สุขสันต์วันแม่ชุมชนเบาหวาน!
วันนี้เรามีคุณแม่ที่ดีทุกคนอยู่ในใจ - โดยเฉพาะผู้ที่ถูกบังคับให้ทำหน้าที่เป็น“ ตัวแทนตับอ่อน” สำหรับเด็กที่เป็นเบาหวาน
D-Moms ผู้เป็นที่รักสองคนที่โดดเด่นคือ Stacey Simms ใน North Carolina และ Moira McCarthy ในแมสซาชูเซตส์ สำหรับใครที่ไม่รู้จักพวกเธอผู้หญิงเหล่านี้คือร็อคสตาร์ในชุมชนเบาหวาน! (และทั้งคู่ได้รับเลือกให้เป็นผู้ชนะการประกวด DiabetesMine Patient Voices Contest เมื่อปีที่แล้ว):
- Benny ลูกชายของ Stacey ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเด็กวัยเตาะแตะในปี 2549 และตอนนี้กำลังเริ่มเข้าสู่ช่วงวัยรุ่น Stacey เป็นอดีตนักข่าวออกอากาศและปัจจุบันเป็นเจ้าภาพของพอดคาสต์ยอดนิยม การเชื่อมต่อโรคเบาหวาน.
- ลอเรนลูกสาวของมอยราได้รับการวินิจฉัยเมื่ออายุ 6 ขวบและตอนนี้อายุ 20 ปลาย ๆ แล้วเนื่องจากเธอเป็นผู้ใหญ่กับ T1D มอยราเป็นผู้ให้การสนับสนุนอย่างไม่รู้จักเหน็ดเหนื่อยกับ JDRF และองค์กรอื่น ๆ ในช่วงหลายปีที่ผ่านมารวมถึงการเป็นผู้สนับสนุนโครงการระดับรากหญ้า Project Blue November
ในปี 2018 พวกเขาร่วมมือกันสร้างซีรีส์พอดคาสต์ใหม่ที่มุ่งเป้าไปที่พ่อแม่ที่เป็นโรคเบาหวานในรูปแบบถาม - ตอบซึ่งพวกเขาตอบคำถามของชุมชนในรูปแบบที่แปลกใหม่สนุกสนานและให้ข้อมูล เป็นการฟังที่ยอดเยี่ยมและในวันนี้เพื่อเป็นเกียรติแก่วันแม่เราอยากให้พวกเขาเป็นที่สนใจที่นี่ ‘ของฉัน.
ภูมิปัญญาแม่เบาหวานกับ Stacey Simms และ Moira McCarthy
DM) สวัสดีคุณผู้หญิง! ก่อนอื่นทำไมคุณถึงเริ่มซีรีส์พอดคาสต์การเลี้ยงดูผู้ป่วยเบาหวานของคุณ?
สเตซี่: ฉันมองหาวิธีลับๆล่อๆเพื่อนำ Moira มาอยู่ในพอดแคสต์มากขึ้น เธอเคยแสดงไม่กี่ครั้งในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมาและไม่เพียงแค่สนุกและให้ข้อมูลเท่านั้น แต่ยังได้รับการจัดอันดับที่ยอดเยี่ยมเสมอ! เราอยู่ในการประชุมร่วมกันเมื่อฤดูใบไม้ร่วงปีที่แล้วและฉันโพสต์ออนไลน์ว่าระหว่างเราเรามีประสบการณ์ D-Mom มากว่า 30 ปีแล้วมีใครอยากถามคำถามไหม? ปรากฎว่ามีคนทำ
มอยร่า: ตลกดี: ฉันเคยคิดเรื่อง "พอดคาสต์" มาระยะหนึ่งแล้ว อันที่จริงฉันคิดจะเล่นสกี (“ ชีวิตอื่น” ของฉัน) ดังนั้นเมื่อ Stacey ถามฉันมันก็คลิก นอกจากนี้ Stacey และฉันสนุกกับการแชทโดยสิ้นเชิงดังนั้นทำไมไม่แบ่งปันความฉลาดที่น่าทึ่งของเรา - หรือ blather ทางโลก? - กับโลก?
คุณพบกันครั้งแรกในชีวิตจริงเมื่อไหร่?
