ในขณะที่เรายังคงสัมภาษณ์ผู้ได้รับรางวัล DiabetesMine Patient Voices ประจำปี 2019 วันนี้เรายินดีที่จะนำเสนอชายหนุ่มที่เป็นโรคเบาหวานประเภท 1 ที่กำลังจะก้าวไปสู่การเป็นแพทย์ต่อมไร้ท่อ
โปรดพบกับ Dan Bisno ซึ่งมีพื้นเพมาจากแคลิฟอร์เนีย แต่ตอนนี้อยู่ในโรงเรียนแพทย์ปีแรกในนิวเจอร์ซีย์. นอกจากนี้เขายังใช้มนต์ #WeAreNotWaiting สร้างและใช้ระบบลูปปิดของตัวเองที่ทำด้วยตัวเอง (หรือที่เรียกว่าตับอ่อนเทียม)
บทสัมภาษณ์ผู้ให้การสนับสนุนโรคเบาหวาน Dan Bisno
DM) ขอบคุณที่พูดคุยกับเราแดน! แน่นอนเราต้องการเริ่มต้นด้วยเรื่องราวการวินิจฉัยโรคเบาหวานของคุณ ...
DB) เรื่องราวการวินิจฉัยของฉันเริ่มต้นเมื่ออายุ 11 ปีในปี 2549 โดยแม่ของฉันสังเกตเห็นว่าฉันกระหายน้ำแค่ไหนในฤดูร้อนนั้น มาถึงจุดแตกหักระหว่างรับประทานอาหารค่ำกับครอบครัวที่ร้านอาหารเมื่อพี่สาวของฉันเสิร์ฟน้ำแก้วใหญ่กว่าฉัน เห็นได้ชัดว่าฉันมีอารมณ์ฉุนเฉียวเล็กน้อยและพูดว่า“ ฉันเป็นพี่น้องที่กระหายน้ำไม่ใช่น้องสาวของฉัน!”
แม่พาฉันไปพบกุมารแพทย์ในวันรุ่งขึ้น การตรวจน้ำตาลในเลือดด้วยกลูโคมิเตอร์ของกุมารแพทย์อ่านว่า“ สูง” กุมารแพทย์ของฉันแจ้งให้เราทราบว่าฉันมีแนวโน้มที่จะเป็นโรคเบาหวานประเภท 1 และนัดพบกับทีมเริ่มมีอาการใหม่ที่โรงพยาบาล Children’s Hospital ใน LA (CHLA) ในเช้าวันรุ่งขึ้น เย็นวันนั้นกุมารแพทย์ของฉันให้คำแนะนำอย่างเคร่งครัดแก่เราในการไปที่ In-N-Out Burger และสั่งชีสเบอร์เกอร์สไตล์โปรตีน (ชีสเบอร์เกอร์ระหว่างผักกาดหอมแทนขนมปัง) ซึ่งไม่มีคาร์โบไฮเดรตอย่างมีประสิทธิภาพ ฉันชอบคิดว่านี่เป็นทั้งอาหารมื้อสุดท้ายของฉันที่ไม่มีอินซูลินในปริมาณที่เพียงพอและเป็นครั้งเดียวที่แพทย์จะสั่งชีสเบอร์เกอร์ให้กับคนไข้ของพวกเขา เช้าวันรุ่งขึ้นการวินิจฉัยของฉันได้รับการยืนยันด้วยน้ำตาลในเลือด 614 มก. / ดล. หลายวันต่อมาฉันเริ่มเรียนชั้นประถมศึกษาปีที่ 6 ด้วยกระเป๋าเป้สะพายหลังที่เต็มไปด้วยเสบียงที่ฉันเพิ่งเรียนรู้วิธีใช้
คนอื่น ๆ ในครอบครัวของคุณเป็นโรคเบาหวานหรือไม่?
ฉันไม่ทราบประวัติครอบครัวเกี่ยวกับโรคเบาหวานประเภท 1 อย่างไรก็ตามที่น่าสนใจคือสมาชิกในครอบครัวของฉันบางคนได้รับการทดสอบในเชิงบวกสำหรับ islet autoantibodies ซึ่งแสดงให้เห็นว่าพวกเขาอาจมีความเสี่ยงเพิ่มขึ้นในการเป็นโรคเบาหวานประเภท 1 พ่อของฉันเป็นโรคเบาหวานประเภท 2 ด้วยดังนั้นเราจึงพูดถึงโรคเบาหวานโดยทั่วไปค่อนข้างบ่อย
คุณใช้เครื่องมืออะไรในการจัดการโรคเบาหวานในปัจจุบัน?
