื่อยล้าอยู่ตลอดเวลา ฉันชอล์กทำงานสัปดาห์ละ 60 ชั่วโมงขึ้นไปและไม่ได้ฝึกฝนการดูแลตัวเองมากพอ การวินิจฉัยเป็นเรื่องที่น่าตกใจสำหรับฉัน

เพียงไม่กี่ปีที่ผ่านมา คุณเริ่มใช้เครื่องมือที่ทันสมัยสำหรับโรคเบาหวานทันทีหรือไม่?

ตลอดช่วงเวลาที่ฉันอยู่กับโรคเบาหวานสิ่งที่ฉันกลับมาเสมอคือความกระตือรือร้นที่จะใช้เทคโนโลยีในการจัดการโรคเบาหวานของฉัน แต่บ่อยแค่ไหนที่ฉันรู้สึกว่าแพทย์ไม่สนใจการใช้ยาเหล่านี้เพราะฉันเป็นประเภท 2 นั่นทำให้ฉันต้องการ เจาะลึกว่าเหตุใดเทคโนโลยีจึงไม่สามารถเข้าถึงได้สำหรับคนประเภท 2 หรือถ้าเป็นเพียงฉัน

คุณใช้อุปกรณ์ใดอยู่ในปัจจุบัน?

ตอนนี้การใช้เทคโนโลยีของฉันค่อนข้าง จำกัด ฉันใช้เครื่องวัด OneTouch Verio Flex ซึ่งจะซิงค์ข้อมูลกับโทรศัพท์ของฉัน (เชื่อหรือไม่ว่าฉันกำลังติดตามตัวเลขระดับน้ำตาลในเลือดด้วยตัวเองในสเปรดชีตของ Google) ในที่สุดฉันชอบที่จะใช้ CGM (เครื่องตรวจวัดระดับน้ำตาลแบบต่อเนื่อง) ซึ่งฉันรู้ว่าเป็นข่าวเก่าสำหรับบางคน

คุณทำอาชีพอะไร?

ฉันทำงานเป็นผู้เชี่ยวชาญด้านโซเชียลมีเดียของโรงพยาบาลมะเร็งในฮูสตัน ฉันยังทำงานเกี่ยวกับเรื่องราวของผู้ป่วยและสัมภาษณ์ผู้รอดชีวิตจากโรคมะเร็งเกี่ยวกับประสบการณ์ของพวกเขา

คุณพบ Diabetes Online Community (DOC) เป็นครั้งแรกได้อย่างไร?

ฉันสะดุดมันโดยบังเอิญ เย็นวันหนึ่งฉันเลื่อนดูทวิตเตอร์เพื่อค้นหาข้อมูลเกี่ยวกับโรคเบาหวานและฉันเห็น #DSMA Twitter แชทกับผู้คนมากมายที่พูดคุยเกี่ยวกับการอยู่ร่วมกับโรคเบาหวาน ฉันแอบซุ่มดูบทสนทนาเล็กน้อยและในที่สุดฉันก็เริ่มกระโดดเข้าไปถามคำถามและติดต่อกับคนอื่น ๆ

คุณตัดสินใจเริ่มเขียนบล็อกเมื่อใด

ฉันเริ่มต้นบล็อกของฉันชื่อ ผู้หญิง Hangryสองสามสัปดาห์หลังจากการวินิจฉัยของฉัน ฉันเคยเขียนบล็อกมาหลายปีแล้ว แต่ฉันต้องการช่องทางใหม่สำหรับการพูดคุยเกี่ยวกับสิ่งที่ฉันกำลังเผชิญอยู่และทำความเข้าใจให้มากขึ้น ตอนนี้กลายเป็นสถานที่ที่ฉันแสดงให้ผู้คนเห็นว่าฉันใช้ชีวิตอย่างไรและหวังว่าจะเป็นแรงบันดาลใจบางอย่าง ฉันสำรวจด้านอารมณ์และจิตใจของการเป็นโรคเบาหวานประเภท 2 ฉันชอบแสดงให้คนอื่นเห็นเสมอว่าคุณสามารถมีชีวิตที่สวยงามได้ด้วยโรคเบาหวานประเภท 2

บล็อกของฉันยังมีสูตรอาหารมากมายและเคล็ดลับในชีวิตประจำวันสำหรับการจัดการโรคเบาหวานประเภท 2

สูตรอาหารหรืออาหารประเภทใดที่คุณเน้นมากที่สุด?

