การมีโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (MS) บางครั้งอาจทำให้พวกเราที่อยู่ด้วยรู้สึกไร้เรี่ยวแรง ท้ายที่สุดสภาพก็ก้าวหน้าและไม่สามารถคาดเดาได้ใช่ไหม?
และหากโรคลุกลามไปสู่โรค MS (SPMS) ที่มีความก้าวหน้าระดับทุติยภูมิความไม่แน่นอนใหม่ ๆ ก็อาจเกิดขึ้นได้
เราเข้าใจแล้ว เราทั้งคู่อยู่กับโรคร้ายมาตลอดสองทศวรรษที่ผ่านมา เจนนิเฟอร์อาศัยอยู่กับ SPMS และแดนอาศัยอยู่กับอาการกำเริบของโรค MS ไม่ว่าจะด้วยวิธีใดไม่มีการบอกว่า MS จะทำอะไรกับเราหรือเราจะรู้สึกอย่างไรจากวันหนึ่งไปอีกวันหนึ่ง
ความเป็นจริงเหล่านี้ - ความไม่แน่นอนการขาดการควบคุม - ทำให้สิ่งนี้สำคัญยิ่งขึ้นสำหรับพวกเราที่อาศัยอยู่กับ SPMS ในการตั้งเป้าหมายสำหรับตัวเราเอง เมื่อเราตั้งเป้าหมายเราจะดำเนินการขั้นตอนสำคัญเพื่อไม่ให้โรคมาขัดขวางเราไม่ให้บรรลุสิ่งที่เราต้องการ
ดังนั้นคุณจะตั้งเป้าหมายและยึดมั่นในเป้าหมายของคุณได้อย่างไรเมื่ออยู่กับ SPMS? หรือเจ็บป่วยเรื้อรังอะไรประมาณนั้น? ต่อไปนี้เป็นกลยุทธ์สำคัญบางส่วนที่ช่วยให้เรากำหนดเป้าหมายและอยู่ในเป้าหมายเพื่อบรรลุเป้าหมาย
ตั้งเป้าหมายที่สมเหตุสมผลและทำได้
เป้าหมายมีความสำคัญสำหรับเราทั้งคู่โดยเฉพาะอย่างยิ่งเนื่องจาก Jennifer’s MS มีความก้าวหน้าในช่วง 10 ปีที่ผ่านมา เป้าหมายมุ่งเน้นไปที่ความต้องการภารกิจและสิ่งที่เราพยายามจะบรรลุ เป้าหมายยังช่วยให้เราสื่อสารได้ดีขึ้นในฐานะคู่สามีภรรยาที่ดูแลเอาใจใส่
เจนนิเฟอร์หยิบยกคำแนะนำที่เป็นประโยชน์จากช่วงหลายปีของเธอใน WW โปรแกรมสุขภาพและวิถีชีวิตที่รู้จักกันอย่างเป็นทางการในชื่อ Weight Watchers นี่คือเคล็ดลับบางส่วนที่ติดอยู่กับเธอ:
- เป้าหมายที่ไม่มีแผนเป็นเพียงความปรารถนา
- คุณต้องตั้งชื่อเพื่ออ้างสิทธิ์
คำแนะนำดังกล่าวไม่ได้ จำกัด เฉพาะภารกิจของเจนนิเฟอร์ในการจัดการน้ำหนักและสุขภาพของเธอ พวกเขานำไปใช้กับหลาย ๆ เป้าหมายที่เธอตั้งไว้สำหรับตัวเองและเป้าหมายที่เราตั้งไว้ร่วมกันในฐานะคู่รัก
ในขณะที่คุณก้าวไปข้างหน้าจงสร้างแผนปฏิบัติการที่มั่นคงมีรายละเอียดและมีคำอธิบายสำหรับเป้าหมายที่คุณต้องการจะทำให้สำเร็จ ตั้งเป้าหมายให้สูง แต่มีความเป็นจริงเกี่ยวกับพลังความสนใจและความสามารถของคุณ
แม้ว่าเจนนิเฟอร์จะเดินไม่ได้อีกต่อไปและไม่รู้ว่าเธอจะทำได้อีกหรือไม่ แต่เธอก็ออกกำลังกายกล้ามเนื้อและออกกำลังกายให้แข็งแรงที่สุดเท่าที่จะทำได้ เพราะด้วย SPMS คุณจะไม่มีทางรู้เลยว่าจะมีการพัฒนาใหม่เกิดขึ้นเมื่อใด และเธออยากมีสุขภาพดีเมื่อมีใครทำ!
