การดูแลผู้ที่เป็นโรค MS

การดูแลคนที่เป็นโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (MS) อาจเป็นเรื่องยุ่งยากในการนำทาง

สภาพนี้ไม่สามารถคาดเดาได้ดังนั้นจึงยากที่จะทราบว่าคนที่เป็นโรค MS จะต้องการอะไรจากหนึ่งสัปดาห์ไปยังสัปดาห์ถัดไปรวมถึงการเปลี่ยนแปลงในบ้านและการสนับสนุนทางอารมณ์

วิธีการสนับสนุนคนที่มี MS

วิธีหนึ่งที่ดีในการให้การสนับสนุนคือการเรียนรู้เกี่ยวกับ MS ให้มากที่สุด

แหล่งข้อมูลออนไลน์มีข้อมูลมากมาย คุณสามารถเรียนจบโปรแกรมการศึกษาหรือเข้าร่วมการประชุมกลุ่มสนับสนุนหรือกิจกรรมที่เน้น MS ด้วยกัน

การทำความคุ้นเคยกับ MS จะช่วยให้คุณเข้าใจว่าบุคคลนั้นอาจรู้สึกอย่างไรแม้ว่าคุณจะไม่เห็นอาการของพวกเขาก็ตาม สิ่งนี้สามารถช่วยให้คุณสนับสนุนพวกเขาได้ดีขึ้น

การสื่อสารแบบเปิดยังมีความสำคัญมาก เป็นการยากที่จะสนับสนุนใครสักคนหากคุณไม่รู้ว่าเขาต้องการอะไร ถามคนนั้นว่าคุณจะช่วยได้อย่างไร

ถ้าเป็นเรื่องดีกับคนที่คุณรักให้มีบทบาทอย่างแข็งขันในทีมดูแลของพวกเขา ตัวอย่างของการมีส่วนร่วมอย่างกระตือรือร้นในการดูแลคนที่คุณรักอาจรวมถึง:

• ไปกับพวกเขาเพื่อนัดหมาย
• ถามผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพเกี่ยวกับสิ่งที่คุณไม่เข้าใจ
• ช่วยจัดการยาและการรักษาอื่น ๆ

บทบาทของคุณอาจเปลี่ยนไปเมื่อเวลาผ่านไปดังนั้นพยายามตรวจสอบเป็นประจำกับคนที่คุณห่วงใย บางครั้งพวกเขาอาจต้องการความช่วยเหลือเพิ่มเติมและบางครั้งพวกเขาอาจต้องการเป็นอิสระมากขึ้น

การพูดคุยผ่านประเด็นต่างๆจะช่วยให้คุณสนับสนุนซึ่งกันและกันและทำงานผ่านความท้าทายที่มาพร้อมกับ MS

อยู่กับใครสักคนกับ MS

เมื่อคุณใช้บ้านร่วมกับคนที่มี MS การปรับตัวเข้ากับพื้นที่ใช้สอยสามารถปรับปรุงคนที่คุณรักได้:

• การเข้าถึง
• ความปลอดภัย
• ความเป็นอิสระ

การเปลี่ยนแปลงเหล่านี้อาจรวมถึง:

• สร้างทางลาด
• ทำการปรับปรุงห้องครัว
• เพิ่ม handhold หรือการปรับเปลี่ยนอื่น ๆ ในห้องน้ำ

การเปลี่ยนแปลงหลายอย่างสามารถเป็นประโยชน์ได้โดยไม่ต้องแพง

MS ไม่สามารถคาดเดาได้ดังนั้นในบางวันพวกเขาอาจต้องการความช่วยเหลือเพิ่มเติมและในบางครั้งพวกเขาจะไม่ได้รับความช่วยเหลือ ตระหนักถึงความสามารถในการเปลี่ยนแปลงนี้และสังเกตหรือถามเมื่อพวกเขาต้องการความช่วยเหลือ จากนั้นพร้อมที่จะช่วยเหลือพวกเขาตามต้องการ