ฉันชอบสูตรอาหารคาร์โบไฮเดรตต่ำที่สร้างสรรค์และมีขนมที่เป็นมิตรกับคีโตที่ฉันชอบสร้างสรรค์ ฉันพยายามอย่างเต็มที่เพื่อสร้างความสมดุลในชีวิต แม้ว่าฉันจะเฝ้าดูระดับน้ำตาลในเลือดของฉันอยู่ตลอดเวลาและพยายามอยู่ในระยะที่เหมาะสมฉันก็รู้สึกว่าการรักษาตัวเองเป็นเรื่องปกติถ้าฉันต้องการ

คุณสังเกตเห็นการขาดแคลนบล็อกเกี่ยวกับโรคเบาหวานประเภท 2 อย่างแน่นอน ทำไมคุณถึงคิดว่าเป็นเช่นนั้น?

ฉันคิดว่าเราเห็นผู้มีอิทธิพลประเภท 2 น้อยมากเพราะไม่มีที่ว่างสำหรับเรา ผู้คนต้องการรู้สึกมีพลังและมีกำลังใจในการพูดถึงความเจ็บป่วยเรื้อรังของพวกเขา เราต้องหยุดการกำหนดประเภทที่ 2 ว่าเป็นเบาหวานประเภทที่“ ไม่ดี” มิฉะนั้นอาจไม่มีช่องว่างนั้น โดยสุจริตฉันไม่เข้าใจความลึกซึ้งของความอัปยศจนกระทั่งฉันเริ่มมีส่วนร่วมในชุมชน บางครั้งก็รู้สึกเหมือนว่าชุมชนของคุณจะโยนคุณไว้ใต้รถบัสเพื่อพูดว่า“ ฉันไม่มี ที่ ชนิดของโรคเบาหวาน” หรือคุณมักรู้สึกโดดเดี่ยวเพราะไม่ค่อยมีคนพูดถึงเรื่องนี้

เราทุกคนจะทำอะไรร่วมกันเพื่อจัดการกับความอัปยศนั้นได้?

ในฐานะชุมชนเราต้องตรวจสอบให้แน่ใจว่ามีการตำหนิน้อยลงที่มุ่งเป้าไปที่ผู้ป่วยโรคเบาหวานประเภท 2 ฉันคิดว่าเราสามารถเปิดพื้นที่ปลอดการตัดสินร่วมกันเพื่อให้ผู้คนพูดคุยเกี่ยวกับโรคเบาหวานได้เมื่อพวกเขาพร้อม ฉันรู้สึกเหมือนกันว่าแบรนด์ที่มีผู้ชมหลักเป็นผู้ป่วยโรคเบาหวานจำเป็นต้องพิจารณาถึงผลกระทบของการมีคนประเภท 2 จริงๆการเป็นตัวแทนมีความสำคัญมากและการได้เห็นใบหน้าและไลฟ์สไตล์ที่หลากหลายช่วยให้ผู้คนรู้สึกว่าพวกเขาสามารถเปิดใจได้ ในชีวิตของฉันฉันหวังว่าจะได้เห็นความอัปยศและความอัปยศเกี่ยวกับการเป็นโรคเบาหวานชนิดที่ 2 หายไปและอีกมากมายที่แบ่งปันเรื่องราวเกี่ยวกับโรคเบาหวานประเภท 2 ของพวกเขา

อะไรคือการเปลี่ยนแปลงที่ยิ่งใหญ่ที่สุดที่คุณเคยเห็นในโรคเบาหวานนับตั้งแต่คุณเข้าร่วมชมรมในปี 2559

ฉันจะบอกว่าการยอมรับชุมชนช่วยเหลือเพื่อนเป็นเสาหลักในการจัดการโรคเบาหวาน ชุมชนออนไลน์และชุมชนในตัวถูกมองว่าเป็นวิธีรับมือกับการเจ็บป่วยเรื้อรังและอินเทอร์เน็ตทำให้สามารถเชื่อมต่อกับผู้คนได้มากขึ้นเรื่อย ๆ

คุณอยากเห็นอะไรในนวัตกรรมโรคเบาหวานมากที่สุด?

