คำสำคัญ: การถกเถียงเรื่อง "เบาหวาน" กับ "คนที่เป็นโรคเบาหวาน"

คำพูดเป็นสิ่งมีชีวิตเล็ก ๆ ที่น่าสนใจ คำหนึ่งคำสามารถมีความหมายและความหมายแฝงได้ทุกรูปแบบสำหรับคน ๆ หนึ่งไม่ใช่อีกคนหนึ่ง ฉันหลงใหลในลักษณะการตีความของภาษามาโดยตลอด

นั่นเป็นเหตุผลสำคัญว่าทำไมในช่วงหลายปีที่ฉันเป็นนักข่าวกฎหมายฉันชอบอ่านคำตัดสินของศาลเพื่อดูว่าคำและประโยคได้รับการพิจารณาอย่างไรในสายตาของกฎหมาย

ตัวอย่างเช่นใครจะรู้ว่าศาลสามารถตัดสินคำว่า“ จะ” ได้ทั้งหมด?

ผู้เชี่ยวชาญจะเจาะลึกพจนานุกรมและเอกสารทางประวัติศาสตร์เพื่อสำรวจว่านักวิชาการด้านรัฐธรรมนูญเมื่อ 200 ปีก่อนอาจมีความหมายอย่างไรกับคำนั้นเมื่อพวกเขาเลือกใช้และความหมายอาจพัฒนาไปสู่สิ่งที่แตกต่างกันในตอนนี้ได้อย่างไร

ทั้งหมดนี้น่าสนใจทีเดียว

เรามีปัญหาเกี่ยวกับการเล่นลิ้นแบบเดียวกันที่นี่ในชุมชนโรคเบาหวานของเราเองโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อมีการใช้คำว่า "เบาหวาน" เพื่ออธิบายถึงคนที่มีอาการนี้

คำนั้นไม่เหมาะสมหรือไม่ได้รับการถกเถียงกันอย่างมากในช่วงหลายปีที่ผ่านมา หลายคนนำสิ่งที่พวกเขามองว่าเป็นคำที่เห็นอกเห็นใจมากขึ้น:“ คนที่เป็นโรคเบาหวาน” ย่อมาจาก PWD

ทำไม ‘โรคเบาหวาน’ จึงเป็นเรื่องน่ารังเกียจ

บ่อยครั้งที่ความขัดแย้งนี้เกิดขึ้นอีกครั้งเป็นประเด็นถกเถียงที่ร้อนแรง ตัวอย่างเช่น U.S. News & World Report ได้หยิบยกประเด็นนี้ขึ้นมาครั้งหนึ่งโดยมีหัวข้อข่าวว่าทำไม "เบาหวาน" จึงเป็น Dirty Word

บางคนออกมาโต้แย้งอย่างหนักแน่นว่าคุณจะไม่เรียกคนที่เป็นมะเร็งว่า "โรคมะเร็ง" เป็นต้น ข้อโต้แย้งทั้งหมดที่มีต่อคำนี้ดูเหมือนจะเป็นอนุพันธ์ของประเด็นหลักเหล่านี้

ประการแรกตามที่ระบุไว้ในบทความ US News & World Report:

“ …เป็นเบาหวานหรือคนเป็นเบาหวาน? ความแตกต่างอาจไม่ได้ฟังดูเป็นเรื่องใหญ่สำหรับคุณ แต่สำหรับผู้ที่มีอาการแล้วความแตกต่างระหว่างการอยู่ร่วมกับโรคและการปล่อยให้โรคควบคุมชีวิตของพวกเขา”

ประการที่สองตามที่แสดงโดย D-peeps จำนวนมากในเรื่องนั้นและทางออนไลน์หลายคนรู้สึกว่าคำว่า "โรคเบาหวาน" เป็นป้ายกำกับเชิงลบที่บดบังสิ่งที่คนเหล่านี้อาจมีอยู่ในชีวิต:

• ฉันเป็นมากกว่าเบาหวาน โรคนี้ไม่ได้กำหนดฉัน
• ภาวะสุขภาพอื่น ๆ ไม่เรียกว่า“ โรคมะเร็ง”“ ALS-ics” เหตุใดจึงมีเพียง D-folks เท่านั้นที่มีฉลากดังกล่าว
• ฉลากแสดงความรู้สึกผิดว่าบุคคลนั้นนำโรคมาสู่ตัวเอง

Amy Tenderich ของเราเองผู้ก่อตั้งและบรรณาธิการของ DiabetesMine เขียนย้อนกลับไปในปี 2550:

“ นักเขียนแม่ผมสีน้ำตาลเป็นโรคเบาหวาน - คำศัพท์เหล่านี้อธิบายถึงตัวฉันได้ทั้งหมด และฉันไม่ได้รู้สึกขุ่นเคืองใด ๆ กับพวกเขาเพราะสำหรับฉันแล้วไม่มีใครได้รับความเสื่อมเสีย