ในปีที่ผ่านมาฉันใช้ระบบส่งอินซูลินอัตโนมัติแบบ DIY ที่เรียกว่า“ Loop” ฉันใช้ปั๊ม Medtronic รุ่นเก่า, เครื่องตรวจน้ำตาลกลูโคส Dexcom G6 ต่อเนื่อง (CGM), iPhone 6s และ RileyLink ห่วงคือผู้ช่วยชีวิต! มันยังช่วยให้ฉันควบคุมได้มากพอ ๆ กับระบบที่ไม่ใช่ระบบอัตโนมัติ แต่มันช่วยขยายการทำงานของปั๊มและ CGM ของฉันได้อย่างมาก ฉันสามารถกำหนดเป้าหมายระดับน้ำตาลในเลือดที่แตกต่างกันได้ตลอดทั้งวันโดยพิจารณาจากปัจจัยต่างๆเช่นระดับกิจกรรมของฉันและแอป Loop จะปรับอัตราพื้นฐานของปั๊มเพื่อพยายามให้ได้ตามเป้าหมายระดับน้ำตาลในเลือดนั้น
ฉันสามารถเขียนเรียงความยาว ๆ เกี่ยวกับเหตุผลที่ฉันรัก Loop แต่สิ่งที่ฉันชอบที่สุดคือความรู้สึกปลอดภัยในชั่วข้ามคืน ฉันชอบที่จะมีระบบที่คอยเฝ้าดูระดับน้ำตาลในเลือดของฉันเมื่อฉันทำไม่ได้ เมื่อฉันเริ่มเล่นวนซ้ำฉันใช้ Nightscout เพื่อดูรายงานข้อมูลของฉัน แต่ฉันเพิ่งเปลี่ยนไปใช้ Tidepool หลังจากตั้งค่าสำหรับการศึกษา Tidepool / Loop
ทำไมคุณถึงคิดว่าเทคโนโลยีโรคเบาหวาน Loop / DIY มีความสำคัญมาก?
ชุมชน DIY น่าทึ่งมาก พวกเขาได้เติมเต็มความว่างเปล่าในนวัตกรรมโรคเบาหวานและสร้างแรงกดดันให้กับอุตสาหกรรมการแพทย์และองค์การอาหารและยาในการทำงานเพื่อปรับปรุงนวัตกรรมและเร่งกระบวนการกำกับดูแล
มีตัวเลือกปั๊มอินซูลินที่แตกต่างกันมากมายในช่วงหลายปีที่ผ่านมา ในขณะที่พวกเขาแต่ละคนมีผลประโยชน์ที่เป็นเอกลักษณ์ของตัวเองในตอนท้ายของวันพวกเขาทั้งหมดทำสิ่งเดียวกันนั่นคือส่งอินซูลิน เรายังคงทำทุกอย่างด้วยตนเอง นวัตกรรมที่สำคัญจริงๆกำลังก้าวไปตามจังหวะของหอยทาก ไม่มีความแตกต่างพื้นฐานในการจัดการกับโรคเบาหวานของฉันเกี่ยวกับปั๊มอินซูลินของฉันในปี 2551 เทียบกับปี 2560 ชุมชน DIY เปลี่ยนสิ่งนั้น พวกเขาไม่ได้สร้างระบบลูปปิดเพียงระบบเดียว แต่มีหลายระบบเพื่อให้การจ่ายและส่งอินซูลินโดยอัตโนมัติซึ่งใช้ข้อมูลการตรวจสอบระดับน้ำตาลอย่างต่อเนื่องและการปรับแต่งอื่น ๆ มากมายเหลือเฟือ
สิ่งเหล่านี้ไม่ใช่อุปกรณ์ขนาดเดียวที่เหมาะกับทุกอุปกรณ์ พวกเขาเป็นส่วนบุคคลอย่างแท้จริง แต่นั่นเป็นเพียงส่วนเล็ก ๆ ของภูเขาน้ำแข็งเท่านั้น โครงการ DIY เหล่านี้ขับเคลื่อนด้วยผู้ป่วยและสามารถอัปเกรดซอฟต์แวร์ได้ดังนั้นเมื่อผู้คนรู้สึกว่าจำเป็นต้องมีการอัปเดตการอัปเดตเหล่านั้นสามารถรวมเข้ากับอุปกรณ์ DIY ของคุณได้อย่างรวดเร็ว (ภายในไม่กี่วันหรือหลายสัปดาห์) ทางเลือกคือรอสี่ปีกว่าจะได้ปั๊มใหม่ผ่านประกัน
ทั้งหมดนี้ขับเคลื่อนโดยคนที่หลงใหลใช่ไหม?
