เฮ้ชุมชนเบาหวาน! เป็นธรรมเนียมของที่นี่ที่ "Mine" เรียกองค์กรที่สนับสนุนโรคเบาหวานมาที่เสื่อ "ในช่วงเริ่มต้นปีใหม่ของแต่ละปีโดยการพิสูจน์ความสำเร็จและเป้าหมายในปีหน้า
ในขณะที่เราก้าวเข้าสู่ทศวรรษใหม่เราได้ถามองค์กรที่ไม่แสวงหาผลกำไรชั้นนำด้านโรคเบาหวาน 6 แห่งว่าในปี 2019 พวกเขาทำอะไรได้บ้าง และพวกเขาวางแผนที่จะให้เกิดอะไรขึ้นในปี 2020? ด้านล่างนี้คือคำตอบ - ในคำพูดของพวกเขา - จากผู้นำและโฆษกต่างๆของพวกเขา
หมายเหตุ: มีข้อมูลดีๆมากมายเกี่ยวกับสิ่งที่เกิดขึ้นในโลกของโรคเบาหวานดังนั้นเราจึงขอเชิญชวนให้คุณผ่อนคลายด้วยกาแฟสักแก้วหรือแม้แต่ลองพิมพ์ชิ้นส่วนนี้เพื่อตรวจสอบเพิ่มเติม
สมาคมโรคเบาหวานแห่งสหรัฐอเมริกา (ADA)
ในปี 2019 ความสำเร็จด้านกิจการรัฐบาลและการสนับสนุนของ ADA ช่วยปรับปรุงชีวิตของผู้คนนับล้านที่มีความเสี่ยงและเสี่ยงต่อโรคเบาหวานผ่านชัยชนะอันยิ่งใหญ่ของเราในชัยชนะด้านกฎหมายและกฎระเบียบของรัฐและรัฐบาลกลาง นอกจากนี้เรายังช่วยขจัดอุปสรรคในประวัติศาสตร์สำหรับผู้ป่วยโรคเบาหวานที่ต้องเผชิญกับการเลือกปฏิบัติผ่านการสนับสนุนทางกฎหมายของเรา นี่คือไฮไลท์บางส่วนของสิ่งที่เราประสบความสำเร็จ:
การปกป้องและขยายการเข้าถึงการดูแลที่เหมาะสม
ในปี 2019 ADA ยังคงดำเนินการอย่างต่อเนื่องเพื่อปกป้องพระราชบัญญัติการดูแลราคาไม่แพง (ACA) รวมถึงการคุ้มครองผู้บริโภคที่มีความสำคัญสำหรับผู้ป่วยโรคเบาหวาน นอกเหนือจากงานที่ทำในระดับรัฐบาลกลางแล้ว ADA ยังคัดค้านการคุกคามทางกฎหมายต่อการรายงานข่าวของ ACA และสนับสนุนการออกกฎหมายเพื่อปกป้องระดับความครอบคลุมในรัฐต่อไป
เราคาดหวังว่างานของเราในการปกป้อง ACA และการคุ้มครองผู้ป่วยจะดำเนินต่อไปในปี 2020 เราจะทำงานต่อไปในระดับรัฐและรัฐบาลกลางที่เกี่ยวข้องกับการเปลี่ยนแปลงของตลาดและแผนสุขภาพที่ไม่สอดคล้องกับ ACA
เพิ่มการเข้าถึงเทคโนโลยีโรคเบาหวานที่เกิดขึ้นใหม่
ในปี 2019 ในฐานะที่เป็นส่วนหนึ่งของความพยายามทั่วทั้งสมาคมในการต่อสู้กับ Therapeutic Inertia ADA ได้เปิดตัวพันธมิตรเพื่อจัดการกับความครอบคลุมของ Medicare ของอุปกรณ์และเทคโนโลยีโรคเบาหวานที่มีอยู่และที่เกิดขึ้น ความพยายามนี้รวมถึงองค์กรผู้ป่วยและผู้ให้บริการและจะรวมถึงแนวทางด้านกฎหมายและกฎระเบียบในการเปลี่ยนแปลงนโยบายความครอบคลุมที่เป็นปัญหา
ความพยายามนี้จะต่อยอดจากงานที่เราได้ทำไปแล้วเพื่อขอเปลี่ยนแปลงนโยบายความครอบคลุมสำหรับปั๊มอินซูลินและเครื่องตรวจน้ำตาลกลูโคสอย่างต่อเนื่อง เราคาดหวังว่าการทำงานของเราในการปรับปรุงความครอบคลุมของ Medicare สำหรับผู้ป่วยโรคเบาหวานและโรค prediabetes จะดำเนินต่อไปตลอดทั้งปีหน้า โครงการครอบคลุมเทคโนโลยีโรคเบาหวานมีกำหนดจะดำเนินต่อไปจนถึงปี 2020