สเตซี่: ที่เมืองเซนต์หลุยส์รัฐมิสซูรีในเดือนมกราคม 2014 ที่ JDRF ซึ่งเราทั้งคู่กำลังพูดอยู่ ก่อนหน้านั้นเราเคยติดต่อกันทางออนไลน์ แต่นั่นเป็นครั้งแรกที่เราได้พบกัน ฉันจำไม่ได้ว่าเราพบกันทางออนไลน์ได้อย่างไร แต่ฉันเป็นแฟนตัวยงของบล็อกของมอยร่าและฉันรู้สึกตื่นเต้นมากที่ได้พบเธอ แต่เราไม่เคยพูดต่อหน้าเซนต์หลุยส์ที่ฉันจำได้
มอยร่า: เธอแนะนำตัวเองและฉันก็พูดว่า“ ไปทานอาหารกลางวันกันเถอะ!” และเห็นได้ชัดว่าเธอรู้สึกประหม่าเหมือนฉันเป็นคนสำคัญหรืออะไรสักอย่าง !! สนุกมาก.
คำถามที่พบบ่อยที่สุดที่คุณได้รับจากผู้ปกครอง D คืออะไร?
มอยร่า: ธีมที่ใช้บ่อยที่สุดดูเหมือนจะเป็นทั้งความเหนื่อยหน่ายและความเป็นอิสระ ฉันคิดว่าพ่อแม่ส่วนใหญ่รู้อยู่ในใจว่าพวกเขาต้องทำอะไรเท่าที่ปล่อยให้ลูกเติบโตอย่างอิสระ พวกเขาต้องการเพื่อนบางคนที่ช่วยสำรองความรู้สึกนั้นไว้ได้ เราคือเพื่อนเหล่านั้นฉันหวังว่า
สเตซี่: นี่คือท็อปส์ซู นอกจากนี้เรายังได้รับคำถามเกี่ยวกับวิธีจัดการคำถามและการตัดสินจากเพื่อนที่มีความหมายดี ทุกวันนี้มีความกดดันมากมายสำหรับพ่อแม่ทุกคน ฉันหวังว่ามอยร่าและฉันจะคลายความกังวลได้บ้าง พวกเราไม่มีใครสมบูรณ์แบบ!
เกี่ยวกับการเป็นแม่และโรคเบาหวาน: มีอะไรเปลี่ยนแปลงบ้างตั้งแต่คุณเข้ามาในจักรวาลที่ท้าทายต่อตับอ่อนเป็นครั้งแรก
สเตซี่: ความหวังของฉันคือเสมอว่าลูกชายของฉันจะมีชีวิตที่ยืนยาวและมีสุขภาพดีด้วยโรคเบาหวาน ที่ไม่เปลี่ยนแปลง ฉันไม่ได้ใช้เวลามากมายในการคิดเกี่ยวกับการรักษาแม้ว่าฉันจะหาเงินและสนับสนุนเพียงอย่างเดียวก็ตาม แต่การเปลี่ยนแปลงที่ยิ่งใหญ่ที่สุดคือโซเชียลมีเดีย มันเป็นสิ่งที่ดีที่สุดและแย่ที่สุด มันเชื่อมโยงเราในรูปแบบที่เรานึกไม่ถึง แต่ยังขยายความกลัวและแพร่กระจายข้อมูลที่ผิดพลาด
มอยร่า: ย้อนกลับไปเมื่อลูกสาวของฉันได้รับการวินิจฉัยในปี 1997 การหาชุมชนนั้นยากมาก ฉันใช้เวลาประมาณหนึ่งปี แต่ฉันก็ทำ จากนั้นมันก็มักจะเผชิญหน้ากับคนที่คุณรู้จัก ฉันคิดว่ามันน่าเหลือเชื่อมากที่ตอนนี้ผู้คนสามารถคลิกบนหน้าจอและพบมันได้ แต่นั่นคือสองด้าน ดังที่ Stacey กล่าวว่ามีความกังวลอยู่รอบตัวเช่นความกลัวที่ขยายใหญ่ขึ้นและข้อมูลเท็จ ฉันหวังว่า D-Mom Podcast ของเราจะเป็นพื้นฐานสำหรับสิ่งนั้น แน่นอนว่าคุณคลิกเพื่อติดต่อเรา แต่คุณได้ยินเสียงของเราและทำความรู้จักกับเราเป็นการส่วนตัวซึ่งจะช่วยให้คุณตัดสินใจได้ว่าเราเป็น "ชนเผ่าของคุณ" จริงหรือไม่
เมื่อคุณได้ยินเกี่ยวกับครอบครัวที่มีการวินิจฉัย T1D ใหม่สิ่งแรกที่คุณพูดกับพวกเขาคืออะไร?