มุ่งมั่น แต่ทำการปรับเปลี่ยนตามความจำเป็น
เมื่อคุณตั้งชื่อและประกาศเป้าหมายของคุณแล้วสิ่งสำคัญคือต้องจดจ่ออยู่กับเป้าหมายให้นานที่สุดเท่าที่จะทำได้ เป็นเรื่องง่ายที่จะหงุดหงิด แต่อย่าปล่อยให้การชนด้วยความเร็วครั้งแรกทำให้คุณผิดหวังอย่างสิ้นเชิง
อดทนและเข้าใจว่าหนทางไปสู่เป้าหมายของคุณอาจไม่ใช่เส้นตรง
นอกจากนี้คุณยังสามารถประเมินเป้าหมายของคุณอีกครั้งเมื่อสถานการณ์เปลี่ยนไป จำไว้ว่าคุณกำลังอยู่กับความเจ็บป่วยเรื้อรัง
ตัวอย่างเช่นไม่นานหลังจากที่เจนนิเฟอร์หายจากอาการปวดหัวของการวินิจฉัย MS เธอก็ตั้งเป้าว่าจะได้รับปริญญาโทจากโรงเรียนเก่าของเธอที่มหาวิทยาลัยมิชิแกน - ฟลินท์ มันเป็นเป้าหมายที่ทำได้ - แต่ไม่ใช่ในช่วงสองสามปีแรกของการปรับตัวให้เข้ากับบรรทัดฐานใหม่ที่เปลี่ยนแปลงตลอดเวลาของโรคที่ก้าวหน้า เธอมีเพียงพอในจานของเธอ แต่ไม่เคยพลาดระดับที่เธอต้องการ
เมื่อสุขภาพของเจนนิเฟอร์ทรงตัวในที่สุดและหลังจากทำงานหนักและมุ่งมั่นอย่างหนักเธอก็ได้รับปริญญาศิลปศาสตรมหาบัณฑิตสาขามนุษยศาสตร์จากมหาวิทยาลัยเซ็นทรัลมิชิแกน เกือบ 15 ปีหลังจากหยุดการศึกษาไปชั่วขณะเธอประสบความสำเร็จตามเป้าหมายตลอดชีวิตในขณะที่อยู่กับ SPMS
ขอความช่วยเหลือและการสนับสนุน
MS สามารถเป็นโรคที่แยกได้ จากประสบการณ์ของเราการค้นหาการสนับสนุนที่คุณต้องการในแต่ละวันเป็นเรื่องยาก บางครั้งครอบครัวและเพื่อนฝูงก็ยากที่จะให้การสนับสนุนทางอารมณ์จิตวิญญาณและร่างกายเช่นนี้เพราะพวกเขา - และแม้แต่พวกเราที่อาศัยอยู่กับ MS! - ไม่เข้าใจสิ่งที่จำเป็นในแต่ละวันอย่างถ่องแท้
แต่ทั้งหมดนี้สามารถเปลี่ยนแปลงได้เมื่อเราตั้งเป้าหมายและกำหนดเป้าหมายที่เราหวังว่าจะบรรลุ วิธีนี้ช่วยให้ผู้คนเข้าใจและเข้าใจสิ่งที่เราต้องการทำได้ง่ายขึ้น และมันทำให้ไม่น่ากลัวสำหรับพวกเราที่มีอาการเรื้อรังเพราะเราตระหนักดีว่าเราไม่ได้รับมือกับมันเพียงอย่างเดียว
เราทั้งคู่มีเป้าหมายที่จะเขียนหนังสือเกี่ยวกับชีวิตของเรากับ MS และวิธีที่เราอยู่เหนือความท้าทายที่นำเสนอ ราวกับว่ามันไม่เพียงพอที่จะเขียนและดึงสำเนาทั้งหมดเข้าด้วยกันเราจำเป็นต้องเปลี่ยนแผ่นคำที่เป็นลายลักษณ์อักษรของเราให้กลายเป็นสิ่งพิมพ์ที่น่าดึงดูดและได้รับการแก้ไขอย่างพิถีพิถัน