ความสามารถในการจ่ายอินซูลิน
ในปี 2019 ADA มีความก้าวหน้าอย่างมากในการพัฒนาโครงการริเริ่มความสามารถในการจ่ายอินซูลิน ในช่วงครึ่งปีแรกเราทำงานเพื่อรักษาพยานสำหรับการพิจารณาคดีของคณะกรรมการสองคนเกี่ยวกับราคายาและความสามารถในการจ่ายอินซูลิน ADA ยังทำงานร่วมกับประธานร่วมของ Senate Diabetes Caucus ในการออกกฎหมายเพื่อแก้ไขปัญหาต้นทุนอินซูลินที่เพิ่มขึ้น
เมื่อวันที่ 22 กรกฎาคมวุฒิสมาชิกจีนน์ชาฮีนและซูซานคอลลินส์ได้แนะนำพระราชบัญญัติการลดราคาอินซูลินในวุฒิสภา กฎหมายฉบับนี้พยายามที่จะลดราคาอินซูลินโดยการส่งเสริมให้ผู้ผลิตลดราคาปลีกของผลิตภัณฑ์อินซูลินทั้งหมดเป็นราคาปลีกในปี 2549 สิ่งนี้มีความสำคัญเนื่องจากเป็นกฎหมายของรัฐบาลกลางฉบับแรกที่ระบุถึงความสามารถในการจ่ายอินซูลินที่ได้รับการรับรองจาก ADA
นอกจากนี้การสนับสนุนของเราในระดับรัฐทำให้เกิดแรงผลักดันอย่างมากในการผลักดันให้รัฐดำเนินการเพื่อลดต้นทุนของอินซูลิน โคโลราโดกลายเป็นรัฐแรกที่ผ่านการออกกฎหมายกำหนดโคเพย์เมนต์สำหรับอินซูลินเป็น 100 เหรียญต่อเดือนกฎหมายดังกล่าวยังมีบทบัญญัติที่สั่งให้อัยการสูงสุดของรัฐตรวจสอบราคาอินซูลินและพัฒนาคำแนะนำเกี่ยวกับนโยบายเพื่อแก้ไขราคาอินซูลินที่เพิ่มสูงขึ้น รัฐเพิ่มเติมอีกหกรัฐได้เปิดตัวการออกกฎหมาย จำกัด โคเพย์เมนต์ - ฟลอริดานิวเจอร์ซีย์นิวยอร์กมิชิแกนโอไฮโอและวิสคอนซิน ADA คาดว่าจะมีส่วนร่วมกับกฎหมายนี้ใน 20 รัฐบวกในปี 2020
ในที่สุด ADA ได้เปิดตัวแพลตฟอร์มการสื่อสารและการมีส่วนร่วมใหม่เพื่อช่วยให้ผู้ป่วยโรคเบาหวานเข้าใจถึงความพยายามทางกฎหมายในการทำให้อินซูลินมีราคาไม่แพงโดยการกลั่นตั๋วเงินที่เสนอที่ซับซ้อนให้อยู่ในรูปแบบที่เป็นมิตรกับผู้บริโภคมากขึ้น
เรียกร้องให้สภาคองเกรส 2019
ผู้สนับสนุนโรคเบาหวานมากกว่า 200 คนรวมทั้งเด็กและผู้ใหญ่ที่เป็นโรคเบาหวานผู้ดูแลผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพและนักวิจัยมารวมตัวกันเพื่อเรียกร้องให้สภาคองเกรสประจำปีของเรา กลุ่มนี้จัดการประชุมร่วมกับสำนักงานรัฐสภามากกว่า 200 ครั้งเพื่อกระตุ้นให้ผู้กำหนดนโยบายกำหนดให้โรคเบาหวานเป็นเรื่องสำคัญระดับชาติ
ผู้สนับสนุนโรคเบาหวานขอให้สภาคองเกรสเพิ่มเงินทุนของรัฐบาลกลางสำหรับการวิจัยและโครงการโรคเบาหวานทำให้อินซูลินมีราคาไม่แพงและปกป้องการเข้าถึงประกันสุขภาพที่เพียงพอและราคาไม่แพง ในฐานะส่วนหนึ่งของโครงการผู้สนับสนุนของเราได้รับฟังจากวิทยากรที่มีชื่อเสียงซึ่งรวมถึงเจโรมอดัมส์ศัลยแพทย์แห่งสหรัฐอเมริกา
