เด็กหญิงตัวเล็ก ๆ ที่มีสร้อยข้อมือสีเขียวเห็นผู้ชายที่เป็นผู้ใหญ่สวมอยู่และถามว่าเขาเป็นโรคเบาหวานหรือไม่และเมื่อเขาตอบว่า“ ใช่” เธอตอบว่า“ ไม่เป็นไรเราเป็นเบาหวานด้วยกันได้” ที่อื่นเด็กชายคนหนึ่งคลานไปใต้โต๊ะจัดเลี้ยงทรงกลมเพื่อค้นหาตลับอินซูลินที่หล่นซึ่งไม่ใช่ของตัวเองด้วยซ้ำ เมื่อถูกถามว่าทำไมเขาตั้งข้อสังเกตว่าเป็นของผู้สวมสร้อยข้อมือสีเขียวคนอื่นและเป็นเพียงสิ่งที่เราทำเพื่อกันและกัน
ทั่วทั้งเด็กและผู้ใหญ่แลกเปลี่ยนการกอดและหัวเราะ มีรอยยิ้มช่วงเวลาที่เต็มไปด้วยอารมณ์และกะพริบของอุปกรณ์เบาหวาน
มีความรู้สึกในลำไส้ของคุณว่าคุณเป็นส่วนหนึ่งของชุมชนสโมสรครอบครัว ... ที่ผู้คนที่อาศัยอยู่กับประเภทที่ 1 เป็นชนเผ่าที่เข้าใจและมองหาซึ่งกันและกันไม่ว่าเราจะมีการเมืองที่แตกต่างกันหรือจากที่ใดก็ตาม แบรนด์ของการสนับสนุนหรือแม้กระทั่งระยะเวลาที่เราได้สัมผัสกับความเจ็บป่วยนี้
นั่นคือความมหัศจรรย์ของการประชุม Children With Diabetes Friends For Life ประจำปีซึ่งดำเนินไปอย่างแข็งแกร่งเป็นเวลา 20 ปีในแต่ละเดือนกรกฎาคมในออร์แลนโดรัฐฟลอริดา มันเริ่มต้นขึ้นจากการรวมตัวกันอย่างรวดเร็วโดย Michigan D-Mom Laura Billetdauex ได้เรียกร้องให้ฟอรัม CWD ใหม่ทางออนไลน์ว่าครอบครัวของเธอจะไปพักร้อนที่ Disney Orlando ในเดือนกรกฎาคมและต้อนรับทุกคนที่อาจจะ สนใจติดแท็กด้วย น่าทึ่ง 550 เข้าร่วม!
ภายในหนึ่งปีการประชุม FFL ได้กลายเป็นผู้สนับสนุนรายแรกอย่างเป็นทางการใน TheraSense (ถูกซื้อโดย Abbott ในภายหลัง) และมีการประชุมในออร์แลนโดนับตั้งแต่นั้นเป็นต้นมา ปัจจุบันกลุ่มนี้ยังเป็นเจ้าภาพจัดงาน FFL ต่างๆทั่วโลกซึ่งมีผู้คนมารวมกันมากกว่า 50,000 คน
สำหรับการประชุม FFL Orlando ครั้งที่ 20 ครั้งนี้มีผู้คนมากกว่า 2,000 คนมาร่วมกัน: ผู้ใหญ่ 338 คนสวมสร้อยข้อมือสีเขียวเพื่อบ่งบอกถึงโรคเบาหวานบางรูปแบบ 285 คนที่อาศัยอยู่กับ T1D เองและเด็กและวัยรุ่น 304 คนที่อาศัยอยู่กับประเภท 1
ไม่ใช่แค่สำหรับเด็ก ๆ
เป็นครั้งแรกที่มีผู้ใหญ่ประเภท 1 เข้าร่วมมากกว่าเด็กที่มี T1D เป็นครั้งแรก! งานนี้กำลังดำเนินไปในทิศทางนั้นในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมาเราได้รับแจ้งและผู้เข้าร่วมที่เป็นผู้ใหญ่มีจำนวนมากกว่าเด็ก ๆ ในแคนาดาและสถานที่จัดการประชุมอื่น ๆ ทั่วโลกแล้ว
