แหล่งข้อมูลที่ดีที่สุดสำหรับ Ulcerative Colitis (UC)

การได้รับการวินิจฉัยโรคลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล (UC) อาจเป็นเรื่องที่น่ากลัวน่ากลัวและสำหรับบางคนก็น่าอาย

เป็นสิ่งสำคัญสำหรับผู้ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าต้องให้ความรู้เกี่ยวกับโรคนี้ด้วยตนเองเพื่อให้พวกเขาสามารถสนทนาที่เป็นประโยชน์และได้ข้อมูลกับแพทย์ได้

มันอาจรู้สึกเหงามาก แต่คุณก็อยู่ไกลจากคนเดียว ในความเป็นจริงชุมชน UC ออนไลน์มีการใช้งานมาก การสนับสนุนผู้ป่วยต่อผู้ป่วยเป็นวิธีที่ดีที่สุดวิธีหนึ่งในการใช้ชีวิตร่วมกับ UC

การเชื่อมต่อกับผู้อื่นที่รู้จักเชือกจะช่วยให้คุณพบหนทางและเริ่มสร้างเครือข่ายการสนับสนุนของคุณ

ด้านล่างนี้คือแหล่งข้อมูลออนไลน์ที่เป็นประโยชน์ที่สุดสำหรับผู้ที่อาศัยอยู่กับ UC

กลุ่มสนับสนุนออนไลน์

ผู้คนที่อาศัยอยู่กับ UC มักพบว่าตัวเองโดดเดี่ยวในบ้านไม่สามารถออกจากบ้านได้ นี่คือเหตุผลที่ชุมชนมีส่วนร่วมอย่างมากในกลุ่มสนับสนุนออนไลน์

กลุ่มเหล่านี้เป็นสถานที่ที่ดีเยี่ยมในการพบปะผู้คนที่มีประสบการณ์คล้ายกัน สมาชิกสามารถแบ่งปันเคล็ดลับซึ่งกันและกันในการจัดการสภาพ

ออนไลน์

มีชุมชนออนไลน์ส่วนตัวที่องค์กรการกุศลเป็นเจ้าภาพ เฉพาะผู้ที่อาศัยอยู่กับ UC เท่านั้นที่สามารถเข้าร่วมช่องเหล่านี้ได้

• ชุมชน Crohn’s & Colitis
• UOAA Affiliated Support Groups
• กลุ่มสนับสนุนผู้ป่วยโรคลำไส้อักเสบ
• โรค Crohn และ Ulcerative Colitis

เฟสบุ๊ค

มีกลุ่มสำหรับวัยรุ่นผู้ปกครองผู้ดูแล - ทุกคนที่จะได้รับประโยชน์จากใครบางคนที่จะพูดคุยด้วย Facebook เป็นสถานที่ยอดนิยมในการค้นหาการสนับสนุนสำหรับ UC บางกลุ่มมีสมาชิกมากกว่า 20,000 คน!

• National Ulcerative Colitis Alliance (NUCA)
• Ulcerative Colitis Support Group
• ลำไส้ใหญ่
• กลุ่มสนับสนุน iHaveUC
• Girls with Guts Private Forum

การรับรู้และการสนับสนุน

วิธีที่ดีที่สุดวิธีหนึ่งในการเป็นผู้สนับสนุน UC คือการเข้าร่วมกิจกรรมการรับรู้เฉพาะเงื่อนไข มีกิจกรรมการสนับสนุนที่เป็นที่รู้จักสองกิจกรรมสำหรับชุมชน IBD:

• สัปดาห์การให้ความรู้ IBD
• วัน IBD โลก

ผู้ที่ชีวิตได้รับผลกระทบจาก IBD มีส่วนร่วมกับเหตุการณ์เหล่านี้เพื่อ:

• แบ่งปันเรื่องราวของพวกเขา
• ให้ความรู้ประชาชน
• ส่งเสริมความเป็นบวก

วัน IBD โลกมีความพิเศษเป็นพิเศษเพราะผู้คนจากทั่วโลกพร้อมใจกันสร้างความตระหนักโดยการโพสต์บนโซเชียลมีเดียและจุดไฟสถานที่สำคัญทั่วโลกเป็นสีม่วง

หากคุณสนใจที่จะเป็นผู้สนับสนุน UC มูลนิธิ Crohn’s & Colitis Foundation มีชุดเครื่องมือที่มีประโยชน์มากเพื่อช่วยคุณในการเริ่มต้น

องค์กรต่างๆ

จุดเริ่มต้นที่ดีคือการติดต่อองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรเพื่อเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับการมีส่วนร่วมกับชุมชน UC

คุณสามารถเชื่อมต่อกับผู้อื่นและช่วยเผยแพร่ภารกิจขององค์กรได้ด้วยการมีส่วนร่วมในกิจกรรมและการระดมทุน

การสนับสนุนองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรที่ตั้งอยู่บน UC ยังสามารถให้ความรู้สึกเป็นเจ้าของและวัตถุประสงค์หลังจากการวินิจฉัยใหม่

นี่คือตัวเลือกอันดับต้น ๆ ของฉันสำหรับองค์กร UC:

• National Ulcerative Colitis Alliance (NUCA)
• ผู้หญิงที่มีความกล้า
• Intense Intestines Foundation (IIF)
• การเคลื่อนไหวของลำไส้ใหญ่
• Crohn’s and Colitis Foundation
• มูลนิธิสนับสนุน IBD

ทวิตเตอร์

Twitter เป็นเครื่องมือที่ยอดเยี่ยมสำหรับผู้ที่มีอาการเรื้อรังเพราะช่วยให้พวกเขาเชื่อมต่อและสนับสนุนซึ่งกันและกัน

การแชทบน Twitter เกิดขึ้นในหลายเขตเวลาและในวันต่างๆของสัปดาห์ดังนั้นจึงมีโอกาสมากมายที่จะส่งเสียงในการสนทนาที่ยอดเยี่ยม

ชุมชน UC มีการใช้งาน Twitter อย่างไม่น่าเชื่อ วิธีที่ดีที่สุดวิธีหนึ่งในการสร้างความสัมพันธ์กับผู้อื่นคือการมีส่วนร่วมในการสนทนาทางทวิตเตอร์ UC หรือโรคลำไส้อักเสบ (IBD)

หากต้องการเข้าร่วมให้เข้าสู่ระบบ Twitter และค้นหาแฮชแท็กด้านล่าง วิธีนี้จะช่วยให้คุณสามารถดูการแชทก่อนหน้าพร้อมรายละเอียดเกี่ยวกับผู้ที่เข้าร่วมและหัวข้อที่ครอบคลุม

นี่คือการแชทบางส่วนเพื่อตรวจสอบ:

• #ลำไส้ใหญ่
• #IBD
• #IBDChat
• #IBDHour
• #IBDMoms
• #GWGChat
• #IBDSocialCircle

ซื้อกลับบ้าน

การค้นหาการสนับสนุนสำหรับ UC นั้นง่ายกว่าที่เคย มีบล็อกสำหรับผู้ป่วยการแชทออนไลน์และกลุ่มสนับสนุนหลายร้อยรายการเพื่อช่วยให้ผู้คนเชื่อมต่อและเรียนรู้จากกันและกัน

ด้วยวิธีการมากมายในการเชื่อมต่อกับผู้อื่นในตำแหน่งของคุณคุณจะไม่ต้องอยู่คนเดียวและนั่นเป็นสิ่งที่ทรงพลังมาก!

การมี UC อยู่ไกลจากการเดินเล่นในสวนสาธารณะ แต่ด้วยความช่วยเหลือของแหล่งข้อมูลเหล่านี้คุณสามารถ "ออกไปที่นั่น" และหาเพื่อนใหม่เพื่อสนับสนุนคุณในการเดินทางของคุณ

Jackie Zimmerman เป็นที่ปรึกษาด้านการตลาดดิจิทัลที่มุ่งเน้นไปที่องค์กรไม่แสวงหาผลกำไรและองค์กรที่เกี่ยวข้องกับการดูแลสุขภาพ ในชีวิตเดิมเธอทำงานเป็นผู้จัดการแบรนด์และผู้เชี่ยวชาญด้านการสื่อสาร แต่ในปี 2018 ในที่สุดเธอก็ยอมแพ้และเริ่มทำงานที่ JackieZimmerman.co เธอหวังว่าจะได้ร่วมงานกับองค์กรที่ยิ่งใหญ่และสร้างแรงบันดาลใจให้กับผู้ป่วยต่อไปจากการทำงานบนเว็บไซต์ เธอเริ่มเขียนเกี่ยวกับการใช้ชีวิตร่วมกับโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (MS) และโรคลำไส้แปรปรวน (IBD) ไม่นานหลังจากการวินิจฉัยของเธอเพื่อเชื่อมโยงกับผู้อื่น เธอไม่เคยคิดฝันว่ามันจะพัฒนาไปสู่อาชีพการงาน แจ็คกี้ทำงานด้านการสนับสนุนมาเป็นเวลา 12 ปีและได้รับเกียรติในการเป็นตัวแทนของชุมชน MS และ IBD ในการประชุมต่างๆการปาฐกถาพิเศษและการอภิปรายอภิปราย ในเวลาว่าง (เวลาว่างอะไรกันเนี่ย?!) เธอคลอเคลียกับลูกหมาสองตัวและอดัมสามีของเธอ เธอเล่นโรลเลอร์ดาร์บี้ด้วย