ฉันตระหนักดีว่าชุมชนผู้ป่วยโรคเบาหวานค่อนข้างแบ่งแยกตรงกลางว่าควรยืนกรานที่จะเรียกว่า ‘คนเป็นเบาหวาน’ มากกว่า ‘คนเป็นเบาหวาน’ หรือไม่

แต่มีคำศัพท์และป้ายกำกับมากมายที่ตีกลับไปทั่วเวทีโรคเบาหวานสิ่งส่วนตัวของฉันคือเราควรแสวงหาความชัดเจนและหยุดการดูถูก (เช่นเห็นด้วยกับคำจำกัดความและหลีกเลี่ยงสัมภาระทางอารมณ์)”

ฉันเห็นด้วย นอกจากจะเป็นเบาหวานชนิดที่ 1 แล้วฉันยังเป็นสามีลูกชายลุงเพื่อนนักข่าวคนรักประวัติศาสตร์นักลำดับวงศ์ตระกูลคนชอบเยาะเย้ยคนรักเบียร์และกาแฟแฟนรายการทีวีและอื่น ๆ อีกด้วย

โดยส่วนตัวแล้วฉันไม่สนใจว่าใครจะเรียกฉันว่าเป็นโรคเบาหวาน - ยกเว้นว่าผู้ป่วยที่ติดฉลากศัพท์แสงทางการแพทย์ที่มีวิจารณญาณอย่างมากนั้น“ ไม่ปฏิบัติตาม” เนื่องจากมันบ่งบอกถึงความเกียจคร้านและสร้างความอับอาย

แต่คำว่า“ เบาหวาน” ไม่ได้รบกวนใจฉันเลยสักนิด ที่จริงฉันชอบมากกว่าเพราะพูดง่ายกว่า“ คนเป็นเบาหวาน” เป็นวิธีที่ฉันพูดถึงโรคเบาหวานเป็นส่วนใหญ่นับตั้งแต่ได้รับการวินิจฉัยเมื่ออายุ 5 ขวบย้อนกลับไปในปี 1984

ฉันชอบที่บล็อกเกอร์โรคเบาหวานและผู้สนับสนุน Kerri Sparling เป็นที่รู้จักกันดีในเรื่องลายเซ็น“ เบาหวานไม่ได้กำหนดฉัน แต่มันช่วยอธิบายฉันได้”

นั่นเป็นความรู้สึกที่ถูกต้องสำหรับฉัน หมายความว่าฉันจะต้องเลือกว่าจะสวมเสื้อลายทางเหล่านั้นเมื่อไหร่และอย่างไร (แม้ว่าในความเป็นจริงแล้วโรคเบาหวานมักจะรบกวนชีวิตด้วยวิธีที่ไม่ต้องการ!)

แน่นอนความคิดเห็นส่วนตัวจะยังคงแตกต่างกันไปตามการใช้ข้อกำหนดเหล่านี้

โดยรวมแล้ว "เกมฉลาก" นี้เป็นหัวข้อที่ควรค่าแก่ความสนใจในระดับชาติหรือไม่โดยเรียกร้องให้มีการสนับสนุน ที่เป็นที่ถกเถียงกันอยู่เช่นกัน

การวิจัย #LanguageMatters

ในช่วงหลายปีที่ผ่านมาความสำคัญของการตระหนักถึงผลกระทบของภาษาที่ใช้ในนโยบายการแพทย์และการดูแลสุขภาพได้เติบโตขึ้นอย่างมาก แฮชแท็กและความพยายามเกี่ยวกับ #LanguageMatters เป็นการเคลื่อนไหวที่เพิ่มมากขึ้นในพื้นที่เบาหวาน

สมาคมผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลผู้ป่วยโรคเบาหวานและการศึกษาแห่งชาติ (ADCES) ได้ใช้มนต์นี้และเป็นผู้นำในการกำหนดวิธีการที่ผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพ (HCPs) และผู้ป่วยโรคเบาหวาน (PWDs) เลือกคำพูดของพวกเขาอย่างระมัดระวังทั้งสำหรับปฏิสัมพันธ์ส่วนตัวและเมื่อเป็นตัวแทนของโรคเบาหวานในที่สาธารณะ ฟอรัม

ผู้เชี่ยวชาญที่มีชื่อเสียงคนหนึ่งในแนวหน้านี้คือดร. Jane Speight นักจิตวิทยาสุขภาพในออสเตรเลียซึ่งเป็นผู้นำในประเด็นนี้มาหลายปี