กล่าวอีกนัยหนึ่ง: อย่าทำผิดที่คิดว่าองค์กรโฮสต์ชื่อ Children with Diabetes หมายความว่า FFL มีไว้สำหรับเด็กเท่านั้นเพราะไม่ใช่ การประชุมนี้มีไว้สำหรับเด็ก T1 วัยรุ่นผู้ปกครองปู่ย่าตายายผู้ใหญ่คู่สมรสและครอบครัวของพวกเขา - ไม่ต้องพูดถึงผู้ที่เป็นโรค Celiac ตลอดจนผู้ดูแลตัวแทนในอุตสาหกรรมและผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพที่อาจมีการเชื่อมต่อ D ส่วนตัวของตนเอง
“ ฉันดีใจที่ผู้ใหญ่ที่มี T1D กำลังหาบ้านที่ FFL Orlando” ผู้ก่อตั้ง CWD และ D-Dad Jeff Hitchcock ในโอไฮโอกล่าวซึ่งลูกสาวของ Marissa ได้รับการวินิจฉัยเมื่ออายุ 24 เดือนในปี 1989“ เราต้องหาวิธี เพื่อเข้าถึงมากขึ้น”
ฉันเป็นผู้ชายอายุ 40 ต้น ๆ และนี่เป็นครั้งที่สี่ของฉันที่เข้าร่วมการประชุม FFL ซึ่งรวมถึงการประชุมครั้งแรกในออร์แลนโดและปีที่แล้วในแคนาดาอีกหนึ่งปี ผู้คนจำนวนมากเข้าร่วมทางศาสนาทุกปีโดยได้รับการสนับสนุนอย่างไม่น่าเชื่อการเชื่อมต่อและความรู้สึกของชุมชนที่พวกเขาได้สัมผัสกับเหตุการณ์ที่ไม่เหมือนใครเหล่านี้ ฉันหวังว่าฉันจะเริ่มเข้าร่วมเมื่อนานมาแล้วและสิ่งนี้สามารถใช้ได้เมื่อฉันยังเป็นเด็กหรือวัยรุ่นที่มี T1D
ความสนิทสนมเป็นสิ่งล้ำค่า
แต่ยิ่งไปกว่านั้นยังมีเซสชันที่น่าประทับใจซึ่งกระจายอยู่ในช่วงสามวันตั้งแต่เทคโนโลยีโรคเบาหวานล่าสุดและการอัปเดตการวิจัย การนำเสนอเกี่ยวกับการออกกำลังกายอาหารและสุขภาพจิต ปัญหาการสนับสนุน โซเชียลมีเดียและการเชื่อมต่อชุมชน และอื่น ๆ อีกมากมาย
ผู้ป่วยโรคเบาหวานหลายร้อยคนในการเรียนรู้
มักจะมีเซสชันเกิดขึ้นพร้อมกันมากเกินไป - ในปีนี้มีเซสชันมากกว่า 110 เซสชันสำหรับผู้ใหญ่โดยมักจะเริ่มพร้อมกันเพียงไม่กี่ครั้ง ฉันรู้สึกทุกข์ใจกับทางเลือกต่างๆเพราะสิ่งเหล่านี้คุ้มค่าและมีผู้นำเสนอที่ไม่หยุดนิ่งซึ่งส่วนใหญ่สัมผัสกับโรคเบาหวานเป็นการส่วนตัวไม่ทางใดก็ทางหนึ่ง
ปัญหาการสนับสนุนและการกำหนดราคาอินซูลินมีสามช่วงโดยเฉพาะซึ่งเป็นประเด็นสำคัญในเช้าวันเสาร์ ฉันมีความสุขที่ภรรยาของฉัน Suzi มีโอกาสเข้าร่วมการประชุมเฉพาะคู่สมรสสองครั้งซึ่งหนึ่งในนั้นเป็นกลุ่มโต้ตอบเล็ก ๆ ที่พูดคุยเกี่ยวกับภาวะแทรกซ้อนของโรคเบาหวาน สิ่งนี้กระทบบ้านเราเพราะ 35 ปีกับ T1D ฉันประสบปัญหาสายตาเมื่อเร็ว ๆ นี้ซึ่งส่งผลกระทบต่อความคิดของฉันรวมถึงความสัมพันธ์ของฉัน