ใช่ คนที่ทำให้ชุมชน DIY ประสบความสำเร็จคือการอาสาหาเวลาของตัวเองนอกงานประจำวันเพื่อช่วยให้ชีวิตของผู้ป่วยเบาหวานง่ายขึ้น มีคนเคยพูดติดตลกกับฉันว่าการบริการลูกค้าที่ Loop นั้นดีกว่า Medtronic มาก ความหมายก็คือถ้าคุณไปที่หน้า DIY Facebook (เช่น "วนซ้ำ") และโพสต์คำถามคุณจะได้รับคำติชมที่มีคุณค่าและห่วงใยจากชุมชนผู้ป่วยทันที ฉันยังห่างไกลจากการต่อต้านหน่วยงานกำกับดูแลหรือการทดลองที่มีการควบคุมแบบสุ่ม อย่างไรก็ตามฉันเชื่ออย่างแท้จริงว่านวัตกรรมที่มาจากโครงการ DIY เช่น Nightscout (ดึงข้อมูล CGM / ปั๊มข้อมูลไปยังคอมพิวเตอร์สมาร์ทโฟนสมาร์ทวอทช์ ฯลฯ ) และ Open APS / Loop (การส่งอินซูลินอัตโนมัติพร้อมเป้าหมายส่วนบุคคล) เป็นเวลาหลายปีข้างหน้า อุตสาหกรรมอุปกรณ์เบาหวานมูลค่าหลายล้าน (พันล้าน?) ดอลลาร์ ชุมชน DIY ได้สร้างผลกระทบที่สำคัญต่ออุตสาหกรรมดังกล่าว เป็นเรื่องน่าอัศจรรย์ที่ได้เห็นสิ่งที่ผู้ป่วยที่มีใจรักและคนที่พวกเขารักสามารถทำได้ดังนั้นคำขวัญ #WeAreNotWaiting
และคุณเป็นผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพที่ต้องการใช่ไหม
ฉันเพิ่งเริ่มเรียนแพทย์ปีแรกที่ Rutgers Robert Wood Johnson Medical School ในรัฐนิวเจอร์ซีย์ ตั้งแต่ฉันอายุประมาณ 13 ปีฉันบอกกับเพื่อนและครอบครัวของฉันว่าฉันอยากเป็นแพทย์ต่อมไร้ท่อ ฉันโชคดีที่มีแพทย์ด้านต่อมไร้ท่อที่น่าทึ่งขอบคุณสำหรับการเป็นแบบอย่างที่สร้างแรงบันดาลใจ หลังจากโรงเรียนแพทย์ฉันวางแผนที่จะทำโครงการฝึกอบรมผู้อยู่อาศัยในกุมารเวชศาสตร์หรืออายุรศาสตร์สามปีตามด้วยการคบหาในสาขาต่อมไร้ท่อ
คุณทำอะไรก่อนเริ่ม Med School?