มอยร่า:“ มันจะโอเค มันจะไม่เหมือนเดิม แต่คุณจะประสบความสำเร็จ” ฉันมักจะเขียนรายการทุกสิ่งที่ลูกสาวของฉันทำในชีวิตตั้งแต่ได้รับการวินิจฉัยเมื่อ 22 ปีที่แล้วตอนอายุ 6 ขวบจากนั้นกระตุ้นให้พวกเขารู้ในใจว่าคนที่รักจะทำทุกสิ่งที่พวกเขาต้องการในชีวิต ดี.มันช่วย! และสองสิ่งแรกที่ใหญ่ที่สุดของฉันคือ 1) ระวังอินเทอร์เน็ต - ใช้ช้าก่อนและ 2) เมื่อใดก็ตามที่ลูกของคุณหรือคุณต้องการทำอะไรให้ถามตัวเองว่าคำตอบของคุณจะเป็นอย่างไรหากไม่มีโรคเบาหวานในภาพ? ทำให้เป็นคำตอบของคุณ เพราะมันมีวิธีเสมอ
สเตซี่: โรคเบาหวานเหม็น แต่ลูกและครอบครัวของคุณจะไม่เป็นไร ลูกของคุณจะเติบโตขึ้นอย่างมีความสุขและแข็งแรงและมีความสุข ค้นหาชุมชน D ในพื้นที่ของคุณผ่านทาง JDRF หรือกลุ่มอื่นที่มีการพบปะหรืองานอีเวนต์แบบตัวต่อตัว ฉันรู้สึกเหมือนอยู่ในโลกออนไลน์อยู่บ้าง แต่ไม่มีสิ่งใดทดแทนการสนับสนุนด้วยตนเองได้ ชื่อพอดคาสต์“ Diabetes Connections” มาจากการนำเสนอเมื่อหลายปีก่อน (และยังคงทำอยู่) เกี่ยวกับวิธีสร้างความสัมพันธ์ในชีวิตจริง ต้องใช้ความพยายาม แต่ก็คุ้มค่า
อะไรช่วยให้คุณแต่ละคนนำทางเส้นทาง“ D-Mom” เป็นการส่วนตัว
สเตซี่: ค้นหาว่าตัวเองเป็น Moira McCarthy! อย่างแท้จริง. สิ่งที่ฉันหมายถึงคือค้นหาเสียงที่ปรึกษาจริงๆที่พูดกับคุณ ฉันพบบล็อกของมอยร่าตั้งแต่เนิ่นๆและข้อความของเธอที่บอกให้ลูกเติบโตขึ้นด้วยความเคารพ แต่ไม่กลัวโรคเบาหวานใช้ชีวิตผจญภัยทำสิ่งใหญ่ ๆ และยังคงมีชีวิตของเราเองเพราะแม่เป็นเพียงสิ่งที่ฉันต้องได้ยิน บล็อกการเลี้ยงดูผู้ป่วยเบาหวานไม่ใช่ทุกบล็อกที่เหมาะกับสไตล์การเลี้ยงดูของพ่อแม่ทุกคนคุณไม่จำเป็นต้องอ่านทั้งหมดหรือเห็นด้วยกับพวกเขา นั่นเป็นเพียงการเลี้ยงดูแม้ว่าจะไม่เป็นโรคเบาหวานก็ตาม
มอยร่า: ค้นหาตัวเองว่าเป็น Stacey Simms! รู้ไหมว่าฉันต้องพูดแบบนั้น! แต่จริงๆแล้วคำแนะนำที่ดีที่สุดที่ฉันสามารถให้ได้คือการค้นหาผู้คนในชีวิตจริงด้วย ไปที่การประชุม JDRF One Conference หรือ Friends for Life หรืองานเบาหวานบางประเภทและค้นหาผู้คนที่คุณเชื่อมต่อด้วย ด้วยเหตุนี้คุณจึงสามารถเพิ่มเพื่อนบนโซเชียลมีเดียได้อย่างมั่นใจ
สเตซี่: ใช่. คุณต้องการฐานนั้น ฉันพบ D-moms เผ่าแรกของฉันที่โรงเรียนประถมของ Benny ฉันโพสต์เกี่ยวกับการพบปะสังสรรค์ของเราซึ่งในที่สุดก็นำไปสู่การเริ่มต้นกลุ่ม Facebook ในพื้นที่ซึ่งตอนนี้มีผู้ปกครองมากกว่า 600 คน!