ในปีนี้เป็นครั้งแรกที่เราได้เปิดตัวโครงการ Call to Congress Week of Action ซึ่งผู้สนับสนุนได้รับการเรียกร้องให้ดำเนินการที่แตกต่างกันในแต่ละวันของสัปดาห์ตั้งแต่การดำเนินการเพื่อสนับสนุนเงินทุนสำหรับผู้ป่วยโรคเบาหวานสำหรับการวิจัยและโครงการต่างๆการสร้างความตระหนักถึงประเภทของ ADA 2 การทดสอบความเสี่ยงโรคเบาหวานความสามารถในการจ่ายอินซูลินและการระดมทุน สิ่งนี้ส่งผลให้มีการโทรและอีเมลไปยังเจ้าหน้าที่ที่ได้รับการเลือกตั้งหลายพันครั้งการทดสอบความเสี่ยงมากกว่า 630 ครั้งและโพสต์บนโซเชียลมีเดียมากมายพร้อมแฮชแท็ก # ADACall2Congress ของเรา
ชัยชนะในการสนับสนุนสำหรับนักบินพาณิชย์
ADA เฉลิมฉลองชัยชนะครั้งประวัติศาสตร์สำหรับผู้ป่วยโรคเบาหวานเมื่อ Federal Aviation Administration ได้เผยแพร่โปรโตคอลสำหรับการประเมินนักบินพาณิชย์ที่เป็นโรคเบาหวานที่ได้รับอินซูลิน จนถึงปัจจุบันนักบินที่ได้รับการรักษาด้วยอินซูลินไม่เคยได้รับอนุญาตให้บินเครื่องบินพาณิชย์ การเปลี่ยนแปลงนี้หมายความว่ามีทางเลือกในการประกอบอาชีพน้อยลงสำหรับผู้ป่วยโรคเบาหวานและเป็นผลมาจากทศวรรษที่ ADA นำการสนับสนุน
เฮอริเคนบรรเทาสำหรับผู้ป่วยเบาหวาน
ADA, Insulin for Life – USA และ Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) เป็นพันธมิตรผู้ก่อตั้งของ Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC) ซึ่งเป็นความพยายามในการรับมือกับภัยพิบัติร่วมกับ American Association of Clinical Endocrinologists (AACE) American Association of Diabetes Educators (AADE), Beyond Type 1, มูลนิธิสถาบันวิจัยโรคเบาหวาน, สมาคมต่อมไร้ท่อ, Insulet Corporation, Leona M. และ Harry B.Helmsley Charitable Trust, Lilly Diabetes, Novo Nordisk, Sociedad Puertorriquena Endocrinologia Y Diabetologia ( SPED) และ T1D Exchange
DDRC ใช้ประโยชน์จากทรัพยากรร่วมกันเพื่อรวบรวมชุมชนโรคเบาหวานหน่วยงานสาธารณะองค์กรรับมือภัยพิบัติผู้ค้าปลีกเจ้าหน้าที่ที่ได้รับการเลือกตั้งผู้ผลิตยาและอุปกรณ์และอื่น ๆ เพื่อ:
- เตรียมข้อมูลและทรัพยากรให้ผู้ป่วยเบาหวานและผู้ดูแลผู้ป่วยเพื่อให้มีสุขภาพดีและปลอดภัยในช่วงเกิดภัยพิบัติ
- ขจัดสิ่งกีดขวางเพื่อให้ผู้ป่วยเข้าถึงใบสั่งยาและอุปกรณ์รักษาโรคเบาหวานในช่วงเวลาที่เกิดภัยพิบัติ
- สนับสนุนและเพิ่มการเข้าถึงผู้เชี่ยวชาญด้านโรคเบาหวานเพื่อช่วยในการดูแลผู้ป่วยโรคเบาหวานในที่พักพิงและสถานที่ดูแลสุขภาพอื่น ๆ ในช่วงเวลาที่เกิดภัยพิบัติโดยการแบ่งปันข้อมูลระหว่างผู้เชี่ยวชาญ / ผู้ให้บริการโรคเบาหวานและองค์กรที่ให้อาสาสมัครลงพื้นที่
- ทำหน้าที่เป็นศูนย์กลางการสื่อสารในช่วงเวลาแห่งภัยพิบัติช่วยระบุและตอบสนองความต้องการทางการแพทย์ที่ไม่ได้รับการตอบสนองของผู้ป่วยโรคเบาหวานโดยเชื่อมโยงพวกเขากับผู้ให้บริการในพื้นที่
