เคล็ดลับของฉันในการสนับสนุนตนเองด้วย Ankylosing Spondylitis

เมื่อฉันไปหาหมอครั้งแรกเพื่อพูดคุยเกี่ยวกับอาการเจ็บปวดที่ฉันพบฉันได้รับแจ้งว่าเป็นเพียง“ การระคายเคืองจากการสัมผัส” แต่ฉันเจ็บปวดมาก งานประจำวันนั้นท้าทายเกินไปและฉันก็หมดความปรารถนาที่จะเข้าสังคม และยิ่งทำให้เรื่องแย่ลงไปอีกก็รู้สึกเหมือนไม่มีใครเข้าใจหรือเชื่อในสิ่งที่ฉันกำลังเผชิญจริงๆ

ใช้เวลาหลายปีก่อนที่ฉันจะขอร้องให้แพทย์ประเมินอาการของฉันอีกครั้งในที่สุด จากนั้นพวกเขาก็แย่ลง ฉันมีอาการปวดหลังปวดข้ออ่อนเพลียเรื้อรังและปัญหาเกี่ยวกับการย่อยอาหาร หมอแนะนำให้ฉันกินให้ดีขึ้นและออกกำลังกายให้มากขึ้น แต่คราวนี้ผมท้วง ไม่นานหลังจากนั้นฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคกระดูกสันหลังอักเสบจากการยึดติด (AS)

ฉันเพิ่งเขียนเรียงความเกี่ยวกับประสบการณ์การใช้ชีวิตกับ AS ในงานชิ้นนี้ซึ่งจะเป็นส่วนหนึ่งของกวีนิพนธ์ชื่อ“ Burn It Down” ฉันเปิดใจเกี่ยวกับความโกรธที่ฉันรู้สึกเมื่อได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคนี้ครั้งแรก ฉันโกรธหมอที่ดูไม่เห็นความรุนแรงของอาการของฉันฉันโกรธที่ต้องผ่านการศึกษาระดับบัณฑิตศึกษาด้วยความเจ็บปวดและฉันโกรธเพื่อนที่ไม่เข้าใจ

แม้ว่าการได้รับการตรวจวินิจฉัยจะเป็นการเดินทางที่ยากลำบาก แต่ความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่ฉันเผชิญระหว่างทางก็สอนให้ฉันรู้ถึงความสำคัญของการสนับสนุนตัวเองต่อเพื่อนครอบครัวแพทย์และใครก็ตามที่เต็มใจรับฟัง

นี่คือสิ่งที่ฉันได้เรียนรู้

ให้ความรู้กับตัวเองเกี่ยวกับสภาพ

แม้ว่าแพทย์จะมีความรู้ แต่สิ่งสำคัญคือต้องอ่านสภาพของคุณเพื่อให้คุณรู้สึกมีอำนาจที่จะถามคำถามของแพทย์และมีส่วนร่วมในกระบวนการตัดสินใจเกี่ยวกับแผนการดูแลของคุณ

ไปที่สำนักงานแพทย์ของคุณพร้อมคลังข้อมูล ตัวอย่างเช่นเริ่มติดตามอาการของคุณโดยจดลงในโน้ตบุ๊กหรือในแอพ Notes บนสมาร์ทโฟนของคุณ นอกจากนี้ให้ถามพ่อแม่ของคุณเกี่ยวกับประวัติทางการแพทย์ของพวกเขาหรือหากมีสิ่งใดในครอบครัวที่คุณควรระวัง

และสุดท้ายเตรียมรายการคำถามเพื่อถามแพทย์ของคุณ ยิ่งคุณเตรียมพร้อมสำหรับการนัดหมายครั้งแรกมากเท่าไหร่แพทย์ของคุณก็จะสามารถวินิจฉัยได้อย่างถูกต้องและช่วยให้คุณได้รับการรักษาที่ถูกต้อง

เมื่อฉันได้ทำการวิจัยเกี่ยวกับ AS แล้วฉันรู้สึกมั่นใจมากขึ้นในการพูดคุยกับแพทย์ของฉัน ฉันแฮชทุกอาการของฉันและยังบอกอีกว่าพ่อของฉันเป็นโรค AS นอกจากอาการปวดตาที่เกิดขึ้นซ้ำ ๆ ที่ฉันเคยพบ (ภาวะแทรกซ้อนของ AS ที่เรียกว่า uveitis) ยังแจ้งให้แพทย์ตรวจหา HLA-B27 ซึ่งเป็นเครื่องหมายทางพันธุกรรมที่เกี่ยวข้องกับ AS

เฉพาะเจาะจงกับเพื่อนและครอบครัว

อาจเป็นเรื่องยากสำหรับคนอื่นที่จะเข้าใจสิ่งที่คุณกำลังเผชิญ ความเจ็บปวดเป็นสิ่งที่เฉพาะเจาะจงและเป็นส่วนตัวมาก ประสบการณ์ความเจ็บปวดของคุณอาจแตกต่างจากคนข้างๆโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อพวกเขาไม่มี AS