นอกจากนี้ฉันยังสนุกกับการประชุมทางจิตสังคมหลายครั้งที่เกี่ยวข้องกับชีวิตประจำวันและความท้าทายที่เราต้องเผชิญกับโรคเบาหวาน มีการพูดคุยแบบถึงใจเกี่ยวกับสิ่งของส่วนตัวบางอย่าง การแบ่งปันที่ชัดเจนแบบนี้ทำให้เกิดผลดีเสมอและเป็นที่ชัดเจนสำหรับฉันว่าทั้งชุมชนของเราสามารถใช้การสนับสนุนประเภทนี้ได้มากขึ้น
นอกจากนั้นฉันรู้สึกทึ่งที่ได้เห็นโภชนาการที่มีประโยชน์และนักเก็ตคาร์โบไฮเดรตต่ำจำนวนมากที่นำเสนอในช่วงการประชุมในปีนี้แสดงให้เห็นว่า CWD เปิดกว้างแค่ไหนในการพูดคุยถึงตัวเลือกที่อาจใช้ได้ผลสำหรับบางคน แต่ไม่ใช่ทั้งหมด นอกจากนี้ยังเป็นที่น่าสังเกตว่าการเคลื่อนไหวทางเทคโนโลยี #WeAreNotWaiting Do-It-Yourself แสดงอยู่เต็มจอโดย Loopers จำนวนมากใช้ระบบโฮมเมดในการเข้าร่วม เซสชั่น DIY หนึ่งรายการที่นำโดย Dana Lewis นักประดิษฐ์ OpenAPS ล้นไปยังห้องอื่นและอยู่ไกลกว่าชั่วโมงเพราะความสนใจที่ร้อนแรง
เป็นเรื่องที่น่าประทับใจอย่างยิ่งที่การเขียนโปรแกรม FFL จัดการกับส่วนต่างๆของชีวิตด้วยโรคเบาหวานและนำเสนอบางสิ่งสำหรับทุกคนอย่างแท้จริง
Exhibit Hall Fun
เช่นเคยหนึ่งในไฮไลท์ที่ยิ่งใหญ่ที่สุดสำหรับหลาย ๆ คนที่ FFL คือห้องจัดแสดงซึ่งเน้นผลิตภัณฑ์น้อยกว่างานที่คล้ายกันส่วนใหญ่ แต่มีความสนุกสนานในตัวตั้งแต่เกมกิจกรรมและของรางวัลไปจนถึงคนดังที่สร้างแรงบันดาลใจ ในปีนี้เรานำ "Whack a High" มาแทน "Whack a Mole" และรถ NASCAR ตัวจริงที่คุณสามารถปีนขึ้นไปได้ Dexcom แจกเสื้อยืดพร้อมข้อความ“ Hey SIRI” เพื่อทำเครื่องหมายคุณลักษณะล่าสุดที่ให้ผู้ใช้ตรวจสอบผลลัพธ์ของ Dexcom ผ่านเทคโนโลยีที่สามารถพูดคุยได้ คนดังในที่เกิดเหตุ ได้แก่ นักขับรถแข่ง Charlie Kimball และนักร้องคันทรี Crystal Bowersox
มีอะไรให้ดูมากมายในงานเปิดตัวคืนแรกรวมถึงสปอตไลท์เกี่ยวกับ Quilt For Life อันโด่งดังของ CWD ที่ยังคงจัดแสดงซึ่งประกอบด้วยสี่เหลี่ยมผ้าห่มหลายร้อยชิ้นตลอดหลายปีที่ผ่านมา
(Amy Tenderich ของเราเองได้สร้างไฟล์ D’Mine สี่เหลี่ยมจัตุรัสกับลูกสาวของเธอสำหรับโครงการนี้และเราได้เห็นสิ่งนั้นในออร์แลนโดในการประชุม FFL ครั้งล่าสุดนี้!) Quilt for Life ขนาดใหญ่ได้เดินทางไปทั่วประเทศและจัดแสดงในปี 2549 ที่ National Mall ในวอชิงตัน ดี.ซี. จากนั้น ส.ว. ฮิลลารีร็อดแฮมคลินตันได้พบกับผู้สนับสนุนโรคเบาหวาน (รวมถึง Marissa Hitchcock) ก่อนการประชุมประจำปีของ American Diabetes Association
ประวัติศาสตร์นั้นค่อนข้างน่าสนใจด้วยตัวของมันเอง!
