นิโคลัส (โรคเซลล์เคียว)

นิโคลัสได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเคียวเซลล์ไม่นานหลังจากที่เขาเกิด เขาป่วยเป็นโรคมือเท้าอักเสบตั้งแต่ยังเป็นทารก (“ เขาร้องไห้และดิ้นไปมาเพราะความเจ็บปวดที่มือและเท้า” บริดเจ็ตแม่ของเขาเล่า) และมีการเอาถุงน้ำดีและม้ามออกเมื่ออายุ 5 ขวบเพนิซิลลินไฮดรอกซียูเรีย และยาอื่น ๆ ช่วยให้เขาและครอบครัวจัดการกับความเจ็บป่วยและวิกฤตความเจ็บปวดที่รุนแรงซึ่งอาจส่งผลให้ต้องเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาล ตอนนี้อายุ 15 ปีและเป็นนักเรียนเกียรตินิยมในโรงเรียนนิโคลัสชอบ "แฮงเอาท์" ฟังเพลงเล่นวิดีโอเกมมวยปล้ำและเรียนยิวยิวยิตสูชาวบราซิล

นิโคลัสเข้าร่วมการทดลองทางคลินิกครั้งแรกเมื่อประมาณสามปีที่แล้ว ได้พิจารณาถึงความสัมพันธ์ระหว่างการออกกำลังกายและโรคเคียวเซลล์

“ นักโลหิตวิทยาคนหนึ่งในโรงพยาบาลที่เราไปพบว่านิโคลัสเป็นผู้ป่วยเซลล์รูปเคียว” บริดเจ็ตเล่า “ เขาชอบเล่นกีฬาและด้วยภาวะไฮดรอกซียูเรียเขาไม่ได้อยู่ในโรงพยาบาลมากเท่าที่เคยเป็น ดังนั้นพวกเขาจึงถามเราว่าเราจะทำการศึกษาเพื่อติดตามการหายใจของเขาไหม ฉันถามว่ามีข้อเสียอะไรบ้างไหม? และด้านลบเพียงอย่างเดียวคือเขาจะหมดลมหายใจคุณก็รู้ ฉันเลยถามนิโคลัสว่าโอเคไหมและเขาตอบว่าใช่ และเราได้เข้าร่วม อะไรก็ตามที่สามารถช่วยให้พวกเขาเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคนี้เราทุกคนก็ทำเพื่อมัน”

แม้ว่าการศึกษาจะไม่ได้มีจุดมุ่งหมายเพื่อปรับปรุงสุขภาพของผู้เข้าร่วมในทันที แต่ทั้งแม่และลูกก็มีความสุขกับการมีส่วนร่วมและโอกาสที่จะช่วยพัฒนาความรู้ทางวิทยาศาสตร์เกี่ยวกับโรคนี้

“ การเข้าร่วมในการศึกษานี้ฉันคิดว่ามันช่วยให้แพทย์เข้าใจมากขึ้นเกี่ยวกับโรคนี้และคุณก็รู้ว่ามียามากขึ้นและช่วยให้ทุกคนที่มีโรคนี้” นิโคลัสกล่าว “ ดังนั้นครอบครัวของพวกเขาและพวกเขาจะไม่อยู่ในภาวะเจ็บปวดหรืออยู่ในโรงพยาบาลเท่านี้”

หลังจากประสบการณ์เชิงบวกของครอบครัวกับการศึกษาในปี 2010 นิโคลัสได้เข้าร่วมการทดลองทางคลินิกครั้งที่สอง งานนี้ศึกษาการทำงานของปอดในวัยรุ่นที่เป็นโรคเคียวเซลล์

“ เขาขี่จักรยานที่จอดอยู่กับที่โดยมีจอภาพติดอยู่บนตัวเขา” บริดเจ็ตกล่าว “ และพวกเขาต้องการให้เขาไปเร็วแล้วช้าลง และไปอย่างรวดเร็วอีกครั้ง. และหายใจเข้าไปในท่อ จากนั้นพวกเขาก็เจาะเลือดของเขาเพื่อทดสอบ สุขภาพของเขาไม่ดีขึ้น แต่เพียงเพื่อดูว่าคนที่มีเซลล์รูปเคียวที่เคลื่อนไหวอยู่คุณก็รู้ว่าการทำงานของปอดเป็นอย่างไร”

เช่นเดียวกับการทดลองครั้งแรกประโยชน์ของการเข้าร่วมไม่ได้มีไว้สำหรับนิโคลัสเป็นการส่วนตัว แต่เพื่อช่วยให้แพทย์และนักวิจัยได้เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคเคียวเซลล์

นิโคลัสกล่าวว่า“ ฉันหวังว่าแพทย์จะหาข้อมูลเกี่ยวกับเซลล์เคียวให้มากที่สุดเท่าที่จะทำได้เพราะมันจะช่วยผู้ป่วยเซลล์เคียวและครอบครัวของพวกเขาได้คุณก็รู้ไม่ใช่ต้องอยู่ในโรงพยาบาลมากนัก สามารถทำในสิ่งที่พวกเขาทำได้มากขึ้นมีชีวิตที่สม่ำเสมอและดำเนินไปตามตารางเวลาปกติแทนที่จะต้องเสียเวลาไปโรงพยาบาลและคุณก็รู้ว่าต้องผ่านกระบวนการทั้งหมดของความเจ็บปวดอะไรทำนองนั้น”

บริดเจ็ตและนิโคลัสยังคงเปิดกว้างที่จะมีส่วนร่วมในการทดลองทางคลินิกมากขึ้นในขณะที่พิจารณาสิ่งที่พวกเขาพอใจในฐานะครอบครัว

“ ฉันคิดว่าคนอื่น ๆ ควรทำเช่นนั้น [มีส่วนร่วมในการวิจัยทางคลินิก] ตราบใดที่พวกเขาไม่รู้สึกว่ามีผลลัพธ์ที่เป็นลบ "เธอกล่าว “ ฉันหมายความว่าทำไมไม่? หากจะช่วยให้นักโลหิตวิทยาตระหนักถึงเซลล์รูปเคียวในรูปแบบที่แตกต่างออกไปฉันก็เป็นได้ทั้งหมด เราทุกคนพร้อมสำหรับมัน เราต้องการให้พวกเขารู้มากที่สุดเท่าที่จะทำได้เกี่ยวกับเซลล์รูปเคียว”

ทำซ้ำโดยได้รับอนุญาตจาก NIH Clinical Trials and You NIH ไม่รับรองหรือแนะนำผลิตภัณฑ์บริการหรือข้อมูลใด ๆ ที่ Healthline อธิบายหรือนำเสนอที่นี่ หน้าตรวจสอบล่าสุดเมื่อวันที่ 20 ตุลาคม 2017