ในช่วงต้นปี 2564 Speight เป็นผู้เขียนนำในแถลงการณ์จุดยืนของ Diabetes Australia เกี่ยวกับความสำคัญของภาษาในการดูแลผู้ป่วยเบาหวาน

“ การเปลี่ยนภาษาของโรคเบาหวานสามารถสร้างความแตกต่างที่ทรงพลังและเป็นบวกต่อความเป็นอยู่ที่ดีทางอารมณ์การดูแลตนเองและผลลัพธ์ด้านสุขภาพของผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรคเบาหวาน” แถลงการณ์ระบุ “ นอกจากนี้ยังส่งผลต่อการสนับสนุนของชุมชนและรัฐบาลในการให้ทุนการดูแลผู้ป่วยโรคเบาหวานการป้องกันและการวิจัย”

ประเทศอื่น ๆ ได้ปฏิบัติตามเช่นสหรัฐอเมริกาในปี 2560 และอังกฤษในปีถัดไปในแถลงการณ์ที่คล้ายกันเกี่ยวกับผลกระทบของภาษาในโรคเบาหวาน

“ การใช้ภาษาที่ดีที่สุดทั้งทางวาจาและการเขียนสามารถลดความวิตกกังวลสร้างความมั่นใจให้ความรู้และช่วยปรับปรุงการดูแลตนเองได้อย่างดีที่สุด” แถลงการณ์ของอังกฤษระบุ “ ในทางกลับกันการสื่อสารที่ไม่ดีอาจเป็นการตีตราสร้างความเจ็บปวดและบั่นทอนการดูแลตนเองและอาจส่งผลเสียต่อผลลัพธ์ทางคลินิกได้”

ที่นี่ในสหรัฐอเมริกาผู้เชี่ยวชาญคนหนึ่งที่เผยแพร่งานวิจัยและสนับสนุนเรื่องนี้คือ Jane Dickinson DCES ที่อาศัยอยู่กับ T1D และได้รับการเสนอชื่อให้เป็น Diabetes Educator of the Year ในปี 2019 โดย ADCES

การศึกษาในปี 2018 ของเธอเรื่องประสบการณ์ภาษาที่เกี่ยวข้องกับโรคเบาหวานในการดูแลผู้ป่วยเบาหวานแสดงให้เห็นว่าในบรรดาสมาชิกกลุ่มโฟกัส 68 คนคำพูดเชิงลบนำไปสู่ความรู้สึกของการตัดสินความกลัวความวิตกกังวลความเข้าใจผิดข้อมูลที่ผิดและการขาดการเชื่อมต่อ

ภาษากายและน้ำเสียงก็มีความสำคัญเช่นกัน

“ ผู้เข้าร่วม…ตั้งข้อกังวลว่าคำพูดเชิงลบในปัจจุบันจะถูกแทนที่โดยผู้อื่นด้วยความหมายเชิงลบที่คล้ายคลึงกัน และพวกเขากล่าวว่าพวกเขาจะรู้สึกเหมือนเป็นหุ้นส่วนในการดูแลของพวกเขามากขึ้นหาก HCPs หยุดใช้คำเหล่านี้” จากการศึกษา

“ การศึกษานี้ชี้ให้เห็นว่าถึงเวลาแล้วที่จะต้องมีการเคลื่อนไหวทางภาษาในการดูแลผู้ป่วยเบาหวานและขั้นตอนแรกคือการรับรู้…คำพูดเป็นส่วนหนึ่งของบริบทและผ่านบริบทผู้ป่วยโรคเบาหวานเป็นตัวกำหนดความหมายและความเข้าใจ

“ การใช้ข้อความและคำพูดที่สอดคล้องกับแนวทางเหล่านั้นสามารถปรับปรุงการสื่อสารและความสัมพันธ์ระหว่างผู้ป่วยและผู้ให้บริการ เริ่มต้นจากการพบกันครั้งแรกในการวินิจฉัยโดยใช้ข้อความที่ให้ความเข้มแข็งและความหวังสามารถสร้างความแตกต่างในความรู้สึกของผู้คนเกี่ยวกับโรคเบาหวานและสุขภาพโดยรวมของพวกเขาได้” การศึกษาสรุป

ที่สำคัญการศึกษาพบว่า HCPS ควรใช้ภาษาที่ใช้บุคคลเป็นอันดับแรกแทนที่จะให้ความสำคัญกับเงื่อนไขนั้น ๆ

โชคดีที่ HCP จำนวนมากขึ้นได้รับแนวทางที่ช่วยเสริมพลังให้กับผู้พิการทางสมอง Dickinson กล่าวกับ DiabetesMine