การศึกษาในปี 2560 พบว่าผู้ที่เป็นโรค MS พบว่าการเปลี่ยนแปลงทางกายภาพในร่างกายไม่สบายตัว

บางครั้งความพยายามในการสนับสนุนของผู้ดูแลจะถูกมองว่าเป็นการป้องกันมากเกินไปหรือล่วงล้ำ สิ่งนี้อาจทำให้ผู้ที่เป็นโรค MS รู้สึกถูกย่อส่วนหรือมองข้ามไป นอกจากนี้ยังอาจทำให้เกิดความเครียดในความสัมพันธ์ในครอบครัว

การศึกษาชี้ให้เห็นว่าผู้ดูแลหลีกเลี่ยงการช่วยเหลืองานเร็วเกินไป การเข้ายึดครองสามารถยกเลิกความรู้สึกของการทำบางสิ่งให้สำเร็จได้ด้วยตัวเองแม้ว่าจะใช้เวลานานกว่านั้นก็ตาม

ความพยายามช่วยเหลือทั้งหมดไม่ได้ถูกมองว่าเป็นแง่ลบ การศึกษาชี้ให้เห็นว่าเมื่อผู้ดูแลให้ความช่วยเหลือในรูปแบบที่ส่งเสริมคุณค่าในตนเองและรักษาความเป็นอิสระความสัมพันธ์จะดีขึ้น

การศึกษายังชี้ให้เห็นว่าการสื่อสารแบบเปิดและผู้ดูแลผู้ป่วยที่ถอยหลังสามารถช่วยลดผลลัพธ์เชิงลบได้

อาจช่วยให้คนที่คุณรักทำรายการสิ่งที่ต้องการจากคุณ

บางครั้งวิธีที่ดีที่สุดในการให้การสนับสนุนคือการให้พื้นที่กับคน ๆ หนึ่ง หากพวกเขาขอเวลาด้วยตัวเองให้เคารพและปฏิบัติตามคำขอของพวกเขา

สิ่งที่ไม่ควรพูดกับคนที่มี MS

อาจเป็นเรื่องยากที่จะเข้าใจว่าคนที่มี MS กำลังประสบปัญหาอะไร บางครั้งคุณอาจพูดอะไรที่ทำร้ายจิตใจหรือไม่ใส่ใจโดยไม่มีความหมาย

ต่อไปนี้เป็นวลีและหัวข้อที่ควรหลีกเลี่ยงพร้อมกับสิ่งที่คุณสามารถพูดแทนได้:

• “ คุณไม่ได้ดูป่วย” หรือ“ ฉันลืมไปเลยว่าคุณป่วย”
  • อาการของ MS มักไม่ปรากฏให้เห็น แต่ให้ถามว่า“ คุณรู้สึกอย่างไร”
• “ เพื่อนของฉันที่ทำงานกับ MS ก็สามารถทำงานได้”
  • ประสบการณ์ของคนอื่นกับ MS มักไม่เกี่ยวข้อง ให้พูดว่า:“ MS ส่งผลกระทบต่อทุกคนไม่เหมือนกัน คุณเป็นอย่างไรบ้าง”
• “ คุณได้ลองทานอาหาร / ยาเพื่อรักษา MS แล้วหรือยัง?”
  • ไม่มีวิธีรักษา MS แทนที่จะพูดคุยถึงกิจกรรมที่อาจช่วยให้พวกเขารู้สึกดีขึ้นเช่นการออกกำลังกาย หากคุณไม่แน่ใจและพวกเขายินดีที่จะพูดคุยเกี่ยวกับเรื่องนี้ให้ถามว่า MS ได้รับการปฏิบัติอย่างไร

อย่าตำหนิใครบางคนที่มี MS หรือแนะนำว่าเงื่อนไขนั้นเป็นความผิดของพวกเขา ไม่ทราบสาเหตุของ MS และปัจจัยเสี่ยงเช่นอายุและพันธุกรรมอยู่นอกเหนือการควบคุมของบุคคล