ในปี 2019 DDRC ยังคงให้การสนับสนุนผู้ที่ได้รับผลกระทบจากพายุเฮอริเคนและภัยธรรมชาติอื่น ๆ รวมถึงไฟป่าและน้ำท่วม ความพยายามรวมถึงเอกสารที่พิมพ์ได้โดยมีรายละเอียดทรัพยากรและการสนับสนุนผ่าน ADA Call Center ที่ 1-800-DIABETES รวมถึงวิธีการ:
- สร้างแผนฉุกเฉินและชุดอุปกรณ์สำหรับโรคเบาหวาน
- จัดเก็บอินซูลินอย่างปลอดภัยในกรณีฉุกเฉิน
- เปลี่ยนจากอินซูลินหนึ่งไปเป็นอินซูลินอื่นได้อย่างปลอดภัยหากอินซูลินปกติของคุณไม่สามารถใช้งานได้
และที่สำคัญ Insulin for Life USA ยังคงรวบรวมเวชภัณฑ์โรคเบาหวานที่ยังไม่หมดอายุและยังไม่ได้เปิดใช้เพื่อการรับรองและแจกจ่ายให้กับผู้ที่ต้องการ แหล่งข้อมูลทั้งหมดและข้อมูลเพิ่มเติมสามารถดาวน์โหลดได้ฟรีที่ diabetesdisasterresponse.org
ค่ายโรคเบาหวานและการใช้เทคโนโลยี
ADA ยังเป็นผู้นำในการสร้างความมั่นใจว่าเจ้าหน้าที่และอาสาสมัครพร้อมที่จะสนับสนุนโซลูชันเทคโนโลยีใหม่ล่าสุดและล้ำสมัยที่สุดสำหรับการจัดการโรคเบาหวาน ด้วยการสนับสนุนของ The Leona M. และ Harry B.
ในปี 2019 ADA ได้เปลี่ยนนโยบายเกี่ยวกับโทรศัพท์มือถือที่ค่ายโรคเบาหวานเพื่ออนุญาตให้ใช้เป็นอุปกรณ์ทางการแพทย์และยังเน้นที่การสนับสนุนเทคโนโลยี DIY มองไปข้างหน้าในปี 2020 ผู้นำจาก ADA, Diabetes Education and Camping Association และค่าย (ทั้ง ADA และโครงการอิสระ) กำลังร่างโปรโตคอลภาวะน้ำตาลในเลือดใหม่เพื่อให้สามารถใช้เส้นแนวโน้ม CGM โดยเฉพาะในช่วงข้ามคืน
นอกจากนี้ในปี 2020 สมาคมจะเสนอการฝึกสอนคำแนะนำและการสนับสนุนโครงการที่ให้บริการเด็กที่เป็นโรคเบาหวานในค่ายเบาหวานและค่ายที่ไม่ใช่โรคเบาหวาน แหล่งข้อมูลทั้งหมดรวมถึงเอกสารคำแนะนำเอกสารการฝึกอบรมและโปรโตคอลสามารถดาวน์โหลดได้ที่ diabetes.org/summercamp
ศูนย์อาหารเบาหวาน
เว็บไซต์อาหารและสูตรอาหารของ ADA ซึ่งเป็นศูนย์อาหารสำหรับผู้ป่วยโรคเบาหวานได้เห็นเนื้อหาใหม่คุณสมบัติใหม่และจำนวนผู้ชมที่เพิ่มขึ้นในปี 2019 เว็บไซต์ดังกล่าวได้เปิดตัวสูตรอาหารใหม่หลายร้อยรายการซึ่งรวมถึงอาหารสำหรับหม้อหุงข้าวหลายชนิด (เช่น Instant Pot) หม้อทอดแบบใช้อากาศ อาหารที่เป็นมิตรและสูตรอาหารภาษาสเปนที่ได้รับการคัดสรร
นอกจากนี้การค้นหาและการเรียกดูเว็บไซต์ก็ได้รับการปรับปรุงให้ดีขึ้นและเมื่อจับคู่กับเนื้อหาใหม่ไซต์นี้มีการมีส่วนร่วมของผู้ใช้เพิ่มขึ้น 268 เปอร์เซ็นต์ สิ่งที่น่าตื่นเต้นกำลังจะจัดเก็บในปี 2020 เช่นคุณสมบัติการวางแผนมื้ออาหารแบบโต้ตอบใหม่ ๆ เครื่องมือที่ช่วยให้การจับจ่ายง่ายขึ้นและการร่วมมือกับพันธมิตรเพื่อนำอาหารที่ดีต่อสุขภาพไปให้ผู้ป่วยโรคเบาหวานโดยตรง
รู้จักเบาหวานด้วยหัวใจ