เมื่อคุณเป็นโรคอักเสบเช่น AS อาการอาจเปลี่ยนแปลงได้ทุกวัน วันหนึ่งคุณอาจจะเต็มไปด้วยพลังและในวันถัดไปคุณก็หมดแรงและไม่สามารถแม้แต่จะอาบน้ำได้

แน่นอนการขึ้น ๆ ลง ๆ เช่นนี้อาจทำให้ผู้คนสับสนเกี่ยวกับอาการของคุณ พวกเขาอาจจะถามว่าคุณจะป่วยได้อย่างไรถ้าคุณดูสุขภาพดีมากจากภายนอก

เพื่อช่วยให้ผู้อื่นเข้าใจฉันจะให้คะแนนความเจ็บปวดที่ฉันรู้สึกเป็นระดับ 1 ถึง 10 ยิ่งตัวเลขสูงความเจ็บปวดก็ยิ่งมากขึ้น นอกจากนี้หากฉันวางแผนทางสังคมที่ฉันต้องยกเลิกหรือถ้าฉันจำเป็นต้องออกจากกิจกรรมก่อนเวลาฉันมักจะบอกเพื่อน ๆ ว่าเป็นเพราะฉันรู้สึกไม่สบายไม่ใช่เพราะฉันมีช่วงเวลาที่ไม่ดี ฉันบอกพวกเขาว่าฉันต้องการให้พวกเขาเชิญฉันออกไปเรื่อย ๆ แต่ฉันต้องการให้พวกเขามีความยืดหยุ่นในบางครั้ง

ใครก็ตามที่ไม่เห็นด้วยกับความต้องการของคุณอาจไม่ใช่คนที่คุณต้องการในชีวิต

แน่นอนว่าการยืนหยัดเพื่อตัวเองอาจเป็นเรื่องยากโดยเฉพาะอย่างยิ่งหากคุณยังคงปรับตัวให้เข้ากับข่าวการวินิจฉัยของคุณ ด้วยความหวังที่จะช่วยเหลือผู้อื่นฉันต้องการแบ่งปันสารคดีนี้เกี่ยวกับสภาพอาการและการรักษา หวังว่าจะช่วยให้ผู้ชมเข้าใจได้เป็นอย่างดีว่า AS ที่ทำให้ร่างกายอ่อนแอลงได้อย่างไร

ปรับเปลี่ยนสภาพแวดล้อมของคุณ

หากคุณต้องการปรับสภาพแวดล้อมของคุณให้เข้ากับความต้องการของคุณให้ทำเช่นนั้น ตัวอย่างเช่นในที่ทำงานขอโต๊ะยืนจากผู้จัดการสำนักงานของคุณหากมีว่าง ถ้าไม่มีให้พูดคุยกับผู้จัดการของคุณเกี่ยวกับการรับ จัดเรียงสิ่งของบนโต๊ะทำงานของคุณใหม่เพื่อที่คุณจะได้ไม่ต้องไปหาของที่คุณมักจะต้องใช้ไกล

เมื่อคุณวางแผนกับเพื่อน ๆ ขอให้สถานที่นั้นเป็นพื้นที่ที่เปิดกว้างมากขึ้น ฉันรู้สำหรับฉันการนั่งอยู่ในบาร์ที่มีคนพลุกพล่านพร้อมโต๊ะเล็ก ๆ และการต้องฝืนฝ่าฝูงคนเพื่อไปที่บาร์หรือห้องน้ำอาจทำให้อาการแย่ลงได้ (สะโพกที่แน่นของฉันอุ๊ย!)

Takeaway

ชีวิตนี้เป็นของคุณและไม่มีใครอื่น หากต้องการใช้เวอร์ชันที่ดีที่สุดของคุณคุณต้องสนับสนุนด้วยตัวคุณเอง อาจหมายถึงการก้าวออกจากเขตความสะดวกสบายของคุณ แต่บางครั้งมันก็เป็นสิ่งที่ดีที่สุดที่เราสามารถทำได้เพื่อตัวเองที่ยากที่สุด ในตอนแรกอาจดูน่ากลัว แต่เมื่อคุณได้รับความช่วยเหลือแล้วการสนับสนุนตัวเองจะเป็นหนึ่งในสิ่งที่เพิ่มขีดความสามารถมากที่สุดที่คุณเคยทำมา

Lisa Marie Basile เป็นกวีผู้แต่ง "Light Magic for Dark Times" และบรรณาธิการผู้ก่อตั้งนิตยสาร Luna Luna เธอเขียนเกี่ยวกับสุขภาพการฟื้นตัวจากบาดแผลความเศร้าโศกความเจ็บป่วยเรื้อรังและการใช้ชีวิตโดยเจตนา ผลงานของเธอสามารถพบได้ใน The New York Times และ Sabat Magazine รวมถึง Narratively, Healthline และอื่น ๆ เธอสามารถพบได้ใน lisamariebasile.com เช่นเดียวกับ Instagram และ Twitter