สนับสนุนตัวเองในฐานะผู้ดูแล

สิ่งสำคัญคือคุณต้องดูแลตัวเองเพื่อรักษาสุขภาพของตัวเองและช่วยหลีกเลี่ยงความเหนื่อยหน่าย ซึ่งมักจะรวมถึง:

• นอนหลับให้เพียงพอ
• ใช้เวลาทำงานอดิเรกและออกกำลังกาย
• รับความช่วยเหลือเมื่อคุณต้องการ

การคิดถึงสิ่งที่คุณต้องการเพื่อสนับสนุนคนที่คุณรักอาจช่วยได้ ถามตัวเอง:

• คุณต้องการความช่วยเหลือเป็นประจำหรือพักจากความเครียดและความรับผิดชอบในการดูแลเป็นครั้งคราวหรือไม่?
• มีการดัดแปลงบ้านเพื่อช่วยเหลือคนที่คุณรักและเพิ่มความเป็นอิสระหรือไม่?
• คนที่คุณรักมีอาการทางอารมณ์ที่คุณไม่แน่ใจว่าจะจัดการอย่างไร?
• คุณสบายใจที่จะให้การรักษาพยาบาลหรือคุณต้องการจ้างความช่วยเหลือ?
• คุณมีแผนทางการเงินหรือไม่?

คำถามเหล่านี้เป็นเรื่องปกติเมื่อ MS ดำเนินไป อย่างไรก็ตามผู้ดูแลมักไม่เต็มใจที่จะแบ่งเบาภาระของตนเองและดูแลตัวเอง

National MS Society กล่าวถึงปัญหาเหล่านี้ในหนังสือแนะนำคู่มือสำหรับพันธมิตรการสนับสนุน คู่มือนี้ครอบคลุมหลายแง่มุมของ MS และเป็นแหล่งข้อมูลที่ดีเยี่ยมสำหรับผู้ดูแล

กลุ่มแหล่งข้อมูลออนไลน์และการให้คำปรึกษาอย่างมืออาชีพ

ผู้ดูแลมีแหล่งข้อมูลอื่น ๆ อีกมากมายสำหรับพวกเขาเช่นกัน

หลายกลุ่มเสนอข้อมูลเกี่ยวกับสภาพหรือปัญหาใด ๆ ที่ผู้ที่เป็นโรค MS และผู้ดูแลอาจพบ การขอคำปรึกษาจากผู้เชี่ยวชาญอาจเป็นประโยชน์ต่อสุขภาพจิตของคุณ

กลุ่มและทรัพยากร

องค์กรระดับชาติมีไว้เพื่อช่วยให้ผู้ดูแลมีชีวิตที่สมดุลมากขึ้น:

• Caregiver Action Network โฮสต์ฟอรัมออนไลน์ที่คุณสามารถเชื่อมต่อกับผู้ดูแลคนอื่น ๆ นี่เป็นแหล่งข้อมูลที่ดีหากคุณต้องการแบ่งปันคำแนะนำหรือพูดคุยกับผู้อื่นที่มีประสบการณ์เดียวกัน
• Family Caregiver Alliance จัดเตรียมทรัพยากรบริการและโปรแกรมแบบรัฐต่อรัฐเพื่อช่วยเหลือผู้ดูแล นอกจากนี้ยังมีจดหมายข่าวผู้ดูแลรายเดือน
• National Multiple Sclerosis Society เป็นเจ้าภาพจัดโครงการ MS Navigators ซึ่งผู้เชี่ยวชาญสามารถช่วยเชื่อมโยงคุณกับทรัพยากรบริการสนับสนุนด้านอารมณ์และกลยุทธ์ด้านสุขภาพ