สิ่งหนึ่งที่ง่ายมากที่ฉันอยากเห็นการทำงานที่ดีขึ้นคือการรักษาอินซูลินให้อยู่ในอุณหภูมิที่สม่ำเสมอ ฉันมักสังเกตเห็นอุณหภูมิที่ผันผวนของตู้เย็นเมื่อทุกคนที่บ้านเปิดและปิดและมันทำให้ฉันสงสัยอยู่เสมอว่าอินซูลินของฉันถูกเก็บไว้ในอุณหภูมิที่เหมาะสมหรือไม่

ฉันยังสงสัยว่าเราจะทำอะไรได้อีกเพื่อช่วยให้ผู้ป่วยโรคเบาหวานประเภท 2 เตรียมพร้อมสำหรับภัยธรรมชาติ เมื่อพายุเฮอริเคนฮาร์วีย์พัดถล่มเมืองฮุสตันในปี 2560 ความไม่มั่นคงที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของฉันคือสิ่งที่ต้องทำกับอินซูลินของฉัน มันอยู่ในช่วงกลางของพายุเฮอริเคนพร้อมกับการคุกคามของการสูญเสียพลังฉันจึงต้องตะเกียกตะกายหาว่าจะทำอย่างไร ตอนนี้ฉันรู้แล้วว่าเป็นเวลาที่ผิด แต่ฉันสงสัยว่าผู้คนจะได้รับการศึกษาเกี่ยวกับการเตรียมตัวที่เหมาะสมได้อย่างไร

อะไรที่จะกระตุ้นให้อุตสาหกรรมทำดีขึ้น?

ความสามารถในการจ่ายได้การเข้าถึงและการลดการตีตราเป็นโรคเบาหวานทั้งหมดที่ต้องปรับปรุง ไม่มีใครควรถูกตีราคาจากความสามารถในการดูแลโรคเบาหวานของพวกเขา นอกจากนี้ความอัปยศและความอัปยศที่มักมาพร้อมกับการเป็นโรคเบาหวานจำเป็นต้องเปลี่ยนไป

คุณประสบปัญหาในการเข้าถึงหรือความสามารถในการจ่ายเงินด้วยตัวเองหรือไม่?

โดยส่วนตัวแล้วมีบางสิ่งที่น่าสนใจเกิดขึ้นกับฉันเมื่อเร็ว ๆ นี้ ฉันเปลี่ยนงานและทำประกันและต้องแน่ใจว่าอินซูลินของฉันได้รับความคุ้มครอง เมื่อฉันค้นหาความครอบคลุมสำหรับยาของฉันฉันสังเกตเห็นว่าอินซูลินของฉัน - ปากกาอินซูลินเดียวกันยี่ห้อเดียวกันอุปทานเดียวกัน - ราคาสองเท่า ฉันสามารถจ่ายอินซูลินได้ แต่มีบางอย่างผิดปกติเมื่อผลิตภัณฑ์ชนิดเดียวกันอาจมีราคาต่างกันสองแบบ นั่นทำให้ฉันผิดหวังอย่างมากเพราะฉันรู้ว่าฉันจ่ายเงินเป็นสองเท่าสำหรับบางสิ่งที่ไม่คุ้มค่าเป็นสองเท่า

ประการสุดท้ายอะไรเป็นแรงบันดาลใจให้คุณสมัครเข้าร่วมการแข่งขัน DiabetesMine Patient Voices Contest 2019

ฉันสนใจเพราะดูเหมือนเป็นโอกาสที่จะได้เรียนรู้สิ่งใหม่ ๆ จากผู้สนับสนุนและผู้เชี่ยวชาญด้านโรคเบาหวานคนอื่น ๆ แต่ยังได้แบ่งปันมุมมองของฉันด้วย บางครั้งเสียงของผู้ป่วยประเภท 2 จะถูกลดทอนลงและเรามักไม่ค่อยได้นั่งที่โต๊ะ

ฉันต้องการนำมุมมองนั้นมาสู่ห้อง แต่ก็นำคำถามและความรู้สึกของผู้อื่นไปด้วยกับคนประเภท 2 ที่มีส่วนได้ส่วนเสียในการสนทนา ฉันคิดว่าข้อมูลที่ฉันเรียนรู้จาก "DiabetesMine University" จะช่วยให้ฉันเปิดใจเกี่ยวกับเทคโนโลยีโรคเบาหวานและเป็นผู้สนับสนุนที่ดีขึ้นสำหรับผู้ที่เป็นโรคเบาหวานประเภท 2

ขอบคุณที่แบ่งปันเรื่องราวของคุณ Mila!