ฉันใช้เวลาสองปีในการทำงานวิจัยทางคลินิกโรคเบาหวานประเภท 1 ที่ Children’s Hospital Los Angeles (ซึ่งเป็นที่ที่ฉันได้รับการวินิจฉัยตามที่กล่าวไว้ก่อนหน้านี้) ฉันรู้สึกเช่นนั้นที่บ้านทำงานร่วมกับผู้ป่วยเบาหวานชนิดที่ 1 ซึ่งเป็นสิ่งที่ยืนยันถึงความใฝ่ฝันในวัยเด็กของฉันที่จะประกอบอาชีพด้านการวิจัยต่อมไร้ท่อและโรคเบาหวาน
ฉันโชคดีที่ขณะทำงานที่ CHLA ฉันได้มีส่วนร่วมในการศึกษาวิจัยต่างๆมากมายซึ่งทำให้ฉันได้รับทราบข้อมูลเบื้องต้นเกี่ยวกับขอบเขตของการวิจัยโรคเบาหวานในเด็ก ฉันทำงานหลายอย่างเพื่อประสานงานสำหรับการศึกษา Pathway to Prevention ของ TrialNet และการศึกษาการป้องกันโรคเบาหวานประเภท 1 ต่างๆ ฉันยังประสานงานเพื่อการศึกษาต่างๆผ่าน T1D Exchange ซึ่งหนึ่งในนั้นเป็นการแทรกแซง CGM ในเยาวชนและคนหนุ่มสาวที่เป็นเบาหวานชนิดที่ 1
ก่อนที่จะออกจาก CHLA ฉันได้ช่วยเริ่มกระบวนการกำกับดูแลสำหรับการศึกษาในอุตสาหกรรมต่างๆด้วย สุดท้ายนี้ฉันกำลังร่วมมือกับกลุ่มการศึกษา CoYoT1 ซึ่งเป็นรูปแบบการดูแลผู้ป่วยเป็นศูนย์กลางที่น่าสนใจซึ่งพัฒนาโดยดร. เจนนิเฟอร์เรย์มอนด์ซึ่งรวมทั้งการรักษาทางไกลและการนัดหมายแบบกลุ่ม สำหรับการทดลองทางคลินิกในปัจจุบันฉันกำลังวางแผนที่จะอำนวยความสะดวกในการนัดหมายกลุ่มออนไลน์เป็นประจำกับวัยรุ่นและคนหนุ่มสาว
คุณมีความหวังเฉพาะเมื่อคุณเข้าสู่โลกของแพทย์มืออาชีพหรือไม่?
สิ่งหนึ่งที่ฉันรอคอยในฐานะแพทย์ในอนาคตคือการใช้ประสบการณ์ของคนไข้เพื่อเป็นกระบอกเสียงในการเปลี่ยนแปลงในวงการแพทย์ ในอนาคตอันใกล้ฉันต้องการมีส่วนร่วมกับโรคเบาหวานบนโซเชียลมีเดียมากขึ้น ฉันรู้สึกกลัวเล็กน้อยที่จะกระโดดลงไป แต่ฉันได้รับพลังจากชุมชนออนไลน์เกี่ยวกับโรคเบาหวานบน Instagram และ Facebook เป็นประจำ โซเชียลมีเดียมีผลกระทบอย่างมากต่อสุขภาพจิตและความสัมพันธ์กับโรคเบาหวานในช่วงสองสามปีที่ผ่านมา
คุณเคยมีส่วนร่วมในความพยายามในการสนับสนุนโรคเบาหวานหรือไม่?
งานของฉันที่ CHLA ทำให้ฉันมีโอกาสได้ทำงานร่วมกับบท UCSF ของ TrialNet และทีมงาน JDRF Los Angeles ที่น่าทึ่งบางคนเพื่อนำการตรวจคัดกรองความเสี่ยงโรคเบาหวานผ่านการศึกษา Pathway to Prevention ของ TrialNet ไปยังพื้นที่ใกล้เคียงทั่ว Inland Empire ในแคลิฟอร์เนียตอนใต้ซึ่งเป็นพื้นที่ที่ CHLA ไม่เคยมีมาก่อน กำลังดำเนินการจัดกิจกรรม TrialNet ขณะนี้ภูมิภาคนี้ยังไม่มีบท JDRF หรือศูนย์วิจัยขนาดใหญ่ในเครือ TrialNet