ADA ร่วมมือกับ American Heart Association (AHA) ในปี 2018 เพื่อจัดตั้ง Know Diabetes by Heart โดยมีเป้าหมายเพื่อลดการเสียชีวิตจากโรคหัวใจและหลอดเลือดหัวใจวายโรคหลอดเลือดสมองและภาวะหัวใจล้มเหลวในผู้ป่วยโรคเบาหวานประเภท 2 ในปี 2019 มีการคัดเลือกทูต 5 คนร่วมกับแชมป์ของพวกเขาตามการค้นหาทั่วประเทศโดย Know Diabetes by Heart ซึ่งพาดหัวโดยนักแสดงหญิงที่ได้รับรางวัลลูกโลกทองคำและแองเจลาบาสเซตต์นักแสดงหญิงที่ได้รับการเสนอชื่อชิงรางวัลออสการ์ โฆษกของประเทศกำลังแบ่งปันการเดินทางส่วนตัวของพวกเขากับโรคเบาหวานประเภท 2 และโรคหัวใจและหลอดเลือดเพื่อช่วยให้ผู้อื่นจัดการลิงก์นี้
แผนปี 2020
ADA จะยังคงขจัดอุปสรรคในการเลือกปฏิบัติที่ผู้ป่วยโรคเบาหวานต้องเผชิญผ่านการสนับสนุนทางกฎหมายของเรา เราจะทำงานในระดับรัฐและรัฐบาลกลางต่อไปเพื่อให้แน่ใจว่าผู้ที่มีและเสี่ยงต่อโรคเบาหวานสามารถเข้าถึงบริการด้านการดูแลสุขภาพได้ในราคาที่เหมาะสม เราจะสนับสนุนนโยบายสาธารณะที่จะโค้งงอและช่วยป้องกันโรคเบาหวานประเภท 2 ในกลุ่มประชากรที่มีความเสี่ยงสูง เราจะทำงานเพื่อส่งเสริมความเท่าเทียมกันด้านสุขภาพและขจัดความเหลื่อมล้ำด้านสุขภาพ
2020 สัญญาว่าจะเป็นอีกปีที่เป็นตัวเอกสำหรับ ADA! ADA มีความพร้อมและพร้อมที่จะปรับปรุงผลลัพธ์ด้านสุขภาพและคุณภาพและอายุขัยของชาวอเมริกันหลายล้านคนที่ป่วยด้วยโรคเบาหวานต่อไป
มูลนิธิวิจัยโรคเบาหวานเด็กและเยาวชน (JDRF)
ขอบคุณ JDRF และผู้ชนะในชุมชนเบาหวานประเภท 1 (T1D) ปี 2019 เป็นปีแห่งความก้าวหน้าที่น่าทึ่ง ในขณะที่ JDRF ดำเนินการรักษา T1D อย่างจริงจังเราจึงลงทุนในการเร่งการมียาอุปกรณ์และการรักษาที่แสดงศักยภาพในการสร้างความแตกต่างอย่างมีนัยสำคัญสำหรับผู้ที่อาศัยอยู่ด้วยและมีความเสี่ยงต่อ T1D
ในช่วงฤดูร้อนนี้ยา teplizumab แสดงให้เห็นว่าสามารถชะลอการเริ่มมีอาการของ T1D ในผู้ที่มีความเสี่ยงเป็นเวลา 2 ปีและสำนักงานคณะกรรมการอาหารและยา (FDA) ได้ให้การกำหนด Breakthrough Therapy Designation ให้กับยา การศึกษาดำเนินการโดย TrialNet ซึ่งได้รับทุนจาก JDRF และโครงการโรคเบาหวานพิเศษ ในปีใหม่นี้ JDRF จะยังคงลงทุนในสองแนวทางที่มีแนวโน้มสูงสำหรับการรักษา T1D การบำบัดด้วยภูมิคุ้มกันและการบำบัดด้วยเบต้าเซลล์
ในเดือนธันวาคมปี 2019 FDA อนุญาตให้ใช้อัลกอริธึม Tandem Control-IQ ซึ่งให้การเข้าถึงระบบวงปิดแบบไฮบริดที่สอง ทุนวิจัยของ JDRF สนับสนุนการพัฒนาอัลกอริทึมเริ่มต้นและผู้สนับสนุนของเราสนับสนุนการต่ออายุโครงการโรคเบาหวานพิเศษที่ให้ทุนสนับสนุนการทดสอบทางคลินิก
ในปี 2019 การเข้าถึงการบำบัดเป็นสิ่งสำคัญอันดับแรก JDRF และผู้สนับสนุนของเราผ่านแคมเปญ Coverage2Control เรียกร้องให้ บริษัท ประกันนายจ้าง บริษัท ยาและรัฐบาลจัดหาความสามารถในการจ่ายทางเลือกและความครอบคลุมสำหรับอินซูลินระบบวงปิดและอื่น ๆ เราจะต่อสู้ต่อไปในปี 2020