การเลือกการต่อสู้เพื่อสนับสนุนโรคเบาหวาน

ด้วยประเด็นสำคัญมากมายที่เรียกร้องให้มีความพยายามในการสนับสนุนในพื้นที่เบาหวานในปัจจุบัน - การเข้าถึงความสามารถในการจ่ายความเสมอภาคด้านการดูแลสุขภาพและความต้องการทรัพยากรด้านสุขภาพจิตบางคนอาจโต้แย้งว่าการลงทุนในการเปลี่ยนภาษาเป็นความพยายามเล็กน้อย

แต่ประเด็นที่ใหญ่กว่าคือภาษาและการสื่อสารมีพลังมหาศาลในทางการเมืองและทั่วทั้งคณะ

ตัวอย่างเช่นลองนึกถึงคำพูดติดปากและป้ายกำกับทางการเมืองที่ทำให้เกิดความแตกแยกในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมา

คุณรู้สึกเห็นอกเห็นใจผู้คนในบางส่วนของโลกที่เกี่ยวข้องกับ“ โรคระบาด” หรือ“ ไข้หวัดกุ้ง” มากขึ้นหรือไม่? คุณกังวลมากขึ้นเกี่ยวกับแรงงานที่“ ผิดกฎหมาย” กับ“ ไม่มีเอกสาร” หรือไม่?

(ในด้านหน้าหลังผู้สนับสนุนได้โต้แย้งอย่างหนักแน่นว่าไม่มีมนุษย์คนใดผิดกฎหมาย)

เห็นได้ชัดว่าบางคนรู้สึกว่าการถูกระบุว่าเป็น“ โรคเบาหวาน” เป็นการลดทอนความเป็นมนุษย์ในลักษณะเดียวกัน

ไม่ว่าคุณจะเห็นด้วยหรือไม่ก็ตามการเลือกใช้ภาษาก็มีส่วนช่วยปกป้องเราจากการเลือกปฏิบัติในที่ทำงานหรือการถูกสังคมตัดสินโดยรวมว่าเป็น "ฝ่ายผิด" สำหรับโรคของเรา

การตัดสินดังกล่าวยังกระตุ้นให้เกิดความไม่ลงรอยกันระหว่างผู้ที่เป็นเบาหวานชนิดที่ 1 และชนิดที่ 2 ซึ่งความตึงเครียดอาจสูงขึ้น กลุ่มหนึ่ง“ ไร้เดียงสา” มากกว่าอีกกลุ่มหนึ่งจนก่อให้เกิดปัญหาสุขภาพของตนเองหรือไม่? ชี้นิ้วช่วยไม่ให้ใคร

พวกเราที่ DiabetesMine มีความไวต่อฉลากมานาน นี่คือเหตุผลที่เรากำหนดมาตรฐาน "คนที่เป็นเบาหวาน" หรือ "คนพิการ" ในขณะที่กลับมา เราได้ยินมาว่าบางคนพบว่าคำนี้งี่เง่าหรือพูดเกินจริงเกี่ยวกับแนวโน้มที่มีต่อ“ ความถูกต้องทางการเมือง”

ไม่ว่าฉลากที่ได้รับการยอมรับจะเป็นอย่างไรพวกเราที่เป็นโรคเบาหวานล้วนเป็นคนแรกโรคที่สอง

นั่นเป็นข้อความที่เราสนับสนุนวงการแพทย์มาเป็นเวลานาน: เราไม่ได้เป็นเพียงแค่เคสในตำราเท่านั้น การจัดการ D ของแต่ละคนควรได้รับการปรับแต่งให้เหมาะกับสิ่งที่ดีที่สุดสำหรับพวกเขาในฐานะบุคคล

ใช่แล้ว“ โรคเบาหวาน” ดูเหมือนจะเป็นคำที่เรารวม ๆ กันแล้วค่อยๆยุติลง

ไม่ว่าจะเคยแตกตื่นไปทั้งหมด แต่เราก็คงไม่มีทางได้เห็น น่าตลกที่คิดว่าคนรุ่นหลังอาจมองย้อนกลับไปในงานก่อนหน้านี้และต้องไตร่ตรองถึงความหมายที่ตั้งใจไว้เช่นเดียวกับที่ผู้พิพากษาและนักกฎหมายในปัจจุบันสงสัยว่าทำไมคำศัพท์บางคำจึงถูกใช้อย่างที่เคยเป็น

Mike Hoskins เป็นผู้จัดการบรรณาธิการของ DiabetesMine เขาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเบาหวานชนิดที่ 1 เมื่ออายุ 5 ขวบในปี 2527 และแม่ของเขาก็ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น T1D ตั้งแต่อายุยังน้อย เขาเขียนสำหรับสิ่งพิมพ์รายวันรายสัปดาห์และสิ่งพิมพ์พิเศษต่างๆก่อนที่จะเข้าร่วม DiabetesMine เขาอาศัยอยู่ในมิชิแกนตะวันออกเฉียงใต้กับภรรยาของเขา Suzi