ในเซสชั่นที่ดำเนินการโดย Beta Bionics ผู้สร้าง iLet dual-hormone closed loop ผู้นำของพวกเขาและ D-Dad Ed Damiano ได้เล่าประวัติความเป็นมาของการที่เขาและทีมของเขาอยู่ที่ 13 FFL ในช่วงหลายปีที่ผ่านมาตั้งแต่ปี 2550 - และวิธีการที่พวกเขา ' ได้ติดตามความคืบหน้าของตนเองจากการเปลี่ยนแปลงต่างๆที่ประกาศในการประชุม CWD นี่เป็นสถานที่สำหรับการเปิดตัวชื่อใหญ่ของพวกเขาสำหรับ "iLET" ในปี 2015 และในปีนี้พวกเขาได้แสดงการทำซ้ำใหม่ล่าสุดของระบบวงปิดในอนาคตซึ่งหวังว่าจะพร้อมสำหรับการทำตลาดภายในปี 2565 ในปีนี้พวกเขายังประกาศความร่วมมือครั้งใหม่กับ UnoMedical สำหรับชุดแช่ฮอร์โมนคู่ (อินซูลิน - กลูคากอน) ซึ่งจะเป็นส่วนหนึ่งของ iLET เมื่อพร้อม
สิ่งที่เย็น!
ประสบการณ์เบาหวานที่มหัศจรรย์
เห็นได้ชัดว่าฉันเป็นแฟนของกิจกรรม FFL เหล่านี้ แต่อย่าเพิ่งใช้คำพูดของฉัน
มีเรื่องราวอื่น ๆ อีกมากมายนับไม่ถ้วนที่ผู้คนกล่าวว่า FFL เปลี่ยนชีวิตของพวกเขารวมถึงผู้เข้าร่วมล่าสุดที่เต็มใจแบ่งปันประสบการณ์ของพวกเขา:
D-Mom Kara Mills Opp จากจอร์เจีย:“ เราตัดสินใจเข้าร่วม FFL ในวันส่งท้ายปีเก่าก่อนเที่ยงคืนไม่กี่นาที ลูกสาวของเราเพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคประเภทที่ 1 และเรากำลังเข้าใจถึงความปกติใหม่สำหรับชีวิตของเรา ... ฉันดีใจมากที่ได้รับความเชื่อแบบก้าวกระโดดนั้นมาร่วมงาน เราสนุกกับสัปดาห์ของเราอย่างเต็มที่และวางแผนที่จะกลับมาอีกครั้งในปีหน้า สิ่งที่เราชอบมากเกี่ยวกับ FFL:
- พบปะผู้คนทั่วประเทศ (และทั่วโลก) ที่เข้าใจเรา
- รู้สึกเหมือนอยู่บ้านในห้องที่มีเสียงบี๊บและสัญญาณเตือนดังไปทั่ว
- รับประทานอาหารและไม่ต้องกังวลกับการให้อาหารลูกสาวของฉันที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น Celiac
- เรียนรู้จากผู้นำเสนอทุกคนและรับฟังความก้าวหน้าและสิ่งที่น่าตื่นเต้นสำหรับ T1D ของฉัน
FFL ถัดไปอยู่ในปฏิทินของเราแล้ว เราแทบรอไม่ไหวที่จะกลับมา!”