ทั้งหมดนี้ด้วยตัวเราเอง? ใช่เป้าหมายที่สูงส่งทีเดียว
โชคดีที่เรามีเพื่อนที่น่าทึ่งซึ่งเป็นนักเขียนและนักออกแบบมืออาชีพและเต็มใจที่จะแบ่งปันความสามารถของพวกเขาเพื่อช่วยให้เราบรรลุเป้าหมายนี้ การสนับสนุนของพวกเขาทำให้หนังสือเล่มนี้แม้จะมี MS ถึง Spite MS เกี่ยวกับเราน้อยลงและอีกมากมายเกี่ยวกับวิสัยทัศน์ร่วมกันของเพื่อนและครอบครัว
ฉลองความสำเร็จในแต่ละช่วงเวลา
เป้าหมายส่วนใหญ่อาจดูน่ากลัวในตอนแรก ด้วยเหตุนี้การเขียนแผนพัฒนาแผนและแบ่งเป้าหมายสูงสุดของคุณออกเป็นกลุ่มย่อย ๆ จึงเป็นสิ่งสำคัญ
ความสำเร็จแต่ละอย่างที่คุณทำทำให้คุณใกล้จะบรรลุเป้าหมายมากขึ้นดังนั้นจงเฉลิมฉลองให้กับทุกสิ่ง! ตัวอย่างเช่นเมื่อเจนนิเฟอร์เรียนจบทุกชั้นเธอก็เข้าใกล้การได้รับปริญญาโทมากขึ้น
การเฉลิมฉลองช่วงเวลาเล็ก ๆ น้อย ๆ จะสร้างแรงผลักดันและทำให้คุณมีพลังและก้าวไปข้างหน้า และบางครั้งเราก็หมายความอย่างนั้นอย่างแท้จริง!
เราขับรถไปไอโอวาทุกฤดูร้อนเพื่อใช้เวลากับครอบครัวของแดน ใช้เวลาขับรถเกือบ 10 ชั่วโมงในรถตู้สำหรับผู้พิการของเราซึ่ง Dan ต้องขับรถตลอดเวลา นั่นเป็นสิ่งที่ต้องใช้เวลานานสำหรับทุกคน - นับประสาอะไรกับการใช้ชีวิตร่วมกับ MS
มีความตื่นเต้นอยู่เสมอเกี่ยวกับการได้เห็นครอบครัวที่เราไม่เคยเห็นมาก่อนในหนึ่งปีที่เรียกเก็บเงินจากเราในการนั่งรถไปยังรัฐ Hawkeye แต่การเดินทางกลับมิชิแกนของเรานั้นค่อนข้างทรหด
อย่างไรก็ตามเราได้ค้นพบวิธีที่จะทำให้ทุกอย่างมีมุมมอง เรามีงานเฉลิมฉลองเล็ก ๆ เพื่อเป็นกำลังใจให้เราในช่วงระยะการเดินทาง 10 ชั่วโมง ทุกนาทีที่เราอยู่บนท้องถนนเรารู้ว่าเราใกล้จะกลับบ้านอย่างปลอดภัยมากขึ้นแล้ว
ซื้อกลับบ้าน
การใช้ SPMS เป็นสิ่งที่ท้าทาย แต่ก็ไม่ควรหยุดคุณจากการมีและบรรลุเป้าหมายส่วนตัว มีโรคมากมายที่พรากจากเราไป แต่เราคิดว่าสิ่งสำคัญคือต้องจับตาดูทุกสิ่งที่เรายังทำไม่สำเร็จ
แม้ว่ามันจะน่าหงุดหงิด แต่สิ่งสำคัญคืออย่ายอมแพ้ที่จะทำตามเป้าหมายของคุณ MS อยู่ที่นี่สำหรับการเดินทางระยะไกล แต่ที่สำคัญกว่านั้นคุณก็เช่นกัน!