ในที่สุดหลังจากผู้สนับสนุนได้พบกับสำนักงานรัฐสภาเกือบทุกแห่งและส่งอีเมลนับไม่ถ้วนสภาคองเกรสได้ให้เงินเกือบ 100 ล้านดอลลาร์จนถึงวันที่ 22 พฤษภาคม 2020 สำหรับโครงการโรคเบาหวานพิเศษ JDRF และผู้สนับสนุนของเราจะดำเนินการต่อในปี 2020 เพื่อเรียกร้องให้สภาคองเกรสผ่านการต่ออายุ SDP เป็นเวลาหลายปีเพื่อให้นักวิจัยสามารถสร้างความก้าวหน้าที่น่าตื่นเต้นในปัจจุบันและค้นหาโอกาสใหม่ ๆ โดยไม่ต้องกลัวการหยุดชะงัก
American Association of Diabetes Educators (AADE)
ปี 2019 เป็นเรื่องของการเปลี่ยนแปลงสำหรับ AADE เราเปิดตัววิสัยทัศน์ใหม่สำหรับความเชี่ยวชาญพิเศษเพื่อให้แน่ใจว่าผู้ที่ทำงานในโรคเบาหวานพร้อมที่จะให้การดูแลที่ดีที่สุดในสภาพแวดล้อมด้านสุขภาพที่เปลี่ยนแปลงอย่างรวดเร็ว
การวิจัยยังนำเราไปสู่ชื่อใหม่สำหรับผู้เชี่ยวชาญเฉพาะทางตั้งแต่ผู้ให้ความรู้โรคเบาหวานไปจนถึงผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลผู้ป่วยโรคเบาหวานและการศึกษา (DCES) ซึ่งเป็นชื่อที่อธิบายถึงสิ่งที่เราทำเพื่อผู้ป่วยโรคเบาหวานโรคเบาหวานและโรคหัวใจและหลอดเลือดอื่น ๆ ได้ดียิ่งขึ้น การเปลี่ยนแปลงนี้เป็นขั้นตอนแรกที่จำเป็นในกลยุทธ์ระยะยาวเพื่อเสริมสร้างจุดยืนของเราในฐานะทีมดูแลผู้ป่วยเบาหวานและสนับสนุนการเข้าถึงและการใช้บริการของเราให้ดียิ่งขึ้น
ผ่านเลนส์ของวิสัยทัศน์ใหม่ของเราเราได้สร้างเครื่องมือที่หลากหลายเพื่อเสริมสร้างคุณภาพที่สำคัญการดูแลที่เน้นบุคคลเป็นศูนย์กลาง: การฉีดวัคซีนแผนการรักษาที่มีความสามารถทางวัฒนธรรมและการดูแลเด็กตลอดจนแหล่งข้อมูลที่มุ่งเน้นมากขึ้นเช่นการจัดการโรคเบาหวานขณะอดอาหาร
ในส่วนสนับสนุนสมาชิกของเราทำงานในระดับรัฐและรัฐบาลกลางเพื่อแก้ไขปัญหาต่างๆเช่นการเปลี่ยนที่ไม่ใช่ทางการแพทย์ความสามารถในการจ่ายและการเข้าถึง เราทำงานร่วมกับ Diabetes Advocacy Alliance เพื่อแนะนำการขยายการเข้าถึงการฝึกอบรมการจัดการตนเองของผู้ป่วยโรคเบาหวาน (DSMT) (H.R. 1840, S. 814) ซึ่งเป็นร่างพระราชบัญญัติที่ขจัดอุปสรรคในการศึกษาโรคเบาหวานสำหรับผู้รับประโยชน์ของ Medicare
AADE ยังคงเป็นผู้นำในการสนับสนุนเพื่อนร่วมงานโดยจัดตั้งกลุ่มงานที่มีผู้นำการช่วยเหลือเพื่อนและผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลผู้ป่วยโรคเบาหวานและการศึกษาเพื่อรับมือกับความท้าทายที่ต้องเผชิญกับการส่งต่อการเข้าถึงและการใช้ทรัพยากรที่สำคัญอย่างยิ่งนี้