– – – – – – – – – – –
D-Mom Lisa Brooke จากมอนทาน่า:“ ลูกสาวของฉันได้รับการวินิจฉัยเมื่อปีที่แล้วและฉันคิดว่ามันอาจช่วยเธอได้มากกว่าค่ายโรคเบาหวานในการเรียนรู้เกี่ยวกับโรคเบาหวานและรู้จักเพื่อนใหม่ ไม่ได้คาดคิดมาก่อนว่าลูกสาวที่ไม่ใช่ T1 ของฉันอายุ 13 จะวิเศษเพียงใดเธอได้เรียนรู้เกี่ยวกับประเภทที่ 1 ทั้งหมดจากชั้นเรียนและเพื่อนที่เป็นโรคเบาหวานที่เธอพบ เธอได้พบกับพี่น้องคนอื่น ๆ ที่มีแบบที่ 1 และพวกเขาได้พูดคุยเกี่ยวกับสิ่งที่จะต้องผ่านประสบการณ์นี้ เราเรียนรู้มากมายและมีช่วงเวลาที่ดีเสมอ ฉันได้เพื่อนใหม่ด้วย FFL เป็นเรื่องสนุกสำหรับทั้งครอบครัว!”
– – – – – – – – – – –
D-Mom Shannon Sheets จาก Baltimore, Maryland:“ นี่เป็นครั้งแรกของเรา…เมื่อ 9 เดือนก่อน Julia อายุ 11 ปีของฉันได้รับการวินิจฉัย !! เธอประหม่า! มันเป็นประสบการณ์ที่เปลี่ยนแปลงชีวิต เราวางแผนที่จะกลับมาทุกปี! FFL ทำให้เรารู้สึกเหมือนเราไม่ได้อยู่คนเดียวและฉันได้เรียนรู้มากมาย”
– – – – – – – – – – –
ผู้ใหญ่ T1 และ D-Dad Randall Barker จาก West Texas:“ ฉันจะแบ่งปันสิ่งนี้อีกครั้งเพราะมันยังคงเกาะติดกับฉันเป็นช่วงเวลาที่ดีที่สุดช่วงหนึ่ง เดินไปในห้องโถงในวันศุกร์เด็กหญิงตัวเล็ก ๆ คนนี้เดินเข้ามาหาฉันและเห็นสร้อยข้อมือสีเขียวของฉัน ‘คุณเป็นเบาหวานหรือไม่?’
’ใช่ฉันทำ.’
‘ไม่เป็นไรเราเป็นเบาหวานด้วยกันได้!ขณะที่เธอแสดงสร้อยข้อมือสีเขียวของเธอให้ฉันดูอย่างภาคภูมิใจ เพียงแค่ความกล้าหาญที่เธอแสดงออกมาก็น่าทึ่งแล้วภูมิปัญญาเช่นนี้ของหญิงสาวคนนี้ซึ่งน่าจะอายุ 5-7 ปี”
เรารู้ว่ามีคนอีกนับไม่ถ้วนที่ชื่นชม FFL และมันยอดเยี่ยมมากที่ CWD สร้างพื้นที่ออนไลน์ที่คุณสามารถแบ่งปันคำรับรองของคุณเองเพื่อเพิ่มลงในคอลเลกชั่น - ไม่เพียง แต่แสดงความขอบคุณเท่านั้น แต่ยังแสดงให้คนอื่น ๆ ในชุมชนเบาหวานเห็นว่าวิเศษและสำคัญแค่ไหน การประชุมนี้ได้
ในความเป็นจริงสมาชิกคณะกรรมการ CWD คนหนึ่งได้ตกลงที่จะบริจาคเงิน 25,000 ดอลลาร์ในกองทุนที่ตรงกันหากสามารถระดมทุนได้เท่ากันภายในสิ้นปีนี้ เรามาถึงครึ่งทางแล้ว (!) แต่ไม่ต้องสงสัยเลยว่า D-Community ของเราสามารถช่วยระดมทุนเพื่อช่วยเหลือ FFL ในอนาคตและงานที่เกี่ยวข้องต่อไปได้
เราหวังว่าจะได้เห็นความมหัศจรรย์นี้ดำเนินต่อไปและเช่นเคยขอบคุณทุกคนที่เป็นส่วนหนึ่งของสิ่งนี้มาตลอดสองทศวรรษที่ผ่านมา!
