ภาพรวม
หลังจากการวินิจฉัยโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (MS) คุณอาจพบว่าตัวเองกำลังขอคำปรึกษาจากผู้ที่มีประสบการณ์เช่นเดียวกับคุณ โรงพยาบาลในพื้นที่ของคุณสามารถแนะนำคุณกับกลุ่มสนับสนุนได้ หรือคุณอาจรู้จักเพื่อนหรือญาติที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS
หากคุณต้องการชุมชนที่กว้างขึ้นคุณสามารถเปิดใช้อินเทอร์เน็ตและฟอรัมและกลุ่มสนับสนุนต่างๆที่มีให้ผ่านทางองค์กร MS และกลุ่มผู้ป่วย
แหล่งข้อมูลเหล่านี้เป็นจุดเริ่มต้นที่ดีในการตั้งคำถาม นอกจากนี้คุณยังสามารถอ่านเรื่องราวจากผู้อื่นที่มี MS และค้นคว้าทุกองค์ประกอบของโรคตั้งแต่การวินิจฉัยและการรักษาไปจนถึงการกำเริบของโรคและการลุกลาม
หากคุณพบว่าตัวเองต้องการการสนับสนุนฟอรัม MS ทั้งแปดนี้เป็นจุดเริ่มต้นที่ดี
การเชื่อมต่อ MS
หากคุณเพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS คุณสามารถติดต่อกับผู้ที่เป็นโรคนี้ได้ที่ MS Connection นอกจากนี้คุณจะพบบุคคลที่ได้รับการฝึกฝนให้ตอบคำถามของคุณ การเชื่อมต่อการสนับสนุนแบบเพียร์เหล่านี้อาจเป็นแหล่งข้อมูลที่ดีในไม่ช้าหลังจากการวินิจฉัยของคุณ
กลุ่มย่อยใน MS Connection เช่น Newly Diagnosed Group ได้รับการออกแบบมาเพื่อเชื่อมโยงผู้ที่กำลังขอความช่วยเหลือหรือข้อมูลเกี่ยวกับหัวข้อเฉพาะที่เกี่ยวข้องกับโรค หากคุณมีคนที่คุณรักที่คอยช่วยเหลือคุณหรือให้การดูแลพวกเขาอาจพบว่า Carepartner Support Group มีประโยชน์และให้ข้อมูล
ในการเข้าถึงเพจและกิจกรรมของกลุ่มคุณจะต้องสร้างบัญชีด้วย MS Connection ฟอรัมเป็นแบบส่วนตัวและคุณต้องเข้าสู่ระบบเพื่อดู
MSWorld
MSWorld เริ่มต้นในปีพ. ศ. 2539 โดยมีกลุ่มคนหกคนในห้องสนทนา ปัจจุบันไซต์นี้ดำเนินการโดยอาสาสมัครและให้บริการบุคคลมากกว่า 220,000 คนที่มี MS ทั่วโลก
นอกจากห้องสนทนาและกระดานข้อความแล้ว MSWorld ยังมีศูนย์สุขภาพและศูนย์สร้างสรรค์ที่คุณสามารถแบ่งปันสิ่งต่างๆที่คุณสร้างขึ้นและค้นหาเคล็ดลับในการดำเนินชีวิตที่ดี คุณยังสามารถใช้รายการแหล่งข้อมูลของไซต์เพื่อค้นหาข้อมูลเกี่ยวกับหัวข้อต่างๆตั้งแต่ยาไปจนถึงเครื่องมือช่วยปรับตัว
MyMSTeam
MyMSTeam เป็นเครือข่ายสังคมออนไลน์สำหรับผู้ที่มี MS คุณสามารถถามคำถามได้ในส่วนถามตอบอ่านโพสต์และรับข้อมูลเชิงลึกจากคนอื่น ๆ ที่เป็นโรคนี้ คุณยังสามารถค้นหาคนอื่น ๆ ใกล้ตัวคุณที่อาศัยอยู่กับ MS และดูการอัปเดตประจำวันที่พวกเขาโพสต์