เมื่อเราก้าวเข้าสู่ปี 2020 เราหวังว่าจะสร้างภูมิทัศน์ที่เป็นประโยชน์ต่อผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรคเบาหวานและตำแหน่งผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลผู้ป่วยเบาหวานและการศึกษาเพื่อความสำเร็จภายในทีมดูแล เราจะยังคงทำงานร่วมกันในทรัพยากรเช่น Danatech พอร์ทัลเทคโนโลยีของเราและใช้ประโยชน์จากเครื่องมือเพื่อความสำเร็จเช่นเดียวกับในคู่มือการใช้งาน CGM ระดับมืออาชีพล่าสุดของเรา ติดตามความคืบหน้าได้ที่ DiabetesEducator.org
นอกเหนือจากประเภทที่ 1
มันเป็นปีสำหรับชุมชนเบาหวานประเภท 1 และ 2! เหตุการณ์สำคัญที่น่าทึ่งที่สุดในปี 2019 ที่ Beyond Type 1 คือการเปิดตัว Beyond Type 2 และการสร้าง JDRF - Beyond Type 1 Alliance ซึ่งทั้งสองอย่างนี้ได้เปิดโมเดลใหม่ที่น่าตื่นเต้นสำหรับการให้บริการชุมชนผู้ป่วยเบาหวานผ่านแพลตฟอร์มใหม่และความร่วมมือ
นอกจากนี้ปี 2019 ยังเป็นปีแรกที่ Beyond Type 1 มอบทุนการศึกษาผ่าน Diabetes Scholars สนับสนุนทีมมาราธอนของ New York City ที่ประสบความสำเร็จมากที่สุดจนถึงปัจจุบันและ Beyond Type 1 ได้รับรางวัล Webby สำหรับผลงานการสื่อสารมวลชนแบบยาวเรื่อง“ Before Healthy” เพื่อตั้งชื่อ เหตุการณ์สำคัญที่น่าตื่นเต้นมากมาย ทีม Beyond Type 1 และผู้นำกำลังทำงานอยู่เบื้องหลังแผนการใหญ่สำหรับปี 2020 รวมถึงโครงการริเริ่มใหม่ ๆ จำนวนหนึ่งที่จะเผยแพร่สู่สาธารณะในช่วงต้นปี
โรคเบาหวาน
ปี 2019 เป็นปีที่วุ่นวายสำหรับ DiabetesSisters คณะกรรมการได้ลงมติเป็นเอกฉันท์ให้นำนโยบายทั้งองค์กรที่มุ่งเน้นไปที่การเคลื่อนไหวของภาษาเบาหวาน (#LanguageMatters) สำหรับภาษาปากและภาษาเขียน โปรแกรม PODS Meetup ที่เป็นเอกลักษณ์ของเราได้ขยายไปยังสถานที่ใหม่กว่าครึ่งโหล (ตอนนี้อยู่ที่ 44!) และเรายินดีต้อนรับผู้นำ PODS เข้าสู่สถาบันผู้นำประจำปีครั้งที่ 5 ของเราเพื่อพัฒนาและเพิ่มพูนทักษะของพวกเขา
เราขยายโครงการริเริ่มผู้ถือหุ้นส่วนน้อยของเราโดยชิคาโกและนิวยอร์กซิตี้ร่วมงานกับไมอามีฟลอริดาโอลด์บริดจ์นิวเจอร์ซีและซิลเวอร์สปริงรัฐแมริแลนด์ให้การศึกษาเชิงประสบการณ์เพื่อหารือเกี่ยวกับโรคเบาหวานในภาษาอังกฤษและภาษาสเปน เราได้เปิดตัวหน้าดิจิทัลใหม่ของเรา Between the Lines ซึ่งมีเรื่องราวจากผู้หญิงจริงกว่าสองโหลที่ใช้ชีวิตจริงในขณะที่จัดการกับโรคเบาหวาน และเรารู้สึกเป็นเกียรติที่ได้สานต่อความร่วมมือกับ WomenHeart และ National Kidney Foundation ในกิจกรรม Facebook Live ปี 2019 3 ครั้ง
ในปี 2020 เรารู้สึกตื่นเต้นที่จะทำงานอย่างต่อเนื่องเพื่อรวบรวมผู้หญิงที่เป็นโรคเบาหวานทุกประเภทเชื่อมช่องว่างและให้การสนับสนุนและการศึกษาสำหรับผู้หญิงทุกคน เรามุ่งหวังที่จะให้ความสำคัญกับสุขภาพหัวใจและหลอดเลือดและไตซึ่งเป็นหัวข้อสำคัญสำหรับผู้ป่วยโรคเบาหวาน DiabetesSisters วางแผนที่จะสานต่อความร่วมมือของเรากับทั้งองค์กรที่เน้นโรคเบาหวานและที่ไม่ใช่โรคเบาหวานเพื่อแบ่งปันข้อความด้านสุขภาพที่เกี่ยวข้องและข้อมูลเกี่ยวกับการรักษายาและอุปกรณ์ต่างๆกับชุมชน