การร่วมงานกับ JDRF Los Angeles ช่วยให้เราเข้าถึงครอบครัวได้มากขึ้น เราสามารถเสนอการคัดกรอง TrialNet ให้กับครอบครัวเหล่านี้ได้โดยไม่จำเป็นต้องเดินทางไกล เหนือสิ่งอื่นใดฉันมีช่วงเวลาที่มีความหมายในการพบปะผู้คนโดยเฉพาะครอบครัวที่เริ่มมีอาการใหม่ ๆ และพูดคุยเกี่ยวกับโรคเบาหวาน บ่อยครั้งเป็นพ่อแม่ที่ต้องการการสนับสนุนจากครอบครัวอื่น ๆ ที่ "ได้รับ" มากกว่าและเวทีนี้ก็ดีมากสำหรับเรื่องนี้
คุณคิดว่าอะไรแสดงถึงการเปลี่ยนแปลงครั้งใหญ่ที่สุดในการดูแลผู้ป่วยเบาหวานในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมา
ผลกระทบของการตรวจสอบระดับน้ำตาลอย่างต่อเนื่องมีผลต่อวิธีที่เราพูดถึงและจัดการกับโรคเบาหวาน เรามีข้อมูลมากมายและข้อมูลที่เป็นประโยชน์อยู่ที่ปลายนิ้วของเรามากกว่าที่เคย ในขณะที่การใช้ CGM ได้เปลี่ยนประสบการณ์ของผู้ป่วยไปอย่างมาก แต่งานวิจัยก่อนหน้านี้ของฉันได้สอนฉันว่าอุตสาหกรรมนี้ใช้เวลาไม่กี่ปีในการนำข้อมูล CGM มาใช้เป็นจุดสิ้นสุดหลักสำหรับการทดลองทางคลินิก แม้ว่าสิ่งนี้ดูเหมือนจะเปลี่ยนไป ฉันเชื่อว่าเป็นสิ่งสำคัญอย่างยิ่งในการประเมินการทดลองทางคลินิกด้วยจุดสิ้นสุดหลักที่วัดโดยเมตริก CGM เช่นเวลาในช่วงและค่าสัมประสิทธิ์การแปรผันเมื่อเทียบกับ A1C หรือข้อมูลระดับน้ำตาลในเลือดที่ไม่ต่อเนื่อง ข้อมูล CGM จะบอกเราเกี่ยวกับประโยชน์ของนวัตกรรมมากกว่าสิ่งอื่นใด
ประสบการณ์ CGM ของคุณเองเป็นอย่างไร?
โดยส่วนตัวฉันเริ่มปั๊มสองสามปีหลังจากการวินิจฉัยของฉัน ในขณะที่ฉันรักปั๊มมาก แต่ฉันไม่สามารถจินตนาการถึงการสวมใส่สิ่งอื่นบนร่างกายของฉันได้ ฉันรู้สึกว่ามันน่าอึดอัดเกินไปที่จะอธิบายให้เพื่อนฟังว่าทำไมฉันถึงมีชิ้นพลาสติกอยู่รอบ ๆ ท้องและแขนของฉัน โดยเฉพาะอย่างยิ่งฉันไม่ต้องการให้สัญญาณเตือน CGM เกิดขึ้นในชั้นเรียน
หลังจากผ่านไปหนึ่งภาคการศึกษาของวิทยาลัยในที่สุดแพทย์ต่อมไร้ท่อของฉันก็โน้มน้าวให้ฉันดำน้ำเข้าสู่ CGM ด้วย Dexcom G4 ฉันติดยาเสพติดทันที ฉันได้รับข้อมูลเชิงลึกมากขึ้นว่าร่างกายของฉันตอบสนองต่อการทานคาร์โบไฮเดรตอินซูลินและกิจกรรมต่างๆได้อย่างไร ฉันไม่เพียง แต่รู้สึกปลอดภัย แต่ยังมีส่วนร่วมในการดูแลตนเองด้วยโรคเบาหวานมากขึ้นด้วย CGM ทำให้เกิดเหตุการณ์ที่ทำให้ฉันสนใจในทุกด้านของการดูแลผู้ป่วยเบาหวานและการวิจัยโรคเบาหวาน ความกว้างของข้อมูลจาก CGM ทำให้ฉันสบายใจมากขึ้นในการปรับอัตราส่วนคาร์โบไฮเดรตด้วยตัวเอง ฉันพึ่งพามันมากจนจำได้ยากว่าการจัดการโรคเบาหวานก่อน CGM เป็นอย่างไร
อะไรที่ทำให้คุณรู้สึกตื่นเต้นกับนวัตกรรมโรคเบาหวาน?