ปัญหาทางร่างกายและอารมณ์บางอย่างที่เกี่ยวข้องกับ MS เป็นเรื่องยากสำหรับผู้ดูแลในการแก้ไข นอกจากนี้ยังมีสื่อข้อมูลและบริการที่ให้ข้อมูลแก่ผู้ดูแลผ่านองค์กรเหล่านี้เพื่อช่วยเหลือ

การบำบัดด้วยมืออาชีพ

อย่าลังเลที่จะแสวงหาการบำบัดด้วยการพูดคุยอย่างมืออาชีพเพื่อสุขภาพจิตของคุณเอง การพบที่ปรึกษาหรือผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิตคนอื่น ๆ เพื่อพูดคุยเกี่ยวกับความเป็นอยู่ที่ดีทางอารมณ์ของคุณเป็นวิธีการดูแลตัวเอง

คุณสามารถขอให้แพทย์ส่งต่อไปยังจิตแพทย์นักบำบัดโรคหรือผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิตคนอื่น ๆ ได้

หากทำได้ให้มองหาคนที่มีประสบการณ์เกี่ยวกับโรคเรื้อรังหรือผู้ดูแล ประกันของคุณอาจครอบคลุมบริการประเภทนี้

หากคุณไม่สามารถขอความช่วยเหลือจากผู้เชี่ยวชาญได้ให้หาเพื่อนที่ไว้ใจได้หรือกลุ่มสนับสนุนออนไลน์ที่คุณสามารถพูดคุยเกี่ยวกับอารมณ์ของคุณได้อย่างเปิดเผย คุณยังสามารถเริ่มไดอารี่เพื่อเขียนความรู้สึกและความผิดหวังของคุณ

ตระหนักถึงสัญญาณของความเหนื่อยหน่ายของผู้ดูแล

เรียนรู้ที่จะรับรู้สัญญาณของความเหนื่อยหน่ายในตัวเอง สัญญาณเหล่านี้อาจรวมถึง:

• ความเหนื่อยล้าทางอารมณ์และร่างกาย
• ป่วย
• ความสนใจในกิจกรรมลดลง
• ความเศร้า
• ความโกรธ
• ความหงุดหงิด
• ปัญหาการนอนหลับ
• รู้สึกกังวล

หากคุณรับรู้สัญญาณใด ๆ เหล่านี้ในพฤติกรรมของคุณเองโปรดโทรไปที่ National Multiple Sclerosis Society ที่ 800-344-4867 และขอพูดคุยกับคนนำทาง

ลองพักสมอง

เป็นเรื่องปกติที่จะหยุดพักและขอความช่วยเหลือ ไม่จำเป็นต้องรู้สึกผิดกับเรื่องนี้อย่างแน่นอน

ข้อควรจำ: สุขภาพของคุณเป็นสิ่งสำคัญและคุณไม่จำเป็นต้องทำทุกอย่างด้วยตัวเอง การหยุดพักบ้างไม่ใช่สัญญาณของความล้มเหลวหรือความอ่อนแอ

คนอื่นอาจต้องการความช่วยเหลือดังนั้นปล่อยให้พวกเขา ขอให้เพื่อนหรือสมาชิกในครอบครัวมาตามเวลาที่กำหนดเพื่อให้คุณทำธุระหรือทำกิจกรรมอื่นได้

คุณยังสามารถสร้างรายชื่อผู้ที่เคยเสนอให้ความช่วยเหลือในอดีต อย่าลังเลที่จะโทรหาพวกเขาเมื่อคุณต้องการหยุดพัก หากเป็นตัวเลือกคุณยังสามารถจัดการประชุมครอบครัวเพื่อแบ่งหน้าที่ความรับผิดชอบได้

หากไม่มีใครในครอบครัวหรือกลุ่มเพื่อนของคุณว่างคุณสามารถจ้างผู้เชี่ยวชาญด้านการพักผ่อนเพื่อให้การดูแลชั่วคราว คุณอาจพบ บริษัท ดูแลบ้านในท้องถิ่นที่ให้บริการนี้โดยมีค่าธรรมเนียม