ผู้ป่วย
ไซต์ patientLikeMe เป็นแหล่งข้อมูลสำหรับผู้ที่มีปัญหาทางการแพทย์และปัญหาสุขภาพมากมาย
ช่อง MS ได้รับการออกแบบมาโดยเฉพาะสำหรับผู้ที่มี MS เพื่อเรียนรู้จากกันและกันและพัฒนาทักษะการจัดการที่ดีขึ้น สมาชิกมากกว่า 70,000 คนเป็นส่วนหนึ่งของกลุ่มนี้ คุณสามารถกรองตามกลุ่มเฉพาะสำหรับประเภทของ MS อายุและแม้แต่อาการ
นี่คือ MS
โดยส่วนใหญ่กระดานสนทนารุ่นเก่าได้เปิดทางให้กับเครือข่ายสังคมออนไลน์ อย่างไรก็ตามกระดานสนทนา This Is MS ยังคงมีการใช้งานและมีส่วนร่วมอย่างมากในชุมชน MS
ส่วนที่อุทิศให้กับการรักษาและชีวิตช่วยให้คุณสามารถถามคำถามและตอบกลับผู้อื่นได้ หากคุณได้ยินเกี่ยวกับการรักษาแบบใหม่หรือความก้าวหน้าที่เป็นไปได้คุณอาจพบกระทู้ในฟอรัมนี้ซึ่งจะช่วยให้คุณเข้าใจข่าวสาร
หน้า Facebook
องค์กรและกลุ่มชุมชนหลายแห่งโฮสต์กลุ่ม MS Facebook แต่ละกลุ่ม หลายคนถูกล็อกหรือเป็นส่วนตัวและคุณต้องขอเข้าร่วมและได้รับการอนุมัติเพื่อแสดงความคิดเห็นและดูโพสต์อื่น ๆ
กลุ่มสาธารณะนี้ซึ่งจัดทำโดย Multiple Sclerosis Foundation ทำหน้าที่เป็นเวทีสำหรับผู้คนในการตั้งคำถามและบอกเล่าเรื่องราวให้กับชุมชนที่มีสมาชิกเกือบ 30,000 คน ผู้ดูแลกลุ่มช่วยกลั่นกรองโพสต์ พวกเขายังแบ่งปันวิดีโอให้ข้อมูลเชิงลึกใหม่ ๆ และโพสต์หัวข้อสำหรับการสนทนา
กะ MS
ShiftMS มีจุดมุ่งหมายเพื่อลดการแยกคนจำนวนมากที่มีความรู้สึก MS เครือข่ายโซเชียลที่มีชีวิตชีวานี้ช่วยให้สมาชิกค้นหาข้อมูลวิจัยการรักษาและตัดสินใจในการจัดการสภาพผ่านวิดีโอและฟอรัม
หากคุณมีคำถามคุณสามารถโพสต์สำหรับสมาชิกมากกว่า 20,000 คน คุณยังสามารถเลื่อนดูหัวข้อต่างๆที่มีการพูดคุยกันไปแล้วได้อีกด้วย หลายคนได้รับการอัปเดตเป็นประจำโดยสมาชิกของชุมชน ShiftMS
Takeaway
ไม่ใช่เรื่องแปลกที่จะรู้สึกโดดเดี่ยวหลังจากได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MS มีผู้คนหลายพันคนออนไลน์ที่คุณสามารถเชื่อมต่อกับผู้ที่ประสบปัญหาเช่นเดียวกับคุณและแบ่งปันเรื่องราวและคำแนะนำของพวกเขา บุ๊กมาร์กฟอรัมเหล่านี้เพื่อให้คุณสามารถกลับไปที่ฟอรัมได้เมื่อคุณต้องการการสนับสนุน อย่าลืมพูดคุยเกี่ยวกับสิ่งที่คุณอ่านทางออนไลน์กับแพทย์ของคุณก่อนที่จะลองใช้