สามารถดูรายงานการทบทวนปี 2019 ฉบับเต็มของเราได้ที่นี่
T1 ระหว่างประเทศ
ในปี 2019 เราเพิ่มจากเก้าบทเป็น 34 บทและในปี 2020 เราคาดว่าจะมีบทในทุกสถานะ! บทเหล่านี้ประสบความสำเร็จอย่างเหลือเชื่อเช่นการผ่านกฎหมายของรัฐและที่สำคัญคือการสร้างชุมชนแห่งการสนับสนุนเพื่อนำผู้คนมาร่วมกันต่อสู้เพื่อการเปลี่ยนแปลง รสชาติของความสำเร็จเหล่านั้น:
- มีการจัดกิจกรรมการสนับสนุนขนาดใหญ่ 12 รายการ
- มีการประชุมบทรัฐ 139 ครั้ง
- สมาชิกสภานิติบัญญัติหลายร้อยคนมีส่วนร่วมด้วย
- ผู้คนหลายพันคนได้รับการศึกษาเกี่ยวกับวิกฤตราคาอินซูลินและการสนับสนุนผู้ป่วย
ในเดือนมิถุนายนเราได้เผยแพร่รายงานของเราพร้อมข้อมูลจากการสำรวจค่าใช้จ่ายนอกกระเป๋าประจำปี 2018 ของ T1International ซึ่งนำเสนอสถิติที่อัปเดตเกี่ยวกับการปันส่วนอินซูลินทั่วโลกตลอดจนค่าใช้จ่ายนอกกระเป๋าอื่น ๆ ในสหรัฐอเมริกาภายในบริบททั่วโลก
หน้า In Memory ของเราให้ภาพที่ทรงพลังซึ่งทำให้ไม่สามารถปฏิเสธความจำเป็นในการดำเนินการเพื่อลดราคายาได้ ข้อมูลและทรัพยากรของเราถูกใช้และอ้างถึงโดยสมาชิกสภาคองเกรสหลายคน
ในเดือนตุลาคม 2019 เราได้จัดเวิร์กช็อปและเฝ้าระวังใน USA # insulin4all เรามีคนประมาณ 45 คนจาก 20 บททั่วสหรัฐอเมริกามารวมกันที่อินเดียนาโพลิสสำหรับการประชุมเชิงปฏิบัติการซึ่งรวมถึงงานประจำปีครั้งที่สามนอก Eli Lilly โดยใช้รูปแบบของการเฝ้าระวังเพื่อเป็นเกียรติแก่ชีวิตที่เสียไปเนื่องจากการปันส่วน
ในเดือนพฤศจิกายน T1International ได้ทำงานร่วมกับพันธมิตรที่น่าทึ่งของเรามูลนิธิ Sonia Nabeta (SNF) เพื่อดำเนินโครงการ Pamoja Advocacy ร่วมกันของเรา เรามารวมตัวกันที่เมืองเคปทาวน์แอฟริกาใต้เพื่อฝึกอบรมผู้สนับสนุน 13 คนจากหกประเทศในแอฟริกา (กานาเคนยาไนจีเรียยูกันดาแทนซาเนียแอฟริกาใต้)
ในปี 2020 T1International จะดำเนินโครงการ Pamoja Advocacy ของเราต่อไปเช่นเดียวกับโครงการฝึกอบรมผู้สนับสนุนระดับโลกของเรา เราคาดว่าจะได้เห็น Advocacy Toolkit ของเราแปลเป็นภาษารัสเซียและเราจะดำเนินการสำรวจค่าใช้จ่ายในปี 2020 เพื่อเพิ่มฐานข้อมูลที่กำลังเติบโตของเราเกี่ยวกับอินซูลินและต้นทุนการจัดหาทั่วโลก การศึกษาเอชไอวีและโรคเบาหวานประเภท 1 ของเราจะเริ่มขึ้นอย่างเป็นทางการและความพยายามในการสนับสนุนระดับสูงของเราจะดำเนินต่อไป
นอกจากนี้ปีใหม่ยังจะได้เห็นเราจ้างพนักงานเพิ่มเพิ่มบทที่มีอยู่และนำคนใหม่เข้าร่วมงานและดำเนินแคมเปญและกิจกรรมต่างๆมากขึ้น
คุณสามารถดูรายงานการทบทวนตลอดทั้งปีของเราได้ที่นี่
ขอบคุณองค์กรเหล่านี้สำหรับความพยายามอย่างมากที่พวกเขาทุ่มเทในนามของผู้ป่วย ขอต้อนรับปีใหม่ในปี 2020!