กลุ่มพลเมืองในพื้นที่อาจมีบริการร่วมเช่นกระทรวงกิจการทหารผ่านศึกโบสถ์และองค์กรอื่น ๆ หน่วยงานบริการสังคมของรัฐเมืองหรือเขตของคุณอาจช่วยได้เช่นกัน

อยู่อย่างผ่อนคลายในฐานะผู้ดูแล

การฝึกสมาธิเป็นประจำอาจช่วยให้คุณผ่อนคลายและมีพื้นฐานตลอดทั้งวัน เทคนิคที่สามารถช่วยให้คุณสงบสติอารมณ์และรักษาระดับในช่วงเวลาที่เครียด ได้แก่ :

• การออกกำลังกายปกติ
• รักษามิตรภาพ
• ทำงานอดิเรกของคุณต่อไป
• ดนตรีบำบัด
• การบำบัดด้วยสัตว์เลี้ยง
• เดินทุกวัน
• นวด
• คำอธิษฐาน
• โยคะ
• การทำสวน

การออกกำลังกายและโยคะเป็นสิ่งที่ดีอย่างยิ่งสำหรับการส่งเสริมสุขภาพของคุณเองและลดความเครียด

นอกจากเทคนิคเหล่านี้แล้วสิ่งสำคัญคือต้องแน่ใจว่าคุณนอนหลับให้เพียงพอและรับประทานอาหารที่ดีต่อสุขภาพซึ่งมีผักผลไม้ไฟเบอร์และแหล่งโปรตีนที่ไม่ติดมัน

จัดระเบียบในฐานะผู้ดูแล

การจัดระเบียบจะช่วยให้คุณลดความเครียดและมีเวลามากขึ้นในการทำสิ่งที่คุณรัก

ในตอนแรกอาจดูเหมือนยุ่งยาก แต่การดูแลข้อมูลและการดูแลของคนที่คุณรักอยู่เสมอจะช่วยให้การนัดหมายและแผนการรักษาของแพทย์มีความคล่องตัวมากขึ้น วิธีนี้จะช่วยให้คุณประหยัดเวลาอันมีค่าในระยะยาว

ต่อไปนี้เป็นวิธีจัดระเบียบในขณะที่คุณดูแลคนที่คุณรักด้วย MS:

• เก็บบันทึกการใช้ยาเพื่อติดตาม:
  • ยา
  • อาการ
  • ผลการใช้ยาและผลข้างเคียงใด ๆ
  • การเปลี่ยนแปลงอารมณ์
  • การเปลี่ยนแปลงทางปัญญา
• มีเอกสารทางกฎหมายเพื่อให้คุณสามารถตัดสินใจด้านการดูแลสุขภาพสำหรับคนที่คุณรัก
• ใช้ปฏิทิน (เขียนหรือออนไลน์) สำหรับการนัดหมายและติดตามว่าเมื่อใดควรให้ยา
• เก็บรายการคำถามที่จะถามระหว่างการนัดพบแพทย์ครั้งต่อไป
• จัดเก็บหมายเลขโทรศัพท์ของผู้ติดต่อที่สำคัญไว้ในที่ที่เข้าถึงได้ง่าย

พยายามจัดเก็บข้อมูลทั้งหมดไว้ในที่เดียวกันเพื่อให้ค้นหาได้ง่ายและอัปเดตอยู่เสมอ

บรรทัดล่างสุด

ความท้าทายในแต่ละวันของการเป็นผู้ดูแลสามารถเพิ่มขึ้นได้

อย่ารู้สึกผิดที่ต้องหยุดพักหรือขอความช่วยเหลือเมื่อให้การดูแลผู้ที่เป็นโรค MS

การทำตามขั้นตอนเพื่อลดความเครียดและดูแลความต้องการทางร่างกายและอารมณ์ของคุณเองคุณจะมีเวลาดูแลคนที่คุณรักได้ง่ายขึ้น