ฉันคิดว่าเรากำลังอยู่ในช่วงเวลาที่น่าตื่นเต้นอย่างมากสำหรับนวัตกรรมโรคเบาหวาน ตอนนี้เรามีเซ็นเซอร์ตรวจวัดระดับน้ำตาลและกลูคากอนจมูกในตลาด สิ่งเหล่านี้ตอบสนองความต้องการที่ไม่ตรงตามความต้องการของชุมชนโรคเบาหวาน นอกจากนี้ในไม่ช้าเราควรจะมีระบบจัดส่งอินซูลินอัตโนมัติที่ได้รับการอนุมัติจาก FDA หลายแห่งให้กับผู้บริโภค
นวัตกรรมโรคเบาหวานเป็นสัญญาณแห่งความหวังสำหรับพวกเราส่วนใหญ่ที่ต้องอยู่กับโรคเบาหวาน พวกเขาให้วิธีใหม่ในการจัดการกับโรคที่ยากโดยเนื้อแท้และทำให้โรคเบาหวานสามารถทนได้มากขึ้น ฉันเป็นผู้เชี่ยวชาญด้านเทคโนโลยีโรคเบาหวานดังนั้นฉันจึงรู้สึกตื่นเต้นเป็นพิเศษเกี่ยวกับการทำงานร่วมกันที่เพิ่มขึ้นระหว่างอุปกรณ์ทางการแพทย์สมาร์ทโฟนและสมาร์ทวอทช์ที่เพิ่มขึ้น ตอนนี้มีอะไรให้ตื่นเต้นมากมาย!
หากคุณสามารถพูดคุยกับผู้นำในอุตสาหกรรมได้คุณจะแนะนำอะไรให้พวกเขาทำได้ดีกว่านี้
ฉันมีความคิดมากมายเกี่ยวกับเรื่องนี้ ในขณะที่ฉันรู้สึกขอบคุณมากที่ได้รับประโยชน์จากการวิจัยและพัฒนาในอุตสาหกรรม แต่ฉันรู้ว่าพวกเขาสามารถทำได้ดีขึ้นเมื่อต้องเข้าถึงยาและเครื่องมือโรคเบาหวาน ปีที่ผ่านมามีการให้ความสนใจอย่างมากเกี่ยวกับค่าอินซูลินที่เพิ่มสูงขึ้นและผลกระทบที่ทำให้หัวใจสลายซึ่งเป็นอันตรายต่อชุมชนผู้ป่วย เป็นที่ชัดเจนว่าจะต้องมีการปรับเปลี่ยนกระบวนทัศน์ในการรักษาโรคเบาหวาน ตอนนี้มันคือ“ ของมีและไม่มี” - ผู้ที่สามารถซื้ออินซูลินที่ออกฤทธิ์เร็ว CGM และปั๊มบำบัดและผู้ที่ไม่สามารถซื้อเครื่องมือเหล่านี้ได้ ดังนั้นจึงไม่แปลกใจเลยที่โรคเบาหวานเป็นสาเหตุหลักของภาวะแทรกซ้อนทางการแพทย์ที่กระทบกระเทือนจิตใจมากมาย แต่ไม่จำเป็นต้องเป็นแบบนี้
ในขณะที่สื่อหรือแรงกดดันอื่น ๆ อาจบีบบังคับให้อุตสาหกรรมต้องเปิดตัวโปรแกรมส่วนลดหรือส่วนลดสำหรับผู้ป่วย แต่สิ่งเหล่านี้ยังคงเป็นวิธีที่ไม่น่าเชื่อถือและไม่สอดคล้องกันในการดำรงชีวิตด้วยเครื่องมือช่วยชีวิตและยา การเปลี่ยนแปลงจำเป็นต้องมาก่อนหน้านี้ซึ่งน่าจะมาจากจุดเริ่มต้นของการพัฒนายาหรืออุปกรณ์เมื่อทำการคำนวณเพื่อประมาณราคาตามทฤษฎี เนื่องจากบทบาทของอุตสาหกรรมในการเลือกยาที่จะติดตามการกำหนดราคายา ฯลฯ ฉันเชื่อว่าอุตสาหกรรมจะต้องมีบทบาทมากขึ้นในการลดช่องว่างการเข้าถึงนี้ ต้องมีความสมดุลที่ดีขึ้นระหว่างความต้องการผลกำไรของอุตสาหกรรมและความต้องการในการเข้าถึงของผู้ป่วย
คุณเคยประสบปัญหาการเข้าถึงหรือความสามารถในการจ่ายที่เกี่ยวข้องกับโรคเบาหวานเป็นการส่วนตัวหรือไม่?