มีคำแนะนำใด ๆ สำหรับผู้หญิงที่อาศัยอยู่กับ T1D ซึ่งกำลังวางแผนที่จะเป็นคุณแม่มือใหม่ในเร็ว ๆ นี้?
สเตซี่: สำหรับคำแนะนำการตั้งครรภ์ฉันขอแนะนำให้หาข้อมูลจากผู้หญิงคนอื่นที่มี T1D Ginger Vieira และ Kerri Sparling ได้เขียนเกี่ยวกับเรื่องนี้ไว้ค่อนข้างน้อยเป็นเพียงสองตัวอย่างที่คิดได้อย่างรวดเร็ว ฉันยังกล่าวถึงความกลัวที่หลาย ๆ คนมีเกี่ยวกับการมีลูกแบบที่ 1 หากพวกเขาเป็นคนประเภทที่ 1 ด้วยตัวเอง การเป็นโรคเบาหวานอาจทำให้เบ็นนี่ลูกชายของฉันหนักขึ้น แต่ฉันจะออกไปข้างนอกและบอกว่าเขายังคงมีความสุขดีที่เขาเกิดมา หากคุณต้องการมีลูกอย่าปล่อยให้ความกลัวโรคเบาหวานมาหยุดคุณ มันง่ายกว่าสำหรับฉันที่จะพูดในฐานะคนที่ไม่มี T1D - ฉันไม่มีความรู้สึกผิดที่ฉัน“ ผ่านมันไป” แต่ครอบครัวเรามีภาวะแพ้ภูมิตัวเองมากมาย คุณไม่สามารถปล่อยให้ความกลัว“ จะเกิดอะไรขึ้นถ้า” หยุดคุณจากความสุขอันยิ่งใหญ่ครั้งหนึ่งในชีวิต
มอยร่า: ฉันจะบอกก่อนอื่นค้นหา D-Moms ที่เป็นโรคเบาหวานและคนที่คุณชอบและติดต่อพวกเขาเพื่อรับการสนับสนุน ต่อไปมันไม่ยุติธรรมสำหรับฉันที่จะพูดอะไรมากที่นี่ (ในฐานะคนที่ไม่เป็นเบาหวาน) แต่ฉันคิดว่าถ้าคุณทำได้ให้มุ่งเน้นไปที่แง่บวกในชีวิตของคุณและปล่อยให้สิ่งนั้นเป็นแนวทางในการเลี้ยงดูลูกของคุณ
ในสุดสัปดาห์นี้เป็นวันแม่คุณอยากบอกอะไรกับลูกของคุณกับ T1D?
มอยร่า: ขอบคุณที่อนุญาตให้ฉันเล่าเรื่องของคุณ (ส่วนใหญ่) ได้เสมอ ฉันได้รับเครดิตทั้งหมดนี้ แต่จริงๆแล้วก็คือคุณ ความเต็มใจที่จะเปิดกว้างช่วยคนนับพัน - และนั่นก็สำคัญ นอกจากนี้ควรพาเพื่อนไปเดทครั้งแรกกับคนที่คุณพบในเว็บไซต์หาคู่เพราะฉันไม่ต้องการค้นหาแม่น้ำโปโตแมคให้คุณ! ล้อเล่น. ชนิดของ. อาจเป็นสัญญาณที่ดีของวิวัฒนาการของเราในฐานะ D-Mom และลูกสาวที่ฉันไม่ได้พูดถึงโรคเบาหวานเลยด้วยซ้ำ!
สเตซี่: ฉันภูมิใจในตัวคุณมาก คุณไม่ได้เดินไปในเส้นทางที่ง่าย แต่คุณทำด้วยความซื่อสัตย์และมีอารมณ์ขัน ขอขอบคุณที่ให้ฉันแบ่งปันเรื่องราวของเราด้วยความหวังว่าเราจะสามารถช่วยเหลือผู้อื่นด้วย T1D ตอนนี้ไปทำความสะอาดห้องของคุณ
ขอบคุณทั้งสองสำหรับการแบ่งปันที่นี่และสำหรับเสียงที่ยอดเยี่ยมของคุณในชุมชนโรคเบาหวาน! ด้วยเหตุนี้ทั้ง Stacey และ Moira รวมถึงคุณแม่ทุกคน ... สุขสันต์วันแม่!