ฉันโชคดีที่มีประกันที่เชื่อถือได้และสามารถเข้าถึงโรคเบาหวานได้ทั้งชีวิต ความผิดหวังอย่างหนึ่งที่ฉันต้องเผชิญคือข้อ จำกัด ที่รูปแบบการประกันภัยกำหนดให้กับทางเลือกของผู้บริโภค ไม่ควรต้องมีการอุทธรณ์ของ บริษัท ประกันภัยที่ไม่มีที่สิ้นสุด (พร้อมผลลัพธ์ที่ไม่แน่นอน) เพื่อรับความคุ้มครองไม่ว่าปั๊มใด CGM อะนาล็อกอินซูลินแถบทดสอบหรืออุปกรณ์อื่น ๆ ที่คุณเคยใช้หรือต้องการใช้
ปีที่ผ่านมาฉันต้องการรับความคุ้มครองสำหรับแถบทดสอบ Contour Next ต่อไปเนื่องจากเครื่องวัด Contour Next Link จะซิงค์โดยตรงกับปั๊มอินซูลินของฉัน บริษัท ประกันของฉันมีแถบทดสอบ One Touch ในสูตรของพวกเขาเท่านั้น ต้องใช้จดหมายอุทธรณ์หลายฉบับเพื่อรับแถบทดสอบที่ฉันต้องการ ปัญหาโรคเบาหวานที่เกิดขึ้นเป็นประจำเหล่านี้ทำให้ฉันไม่สามารถขอใบสั่งยาจากแพทย์เช่น Afrezza หรือ Fiasp ได้เพราะฉันคาดหวังว่าจะเกิดความยุ่งยากในการติดต่อกับผู้ให้บริการประกันของฉัน จำเป็นต้องพูดค่าใช้จ่ายที่ไม่มีประกันเป็นสิ่งต้องห้าม
ประการสุดท้ายทำไมคุณถึงตัดสินใจสมัครเข้าร่วมการแข่งขัน DiabetesMine Patient Voices Contest?
เพราะฉันหลงใหลในนวัตกรรมเกี่ยวกับโรคเบาหวานและฉันต้องการมีส่วนร่วมและเรียนรู้จากผู้นำที่ทำให้มันเกิดขึ้น ฉันได้เรียนรู้มากมายไม่เพียง แต่จากประสบการณ์โรคเบาหวานส่วนตัวของฉันเท่านั้น แต่โดยเฉพาะจากผู้ป่วยที่ฉันทำงานด้วยที่โรงพยาบาลเด็กลอสแองเจลิสกลุ่มเบาหวาน Facebook กิจกรรม TypeOneNation และอื่น ๆ อีกมากมาย
ฉันต้องการใช้เสียงของฉันเพื่อช่วยผลักดันนวัตกรรมไปในทิศทางที่ถูกต้องสำหรับผู้ป่วยโรคเบาหวานทุกคน หากสองสามปีที่ผ่านมาสอนอะไรฉันได้นั่นก็คือเรากำลังอยู่ใน“ ยุคทอง” สำหรับการสร้างสรรค์นวัตกรรม อย่างไรก็ตามฉันยังคิดว่าเราได้สัมผัสเพียงส่วนเล็ก ๆ ของภูเขาน้ำแข็งสำหรับนวัตกรรมโรคเบาหวาน ฉันตื่นเต้นกับอนาคตที่จะเกิดขึ้น ฉันแทบรอไม่ไหวที่จะพบกับคนอื่น ๆ ที่มีความหลงใหลในโรคเบาหวานและนวัตกรรม D โดยเฉพาะอย่างยิ่งฉันรอคอยที่จะได้รับฟังมุมมองจากผู้นำในอุตสาหกรรม บางครั้งรู้สึกว่าอุตสาหกรรม medtech สามารถเลือกการออกแบบที่ดีกว่าได้ เป็นการยากที่จะบอกได้ว่าพวกเขาทำสิ่งต่างๆตามความคิดเห็นของผู้ป่วยคำติชมของแพทย์หรือข้อกำหนดของ FDA หรือไม่ DiabetesMine University จะเป็นโอกาสที่ดีในการทำความเข้าใจเพิ่มเติมเกี่ยวกับการตัดสินใจที่สำคัญเหล่านี้ หวังว่าฉันจะจ่ายมันไปข้างหน้าด้วยมุมมองของผู้ป่วยของฉัน!
ขอบคุณแดน เราแทบรอไม่ไหวที่จะพบคุณในเดือนพฤศจิกายน!
